Post 11. Una jartá de llorar

En ciclos de tres días el openaps me pone a prueba con algo de vital importancia que no funciona. Esto es una montaña rusa emocional y llevo estas tres últimas semanas pendiente de un hilo y siempre a punto de abandonar. A veces quiero estampar el aparato contra la televisión y matar dos pájaros de un tiro, a veces quiero empotrarlo contra la pared. Hoy estoy especialmente sensible y simplemente me he pegado una jartá de llorar.
El detonante hoy ha sido la página de Azure. Azure ha dejado de funcionar con lo cual he dejado de ver mis números en Nightscout. Parece que estoy usando demasiados recursos y he pasado a ser cliente de pago. Un mínimo de 50$ al mes y de ahí hasta cifras mucho más elevadas.
Yo hago mi tarea, primero he preguntado en el foro internacional y de ahí me han mandado a Gitter. Gitter es un lugar en Internet donde se reúnen los desarrolladores a comentar y mejorar lo que crean o en lo que trabajan. Imagínense el percal, ahí nadie comenta la teatralidad de las obras de Cervantes, claro está. Odio entrar allí. Primero porque me siento una idiota integral con mis preguntas de primero de EGB, ellos hablando de cómo llegar a la luna y yo preguntando que dónde está la estación de tren. Luego me dicen que lea las instrucciones, ¡Las instrucciones! Yo, claro, no les digo lo que pienso de sus instrucciones, doy las gracias y me pego la jartá de llorar ante el fracaso. A veces simplemente me ignoran, y tampoco quiero repetir la pregunta cuatro veces, una tiene necesidad, pero también algo de orgullo.
En Gitter me han dicho que tenía que utilizar otro sistema para ver todo mi openaps en la red: Heroku y no Azure. Las instrucciones de Heroku están en la página de Nightscout, las seguiré por la mañana. Luego tendré que re-configurar el openaps para que suba los datos a esta nueva página de Heroku y no a la de Azure. Ahí es donde me pierdo y me entra la garrotera del Chavo del ocho.
De momento me he tomado un Lexatín y he decidido dejarlo para mañana. Estoy en 80 y mi bomba se ha parado para llegar a mi objetivo de 106. La tía funciona bien  y eso me dificulta más las cosas, cómo voy a darme por vencida si estoy casi en 106 y quiero seguir así.
Una cosa está clara, yo sigo viviendo en una montaña rusa, ya no de glucemias, sino de emociones brutales.
PD: No se lo van a creer, acabo de ver que mi Azure vuelve a funcionar. ¿Y con esto qué se hace? De verdad que me doy cabezazos contra las paredes.

Post 10. Como una se libera con un pincho verde

Siempre digo que dependo de:
1. Mi conexión a la bomba de insulina y todos sus repuestos.
2. Tener insulina cerca en buen estado.
3. Tener pilas disponibles.
4. Mi teléfono cargado.
5. Mi CGM cargado.
6. La Raspberry Pi.
7. La batería de la Raspberry Pi.
8. Un cargamento de caramelitos, zumos y geles de glucosa por si las flys.

