Post 33. Mutilada y de concierto

¿Conocen la canción de los Pixies "Wave of mutilation" (ola de mutilación)? La entrada de hoy va de eso: de los Pixies y de mutilaciones. Les cuento...
Esta semana es el cumple del Bra y yo, tonta de mí, le pregunté si quería hacer algo especial. Lo primero que me dijo fue que sesión de surf familiar al alba, a lo que yo me negué. Eso me pasa por preguntar. Lo segundo que solicitó fue asistir al concierto de los Pixies en San Diego el sábado pasado. Para eso ya no tenía excusa.
Pues el sábado vinieron mis suegros a casa y si quedaron con mis hijos. Yo reservé una habitación en un hotel en San Diego ciudad para el sábado y nos fuimos para allá tempranito para echarnos una siesta antes del concierto. Previsora de glucemias, decidí hacer una comida ligerita, para poder llegar al concierto por la tarde en condiciones y bailarme todos los temas.

Rollos de verdura, sushi de pescado (5 grms de hidratos por pieza le calculé) y una rodaja de sandía. Compartido todo con el Bra.

La siesta fue de lo más relajante pero tuvo consecuencias. En una vuelta me arranqué el sensor y me lo encontré pegado a la cara cuando me desperté. Lo primero que pensé cuando me medio- desperté fue: "¿será posible que me haya puesto el sensor en la mejilla en esta última ocasión?" No era eso, era bastante peor, porque no me había traído el glucómetro, ni sensor extra por si acaso. Y cualquiera pensaría, "¿cómo esta descerebrada se va de concierto sin plan B y C?" Pues no sé qué responder a eso, el caso es que yo me hago la misma pregunta. Tenía repuestos de todo lo demás, pilas, cables, insulina, etc. pero sensor no. Y glucómetro tampoco. Me sentí mutilada pues había perdido una parte esencial de mi cuerpo, justo como en la canción de los Pixies, pero sin olas.
Mi pueblo, Encinitas, está a 45 minutos de San Diego más o menos, y Bra y yo nos planteamos volver allí para poner otro sensor. Pegarte una noche de bailes sin sensor ni glucómetro asusta un poco cuando una está acostumbrada a irse a la cama con el sol sin más ejercicio en el cuerpo que subir las escaleras de su casa. Además, estar sin sensor supone estar sin páncreas artificial y esto, la verdad, es una jodienda con todas las letras.
Si les digo la verdad, tenía un disgusto que se me saltaban las lágrimas, porque sentía que la Diabetes me estaba robando mi tarde de "cita" con el Bra y me iba a arruinar los planes estelares que teníamos para el día. En un momento de lucidez se me ocurrió buscar una farmacia cercana. Alguna vez en el pasado he necesitado comprar un glucómetro de emergencia y sé que en las farmacias te los venden sin receta ni preguntas. No tener sensor, es todavía estar sin páncreas, pero al menos, no tendría que volverme hasta Encinitas y podría  controlar mi Diabetes por la cuenta de la vieja como había hecho toda mi vida.
En un CVS (farmacia) a cinco minutos de nuestro hotel compré un glucómetro y una caja de 50 tiras. El glucómetro venía además con un pinchador y lancetas dentro. Gasté un total de unos 35 dólares por todo, pero me quedé tranquila. Podría hacer un control antes de la cena, antes del concierto, durante el concierto y por la noche y así sabría dónde anadaba aunque no tuviera las alarmas y tendencias. De todas formas decidí tomarme la tarde con tranquilidad, comer poco, no beber nada y estar sentadita en la grada durante el concierto.

Aquí están mis compras: el glucómetro, las tiras, dos botes de glucosa en líquido y un tapaojos para dormir sin que el sol me molestara (también me había dejado el mío en casa).

El problema es que esas decisiones no son tan fáciles de poner en práctica cuando una se ha quedado tranquila y está en plan "exaltación de la amistad" con el del cumpleaños. Salimos a cenar y me hinqué dos vinos, y un platazo de nachos para el que puse demasiada insulina. Llegué al parking del concierto y allí sólo se podía pagar en efectivo. Como ninguno de los dos teníamos cash, dejé al Bra plantado en el coche y salí como un petardo al cajero más cercano al que llegué corriendo. Volví corriendo también con los 15 dólares reglamentarios y para el momento en que aparcamos y me sentí algo mareada, ya estaba en 59. Corregí con 15 gramos de glucosa líquida, esperé 5 minutos y empezamos el trayecto andando al estadio. El Bra me debió de ver pálida porque a medio camino, me hizo sentarme y volver a analizar. Esta vez estaba en 44. Volví a corregir y esperé hasta sentirme un poco mejor y llegar a 73. Entonces reinicié el camino.

