Post 38. ¿Es Loop un sistema seguro?

A ver quian se traga este post, que no he puesto ni una mísera foto.

Muchas veces la gente que quiere saber  sobre Loop me pregunta esto: ¿Es seguro? ¿Puede alguien mandarte un bolo a distancia y dejarte KO? La respuesta que yo quiero dar es SÍ (es seguro), pero la que normalmente doy (llena de irritación) es NO.

En primer lugar, Loop se crea con bombas que son antiguas ya. Recuerden lo que ya les expliqué sobre cómo Medtronic había puesto en marcha sistemas que no permitían piratear sus bombas en un cierto momento.  Este sistema sólo funciona si el software es lo suficientemente antiguo para ser haqueable, y una bomba antigua puede conllevar problemas de malfuncionamiento. En las instrucciones de OpenAPS/Loop recomiendan hacer tests con las bombas antes de usarlas en el propio cuerpo. Yo puse la mía en marcha con agua durante una semana; ponía bolos, vigilaba que la gota de agua estuviera allí cuando volviera de trabajar, etc. No es que tengan que hacerlo una semana completa, pero sí es bueno probar que la bomba funciona en condiciones antes de tirarse al tajo.

Lo segundo que hay que tener en cuenta es que si usted puede piratear la bomba, también puede hacerlo otra persona. Claro que para matarlo a usted con un bolo a traición tendrían que leerse las instrucciones, hacerse con el material necesario, instalar la app, crearse la cuenta de Apple developer, averiguar el número de serie de su bomba, de su transmisor, etc. Quizás les saliera más rentable matarlos con cianuro en el cafelito de media mañana que lograr mandar ese bolo traicionero. Y aquí dejo esto para pensar un rato.

El sistema tiene mecanismos de seguridad. Hay que dar un número límite para basales temporales. En las instrucciones incluso recomiendan cuál debe ser en base a las basales establecidas. Mi número es 3,9 y pocas veces llego hasta ahí. Ese número hará que el páncreas nunca pueda sobrepasar esas unidades por hora para las glucemias previstas. Mi número límite empezó mucho más bajo y fui aumentándolo según vi cómo funcionaba el cotarro.

Otro número límite de importancia es el del tope de bolo que se permite poner. Ya les he contado que los bolos se ponen desde el teléfono, y a veces los dedos van más rápidos que la mente y en lugar de 2.7 unidades, va una  y se marca un 277 que podría dejarla seca. Mi Loop no me dejaría nunca poner una cantidad así de insulina, porque yo tengo mi límite de bolo en 4 unidades. Muy pocas veces me pongo tanta insulina, pero si por error marcase ese número, podría contrarrestar la hipoglucemia consiguiente sin mucho jaleo. Yo solita en mi casa, sin bomberos, ambulancias, drogas, ni rock and roll.

Otro problema de seguridad es el que se relaciona con la fiabilidad de los sensores. Y aquí cada maestrillo tiene su librillo.  Yo, por ejemplo reniego de los sensores de Medtronic que me parecen una patata muy grande. Creo que son poco precisos y que al final uno sólo los quiere para hacerse cuarenta y cinco capilares diarios por poner en duda todas las alarmas que te da. También les digo que en mi grupo de colegas páncreasartificialeros, soy la única que no usa sensores de Medtronic y los demás no están descontentos. Yo sólo les cuento que el mío lo calibro una vez al día como mucho y el resto del tiempo clava las glucemias como un campeón. Y cada cual que encuentre lo que mejor le viene.

Pues como decía, el asunto del sensor es vital, porque Loop pone insulina o deja de poner en función de lo que el sensor marque. También lo son otros incidentes propios de todas las bombas. Si un sensor falla, el páncreas falla, si un catéter se obstruye, el páncreas deja de poner insulina en condiciones, si no se tiene pila de recambio para la bomba cuando ésta se ha terminado, pues uno se queda sin insulina. Otros problemas que se me ocurren: si uno no tiene un recambio de catéter y se le engancha el que lleva con una puerta,  chungo; si se te acaba la insulina en la oficina y no tienes una botellita de repuesto, malo… Todos estos problemas, como ya saben todos por aquí son intrínsecos a la Diabetes y yo me enorgullezco (o no) de haberlos vivido todos. El Bra, siempre sabio y previsor, me dice que ya está bien de vivir al límite y me ha comprado una mini-nevera para tener en mi oficina una pluma de Novolog y otra de Levemir por si las moscas. También me ha hecho un kit con recambios de bomba, pilas y glucagón para tener en la Universidad. Este hawaiiano mío vale su peso en oro.

