Post 28. Se buscan valientes que expresen lo que sienten... y se enfrenten a "Trompetita"

Hoy estoy muy política, entiéndanme, están las cosas como para tirar cohetes por aquí. ¿Conocen la canción del Langui "Se buscan valientes"? A mis hijos y a mí nos encanta. Hemos creado nuestra propia versión en la que el "brabucón" es Donald Trump, el enemigo público número 1 de la Diabetes.

En mi trabajo, tengo mis obligaciones divididas en tres secciones: enseñanza, desarrollo profesional y servicio a la universidad. La enseñanza está clara; enseño tres clases cada trimestre. El desarrollo profesional consiste en hacer investigación, asistir a conferencias, talleres, preparar ponencias sobre temas en mi campo, etc. El servicio a la universidad generalmente se hace mediante la participación en los comités que administran la institución. Yo acabo de unirme a dos comités: el de la defensa, protección y apoyo de los estudiantes "dreamers" y el que se encarga de las cuestiones de seguro médico del personal de la universidad.

Una de las partes más importantes del gobierno de Obama fue el "DREAM Act". Esta es una ley por la que los hijos de inmigrantes en los Estados Unidos que no tuvieran un pasado delictivo podían estudiar sin que Inmigración los molestase e incluso recibir becas para estudiar después de un cierto tiempo viviendo en el país. El objetivo de esta ley era la integración de estos niños que habían llegado al país de forma no voluntaria, pero habían crecido como un estadounidense más. Con la nueva situación política y la entrada de Trump en el gobierno, nuestros estudiantes latinos están más asustados que nunca, y mi universidad se ha auto-declarado como un lugar seguro para todos sin importar su situación institucional, religión o condición migratoria. A mi hija, le da pena que todo el mundo se meta con Trump y ahora le llama “Trumpy”, o trompetita. Ella dice que si a los bullies se les trata con cariño, dejan de ser brabucones, no estoy yo tan segura de eso.

 Esta es la puerta de mi despacho: el anuncio de mi clase para hablantes de herencia, el póster de apoyo a los DREAMERS, y el mini-smbolito de Nightscout pegado en el marco.

El segundo hito del gobierno de Obama fue el ACA (Afforable Care Act) que consistía en una serie de medidas con el objetivo de mejorar la situación de la salud y el acceso a seguros médicos por parte de los ciudadanos. La parte que a mí más me afectó del ACA fue que se prohibieron las exclusiones de los seguros por enfermedades pre-existentes. No sé si saben que aquí la medicina pública es insignificante. Uno opta a un seguro médico cuando tiene un trabajo de tiempo completo (mínimo 40 horas semanales) y el tipo de seguro depende del acuerdo que haya hecho la empresa para la que trabaje. Estos seguros se pagan en cuotas mensuales entre la compañía del trabajador y el sueldo de uno.

Nosotros pagamos los seguros más costosos cuando yo estaba embarazada. Entonces contratamos la opción más completa que también era la más cara. Pagábamos 1500$ al mes por el seguro familiar, se lo descontaban a mi marido de su sueldo cada mes. Esto, claro está, no te da derecho a todo lo que quieras, a mí me denegaron mi bomba de insulina dos veces con este seguro, no me cubrieron los sensores durante dos años y cuando empezaron a cubrirlos también me los denegaron por no considerarlos necesarios. En los últimos años me he convertido en la reina de las apelaciones y he pasado más horas al teléfono con los seguros y las oficinas de los médicos que hablando con mis propios amigos. He aprendido a manejar el sistema sin embargo y cada vez se me hace más fácil revisar las opciones que me plantea el trabajo y “manipular” las reglas de las aseguranzas en mi favor.  Recientemente leí a alguien en España afirmando que en EE.UU. los sensores crecen en los árboles y pensé "qué gracia, la gente no tiene ni fajolera idea de lo que pasa por aquí". Antes del ACA de Obama además, el seguro tenía la posibilidad de negarte todo el tratamiento de la Diabetes si lo contratabas después del diagnóstico o cumplías más de 21 años y dependías del seguro paterno/materno. Imaginen lo que supone esto en un país donde se paga 85$ (eso pago yo con cobertura incluida) por insulina al mes.