Ay esos malditos nachos y las copichuelas que nos bebimos el Bra y yo...

En el estadio, Bra y yo teníamos asientos de grada pero los Pixies abrieron con "Here comes your man" y a mí me entró la felicidad inmediata, me puse a bailar en el minuto uno. Reduje mis basales un 40% durante la primera  media hora y luego un 30% durante la segunda media hora. A mitad de concierto estaba en 160, así que bailé con más ganas y puse las basales en sus números normales.
La noche estuvo tranquila. No tan perfecta como con el páncreas conectado, pero me mantuve entre 120 y 155 más o menos estable. Lo incómodo fue tener que estar haciéndome análisis de sangre continuos para ver cómo andaba constantemente. La verdad es que creo que me he convertido en una esclava de mi tecnología. Me hace la vida tan fácil que sólo pensar en volver a los métodos del Pleistoceno me pone los pelos de punta. Después de esta experiencia, creo que me voy a hacer una lista que voy a guardar en el ordenador, para sacarla e imprimirla antes de cada viaje. Voy a ir tachando según vaya metiendo cosas en la bolsa para no dejarme nada por traer. Les confieso que no es ésta la primera vez en que me dejo algo importante antes de un viaje, he sudado de preocupación en otras ocasiones (como cuando me dejé TODASSSSS mis insulinas en la nevera de mi casa de Santa Barbara cuando me mudé a  San Diego y tenía que salir de viaje en cuatro días para Madrid. Uff qué agobio). Cuanto más escribo más claro lo tengo, la próxima entrada va a ser mi lista de viaje, y así, puedo volver a ello cada vez que salga de vacaciones o de fin de semana de concierto y no sentirme mutilada por haber perdido una parte de mí, en este caso, mi páncreas.