Post 37. Vamos a explicar en que consiste esto del Loop.

En la última semana he tenido 105 visitas a mi blog, y la semana anterior casi 600. Me pongo colorada sólo de pensarlo…con la de güevadas de las buenas que suelto aquí. Madre mía. Ha llegado el momento, sin embargo de revisitar el concepto de Loop, para que los nuevos lectores sepan de qué hablo en este blog:

Loop es un páncreas artificial que me he fabricado yo misma. No crean que yo soy ninguna erudita de la informática. Llegué a este mundo ya viejita, pero estoy empeñada en pasarlo bien en la vida y hace unos años me enganché al mundo Nightscout. Este mundo ha resultado ser la mejor invención de la Diabetes porque además de conocer a amigos fantásticos y de aprender un montón sobre manejo de Diabetes, me ha motivado a hacer cosas impensables (para mí) que me han hecho a su vez la vida mucho más fácil y la Diabetes más llevadera.  Me van a perdonar hoy, pero estoy leyendo con mis hijos Manolito gafotas y creo que el libro está influyendo mi estilo literario. Yo también nací en Carabanchel, así que todo se pega.

Pues bien, Loop es además el segundo páncreas artificial que monto. Empecé con OpenAPS, a lo que me ayudaron mis amigos Mar-mallorquina (la que es más lista que un conejo) y el gemelo pancreático, un erudito de los páncreas artificiales y las creaciones maquinarias. Con Loop me arranqué yo sola y lo conseguí en un par de días, aunque el primero no cuenta, que era sábado por la noche y me había bebido un vino.

¿En qué consiste Loop? Loop es en realidad una app en mi iphone que comunica mi bomba de insulina con mi medidor continuo de glucosa  (Dexcom G5). Para comunicarse utilizo un tercer aparatejo que se llama RileyLink (vean la foto de colgada del final del post)  y que suelo guardar en un bolsillo, o a falta de éste, en el sujetador (miren si es canijo que me cabe ahí sin problema ninguno). La app tiene todas mis medidas metidas: mis necesidades de insulina basal, mis relaciones de hidratos-insulina, mi sensibilidad a la insulina a lo largo del día, y mis objetivos de glucemia. En base a esos números, el páncreas (o la app de mi teléfono) pone o quita insulina según prediga que yo esté en objetivo, me pase o caiga en hipoglucemia. Cuando predice la caída corta la inyección de insulina, cuando anticipa la subida sobre el nivel que yo marco, aumenta la insulina con una basal temporal para llevarme a objetivo de nuevo.

Miren, esto es de ahora mismo. Las glucemias en verde y amarillo. En amarillo cuando he estado bajo objetivo. El azul son mis basales. ¿Ven como después de comer he bajado demasiado y cómo la insulina en azul ha bajado también?

Mi objetivo está establecido entre 100 y 110. Es decir, el sistema trata de llevarme siempre a 105, pero no corrige si prevee que voy a quedar entre 100 y 110. Puedo cambiar ese objetivo si quiero y lo hago a menudo. Por ejemplo, ahora ando liada con la compra de una casa y eso me supone un estrés tremebundo. Cuando tengo que ir al banco a tratar el tema de la hipoteca, o cuando tengo que ir a la casa para las inspecciones, entonces pongo el objetivo más bajo prediciendo una subida de glucemia por estar atacada. Lo hago con la opcion de objetivos temporales. Cuando voy a enseñar una clase sin embargo, pongo mucha energía y subo el objetivo a 120-130 para que el páncreas sea menos agresivo y me lleve a un número más seguro.

El sistema no es perfecto. Ya se lo he dicho muchas veces. Con esto de la casa estos días mis números andan desperdigados, se lo confieso. También es verdad que cuando compré mi casa anterior, sin páncreas artificial, el día que tuve que hacer la inspección llegué hasta 400 así sin darme cuenta. Miren que creía que había un escape de gas en la chimenea de lo mareada que empecé a sentirme en aquella ocasión… y no, era yo misma que estaba que me subía por las paredes. Ahora con el páncreas y el rollo inmobiliario sólo he llegado a 230 y pico. Así que mucho mejor.

Miren aquí mis últimos días. Un cachondeo, en pocas palabras.