Y aun así, ahora que tengo toda esta dependencia, me siento más libre que nunca.
En un principio el openaps limitó mi libertad bastante. La verdad es que yo ya tenía un sistema magnífico con mi bomba antes de la llegada del páncreas a mi vida. Llevo mi bomba encima siempre y sé como protegerla de golpes, lluvia, calor, etc. Mi ir y venir no está limitado y he aprendido a vivir bajo las restricciones de movimiento del CGM también. Todos los beneficios de la bomba y el CGM son los que me han hecho tan libre porque ahora me permiten hacer lo que me de la real gana sin tener que preocuparme por mis glucemias. Un desliz ya no supone un día entero de re-ajustes, así que me paso la mitad del día deslizándome (bueno, bajo ciertos cuidados, que luego me pasa lo del otro día con la French-toast y las paso canutas).
El pincho verde ha sido otra de las revoluciones tecnológicas en mi vida. Ya os conté en otro post que sirve para conectar con la bomba, igual que el pincho de Medtronic, pero con una eficacia cien veces mayor. Nunca me falla. Llevo tres días con él y ya me lo quiero tatuar en el pecho "Amor de pincho verde".
En realidad el pincho este tiene un nombre oficial, o varios. Casi soy incapaz de pronunciarlo: mmeowlink. No sé si explico esto bien del todo, entiéndanme, aquí la menda-lerenda hace lo que puede con la cuestión teconológica. El caso es que mi gemelo pancreático ha creado este asunto para otra cosa, que al final se puede usar para esto también y está todo quisqui que openasapea venga a darle al pincho verde... si es que me explico con una facilidad que espanta.
En fin, instalar el pincho-verde no fue cosa fácil. Tuve a mi gemelo desde el otro lado del mundo pasando la tarde de viernes conmigo, entrando a mi ordenador desde Madrid para ayudarme a dejarlo todo impoluto. ¿Saben ustedes que el condenado pincho puede cambiar de nombre si no se le da un nombre específico en el sistema? Menudo crápula, todo para hacer las cosas más complicadas. Y por cierto, ésta es una de las cosas que se advierte en uno de esos "por-ciertos" que les contaba anteriormente. Un por-cierto que llega cuatro pasos después de haber empezado y que le toca a uno los winchis a dos manos. La verdad es que no sé si sería capaz de repetir esta configuración yo sola. Todo pasó mientras yo charlaba sobre ya no me acuerdo bien qué, el gemelo tecleaba y mis hijos se peleaban. Ni lo grabé, ni lo anoté, ni nada.
También les confieso que yo no daba un duro por el pincho. Me sentía incapaz de ponerlo en marcha e intuía que no me funcionaría. Yo soy de esas personas a quien nunca le funcionan las cosas. De las que levanta la mano una y otra vez en el aula de informática cuando entrenan a los profes. La chica tipo "a mí no me sale eso".
Mi pincho es suaviiitttooooo, verdeciiitttooo, chiquirriquitín y magnífico. Este pinchi sí que me ha hecho libre, esa es la verdadera revolución del openaps, lo que lo hace realmente efectivo, lo que te da la vidilla y el movimiento.  Ya estoy cubierta y requete-cubierta. Los malotes de Madrid se tatúan "Amor de madre" en el corazón; yo, ya lo saben: "Amor de pincho verde". Forever, la más macarra del barrio.

                          ¿Lo ven ahí enganchado a la Raspberry negrita? Ese es mi pinchi.

Post 9. Componentes.

Encontrar todos los componentes es una de las tareas más difíciles, especialmente porque las bombas compatibles con el sistema ya están descatalogadas.La mía, como ya os expliqué, la compré de segunda mano en una página de compra-venta de productos médicos.
También tuve que comprar el pincho carelink de Medtronic. Tenía uno, pero no funcionaba, así que les llamé y me hice la tonta para ver si me lo mandaban como repuesto. No cayó esa breva y me cobraron los 89 dólares de rigor que le cobran a todo hijo de vecino. Ay Medtronic y sus negocios, qué gordos me caen y cómo los necesito.
Las Raspberry Pi fue otra historia. En primer lugar, ¿a quién se le ocurre llamar "pastel de grosella" al aparato que van a utilizar los páncreas artificiales? Manda winchis el tema. Una Raspberry Pi (RP) es un ordenadorcito que sirve para conectar las señales del CGM (monitor continuo de glucosa) con la bomba. El CGM recibe datos, la RP los analiza y le dice a la bomba qué hacer con esos datos: aumentar basales, reducir o ponerlas a cero, etc. La RP no pone  bolos de insulina, eso todavía lo hago yo, pero sí evalúa las tendencias de mis glucemias tratando de adelantarse a los acontecimientos.
Mi primer intento de openaps contaba también con varios cables: uno para conectar el carelink a la RP, dos para conectar el CGM (uno más largo, otro más corto), un cable HDMI para conectar las RP a la televisión... También tenía un ratón y un teclado para manejar la RP desde la misma tele.
Los primeros problemas me llegaron del pincho carelink. Tiene muy poco rango de cobertura, con lo que o lo tienes pegado al trasero las 24 horas del día o tienes lagunas importantes en el funcionamiento del sistema.
Perdía conexión continuamente, y eso era un desastre porque el openaps se autocorrige, es decir, va re-ajustando las basales según las tendencias de glucemias. Si se pierde cobertura, entonces se mantiene la basal durante media hora.
Con el consejo de mi equipo de apoyo wassapero eliminé el cable del carelink y obtuve más estabilidad. Todavía me quedaba el problema de la cobertura. Iba a todos lados pegadita a mi bolso, hasta el punto en que mi hija de seis años, al verme un viernes por casa con el bolso colgado todo el día, no dejaba de preguntarme si me iba a algún lado.