Post 32. Trialnet, Diabetes y familia

Desde que mis hijos son bastante canijos les he hecho controles de glucemia cada vez que me pedían agua o se hacían pis encima. Cada control de glucemia además venía siempre con un ataque de ansiedad por mi parte ¿y si da un número demasiado alto? y ¿cuál es el número demasiado alto?
Mis hijos, que son muy obedientes, nunca dicen ni pío, ponen el dedito, me dejan hacer y saben que después yo llamo al "bilo" para que me tranquilice. El "bilo" es su abuelo, el experto en salud que sigue siempre el mismo protocolo que tiene en su consulta para calmar a una madre histérica, en este caso, su hija.
En una ocasión, este proceso ocurrió cuando estábamos en Madrid. Con el calor del verano mi hija estaba deshidratada y no dejaba de pedir agua. Yo, como siempre que esto pasa, le clavé la aguja y el resultado fue algo más alto de lo esperado. Normalmente, como me pongo de los nervios, ni siquiera espero a hacerles la glucemia capilar en ayunas, se la hago tal cual, esté donde esté. Es posible que este día fuera uno de desayuno largo de hidratos, o qué sé yo. El bilo decidió repetir el test más tarde, y una vez más a la mañana siguiente (antes de desayunar). Cada test que le hacíamos a la niña me calmaba un poco más porque estaban todos en la normalidad, pero después de aquel viaje decidí hablar con mi diabetóloga y amiga, Kristin Castorino. Ella y el pediatra de William Samsung Diabetes Research Center se reunieron conmigo para tratar el tema. Los dos pensaban que lo mejor era hacer las pruebas de TrialNet. TrialNet es un estudio en proceso que sigue la evolución de personas con familiares viviendo con diabetes tipo 1; hermanos, hijos, etc. Parece ser, que cuando el ataque autoinmune comienza en el páncreas, aparecen marcadores en el cuerpo que indican lo que está ocurriendo. La evolución no puede pararse, pero los dos médicos me explicaron que sí puede retrasarse hasta más o menos un año. Se consigue el retraso mediante el uso de una insulina oral que alivia el estrés sobre el páncreas y funciona a modo de vacuna "momentánea". Este tratamiento es todavía muy experimental, pero parece que se está aplicando a todas aquellas personas cuyos tests anuncian la presencia de determinados marcadores. Esto puede ser vital si hablamos de niños. Cuanto más mayor es un niño más autosificiente y en Diabetes, la autosuficiencia, y el poder expresar lo que se siente, puede salvarle la vida a uno.
Ni que decir tiene que el test también tiene problemas. Debe repetirse de forma anual, es decir si te lo haces ahora y das negativo en los marcadores, eso no significa que no vayas a tener marcadores al año siguiente. Por otro lado, no deja de ser una tratamiento experimental el de la insulina oral, a saber si el retraso se debe a eso o no. Imaginen que hacen el test y se ven dos marcadores. Eso no significa que se vaya a desarrollar la enfermedad, pero dos ya son más que cero y en mi caso, por ejemplo, supondría un síncope de tamaño natural.
Durante mucho tiempo me resistí a hacerles el test. Tenía miedo de lo que los resultados pudieran decirme, y me daba mucha pena hacerles pasar por el pinchazo siendo tan pequeños, pero el año pasado ocurrió algo diferente. Se organizaba en Santa Barbara un encuentro sobre Diabetes para profesionales y pacientes de California. Venía gente interesante a hablar y mi amiga la Castorino me invitó a asistir. Coomo en el lugar ofecían guardería y era en sábado, el Bra se fue a surfear toda la mañana y los niños y yo nos fuimos de congreso. Los dos habían aprendido a decir que ellos eran personas con Diabetes tipo 3, y los monitores se lo escribieron en las etiquetas con sus nombres. Entre conferencias, yo paré en el stand the Trialnet, y una madre voluntaria encantadora me contó su experiencia personal con sus dos hijas diagnosticadas. Yo tuve un momento de flash y me dije: "aquí y ahora", le mandé un mensaje al Bra para que se plantara allí de ipsofacto y el tío apareció con las chanclas y oliendo a neopreno, crema solar y mar. Allí mismo había una enfermera pediátrica que sacó sangre a mis niños y luego les dio caramelos sin azúzar y ositos de Diabetes. Max fue fuerte y se mantuvo con cara de póquer, Clara también, aunque tuvo una lagrimita que se le resbaló por la mejilla.
Las semanas que esperamos los resultados fueron de tensión ¿y si uno de ellos daba positivo en marcadores? Castorino ya me había dicho que evaluaríamos los resultados y decidiríamos el plan de ataque dependiendo de qué pasara. A las dos semanas me llegaron los resultados, ambos negativos. Las dos semanas sin embargo, me prepararon para un posible diagnóstico de mis hijos. Ahora sé que mis hijos tienen más posibilidades que otros niños de desarrollar la enfermedad: a mí me diagnosticaron antes de los seis años y los tuve a los dos después de los veinticinco años, lo que aumenta la probabilidad. También sé que yo fui una niña con un diagnóstico muy temprano (tenía casi cuatro años) y aun así, fui una persona bastante feliz en mi niñez. He hecho en mi vida casi todo lo que he querido hacer y si alguno de mis hijos debutara, no podría pasar en un mejor lugar que en nuestra familia. Con todo lo que yo sé de Diabetes ya, mis hijos se comerían el mundo. Les planto un Loop a cada uno en el trasero y san-se-acabó. Ese pensamiento me tranquiliza, aunque no me cura el temor de repetir el test. Ya me toca pronto y estoy dándole largas al asunto. Supongo que tendré que esperar hasta que el Bra vuelva a decidir salir a surfear en sábado por la mañana, para mandarle el texto de improvisto y mantener así la tradición familiar.

https://www.trialnet.org/

Post 31. Mi primer bolo dual con Loop

Esto va a sonar a básico súper básico, ya lo sé, pero entiendan todos que he estado tan ensimismada en la cuestión del funcionamiento básico de Loop, que casi no he tenido tiempo de experimentar con cosas más avanzadas. Bueno eso, y la vida que me tiene a cien últimamente y ya no me da el aliento para mucho más.