Con Loop puedo también poner mi bolo de insulina para la comida desde el teléfono.Yo le digo, “voy a comer tantos hidratos y van a digerirse en tanto tiempo”. Es verdad que para esto hay que tener un cierto dominio en la cuenta de hidratos, de índices glucémicos y de cómo cada uno responde a cada comida. La mayoría de las veces mis comidas responden bien a 180 minutos, pero a veces, si hago una comida más fuerte tengo que meterle más tiempo para que el páncreas pueda lidiar con los hidratos activos.

No crean que esto lo he aprendido así de una tacada. Los 37 años de experiencia contando raciones primero y  gramos de hidratos después han hecho mucho. Hasta cuando parecía que no me interesaba el asunto, estaba aprendiendo (cuando era una pesada adolescente por ejemplo). Las lecturas del foro internacional y el grupo de amigos pancráticos que me he creado también han hecho mucho. Mi gemelo, que empezó con su sistema un poquito antes que el mío, me acompañó probando nuevas situaciones y comidas y comparábamos los resultados de cada uno de nuestros nuevos “órganos”.

A aquéllos de ustedes que se lo planteen yo les recomiendo lo siguiente:

1)   Piensen en ello como un intento por mejorar la vida. Al fin y al cabo, si el sistema no les funciona, pueden revender la bomba y no perder dinero.

2)   Únanse a otro aprendiz novato y descubran el sistema juntos.

3)   La bomba es lo primero. Háganse con un modelo compatible y un RileyLink.

4)   Háganse a la idea de que Loop no es una cura de la Diabetes. Seguirán contando hidratos, evitando la pasta y el arroz por la noche para no tener el efecto cohete de glucemias, y las hipoglucemias seguirán siendo parte de su vida. Sí es verdad que no bajarán mucho de 70, pero siguen aquí.

5)   No se asusten por el inglés. Google Chrome tiene traductor y las instrucciones de Loop son mucho mas sencillas que las de OpenAPS.

6)    Si han montado Nightscout, pueden montar esto. No se crean eso de “yo nunca podría montar algo así”. Si yo lo he hecho, usted también puede.

7)   Eso de que “yo con un niño no me atrevo” se lo cuentan a su prima-Catalina. Muchos de los usuarios de Loop son niños. Ellos, más que nadie, se merecen la libertad que le da a uno Loop. Estar en hipoglucemia o hiperglucemia es una jodienda, y te hace sentir mal. No es justo para nadie, pero menos para los niños.

8)   No lo hagan en sábado por la noche y no beban vino cuando lo vayan a montar. Eso no lleva a ningún lugar. Y esto se lo digo yo que tengo experiencia.

 

Y aquí les dejo mi foto de colgada con mi RileyLink en blanco y mi teléfono pancreático.

Post 36 ó 37. Me siento tan bien que me voy a arrancar el hombro.

Mi Diabetes va como la seda, suavecita y en números ótpimos. Miren aquí abajo mis últimas dos semanas.

Ya estoy de vacaciones y aunque todavía estoy trabajando algo, lo hago desde casa y estoy comiendo tranquila, sin estreses y con mi reto de 10.000 pasos al día. Además corro a diario, lo que me hace sentir todavía mejor. No corro mucho, 3 millas diarias (algo menos de 5 km), despacito, pero suficiente para sudar un poco y evadir estrés. Me siento francamente bien y estoy durmiendo como un bebé.

¿Y por qué el problema del hombro? Pues porque no quiero romper la buena racha. Hace ya diez años empecé con un dolor terrible en el hombro que me dejaba tonta. No podía ni levantarlo, así, que como mujer responsable que soy (ya les he dicho, ¿no?) fui al traumatólogo de mi pueblo. El traumatólogo ni corto ni perezoso me dijo que tenía una tendinitis en el maguito de los rotadores y que me iba a poner una inyección de cortisona. A continuación sacó un jeringón que parecía la espada de Darth Vader y me la clavó cual banderilla de corrida en el hombro. ¡Santo niño de Atocha lo que duele eso! Se me hizo eterno, les confieso, pero también es verdad que a los tres minutos mi hombro aguantaba que el brazo subiera sin dolor y yo vi la luz, primero las estrellas y luego la luz. Miren si soy animal, que cuando llamé a mi padre para contarle lo que me pasaba le dije que se me había rotado el manguito del hombro y por eso tenía tendinitis. Se quedó callado un momento, luego se deshuevó de risa y por último me dijo que me preparara para una subida de glucemias. Lo que no me dijo fue que esa subida me tendría casi en cama una semana. (Tendinitis en el manguito de los rotadores ≠ tendinitis por rotación del manguito del hombro).