Hace cuatro días llegó la solución a todos mis problemas: el mmeowlink. Me lo mandaba mi gemelo desde el otro lado del mundo ya preparadito para insertarlo en la RP. No sé qué es exactamente, la verdad,  pero puedo describirlo como un pinchito verde que hace lo mismo que el carelink pero con mucho más alcance. Ahora puedo dar mis clases dejando el bolsón en mi mesa y moverme entre mis alumnos tranquila, duermo cubierta y ando por casa sin que mi hija piense que estoy a punto de marcharme. El pincho verde me ha hecho libre.

Post 8. Noche de infierno, día estelar

No sé qué pasa que mis noches con el openaps son las que me están matando.
En teoría, al estar en reposo, sin insulina a bordo y sin comer, las noches deberían ser las mejor controladas, pero las mías están resultando un poco desastrosas. Mi noche pasada anduvo entre bajadas que luego fueron a subidas y que no querían volver a bajar sin bolo de insulina. No pasé de 200, pero no debería haber ocurrido así. Mi día sin embargo está estupendo, no paso de 120y no bajo de 105, un sueño.
Decía que no sabía qué pasaba con mis noches... mentía. Sí sé qué pasa. En realidad para que el openaps funcione de forma efectiva necesita tener las basales, sensibilidades, etc muy bien ajustadas. Si no lo están, los cálculos no tendrán el efecto deseado. Yo creo que éste es mi problema.
Una de las primeras cosas que tuve que hacer fue arreglar mi relación de hidratos-insulina de la cena y la basal del principio de la noche. Ponía poca insulina en mi bolo de cena, pero mucha en mi primer tramo de basal nocturna. Todo iba bien, si cenaba más o menos lo mismo, pero era la basal quien se hacía cargo de las glucemias de la cena y no el bolo. Ese equilibrio que había mantenido con pequeñas modificaciones durante un tiempo ya, se vino abajo con el openaps. Fue mi primer re-ajuste: cambiar la relación de la cena para recibir más insulina por cada hidrato que comía y poner algo menos de basal para los tramos iniciales de la noche.
Todavía me queda trabajo por la noche. Suelo tener valores bajos cuando me meto en la cama que el openaps no supera solo. Siempre tengo que reforzar con un poco de zumo y después remonto con  valores al alza (parece que hablo de la bolsa aquí).
Mis días sin embargo van bastante bien. Ahora mismo estoy en 130 después de haberme comido un burrito con huevo y verduras para almorzar con 45 grms de hidratos. Tengo a mi openaps aumentándome la basal del momento a 0.9 unidades la hora, cuando mi basal habitual es de 0.65. Me encanta ver cuando hace estos cambios. Si consigo mantenerme por debajo de 135-140, voy a comerme un burrito de estos todos los días, que me gustan un montón.