Pues este fin de semana tenemos en casa  a Alex, la prima de Bra que ha venido desde Colorado con su familia para vernos. Como son de secano se mueren por ir a la playa, así que esta mañana nos hemos levantado medio pronto, les hemos preparado un desayuno a lo grande y nos hemos ido a Cardiff Beach, una de nuestras playas preferidas. En el desayuno habíamos incluido fruta y scones, muffins y otras perlas de esas que a mí me sientan como una patada en el trasero. Yo, que no puedo decirle que no a un muffin de plátano con chocolate he intentado hacer un amago de bolo dual con Loop que casi ha funcionado.

El plan era el siguiente: el muffin tenía 55 grms de hidratos, y Loop recomendaba ponerme 2,9 unidades de insulina para eso. Yo le he dicho a Loop que tardaría un total de 240 minutos en digerirlo y luego me he puesto 1,5 unidades en lugar de 2,9. Durante los 240 minutos siguientes Loop ha dado el do de pecho y ha aumentado la basal muy eficazmente para compensar los hidratos que sabía que yo llevaba a bordo, pero para los que faltaba insulina. Todo ha ido ligerito, pero confieso que para cuando he llegado a la playa hacia las 10 de la mañana, ya andaba con flecha hacia abajo y he tenido que reforzar con un par de bocados a una barrita de cereal rancia que llevaba en el bolso.

En tiempos pre-loop habría manejado la situación con un bolo dual que me aguantara los hidratos heavies y la grasorra del bollo, pero como ya saben, cuando se pone un bolo así con estas bombas, dejan de funcionar las basales temporales. Loop y los bolos duales son por tanto incompatibles.
 
Llevo todo el día pensando en cómo podría haberlo hecho mejor y me pregunto si el problema será la sensibilidad a la insulina demasiado agresiva, o un mal cálculo de la relación hidratos-insulina. Tengo que seguir investigando y probando. Mañana me zampo otro muffin y al final, la operación bikini este año va a ser misión imposible. La culpa es de Loop.

La buena noticia del día es que parece que pronto sale al mercado la nueva insulina Fiasp de Novo Nordisk. Ya tengo a mi padre instruido para hacer cola en la farmacia como si fuera el nuevo iphone en la tienda Apple. En cuanto salga, quiero empezar a hacer acopio de botellitas para traerme a los Estates. Aquí tardará más en salir, porque antes de venderse en la farmacia ha de pasar por el tribunal de la Inquisición que es la FDA. Cuando le diga a la McCowen que la tengo se va a caer de culo ...y no sé por qué disfruto tanto de escandalizar de esta manera a mi endocrino. Los muffins con esta nueva insulina van a ser un suspiro al final. Ya verán que entre Loop y la nueva insu, voy a tener que enseñarle al Bra la palabra "faja" para que la incluya en su vocabulario en español.

Y mañana pasaré por la tienda para asegurarme de comprar todo lo necesario para las vacaciones:   crema solar, la nueva insulina, una faja, y una caja nueva de barritas de cereales.

Post 30. ¡¡¡¡¡RESIDENTES, RESIDENTES!!!!!!

Hoy he tenido una mañana de perros. Antes de llegar a la reunión que tenía en la universidad a las 10, me he tenido que volver a casa dos veces. La primera para abrirles la puerta a mis suegros que iban a venir más tarde, la segunda porque al huevón de mi hijo se le había olvidado el ipad en casa y hoy tenían fiesta de tecnología. Al principio le he mandado a paseo cuando me ha llamado desde el móvil del padre de un amigo, pero luego me he sentido culpable y le he dado la vuelta al camino. Es lo que tiene ser madre trabajadora y tener a los niños en todas las actividades extra-escolares del colegio porque no puedes recogerlos antes, que te persigue la culpabilidad y luego estás a su merced.

Entonces, dos vueltas a casa y he llegado a la universidad para tomarme una tila. Me he corregido una clase de exámenes y a las 10 a la reunión. Una hora después de que empezara la reunión me he escapado (con la reunión sin terminar) y he emprendido el camino a La Jolla, donde está la Universidad de California, San Diego y mi nueva endocrino.