La cortisona me destrozó. Durante aproximadamente tres días estuve en un casi 400 mantenido. Les juro que yo ponía y ponía insulina, y no comía nada y aquéllo no bajaba. El resto de la semana estuve al menos en 200 de mínimo. Lo peor fue que a los dos años tuvieron que volver a pincharme, en el otro hombro. Para este momento me dupliqué las basales y aun así, sufrí unas glucemias aberrantes.

La tercera vez que me ocurrió, fue en el hombro número 1, en el que Darth Vader había clavado su espada. Estaba embarazada y me negué a que me pusieran la cortisona, habría sido terrible para el feto si hubiera tenido que pasar por eso. Además, con el tema de las hormonas del embarazo y la extra-sensibilidad le monté una pataleta al pobre médico en la consulta de las de no volver por allí nunca más por vengüenza (pataleta no, pero un poco de llanto sí, ya saben, la historia de la mamá que ya no puede con la vida y tiene un hombro chungo). El hombre se apiadó de mí y me mandó a fisioterapia para tratar de ayudarme un poco con el dolor, pero cuando terminé con el embarazo me volví a ver cara a cara con el jeringazo. Esta vez me pusieron sólo media dosis tratando de evitar la resistencia a la insulina que provoca la cortisona. Me alivió un tiempo, pero saben qué, estamos en las mismas.

Desde que me mudé a Encinitas empecé una clase de yoga que hago dos veces por semana con mis hijos. En clase soy una inválida porque el lado derecho superior de mi cuerpo no puede hacer na de na. Me cuesta hasta escribir en la pizarra, no les digo más, y no hago más que evitar el maldito viaje a la consulta de traumatología. Yo sé que tengo que encontrar un médico en el que confíar, que tome el caso en sus manos y se rompa la cabeza para encontrarle una solución a mis hombros, sobre todo al derecho, que me está matando. O mejor, voy a usar la técnica del Bra para arrancarle los dientes de leche que se le mueven a su hija: le ata un hilo, lo pega al proyectil de la pistola de la piscina (el hilo) y después dispara. El diente sale disparado. Cuando vuelva el Bra de trabajar esta tarde le digo que saque la pistola de juguete y me ato la cuerda al brazo. Y sanseacabó, la rotación del manguito arreglada.

Post 35. ¡Ay amiga, la perfección no es la meta, es el camino! Y dijo la filósofa de baños y puertas.

La Diabetes me ha hecho una persona planificadora, responsable y eficaz. A veces leo los comentarios de los padres que se inician con sus cachorros en el mundo de la Diabetes y repiten la misma frase "a mi hijo no lo define la Diabetes" y yo, no digo nada, pero pienso para mí: a mí sí me ha definido la Diabetes. ¿Cómo no va a definirme si cada paso que doy lleva consigo 35 efectos secundarios? Con cada decisión sopesamos 25 posibilidades alternativas y sus consecuencias.

La Diabetes también me ha hecho perfeccionista. Ahora por ejemplo, si me preguntas en la calle, te diría que no me va tan bien últimamente, que he tenido algunos números bajos, que todavía subo demasiado después de las comidas, que no respondo del todo al cien por cien el día que he corrido... pero ahora que me siento a revisar mis estadísticas, me doy cuenta que soy una quejica, y que las cosas, a pesar de todo, no van tan mal:

 

Esta es mi estadística de las últimas dos semanas. Entre 80-140. Abajo, la misma estadística entre 70 y 180. Me gusta revisar esta segunda rueda también, porque da una visión mucho más positiva de mi situación.

A ver, analicemos los datos. En primer lugar, sí, un 4% de hipoglucemia es en mi opinión demasiado alto.  Los cambios en la vida necesitan cambios en insulinas basales y en eso ando últimamente. Cuando estoy en semestre de trabajo, mis necesidades de insulina aumentan un montón porque ando siempre súper estresada y en continua tensión. Cuando me llegan las vacaciones, tengo un montón de hipoglucemias porque me relajo y la insulina me sobra a borbotones. Todavía no estoy de vacaciones, pero sólo me queda una semana, no anticipo quejas desagradables de notas , y ya tengo los finales preparados, luego ya me ha empezado a sobrar insulina. Ya les digo que soy mujer previsora, así que empecé con los cambios en cuanto empecé a dormir bien por las noches (tranquila al fin), pero aun así no han sido suficientes y todavía tengo un 4% de hipos.