Post 7. Busque, compare y si encuentra algo mejor, cómprelo. La bomba 722

El primer problema que me surgió cuando finalmente decidí que lo iba a intentar fue encontrar la bomba adecuada.
Para montar un openaps no sirve cualquier bomba de insulina. Las bombas de Medtronic son las mejores, pero sólo determinados modelos que ya no se fabrican. Es decir, uno no puede tomar la decisión de montar su openaps, llamar a Medtronic y pagar los 3,000 euros de turno para obtener una bomba. Sólo puede conseguirse de segunda mano.
Yo tardé un fin de semana en obtener la mía. En las instrucciones del openaps (¡Ahhhhh esas instrucciones!) dan la dirección de una página web donde la gente compra y vende material médico usado. Es un tema delicado porque si compras una bomba en mal estado no hay nadie que responda por ello y no son baratas.
Desde el momento en que tomé la decisión lo hice con la idea de que quizás perdería dinero en el proyecto. Aun así me mereció la pena. Yo pienso que el dinero acaba por ser nada si supone un mínimo avance de calidad en la vida. Si mi vida mejora, también la de mi familia y eso justifica todos los gastos. No soy rica, pero podía pagar los 400$ que me cobraron por la bomba. Contacté por lo menos con 15 personas en una noche de sábado e intercambié conversaciones con la mayoría de ellos.
Para asegurarme de que el chisme funcionaba pedí que me mandaran un video poniendo un bolo de insulina. También pedí imágenes del "firmware" de la máquina. Si no era lo suficientemente antiguo no podría haquearse. Medtronic desarrolló sistemas de seguridad en cierto momento que evitaban posibles intervenciones.
Desde que llevo una bomba y aunque parezca mentira, algunas personas me han preguntado si no tengo miedo a que alguien entre en mi bomba y me mate con un bolo de insulina deliverado. Lo que la gente no entiende es, primero, que eso es muy complicado de hacer, y segundo, que eso es lo que queremos hacer la mayoría de los que llevamos una bomba. No matarnos con un bolo a traición, claro está, pero sí poder establecer una conversación con la bomba que permita el diálogo con el sensor.
La bomba me llegó a casa en un tupperware para horror de mi hijo, que le pareció mezclar lo sagrado con lo profano al juntar el envoltorio con lo envuelto.

Post 6. Con el openaps todavía hay culpabilidad.

A nosotros nos gusta salir los domingos para hacer un "brunch". El brunch es mitad desayuno, mitad comida, una especia de comi-sayuno, que se hace entre las 9 y las 11 y consiste en una comida fuerte de o bien algo dulce (tortitas, "French toast") o huevos/tortillas. El plato principal se acompaña con fruta, café, tostadas, etc. Por razones obvias yo siempre he tratado de evitar las opciones dulces, suelo pedir una tortilla vegetariana (no soy vegetariana, pero me encantan las verduras), sin queso y con fruta. En los Estados Unidos tienen una frase que dice "bigger is better", es decir que cuanto más grandes sean las cosas mejor: los coches, las casas, las porciones, y cómo no los platos del brunch.
Para mis tortillas de por lo menos 500 huevos, yo suelo ponerme un bolo dual de insulina a tres horas. Generalmente 50% antes de comer, 50% durante las 3 horas siguientes. Eso funciona unas veces y otras no. Como siempre en diabetes, es difícil encontrar fórmulas absolutas y hay que estar siempre listo para improvisar. Muchas de mis mañanas domingueras terminan dando un paseo familiar para bajar los números de mamá que malcalculó los hidratos de la mañana.
El openaps tiene un par de problemas en este sentido: 1) No funciona cuando hay bolos duales. 2) No es muy agresivo a la hora de corregir glucemias. Este último problema no es del todo malo, pues yo misma soy experta en la sobrecorrección que acaba en hipoglucemia, que a su vez se sobrecorrige para llevar a hiperglucemia, etc. Yo lo llamo la histeria de la montaña rusa, mi especialidad.
Entonces llegamos al meollo del post: cómo se maneja el openaps en un brunch en el que una saca los pies del tiesto y se pide las French-toast con caramelo, plátano y rellenas de mascarpone (sí, ya lo sé, los pies muy fuera del tiesto). Una bomba de relojería. Me decidí por el bolo dual pese a que eso supusiera prescindir de mi amigo el openaps. Pues ahí fui: 75 grm de hidratos (yo cuento grms, no raciones, que en cualquier caso es lo mismo: 7,5 raciones), a 4 horas, 55% pre-comida y 45% post-comida.