Una hora al volante, tráfico, yo de los nervios porque pensaba que no llegaba, me he perdido para llegar al hospital... Como una "atontá" de la vida he llamado a la consulta y le he hecho al chaval de la recepción "conducirme" hasta el párking, que hasta cómo pagar el párking ha tenido que explicarme el muchacho. Estoy segura de que hay algún algoritmo por ahí que mide cómo el grado de atontamiento aumenta con el grado de estrés, tendré que consultar con mi gemelo que es mi ingeniero de cabecera. A falta de tres minutos para la cita entraba en la consulta con unos pelos de loca como nadie había visto antes jamás, con el corazón a cien y sudando la gota gorda.

Este es el hospital universitario de La Jolla (que se ecribe con ll, no se crean que soy tan borrica). ¿Ven el tamaño? Como para no perderse... ni con GPS.

Cuando la enfermera ha entrado a la sala de exploración conmigo, yo ya andaba tartamudeando. Me pasa siempre que me pongo nerviosa; se me pone la cara como un tomate y no me salen las palabras del tirón, sino con repetición: tar-ta-ta-ja-ja perr-per-di-di-da-da. Me ha tomado la tensión y estaba por las nubes, mi glucemia estaba bien, pero eso estaba totalmente controlado artificialmente con Loop. Yo que ya preveía la situación, me puse un objetivo de 80-90 (más bajo de lo habitual), para que el sistema pudiera lidiar con mi estrés. Con la tensión así, la enfermera decidió venir un poco más tarde para probar de nuevo. La segunda vez, después de la consulta, mis números ya estaban más tranquilos.

Y pensarán, "como se enrolla la brasas esta, al grano, Elena, al grano". La Dra. McCowen entra en la consulta, me da la mano y las dos nos lanzamos el "Nice to meet you" de rigor. Ella tenía la curva del Dexcom que yo le mandé en septiembre, y ésta estaba bastante bien, así que lo primero que me dice es "¿estás segura de tener diabetes?". Mi respuesta fue: "mira esto" y le he enseñado los gráficos de Nightscout con las curvas de glucosa y las montañas de basales subiendo y bajando según las necesidades. Ella se ha puesto las gafas, ha escuchado las palabras mágicas "artificial pancreas" y sin decir ni media palabra se ha levantado y salido corriendo de la consulta. A cuadros me he quedado yo. Esto, además, ha pasado en cuestión de segundos y yo con la náusea colocada de nervios. Después de dejarme allí plantada yo la oía gritar por el pasillo como una chiflada: "¡Residentes, residentes!" Abría y cerraba puertas llamando a los residentes y yo ya sabía que la tartamudez no se me iba a quitar en toda la mañana ni de coña y probablemente saldría de allí con cagalera también. 

Se trajo a un residente alelado de la oreja (¿Por qué siempre me tocan a mí los residentes alelados?), que no daba crédito a lo que veía y al que le ha tomado un tiempo entender de qué iba el tema. Este debía ser R1 porque estaba como un pulpo en un garaje. Eso sí, llevaba el uniforme completo, la bata niquelada y el estetoscopio al cuello como si su vida dependiera de ello. Los otros residentes estaban almorzando y la McCowen tenía un cabreo con ellos de tamaño natural.

A la McCowen le ha encantado mi Loop, me ha dicho que tenía muchas ganas de tener una paciente como yo, hemos hablado de lo último en el mercado, de cómo se consiguen estas bombas, de la 670 de Medtronic, de cómo manejar las subidas de glucemia que tengo después del desayuno y utilizar para esto la información de Loop y al final la mujer se me ha abrazado. El abrazo ha sido sincero, estaba contenta de verdad, y yo más contenta que ella, y que nadie en todo el hospital. Ya voy encajando en este nuevo lugar. Encontrar un endocrino con el que me entienda es echar raíces, así es la Diabetes.

Antes de terminar, les cuento el estudio que hemos hecho de estas subidas del desayuno. Por terminar con algo más técnico y no con tantas huevadas que les he contado hoy. La situación es la siguiente. Me pongo mi bolo del desayuno 20 minutos antes de desayunar y después me pega el subidón que puede llegar hasta 190. Mientras, Loop está venga a meter insulina y acabo, entre pitos y flautas, en 80 para las 10 de la mañana.  No me gusta estar en 80 a esa hora porque es cuando empiezo con mis clases y soy más vulnerable a la hipoglucemia. La propuesta de McCowen es poner la insulina media hora antes y después calcular cuánto ha aumentado Loop mi basal cuando detecta la subida de la glucemia. El número de la basal lo voy a recortar al 50% y voy a unirlo al bolo del desayuno. Yo no sé si esto me va a funcionar perfectamente, pero merece la pena intentarlo. 