Mi marido y yo siempre hemos trabajado para instituciones públicas y en estados demócratas (Hawaii y California son estados azules). Nunca me han denegado el tratamiento de la Diabetes en el país, sólo partes de éste que acabé por conseguir después de un montón de papeleos; aunque lo cierto es que siempre he estado nerviosa con el tema temiendo que me echaran atrás. De todos los seguros de viaje que contrataba antes de la era Obama, ninguno aceptó cubrir la Diabetes en caso de urgencias. Para otro post dejo contar mis experiencias en el extranjero con urgencias médicas: cirugía menor en un brazo, infecciones urinarias, cajas de agujas defectuosas que había que reemplazar, picaduras de ciempiés que me deformaron la cara, las convulsiones del Bra en Frankfurt, el codo desencajado de mi hijo, la bronquiolitis de mi hija cuando era bebé… Ahora mismo, en mi trabajo “delux”, pago unos 400$ de mi sueldo por un seguro que nos cubre a los cuatro al 100% hasta que mis hijos tengan 25 años. Luego, ya no podré proteger su salud bajo mi ala. Con la llegada de Trump, que ha empezado su gobierno desmantelando el ACA, yo estoy temblando. Ya no sé qué esperar y si tuviéramos que cubrir nosotros solos todos mis gastos médicos, tendríamos que trabajar prácticamente sólo para eso.

Mis hijos, aunque pequeños, entienden la importancia de las dos cosas, el DREAMER Act, y el AC Act. Mi hijo llegó a preguntarme si podían deportarme a mí, que soy española, o si mi Diabetes tendría problemas. ¡A mí me dio tanta pena la pregunta…! Yo le respondí que si me deportaban ¡mejor! Nos iríamos los cuatro a España y ellos elegirían donde querrían vivir. Los dos han decidido vivir en el Atlántico, en Cádiz. Quieren ir a un cole pequeño y surfear cada día. Los dos saben que si se ponen malitos en España, se les atenderá en el hospital sin ningún problema y les re-colocarán el codo en su sitio sin dolor ninguno. Además, saben también que la Diabetes de su mamá se trató con la sanidad pública española de maravilla durante años. Ahora están los dos deseando que me deporten para empezar esa vida de ensueño que hemos creado para combatir su ansiedad.

Aquí estamos los cuatro en la marcha anti-trompetita que se hizo en San Diego después de las elecciones

Yo sé que la sanidad española no es perfecta. Falta mucho para la perfección, pero está a años luz de la americana, que es paleolítica y desde luego, es un ejemplo de la solidaridad y el buen trabajo de los españoles que apuestan por ella. Hace 15 años que no vivo en España, pero me siento orgullosa de ella como si fuera sólo mía. Es verdad que yo he tenido malas experiencias en Europa también, como todos, pero las buenas han ensombrecido los malos momentos que al final han quedado en nada… y a la enfermera del ambulatorio ésa que no me quería dar tiras reactivas y que acusaba a mi madre de pincharme demasiado, que la parta un rayo. Ahora que lo pienso, yo también quiero vivir la vida que sueñan mis hijos… así que a ver si trompetita se anima, me deporta y me paso el resto de mis días comiendo pescaíto frito. Y los Estados Unidos que se busquen la vida sin nosotros.

Post 27. Loop, yo y mis endocrinos; Mis endocrinos, Loop y yo.

Aquí no sé por dónde empezar, así que he decidido remontarme al inicio de la Odisea (Odisea no por negativa, sino por viaje largo, largo, largo) que he tenido yo con mis endocrinos.

En el año 2001 abandoné, pasados los veinte ya, la endocrinología pediátrica del Ramón y Cajal y me pasé a adultos donde las consultas resultaban más frías y distantes, o así lo percibí yo en inicio. En aquellas consultas ya nadie me llamaba Elenita como antaño ni me preguntaban por las minucias de mi vida diaria.

Al poco tiempo del cambio, me fui con una beca Erasmus a Inglaterra. Mi médico del hospital Ramón y Cajal me animó a ello y  me dijo que él me vería cuando volviese de visita a Madrid. Este año fue un caos en mi vida en general y en mi Diabetes en particular y el pobre médico del Ramón y Cajal, más majo que las pesetas rubias, hizo lo que pudo conmigo. A la vuelta a Madrid empecé a preparar mi siguiente destino: Hawaii. Cuando le dije a mi endocrino que me mudaba me dio el email de un amigo suyo que trabajaba en Los Angeles para que me ayudara a encontrar un médico en Honolulu. Aquel contacto fue maravilloso para mí porque el Dr. Montoro, no sólo me buscó un endocrino en Hawaii, sino que tiempo después me puso en contacto con el centro de investigación en Santa Barbara que llevó mi segundo embarazo. 