La desviación estandard de 39.2 está bien, pero podría mejorarse. Parece que las personas sin diabetes suelen estar por debajo de 40 (normalmente debajo de 25), lo que me sitúa en una buena posición, pero otras veces ha sido más baja, por lo que sé que puedo conseguirlo. Este número marca cuánto se han desviado mis glucemias de la media establecida como objetivo (y se calcula según yo que sé qué formula que no termino de entender). En cualquier caso, este número no puede entenderse aislado, sólo tiene sentido si se analiza junto a la hemoglibina A1c estimada. Un 5,5 % de hemoglobina, con un 39,2 de desviación, creo que es bastante aceptable. ¿Podría ser mejor? Sí, siempre hay espacio para mejorar, pero de momento, me voy a comer un taco esta tarde con una cerveza para celebrarlo.

Y ya les digo que a mí la Diabetes sí me ha marcado. Yo debuté en la época en la que uno necesitaba planificar el día entero en base a los picos de la insulina lenta que s eponía por la mañana. La época en la que los "diabéticos" éramos diabéticos y no podíamos comer de todo. Y también les digo, que yo soy feliz e hice todo o casi todo cuanto quise hacer en la vida. De verdad que a veces me doy de cabezazos contra las paredes cuando tengo que conciliar la maternidad con la vida laboral, la social, el ejercicio, la cuenta de hidratos, las visitas al endocrino, la bomba de insulina, el rileylink, etc, pero ¿a cuántas mujeres no les pasan cosas similares? Este ya ven que es un post de consolación, que al fin y al cabo, nos ha tocado la Diabetes y no algo peor. Sí, me ha definido, pero no me ha incapacitado para vivir una vida requetebonita (por lo menos hasta la fecha); o mejor, para hacer las paces con todos esos padres primerizos: no me ha definido, pero explica mi vida. ¿Que soy una pefeccionista empollona? Lo soy. ¿Que quiero cada número perfectito? Lo quiero. ¿Que voy a ser la primera en la cola cuando Viacyte empiece a poner implantes sin necesidad de medicinas anti-rechazo? Ténganlo por seguro. Mientras tanto, aquí está mi Loopy para seguir conmigo buscando el objetivo de perfección, y continuar haciendo números bonitos.

No puedo resistirme a editar este post y añadir la gráfica de unos días más tarde. Las últimas dos semanas, entre 70 y 180. 5.4 de hemoglobina y 28.1 de desviación estándar. Estoy más feliz que un regaliz.

Post 34. Se me ha complicado el día

Empiezo hoy con una foto del problema:

Ayer por la mañana amanecí en 259. Hacía siglos que no llegaba a esas cifras. Desde que manejo Loop y Openaps, los números sobre 200 son un recuerdo del pasado. Les reconozco además que no estoy segura del porqué de ese número, pero eso en Diabetes pasa mucho. Lo primero que pensé era que mi catéter no andaba muy saludable, así que lo cambié, pero esta mañana volví a levantarme más alta que de costumbre. Como hoy era lunes me desperté a las 5:30, un poco más temprano que ayer, pero ya estaba en 159 con flecha hacia arriba.

El resto del día ha consistido en subidas y bajadas con ataques de nervios cada vez que veía las flechas. En un momento del día, justo antes de mi clase "Spanish 102", el sensor marcaba 82 con dos flechas hacia abajo, y a punto he estado de cancelar el show. Me he decidido por intentarlo, siempre con la posibilidad abierta de mandarlos a todos a su casa, con un zumo al lado y poniéndoles a discutir problemas y soluciones con los imperativos informales (sin yo intervenir demasiado). He terminado la clase en 180 con dos fechas hacia arriba, y el resto del día más de los mismo.

Soluciones que he tomado: Lo primero que pienso es "Elena, un cambio cada vez, no te apresures, que luego con tanta bulla dejas de saber qué es lo que ha funcionado y qué es lo que no", pero eso no me funciona nunca, me pueden las ansias por arreglar las cosas y cambio 40 variables al mismo tiempo. Como siempre, una cosa es la teoría y otra la práctica ¿verdad?