Estoy tan contenta que ya he llamado al Bra para decirle que esta noche salimos a celebrarlo. Además, la McCowen me ha hecho todas las recetas, me ha dado su número de fax para que Medtronic y Dexcom le manden las solicitudes de recetas y me ha escrito una carta de viaje para que ande tranquila por el mundo. Una médico como Dios manda de los pies a la cabeza. Quería sacarme una foto con ella para ponerla aquí en el blog, pero me ha parecido excesivo; entre la tartamudez, el rojo de mi cara y lo de la foto, iba a pensar que soy una descerebrada y tampoco es eso, prefiero que tenga ella el título de locatis de la semana: ¡Residentes, residentes!

 

Post 29. El chascarrillo del día. Encuentro en la oficina de correo

Lo primero es lo primero, antes de meternos en faena: mi Loopy-Loop se está portando como un campeón últimamente y yo espero que se mantenga así hasta el viernes próximo que es cuando tengo que ver a mi nueva endocrino. Yo tengo dos pesadillas últimamente, una de ellas recurrente. La primera es estar en un bar, ir al baño y que al salir me haya dejado la falda enganchada en las medias y esté enseñándole el culo a todo el personal. La segunda es llegar a mi endocrino nuevo con resultados horripilantes y no saber cómo justificar la "empresa" en la que me he metido. Mi única carta a jugar son los buenos resultados, por eso necesito que Loop se porte bien hasta el viernes. La primera pesadilla es la recurrente.

Mi Loop se porta como un profesional 

Lo segundo es el chascarrillo del día. Aquí va: parte de la problemática de comprar bombas compatibles con Loop en España es que si uno se decide por una bomba americana, los vendedores no quieren enviarlas al extranjero. Es por esto que mi casa en California se ha convertido en una especie de piso franco y mi familia y yo en mulas portadoras. Ya he tenido 4 ó 5 bombas llegándome aquí, así como sensores, transmisores, etc. Yo los llevo cuando voy a Madrid, o mis padres cuando vienen a verme se los llevan para allá, o a veces, si voy a tardar un tiempo, los mando por correo a sus legítimos dueños.
Hace unos días me llegó la bomba de una de mis amigas españolas. La tenía guardadada en el armario con una nota que explicaba para quien era, y pensaba llevarla conmigo a Madrid en mi viaje en junio, pero recientemente ella me pidió que se la mandara. La necesitaba antes de lo previsto para poner en marcha su propio páncreas y yo le dije que en cuanto tuviera un momento se la mandaría. La verdad es que odio ir a la oficina de correos, siempre tiene un tráfico de gente brutal, nunca sé qué caja comprar, o con qué opción mandar lo que sea. El señor del chiringuito siempre me hace un montón de preguntas que no sé responder para cuestiones de aduana... un rollo, la verdad. Por eso creo que me olvidé de su petición prudente de enviarle la bomba. ¡La pobre mujer!
Hoy me acordé y puse el grito en el cielo: Le di prisa al Bra, metimos a los niños en el coche y a hacer recados: primero la agente inmobiliaria, después la devolución de unas cosas a la tienda de informática, comprar leche para los niños, parar un momento en la farmacia y vualá, la oficina de correos.
Para el momento en que llegamos allí mis hijos estaban ya más que hartos del ir y venir y se negaron a salir del coche. El Bra, que estaba harto también, se impuso en la familia y me dejó en el coche con los niños mientras él enviaba el paquete. Le echaron para atrás en la cola dos veces, por no tener los papeles de aduanas bien escritos, y por no tener una caja adecuada. Yo había envuelto la bomba compatible en una caja vacía de recambios de Medtronic, y al parecer, eso no era aceptable para cruzar el mundo. Claro, con todo este trajín es difícil no llamar la atención de las 300 personas de la cola en correos.