Primera hora perfecta; segunda hora, un infierno: una flecha arriba, dos flechas arriba y yo con el corazón fuera del pecho (los pies fuera del tiesto y el corazón fuera del pecho. Todo donde no debía estar). Venga a pasear mientras mis hijos aterrorizaban al vecindario con sus monopatines y yo sobrevivía a un sentimiento de culpabilidad tremendo. "¿Por qué no he sido más lista?" "¿Con mi experiencia y cometiendo errores de este tipo?" "No me ha merecido la pena"...

El brunch de hoy me ha desestructurado todo el día. Lección aprendida= el openaps no te libra de la diabetes. Ayuda mucho, pero todavía hay que gestionarla con la cabeza y no con el estómago. A mí hoy me ha traicionado el estómago
... Y los pies, que se salieron del tiesto...

Post 5. Cómo escribir instrucciones

Desde los cursos de nivel básico de Filología, enseñamos a nuestros alumnos a escribir una redacción siguiendo un orden lógico. Primero se anuncia en una introducción el propósito del texto, se presentan los argumentos generales, se establecen hipótesis. Después, en páginas y párrafos siguientes se desarrolla esta introducción conectando las ideas con diferentes sistemas: cronológicos, causales, etc. Esto suele depender del tipo de texto que se escriba.
Las instrucciones de openaps no siguen ninguna lógica racional y eso, a alguien profano en teconología como yo, le resulta un problema sobrenatural.
Quizás debiera haber continuado explicando el proceso por el cual obtuve la bomba compatible, los cables, el pincho carelink, etc, pero haciendo honor a las instrucciones del demonio, hoy me lanzo sin red a comentar por qué los creadores/escritores de openaps deberían tomar mi clase de introducción a la escritura.
En primer lugar, hay dos sets de instrucciones. Unas son las antiguas, incompletas, sin sentido. Las otras son las modernas, desordenadas, sin sentido. El problema principal es que uno siempre termina en las antiguas y no se da cuenta de que debe cambiar de set hasta haber empezado a montar el sistema con éstas. Lección número 1: LA IMPORTANCIA DEL TITULO. Escritores, hagan saber a su público que ésas no son las instrucciones correctas, no esperen hasta la mitad de la primera página. Ese enlace que nos hace entrar en pánico cuando lo descubrimos debería estar al inicio-inicio-inicio del texto, en letras grandes y con un silbato unido a él.
Lección número 2: LOS POR-CIERTOS PRIMERO. Haga esto, haga lo otro, escriba patatín, comande patatán.... y por cierto, haga todo esto después de haber borrado la siguiente línea de símbolos. ¿Pero no podían haberme dicho esto antes? En unas instrucciones deben escribirse los pasos en orden cronológico: 1o, 2o, 3o, 4o... No pueden indicarse sin orden: 45, 23, A, B, II, 1, -7, -B.  Las instrucciones del openaps son un reto para cualquier pensador lógico. Sólo un experto en el tema o Jorge Luis Borges podría seguirlas sin dificultad.
Yo le agradezco mucho a los desarrolladores su generosidad al compartir todos estos avances con  nosotros, que no me malentienda nadie, pero reconozco que este asunto me ha quitado el sueño por las noches. Con ansiedad en la cama no me podía quitar las instrucciones de la cabeza y las repetía en silencio una y otra vez. Todo el día pensando en lo mismo: prepara el desayuno a los niños "sudo, sudo"; mete la ropa en la lavadora "nano, nano"; peina a la niña para ir al cole "sudo shutdown"; ten las horas de tutoría "ssh pi@raspberrypi.local"; la clase de las 10:30, "sudo bash, sudo bash". Hoy es día 6 de noviembre, llevo ya dos semanas usando el sistema y cada día aprendo new commands. Ahora estoy pensando en tomar un curso de Linux durante las vacaciones de Navidad. No me creo adónde he llegado a parar, que nos cojan confesados.
"Por-cierto" estas son las instrucciones correctas: openapslatest