He aumentado las basales de la noche. La de las 12 de la noche la he subido de 0.5 a 0.55, y también he subido la de las 3:30 de la madrugada de 0.6 a 0.65. Espero no haberme pasado subiendo las dos.
También he aumentado el IRF (el factor de resistencia a la insulina o sensibilidad del día). Lo tenía en 160 empezando a las 6 d ela mañana y lo he dejado en 170. El cambio es mínimo, pero con valores tan altos, no quiero ser más agresiva que eso porque temo pasarme el día de mañana en 200.

De momento a ver qué tal me va esta noche y mañana. No correré por la mañana como hago normalmente los martes porque tengo un montón de trabajo en la universidad y me voy a ir para allá en cuanto deje a los niños en el cole. Eso puede cambiar un poco la jugada también, y quizás necesite reforzar con un poco de insulina a media mañana o después de comer. Ya veremos, mañana jugaré de oídas y a ver si el orden vuelve a su sitio.

Post 33. Mutilada y de concierto

¿Conocen la canción de los Pixies "Wave of mutilation" (ola de mutilación)? La entrada de hoy va de eso: de los Pixies y de mutilaciones. Les cuento...
Esta semana es el cumple del Bra y yo, tonta de mí, le pregunté si quería hacer algo especial. Lo primero que me dijo fue que sesión de surf familiar al alba, a lo que yo me negué. Eso me pasa por preguntar. Lo segundo que solicitó fue asistir al concierto de los Pixies en San Diego el sábado pasado. Para eso ya no tenía excusa.
Pues el sábado vinieron mis suegros a casa y si quedaron con mis hijos. Yo reservé una habitación en un hotel en San Diego ciudad para el sábado y nos fuimos para allá tempranito para echarnos una siesta antes del concierto. Previsora de glucemias, decidí hacer una comida ligerita, para poder llegar al concierto por la tarde en condiciones y bailarme todos los temas.

Rollos de verdura, sushi de pescado (5 grms de hidratos por pieza le calculé) y una rodaja de sandía. Compartido todo con el Bra.

La siesta fue de lo más relajante pero tuvo consecuencias. En una vuelta me arranqué el sensor y me lo encontré pegado a la cara cuando me desperté. Lo primero que pensé cuando me medio- desperté fue: "¿será posible que me haya puesto el sensor en la mejilla en esta última ocasión?" No era eso, era bastante peor, porque no me había traído el glucómetro, ni sensor extra por si acaso. Y cualquiera pensaría, "¿cómo esta descerebrada se va de concierto sin plan B y C?" Pues no sé qué responder a eso, el caso es que yo me hago la misma pregunta. Tenía repuestos de todo lo demás, pilas, cables, insulina, etc. pero sensor no. Y glucómetro tampoco. Me sentí mutilada pues había perdido una parte esencial de mi cuerpo, justo como en la canción de los Pixies, pero sin olas.
Mi pueblo, Encinitas, está a 45 minutos de San Diego más o menos, y Bra y yo nos planteamos volver allí para poner otro sensor. Pegarte una noche de bailes sin sensor ni glucómetro asusta un poco cuando una está acostumbrada a irse a la cama con el sol sin más ejercicio en el cuerpo que subir las escaleras de su casa. Además, estar sin sensor supone estar sin páncreas artificial y esto, la verdad, es una jodienda con todas las letras.
Si les digo la verdad, tenía un disgusto que se me saltaban las lágrimas, porque sentía que la Diabetes me estaba robando mi tarde de "cita" con el Bra y me iba a arruinar los planes estelares que teníamos para el día. En un momento de lucidez se me ocurrió buscar una farmacia cercana. Alguna vez en el pasado he necesitado comprar un glucómetro de emergencia y sé que en las farmacias te los venden sin receta ni preguntas. No tener sensor, es todavía estar sin páncreas, pero al menos, no tendría que volverme hasta Encinitas y podría  controlar mi Diabetes por la cuenta de la vieja como había hecho toda mi vida.
En un CVS (farmacia) a cinco minutos de nuestro hotel compré un glucómetro y una caja de 50 tiras. El glucómetro venía además con un pinchador y lancetas dentro. Gasté un total de unos 35 dólares por todo, pero me quedé tranquila. Podría hacer un control antes de la cena, antes del concierto, durante el concierto y por la noche y así sabría dónde anadaba aunque no tuviera las alarmas y tendencias. De todas formas decidí tomarme la tarde con tranquilidad, comer poco, no beber nada y estar sentadita en la grada durante el concierto.