Mi médico en Hawaii no fue nada del otro mundo, una menda-lerenda bastante sosa a la que nunca decía la verdad por miedo a que me regañara o a que se metiera en mi vida. Con venticinco años y tratando de encajar en otro país, cultura e idioma, la Diabetes era el menor de mis problemas y a ésta la veía yo cuatro veces al año y no la hacía ni caso. En el 2006 le dije que me mudaba de nuevo, porque la Universidad de California en Santa Barbara me había ofrecido un buen trato para estudiar el doctorado con ellos. Ella me recomendó ver a la que describió como "diosa de la Diabetes", Lois Jovanovich, a quien llamé y cuya secretaria me comunicó que la diosa no veía a pacientes, sólo investigaba. Empecé el doctorado y en Santa Barbara encontré otro médico mediocre que me vio hasta el 2010. Con esta nueva elemento tuve a mi primer hijo y mi embarazo salió adelante sin mucha educación, pero con mucha voluntad por mi parte. En foros oí hablar de los primeros sensores del mercado, los soft sensor de Medtronic, y los usé durante todo el embarazo aunque no me sirvieron de nada. Fue mi trabajo lo que consiguió un bebé sano, no la ayuda de la médico, ni de los sensores. El peor recuerdo que tengo de esta tipa son las amenazas que me hacía cada tres meses de quitarme el permiso de conducir. Decía que mis hemoglobinas tan bajas eran peligrosas (entre 5.8 y 6.4) a pesar de tener un porcentaje de hipoglucemia del 4% y un historial impoluto de accidentes. Además me hablaba de Dios en la consulta. Con el embarazo, me decía que no me preocupara, que Dios haría lo que tuviera que hacer. A mí me daban las 7 cosas y le respondía que yo prefería dejar a Dios al margen de mi salud hormonal y reproductiva y que más nos valía a nosotras ponernos las pilas. Era tan vulnerable, que no tenía la fuerza de salir de aquello, pero tenía que haberla mandado a tomar viento en la primera mención de la Biblia. La Biblia la comentas en tu casa o la iglesia, chata, pero saca tus rosarios de mis ovarios... y de mi páncreas.

 

Cuando decidí tener a mi segundo bebé estaba dispuesta a mudarme a Madrid un tiempo para disponer del mejor tratamiento; no quería repetir los problemas de soledad y falta de educación diabetológica del primer embarazo. De todas formas y por si acaso, decidí contactar con aquel médico español que me había ayudado cuando me mudé al país. Encontrarme al Dr. Montoro en mi vida sí que fue una suerte para mí. Él le mandó un email a su amiga Jovanovich y ésta aceptó verme en su consulta. Yo no me lo creía, la diosa me recibiría en audiencia médica. Aquel día, antes de la cita,  tuve una hipoglucemia de las de susto... estaba tan nerviosa... pero conseguí recuperarme y llegué a tiempo, bien vestida y con el pintalabios en su sitio. Yo sabía que la decisión de aceptarme como paciente de esta señora dependía sólo y únicamente de caerle bien a ella, y estaba dispuesta a masajearle los pies allí mismo si era necesario. Me había estudiado su trayectoria como si estuviera preparando los exámenes de la tesis doctoral.

 La Jovanovich me tuvo dos horas en su oficina y aceptó llevar mi embarazo si yo participaba en su investigación. Ella y su equipo tenían una hipótesis por la que las embarazadas con Diabetes tipo 1 volvían a producir insulina al final de la gestación. De alguna manera el sistema inmunitario se debilitaba no sólo para no dañar al "intruso" del útero, sino para que el páncreas volviera a producir insulina. Mi participación iba a requerir unos análisis de péptido C en diferentes momentos del embarazo. La mujer se portó conmigo como una madre, una profesora, una amiga, una psicóloga y por suuesto una médico... ella y las médicos de su equipo. Se llevaba a matar con todos los médicos del pueblo y les decía a todos lo que pensaba sin tapujo ninguno. A mi ginecólogo le echó una bronca de tamaño natural por no dejar a sus tipos 1 usar la bomba durante las cesáreas. Él agachó la cabeza y mientras le regañaban, no levantaba los ojos del suelo. Yo disfruté con mezquindad de aquella escena. Supongo que ése es el privilegio de las diosas, pero cuidaba a sus pacientes con una ternura brutal. Ella misma, su padre y su abuela vivían o habían vivido con Diabetes tipo 1. Su abuela fue una de as primeras niñas americanas receptoras de insulina en Canadá.

Después del embarazo me quedé con ellos. Una de sus médicos también investigadora, Kristin Castorino se convirtió en mi diabetóloga y con ella seguí  mejorando el control de mi Diabetes. A veces sentía que éramos las dos juntas las que íbamos aprendiendo y poniéndonos al día de los últimos avances en la disciplina y los cachibaches tecnológicos. Todavía me acuerdo como me paseó por la clínica, orgullosa, cuando le enseñé que había haqueado mi Dexcom y lo veía desde mi reloj. O como llamaba a todos sus compañeros para que vinieran a ver a mi hija, que era el orgullo de todos los que estaban por allí. Siempre bromeaban diciendo que ella era tan suya como mía. La decisión de aceptar un trabajo en San Diego me costó en parte por perder esa conexión con mi médico que me había resultado tan beneficiosa.

Aquí están las dos, arriba Jovanovich, abajo Castorino.