Este es el Bra de camino a correos desde el coche. La foto la he sacado para cachondearme con mi amiga, la destinataria de la bomba. No se pierdan el bolígrafo en la oreja que se ha colocado para rellenar los 1000 y un formularios del trámite.

Según volvía a las andadas en el tercer intento, un padre con su hija se le acercaron y le dijeron que ellos también enviaban una bomba de insulina. La niña había reconocido la caja de Medtronic. Las dos partes se contaron su historia, claro. Ellos, Jason (padre) y Ella (10), son dos de los fundadores del grupo Nightscout. Le mandaban una bomba al padre de Riley para investigar el código de la Ominipod que pretenden haquear. Mi marido que es muy social, les dijo que le esperaran para presentarme a mí, la loopera, que estaba en el coche. De este modo, los tres hicieron juntos la cola por última vez. Yo vi a Bra salir de la oficina tan campante con sus nuevos amigos y reconocí de inmediato a la pareja padre e hija. Ella es la niña de la foto que usamos para el póster del taller en Alcalá de Henares el verano pasado y yo tengo ese póster en la nevera de mi casa.
Nos pusimos todos tan contentos cuando nos vimos. Al chaval (al padre) le faltó tiempo para seguir de cháchara y ya hemos hablado de juntarnos a cenar una noche de éstas. Quería saber, quería contarme, y yo también. Unidos por el Loop, los dos entendimos cómo era la vida de las dos familias y nos sentimos comprendidos. Diez minutos más tarde me escribía un mensaje en Facebook sobre lo contento que estaba de encontrarme y publicaba en el grupo la anécdota de nuestro encuentro. Yo también se lo conté a mi grupo de compañeros wassupaeros DT1 "El Club de la tercera mano", aunque ellos andaban liados con otras historias y la anécdota no causó mucha sensación. Mañana, cuando se calmen los ánimos de los últimos proyectos informáticos madrileños, se lo recuerdo de nuevo para comentárselo.
Y esta es la historia, sin más. El resto de la vida sigue tranquila: mi hijo de acampada con unos colegas, mi hija tan contenta porque es "hija única", el Bra sigue como un agromán planeando su sesión de surf matutina del domingo y yo feliz, conectada a mi Loop y disfrutando de la vida de Diabetes tipo 0,5 como nunca.

Post 28. Se buscan valientes que expresen lo que sienten... y se enfrenten a "Trompetita"

Hoy estoy muy política, entiéndanme, están las cosas como para tirar cohetes por aquí. ¿Conocen la canción del Langui "Se buscan valientes"? A mis hijos y a mí nos encanta. Hemos creado nuestra propia versión en la que el "brabucón" es Donald Trump, el enemigo público número 1 de la Diabetes.

En mi trabajo, tengo mis obligaciones divididas en tres secciones: enseñanza, desarrollo profesional y servicio a la universidad. La enseñanza está clara; enseño tres clases cada trimestre. El desarrollo profesional consiste en hacer investigación, asistir a conferencias, talleres, preparar ponencias sobre temas en mi campo, etc. El servicio a la universidad generalmente se hace mediante la participación en los comités que administran la institución. Yo acabo de unirme a dos comités: el de la defensa, protección y apoyo de los estudiantes "dreamers" y el que se encarga de las cuestiones de seguro médico del personal de la universidad.

Una de las partes más importantes del gobierno de Obama fue el "DREAM Act". Esta es una ley por la que los hijos de inmigrantes en los Estados Unidos que no tuvieran un pasado delictivo podían estudiar sin que Inmigración los molestase e incluso recibir becas para estudiar después de un cierto tiempo viviendo en el país. El objetivo de esta ley era la integración de estos niños que habían llegado al país de forma no voluntaria, pero habían crecido como un estadounidense más. Con la nueva situación política y la entrada de Trump en el gobierno, nuestros estudiantes latinos están más asustados que nunca, y mi universidad se ha auto-declarado como un lugar seguro para todos sin importar su situación institucional, religión o condición migratoria. A mi hija, le da pena que todo el mundo se meta con Trump y ahora le llama “Trumpy”, o trompetita. Ella dice que si a los bullies se les trata con cariño, dejan de ser brabucones, no estoy yo tan segura de eso.

 Esta es la puerta de mi despacho: el anuncio de mi clase para hablantes de herencia, el póster de apoyo a los DREAMERS, y el mini-smbolito de Nightscout pegado en el marco.