Aquí están mis compras: el glucómetro, las tiras, dos botes de glucosa en líquido y un tapaojos para dormir sin que el sol me molestara (también me había dejado el mío en casa).

El problema es que esas decisiones no son tan fáciles de poner en práctica cuando una se ha quedado tranquila y está en plan "exaltación de la amistad" con el del cumpleaños. Salimos a cenar y me hinqué dos vinos, y un platazo de nachos para el que puse demasiada insulina. Llegué al parking del concierto y allí sólo se podía pagar en efectivo. Como ninguno de los dos teníamos cash, dejé al Bra plantado en el coche y salí como un petardo al cajero más cercano al que llegué corriendo. Volví corriendo también con los 15 dólares reglamentarios y para el momento en que aparcamos y me sentí algo mareada, ya estaba en 59. Corregí con 15 gramos de glucosa líquida, esperé 5 minutos y empezamos el trayecto andando al estadio. El Bra me debió de ver pálida porque a medio camino, me hizo sentarme y volver a analizar. Esta vez estaba en 44. Volví a corregir y esperé hasta sentirme un poco mejor y llegar a 73. Entonces reinicié el camino.

Ay esos malditos nachos y las copichuelas que nos bebimos el Bra y yo...

En el estadio, Bra y yo teníamos asientos de grada pero los Pixies abrieron con "Here comes your man" y a mí me entró la felicidad inmediata, me puse a bailar en el minuto uno. Reduje mis basales un 40% durante la primera  media hora y luego un 30% durante la segunda media hora. A mitad de concierto estaba en 160, así que bailé con más ganas y puse las basales en sus números normales.
La noche estuvo tranquila. No tan perfecta como con el páncreas conectado, pero me mantuve entre 120 y 155 más o menos estable. Lo incómodo fue tener que estar haciéndome análisis de sangre continuos para ver cómo andaba constantemente. La verdad es que creo que me he convertido en una esclava de mi tecnología. Me hace la vida tan fácil que sólo pensar en volver a los métodos del Pleistoceno me pone los pelos de punta. Después de esta experiencia, creo que me voy a hacer una lista que voy a guardar en el ordenador, para sacarla e imprimirla antes de cada viaje. Voy a ir tachando según vaya metiendo cosas en la bolsa para no dejarme nada por traer. Les confieso que no es ésta la primera vez en que me dejo algo importante antes de un viaje, he sudado de preocupación en otras ocasiones (como cuando me dejé TODASSSSS mis insulinas en la nevera de mi casa de Santa Barbara cuando me mudé a  San Diego y tenía que salir de viaje en cuatro días para Madrid. Uff qué agobio). Cuanto más escribo más claro lo tengo, la próxima entrada va a ser mi lista de viaje, y así, puedo volver a ello cada vez que salga de vacaciones o de fin de semana de concierto y no sentirme mutilada por haber perdido una parte de mí, en este caso, mi páncreas.