Desde que me mudé a San Diego todavía no he encontrado a nadie que me convenza. En septiembre visité a una médico que tenía su consulta cerca de mi casa y que cubría mi seguro. No me gustó nada. En primer lugar, me hizo unos análisis, pero no incluyó una hemoglobina; eso sí, nueva cita con factura para mi seguro para revisar los análisis. Además, me trató más como a un cliente que como a un paciente. La personaje tiene lo que llama "el club de diabetes" en el que te pide pagar 375$ al año por firmarte las recetas, hacerte cartas, visitarte en el hospital si te ingresan y contestarte al teléfono si tienes preguntas. Esto aparte de las consultas que paga el seguro, claro. Si no eres miembro del club te cobra por cada cosa. A mí nunca me había pasado nada parecido. Todos mis médicos anteriores me hacían las recetas y escribían las cartas de viaje, venían a verme al hospital, etc. como parte de aceptar a un paciente como yo en su consulta. La mayoría de ellos además lo hacían con mucho cariño y una sonrisa en la cara. He pensado en escribir una queja al Colegio de médicos de los EE.UU, y a la ADA. No soporto que se haga un negocio de ese tipo con enfermedades que ya de por sí solas son un coñazo de vivir. De momento, es ella quien firma mis recetas y yo pago religiosamente; estoy convencida de que con la pasta que me saca se manda hacer rollos de papel higiénico personalizados con el juramento hipocrático impreso. De todas formas yo estoy mejor controlada que nunca y me he comprado un kit de hemoglobina en la farmacia, por no perder la costumbre.

  

 Este es el formulario explicativo de mi amiga la médico-saca-pasta. Al 
 lado, mi kit de hemoglobina glicosilada, 5,8 la última vez.

 



 

















Ya tengo una cita con otra médico. Esta es irlandesa y pertenece al grupo de la Universidad de California en San Diego. Pensé que yo no era muy de nacionalismos, pero me gusta que haya estudiado en Europa y tenga la formación de la medicina europea a sus espaldas. Allí los médicos lo son por vocación, no por negocio. Pertenecer a una institución investigadora es también un plus, te habla de gente con una mentalidad más abierta en general. Ha tardado cuatro meses en recibirme y eso no me hace mucha gracia, cuando tienes un profesional con pocos pacientes, y te conoce personalmente, la comunicación suele ser mucho más efectiva. A esta mujer voy a tener que enseñarle mis resultados de Loop y tengo miedo de que me gire los ojos y tuerza el gesto... o peor, que me trate como a una niña y me aleccione. Me he planteado incluso no decírselo en la primera consulta, por tantear el asunto un poco, pero desde que conocí a la Dra. Castorino, decidí que yo no iba a mentir nunca más en una consulta de endocrinología. El día 10 de marzo me voy a plantar allí, armada con mi Loop y mi teléfono y que sea lo que tenga que ser. Médicos hay muchos y a mí me queda mucha vida. Y si me toca los winchis, le meto palitos en la cerradura del coche para que se acuerde de mis muertos (es broma, que yo, ya saben, soy de las de pegarme la pechá de llorar y no volver más por allí)

Post 26. Opción ejercicio del Loop. Experimento.

La entrada de hoy igual resulta un poco coñazo. El que avisa no es traidor.

**8:36 de la mañana. Estoy en 117 y tengo 1.21 unidades de insulina a bordo. Desayuné a las 7:00.
Programo los objetivo de ejercicio 140-180 durante dos horas. Espero una hora antes de correr.

**8:40. Me tomo un café con una nube de leche a la británica. Me calzo los calcetines, las zapatillas y la ropa de carrera. Correré en casa en la cinta que me compró el Bra como regalo de cumpleaños hace tres ó cuatro años; cuando mi médico nos habló de la importancia y los beneficios del ejercicio diario y yo me quejé de no tener tiempo con niños tan pequeños (la madre que lo trajo).

 

Aquí está mi glucemia a las 8:46, así como las últimas tres horas de glucemias.

Esta es la pantalla de la app de Loop. En la gráfica azul se marcan las últimas glucemias y la predicción. En un azul más oscuro, el tiempo que he determinado como tiempo para obtener un objetivo entre 140 y 180. En teoría, las predicciones deberían empezar a cambiar pronto a medida que el corte de basal empiece a hacer efecto. La insulina activa en el cuadro naranja, todavía tengo 1.07 unidades activas que irán muriendo hacia la hora en la que quiero empezar a correr.

Estas son las últimas 12 horas. Entre 80 y 140. A ver si puedo volver a esto cuando termine con la carrera.

**8:51. Mientras espero, preparo una clase y meto datos de mis alumnos en la base de datos de notas de la Universidad. Sigo mirando el reloj y la basal temporal de la bomba, estoy a 0 unidades por hora ahora mismo.

** 9:15 . Estoy en 107. No sé yo si voy a poder empezar a correr a las 9:36 como planeaba. El Loop continua con una basal temporal a 0. Sigo esperando, voy a poner una lavadora, no me concentro en el trabajo con tanto mirar el reloj.

** 9:25. 103. Me como 15 gramos de plátano y cinco minutos más tarde 15 de gofre tostado integral. Le digo a Loop que lo he comido y que va a metabolizarse en 120 minutos, pero no pongo insulina.

** 9:36. Empiezo a correr en 108.

** 9:50. Bajo a 95. Loop me tiene a 0 temporal. 

**10:11 29 min corriendo. 123 flecha arriba. Borro los 30 grm de hidratos y meto 15 a digerir en 60 min. Cambio objetivo de glucosa a 140-155.
Sigo corriendo.

**10:21. 121. Flecha estable. Borro los hidratos. Loop me ha aumentado la basal porque había terminado el periodo de tiempo de ejericio. Reestablezco el tiempo de carrera una hora más.

** 10:26. 118. Loop quiere meter temporal a 3.8 unidades/hora. Yo quiero correr 20 minutos más. Pongo, manualmente, una basal temporal a 0 en la bomba. Durará los 5 minutos que tome Loop para actualizarse.

** 10:35. 104. Flecha abajo. Tengo que dejarlo o entraré en hipoglucemia. Me faltaban sólo 10 minutos para terminar con el  objetivo. Loop me tiene con temporal a cero. Predice una hipoglucemia. Me mantengo atenta por si necesito reforzar. ¡Casi lo consigo!

50 minutos de carrera, 553 calorías gastadas, 3,55 millas (unos 5 kilómetros).

Post 25. Pebble que te quiero Pebble

Hoy voy vestida de verde, la camiseta, la chaqueta, los calcetines y hasta las cuentas de mi collar son verdes... y es que yo soy una mujer de estilo ;) por eso ahorré mis centavos para comprar, hace ya dos años, mi Pebble Time round, un reloj revolucionario. Hasta comprar este reloj usaba el Classic, que aunque también hizo su función, era bastante más mazacote. El Pebble round es más pequeño, ligero, ´y con un diseño de lo más "chick". Pues hace diez días perdí mi reloj.
Volvía de España a California en un vuelo de Airfrance con parada en París. El viaje es largo, incómodo, viajé sola con mis dos hijos y con mucho equipaje, de modo que decidí guardar mi Pebble en un bolsillito de mi carry-on, junto a otros cables y cachibaches. No me serviría durante el viaje, porque no tendría conexión a Internet, así que era mejor tenerlo protegido en la maletita.
Cuando llegué al mostrador de Airfrance me dijeron que el trolley que llevaba era demasiado grande para tenerlo en cabina conmigo. Yo estuve cinco minutos venga a intentar meterlo en el molde que tienen en el mostrador de facturación, por ver si apretando fuerte lo conseguía. Mi padre tmabién hizo fuerza para calzarlo, pero nada, no lo conseguimos. Allí mismo saqué lo que llevaba en el trolley deprisa y corriendo, mis insulinas, recambios de la bomba por si las moscas, el glucagón, la bomba extra de Loop, la Omnipod... lo básico, imprescindible e importante. ¿Qué me dejé dentro? El pebble.
En California me agarré un mosqueo monumental cuando me di cuenta de que el Pebble no estaba donde yo lo había dejado. No sólo Airfrance me había tenido dos horas esperando en el aeropuerto con un niño de ocho años haciéndose pis en la cola, no sólo me habían puesto unas películas malísimas en el avión,  además me habían chorizado la joya de la corona: mi Pebble. Lo cierto es que el Pebble era lo único que faltaba y eso me mosqueaba más todavía. Qué raro, ¿verdad? Me planteé si no lo habría dejado en algún otro lado del equipaje con mi tendencia a extraviar cosas. No podía ser, recordaba perfectamente haberlo metido en ese mismo bolsillo ahora vacío.
Me puse manos a la obra y escribí una reclamación a la aerolínea. Después escribí una reclamación al seguro de viaje que tenía (lo del seguro de viaje es otra historia, ¿cómo viajar por el mundo con Diabetes tipo 1?... con un seguro de viaje, elemental querido Watson). Por último, entré en la página web de BestBuy (una tienda de informática) y compré otro Pebble round. Le di mil vueltas a la compra. Pebble ha desaparecido y el soporte de la app no durará demasiado tiempo, pero la única esfera con la que se pueden ver los detalles de Loop en el reloj funciona sólo con los Pebble Time, no con Iwatch o los Classic. Lo compré con la idea de que lo que durara, bien estaba.
Pedí que lo mandaran con envío urgente, así que dos días más tarde, mientras estaba en casa preparando mis clases de la semana que viene, recibí un email diciendo que el mensajero lo había dejado a las 10:18 AM en el porche de mi casa. Un poco sí que me sorprendió, la verdad, porque mi casa no tiene porche y porque a las 10:18 de la mañana yo había estado preparándome mi cafecito de la mañana al lado de la puerta de entrada de casa. Salí, revisé la puerta sin porche, luego miré el buzón, volví a revisar la puerta, revisé el garaje, la puerta otra vez. NADA. Llamé a BestBuy enfadada, educada sí, pero enfadada y puse otra reclamación. Me devolvieron el dinero de la compra.
Hace 6 días o así, hablando con mi madre por teléfono de nada y todo me dijo como de pasada "por cierto, te has dejado aquí tu Pebble entre no sé qué cosas." El mundo encima se me cayó a mí con la frasecita. Después de lo que había despotricado yo sobre Airfrance, de las reclamaciones...
Antes-de-ayer fui a recoger mis cartas al buzón y ver de paso si el paquete que venía de Madrid por correo urgente me había llegado. Estaba allí, mi madre lo había mandado envuelto en una caja de los chinos muy de su estilo (ya ven que el estilo es de familia). No sólo eso estaba allí, también un paquete de BestBuy que llegaba dos días más tarde del aviso de llegada al porche. Mi marido que es un buen ciudadano, dice que he de devolverlo a la tienda. Yo le he dicho que sí, pero no cuándo voy a hacerlo.