Post 32. Trialnet, Diabetes y familia

Desde que mis hijos son bastante canijos les he hecho controles de glucemia cada vez que me pedían agua o se hacían pis encima. Cada control de glucemia además venía siempre con un ataque de ansiedad por mi parte ¿y si da un número demasiado alto? y ¿cuál es el número demasiado alto?
Mis hijos, que son muy obedientes, nunca dicen ni pío, ponen el dedito, me dejan hacer y saben que después yo llamo al "bilo" para que me tranquilice. El "bilo" es su abuelo, el experto en salud que sigue siempre el mismo protocolo que tiene en su consulta para calmar a una madre histérica, en este caso, su hija.
En una ocasión, este proceso ocurrió cuando estábamos en Madrid. Con el calor del verano mi hija estaba deshidratada y no dejaba de pedir agua. Yo, como siempre que esto pasa, le clavé la aguja y el resultado fue algo más alto de lo esperado. Normalmente, como me pongo de los nervios, ni siquiera espero a hacerles la glucemia capilar en ayunas, se la hago tal cual, esté donde esté. Es posible que este día fuera uno de desayuno largo de hidratos, o qué sé yo. El bilo decidió repetir el test más tarde, y una vez más a la mañana siguiente (antes de desayunar). Cada test que le hacíamos a la niña me calmaba un poco más porque estaban todos en la normalidad, pero después de aquel viaje decidí hablar con mi diabetóloga y amiga, Kristin Castorino. Ella y el pediatra de William Samsung Diabetes Research Center se reunieron conmigo para tratar el tema. Los dos pensaban que lo mejor era hacer las pruebas de TrialNet. TrialNet es un estudio en proceso que sigue la evolución de personas con familiares viviendo con diabetes tipo 1; hermanos, hijos, etc. Parece ser, que cuando el ataque autoinmune comienza en el páncreas, aparecen marcadores en el cuerpo que indican lo que está ocurriendo. La evolución no puede pararse, pero los dos médicos me explicaron que sí puede retrasarse hasta más o menos un año. Se consigue el retraso mediante el uso de una insulina oral que alivia el estrés sobre el páncreas y funciona a modo de vacuna "momentánea". Este tratamiento es todavía muy experimental, pero parece que se está aplicando a todas aquellas personas cuyos tests anuncian la presencia de determinados marcadores. Esto puede ser vital si hablamos de niños. Cuanto más mayor es un niño más autosificiente y en Diabetes, la autosuficiencia, y el poder expresar lo que se siente, puede salvarle la vida a uno.
Ni que decir tiene que el test también tiene problemas. Debe repetirse de forma anual, es decir si te lo haces ahora y das negativo en los marcadores, eso no significa que no vayas a tener marcadores al año siguiente. Por otro lado, no deja de ser una tratamiento experimental el de la insulina oral, a saber si el retraso se debe a eso o no. Imaginen que hacen el test y se ven dos marcadores. Eso no significa que se vaya a desarrollar la enfermedad, pero dos ya son más que cero y en mi caso, por ejemplo, supondría un síncope de tamaño natural.
Durante mucho tiempo me resistí a hacerles el test. Tenía miedo de lo que los resultados pudieran decirme, y me daba mucha pena hacerles pasar por el pinchazo siendo tan pequeños, pero el año pasado ocurrió algo diferente. Se organizaba en Santa Barbara un encuentro sobre Diabetes para profesionales y pacientes de California. Venía gente interesante a hablar y mi amiga la Castorino me invitó a asistir. Coomo en el lugar ofecían guardería y era en sábado, el Bra se fue a surfear toda la mañana y los niños y yo nos fuimos de congreso. Los dos habían aprendido a decir que ellos eran personas con Diabetes tipo 3, y los monitores se lo escribieron en las etiquetas con sus nombres. Entre conferencias, yo paré en el stand the Trialnet, y una madre voluntaria encantadora me contó su experiencia personal con sus dos hijas diagnosticadas. Yo tuve un momento de flash y me dije: "aquí y ahora", le mandé un mensaje al Bra para que se plantara allí de ipsofacto y el tío apareció con las chanclas y oliendo a neopreno, crema solar y mar. Allí mismo había una enfermera pediátrica que sacó sangre a mis niños y luego les dio caramelos sin azúzar y ositos de Diabetes. Max fue fuerte y se mantuvo con cara de póquer, Clara también, aunque tuvo una lagrimita que se le resbaló por la mejilla.
Las semanas que esperamos los resultados fueron de tensión ¿y si uno de ellos daba positivo en marcadores? Castorino ya me había dicho que evaluaríamos los resultados y decidiríamos el plan de ataque dependiendo de qué pasara. A las dos semanas me llegaron los resultados, ambos negativos. Las dos semanas sin embargo, me prepararon para un posible diagnóstico de mis hijos. Ahora sé que mis hijos tienen más posibilidades que otros niños de desarrollar la enfermedad: a mí me diagnosticaron antes de los seis años y los tuve a los dos después de los veinticinco años, lo que aumenta la probabilidad. También sé que yo fui una niña con un diagnóstico muy temprano (tenía casi cuatro años) y aun así, fui una persona bastante feliz en mi niñez. He hecho en mi vida casi todo lo que he querido hacer y si alguno de mis hijos debutara, no podría pasar en un mejor lugar que en nuestra familia. Con todo lo que yo sé de Diabetes ya, mis hijos se comerían el mundo. Les planto un Loop a cada uno en el trasero y san-se-acabó. Ese pensamiento me tranquiliza, aunque no me cura el temor de repetir el test. Ya me toca pronto y estoy dándole largas al asunto. Supongo que tendré que esperar hasta que el Bra vuelva a decidir salir a surfear en sábado por la mañana, para mandarle el texto de improvisto y mantener así la tradición familiar.

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