 

Arriba la caja del Pebble 2, abajo la caja de los chinos que me envía mi madre con el Pebble 1.

Las últimas noticias es que he vuelto a perder el Pebble 1, el originario. Mi hija dice que ella sabe donde está, pero no desembucha. Ya he sacado el Pebble 2 de la caja y lo tengo cargando.
Yo lo que sé con seguridad es que el Pebble es el mejor reloj hecho jamás en el mundo-mundial. Si Lorca aun viviera, habría seguro editado toda su obra: Pebble que te quiero Pebble/ Pebble viento/ Pebble ramas/ El Iphone sobre la mar/El Iphone en la montaña.../ Pebble carne / pelo Pebble... La otra cosa que sé es que yo soy la mayor boca-chancla del mundo mundial... pero eso ya lo había demostrado con anterioridad.

Nota de tres días más tarde: 007 ha confesado, el Pebble 1 ha aparecido. Exactamente donde ella dijo que estaba. Manda winchis...

Post 24. Odio las actualizaciones. "Virgencita que me quede como estoy".

Pues sí, odio cuando en los foros, o algún amigo "mal-nacido" me dice que tengo que hacer una actualización. Siempre sigo la misma rutina: primero maldigo a los muertos de todos los desarrolladores que no paran de darle al tarro, después me hago la loca un tiempo, luego decido que me voy a quedar tal y como estoy porque total, de momento, me funciona... lo siguiente es, unas veces sentirme tentada por los beneficios de la actualización, otras amenazada porque la versión antigua que yo uso dejará de funcionar... por último me pongo a la intentona, en mi caso, siempre fallida la primera vez (y la segunda, y la tercera...)
Yo estaba utilizando la versión 1.1 de Loop y cuando la instalé no cambié la opción de no poner insulina bajo mi objetivo. Explícate, Elena: mi objetivo es 100-110. Si Loop detecta que estoy por debajo de 100 no me deja ponerme insulina desde el teléfono. Hasta ahora eso lo compensaba poniéndola desde la bomba, pero claro, eso traía problemas, porque la bomba calcula el bolo a meter en base a parámetros diferentes a los que usa Loop. Loop tiene en cuenta cuánta insulina llevo ya a bordo, cuánta basal me he puesto antes, el número de hidratos, etc. Este mecanismo supone un poco más de seguridad en el sistema, pero a mí me estaba tocando las narices porque yo manejo mi Diabetes teniendo en cuenta los tiempos de la insulina, los eventos de mi vida, el tipo de hidratos y los números de mis glucemias. Un 90% de mis comidas se hacen con pre-bolo de insulina, aunque sólo sea de 5 minutos. Por ejemplo, si me levanto en 90, me pongo insulina 5 minutos antes de comer, y si me levanto en 135, me la pongo 20 minutos antes. Loop no me dejaba ponérmela, con lo cual, o lo hacía desde la bomba o tenía que esperar a acordarme una vez que llegara a 100. Eso no es recomendable.
Esto fue lo que me decidió a actualizar mi Loop a la versión 1.2. Llevo una semana dale que te pego a la intentona. Varias veces me he puesto y he fracasado. Seguro que ya me van conociendo por aquí, yo pongo el alma en cada intento y me vengo abajo con cada fracaso. Esta vez no he tirado de Lexatín, eso es verdad, pero sí me he metido en la cama bastante frustrada en más de una ocasión. Desde hoy hago una ley en mi vida: No se trabaja en Loop el sábado por la tarde/noche. Nunca saco nada adelante y termino por regañar a Bra y a los niños por cualquier cosa sin importancia.
Hace un rato lo he conseguido, y no sé qué es lo que he hecho diferente en esta ocasión. Ya no me importa, ahora estoy pletórica y el acontecimiento merece una entrada de blog.
En la versión 1.2 puedo además ver la pila de mi bomba 722, nada más ponerlo en marcha me ha avisado de que me quedaba un 7% de batería, así que yo, obediente, la he cambiado por una nueva. Lo he configurado de modo que me permita poner insulina en 60. No es que me vaya a poner un bolo brutal en 60 a menudo, pero sí es cierto que a veces en hipoglucemia como más de lo que debo y lo que hago es ponerme insulina para el extra. Así evito el subidón posterior, al tiempo que calmo el ansia por comer que causa la hipoglucemia.  Una locura que sólo comprende el que ha entrado en hipoglucemia o ha tenido un ataque de hambre por fumar hachis alguna vez. Además he podido meter objetivos alternativos para ejercicio. He puesto los valores de 135-180, a ver qué tal me va con eso. Me parecen un poco altos de momento, pero siempre puedo cambiarlo más tarde.
Todo esto es maravilloso, el único problema es que tengo el icono de funcionamiento de color gris, y para que el cacharro se arranque a dar palmas tiene que estar en verde. Ya me está tocando los winchis y no acabamos de empezar. Mientras, entre los nervios y el gris del Loop me he puesto en 160, qué le vamos a hacer.

 

Aquí dejo una imagen de mis últimas horas. Aunque todavía le estoy haciendo frente al jet lag de mi vuelta  de Spain (sí! volví el sábado pasado de un viaje relámpago) y afinando comidas, las noches ya están dominadas y se están dando muy suavecitas.

Post 23. Una semana de vacaciones en Hawaii, el control del descontrol

Llevo aquí una semana ya. El primer día después de haber llegado, fuimos a la costa norte de la isla porque iba a tener lugar el último día de la copa mundial de surf. Yo me quité la bomba del páncreas artificial y me puse la Omnipod en previsión de un día en bañador y con ropa mojada. Mi marido y mis hijos surfean, y yo siento la necesidad de estar siempre preparada en la orilla en caso de tener que saltar, cual vigilante de la playa, a rescatar a cualquiera de ellos. Esta bomba sumergible me da la seguridad de saber que si tengo que tirarme, al menos no me cargaré un aparatejo tan difícil de conseguir.

La Omnipod hizo su trabajo en cuanto a darme la libertad de andar por ahí sin preocuparme de arena o agua, pero eché de menos el control milimétrico de mi páncreas, la posibilidad de mirar sin tener que actuar. Desde el 22 de octubre he estado utilizando un páncreas artificial, y ahora que ya confío en el sistema siento que no quiero volver atrás. Mi gemelo llama a esto la adicción al páncreas y tiene muchísima razón. Con Loop apago las alarmas; sé que estoy sobre 140, pero dejo actuar al sistema; voy para abajo, pero sé que frenaré en 110... No es fácil volver a vivir con Diabetes tipo 1 cuando una lleva ya casi tres meses de Diabetes 0,5. El arreglo del problema es fácil sin embargo: llegué a casa por la tarde, me quité la Omnipod y me conecté a mi páncreas de nuevo, y Santas Pascuas.
Mi reto ahora consiste en proteger toda la cacharrería del agua salada, del agua de lluvia, de la arena y de la humedad. En Hawaii llueve a mares durante tres minutos por lo menos 6 ó 7 veces al día. Llevo cuatro mañanas corriendo y cuatro veces en las que me ha caído una tormenta brutal que ha durado esos dos minutos, pero me ha calado hasta los huesos según volvía a casa. He optado por llevarlo todo siempre dentro de una bolsa de plástico que puede cerrarse completamente, con un gel de sílice. Cuando cae el chaparrón, me desconecto la bomba, la suspendo y lo dejo todo cerrado en la bolsa.... y de momento todo resiste.

Otro problema que he tenido es ya un viejo conocido: el descontrol de las vacaciones. El mejor amigo de la Diabetes, por lo menos de la mía, es la rutina, y salir de vacaciones implica romper con la repetición de la vida diaria. No soy constante con el ejercicio, no lo preparo bien, como cosas que no estoy acostrumbrada a comer y no sé bien cómo calcular algunos hidratos, como demasiado, como fuera, voy a fiestas, me reúno con viejos amigos de mis tiempos viviendo en las islas, tengo cambio de horario, bebo más alcohol del debido, etc. Todo esto lleva a que mis gráficas últimamente hayan tenido más tramos rojos y amarillos de lo normal, pero también es verdad, que dentro de lo malo, cada día me he levantado en 105 y el descontrol ha sido en cierto modo controlado.

Una de las claves para dominar el caos ha sido empezar a correr de nuevo. De la semana de vacaciones que llevo, he salido cuatro días a trotar (arrastando los pies, con la lengua fuera, sudando como una veterana de Pearl Harbour...) y eso me ha ayudado mucho a mantener la línea plana de las mañanas. La verdad es que me tomó tanto tiempo aprender a manejarme bien con las carreras pre-páncreas artificial, que no me atrevo todavía a utilizar la opción del Loop de ejercicio y simplemente lo apago una hora antes de empezar y meto una basal temporal manual al 50%. Desayuno y corro justo después con mi basal normal y hacia el fin de la carrera (un poco antes de comenzar el diluvio), re-conecto el Loop para que empiece a tomar deciciones. Es entonces cuando me pongo el bolo (al 50%) de la comida que había tomado una hora antes. El sistema me ha funcionado todos los días, excepto uno en el que tuve una pequeña bajada a 70 después de la insulina de la mañana. Loop lo manejó bien, pero tomé 5 grm de hidratos para ayudarlo.
Me quedan cinco días en Hawaii y acaba de empezar a llover de nuevo. Esto no me preocupa, todo está dentro de mi bolsa de plástico y yo estoy preparándome para ir a la playa en cuanto vuelva a salir el sol. Nadie habrá visto nunca a una Pamela Anderson como ésta, lista en la orilla para rescatar a los bañistas y conectada a un Loop.

Post 22. ¡A Hawaiiiii!

Yo he tenido la suerte de casarme con un hawaiano, conocido en mi casa como el Bra. Mañana a primera horita de la mañana nos vamos a ver a la familia paterna a la isla de Oahu, en el medio del Pacífico y con un clima estupendo en la mitad de diciembre. ¿Y por qué les cuento esto? Pues porque no sé ni por dónde empezar a hacer mi maleta (me refiero a mi maleta-diabética). Llevo dándole vueltas al asunto ya unos días y todavía no he tomado una decisión.
En primer lugar, no sé qué bomba o sistema llevar conmigo. Por un lado las noches de sueño del Loop y el buen control de los días me decantan por la de Medtronic y todo el armatoste: el RileyLink, y el teléfono. Por otro lado, la comodidad de andar sin cables y con bomba sumergible me hacen pensar en la Ominipod. Mis suegros viven al lado de la playa y tienen una piscina de infarto en su jardín, con lo que uno se pasa allí los días siempre mojado por una razón u otra. Como no me decido, he optado por llevarme los dos sistemas con todos sus repuestos... y ya veremos qué hacemos allí.
En un principio pensé en usar la Ominipod por el día, suspenderla por la noche y engancharme al Loop entonces. Tengo miedo sin embargo a que se me vaya el santo al cielo y se pongan las dos en marcha al mismo tiempo. Ahí sí que se podría liar una buena  y a mi marido le conocen en todo el pueblo de Kailua; no querría que sus compañeros de instituto y ahora bomberos tuvieran que resucitarme. Quizás lo que haga es mantener el Loop para ocasiones de baños cortos; en la playa de cerca de la casa, en la pisci, etc; y si decido ir a pasar todo el día fuera, o ir a hacer snórquel con los niños a Hanauma Bay, pues entonces me calzaré un pod de la Omnipod que luego tiraré a la basura cuando vuelva a secano.

 

 Hanauma Bay

Otra preocupación que tengo es explicar el RileyLink en los controles de seguridad del aeropuerto. Siempre siento que con mi acento al hablar inglés y con mi pinta de no ser lugareña (a pesar de llevar casi 15 años viviendo en los EE.UU.) yo soy sospechosa por naturaleza. Y si añadimos todo lo que llevo en el bolso, mucho más. Imaginen la estampa navideña de mi equipaje: las dos bombas, los recambios, la insulina en botella, las plumas de insulina (Levemir y Novolog) que llevo por si fallan las bombas, las agujas de las plumas, el glucagón, un par de jeringas por si las moscas, los geles de glucosa, los sensores de respuesto, el Rileylink (con su batería de litio que me tiene cagatum), etc. Miren que he cruzado el mundo de esta guisa en muchas ocasiones y todavía me pongo nerviosa por tener que dar explicaciones.

La verdad es que nunca me han molestado por esto. Sólo una vez, en Barajas, un policía me puso problemas por querer pasar sin poner la bomba en el escáner. Yo, no sé por qué, me puse cabezota, y él también. Le saqué mi carta del médico toda chula y él me dijo que él no hablaba inglés. Ahí fue cuando yo me dije a mí misma, "pero tú qué quieres, Elena, ¿irte a Marruecos de vacaciones con el Bra, o quedarte aquí a pegarte con este policía que no habla inglés?" Me cuadré, me disculpé, me tragué el orgullo y pasé la bomba por el escáner. Me fui a Marruecos tan campante.

Y mañana vamos a ver qué pasa. Tengo una peluca rubia en el armario, me pondré unas gafas de sol y pretenderé ser una turista del medio oeste estadounidense que viaja a Waikiki, a lo mejor así, no me molesta nadie con el equipaje de infarto que lleva la turista madrileña.