El segundo hito del gobierno de Obama fue el ACA (Afforable Care Act) que consistía en una serie de medidas con el objetivo de mejorar la situación de la salud y el acceso a seguros médicos por parte de los ciudadanos. La parte que a mí más me afectó del ACA fue que se prohibieron las exclusiones de los seguros por enfermedades pre-existentes. No sé si saben que aquí la medicina pública es insignificante. Uno opta a un seguro médico cuando tiene un trabajo de tiempo completo (mínimo 40 horas semanales) y el tipo de seguro depende del acuerdo que haya hecho la empresa para la que trabaje. Estos seguros se pagan en cuotas mensuales entre la compañía del trabajador y el sueldo de uno.

Nosotros pagamos los seguros más costosos cuando yo estaba embarazada. Entonces contratamos la opción más completa que también era la más cara. Pagábamos 1500$ al mes por el seguro familiar, se lo descontaban a mi marido de su sueldo cada mes. Esto, claro está, no te da derecho a todo lo que quieras, a mí me denegaron mi bomba de insulina dos veces con este seguro, no me cubrieron los sensores durante dos años y cuando empezaron a cubrirlos también me los denegaron por no considerarlos necesarios. En los últimos años me he convertido en la reina de las apelaciones y he pasado más horas al teléfono con los seguros y las oficinas de los médicos que hablando con mis propios amigos. He aprendido a manejar el sistema sin embargo y cada vez se me hace más fácil revisar las opciones que me plantea el trabajo y “manipular” las reglas de las aseguranzas en mi favor.  Recientemente leí a alguien en España afirmando que en EE.UU. los sensores crecen en los árboles y pensé "qué gracia, la gente no tiene ni fajolera idea de lo que pasa por aquí". Antes del ACA de Obama además, el seguro tenía la posibilidad de negarte todo el tratamiento de la Diabetes si lo contratabas después del diagnóstico o cumplías más de 21 años y dependías del seguro paterno/materno. Imaginen lo que supone esto en un país donde se paga 85$ (eso pago yo con cobertura incluida) por insulina al mes.

Mi marido y yo siempre hemos trabajado para instituciones públicas y en estados demócratas (Hawaii y California son estados azules). Nunca me han denegado el tratamiento de la Diabetes en el país, sólo partes de éste que acabé por conseguir después de un montón de papeleos; aunque lo cierto es que siempre he estado nerviosa con el tema temiendo que me echaran atrás. De todos los seguros de viaje que contrataba antes de la era Obama, ninguno aceptó cubrir la Diabetes en caso de urgencias. Para otro post dejo contar mis experiencias en el extranjero con urgencias médicas: cirugía menor en un brazo, infecciones urinarias, cajas de agujas defectuosas que había que reemplazar, picaduras de ciempiés que me deformaron la cara, las convulsiones del Bra en Frankfurt, el codo desencajado de mi hijo, la bronquiolitis de mi hija cuando era bebé… Ahora mismo, en mi trabajo “delux”, pago unos 400$ de mi sueldo por un seguro que nos cubre a los cuatro al 100% hasta que mis hijos tengan 25 años. Luego, ya no podré proteger su salud bajo mi ala. Con la llegada de Trump, que ha empezado su gobierno desmantelando el ACA, yo estoy temblando. Ya no sé qué esperar y si tuviéramos que cubrir nosotros solos todos mis gastos médicos, tendríamos que trabajar prácticamente sólo para eso.

Mis hijos, aunque pequeños, entienden la importancia de las dos cosas, el DREAMER Act, y el AC Act. Mi hijo llegó a preguntarme si podían deportarme a mí, que soy española, o si mi Diabetes tendría problemas. ¡A mí me dio tanta pena la pregunta…! Yo le respondí que si me deportaban ¡mejor! Nos iríamos los cuatro a España y ellos elegirían donde querrían vivir. Los dos han decidido vivir en el Atlántico, en Cádiz. Quieren ir a un cole pequeño y surfear cada día. Los dos saben que si se ponen malitos en España, se les atenderá en el hospital sin ningún problema y les re-colocarán el codo en su sitio sin dolor ninguno. Además, saben también que la Diabetes de su mamá se trató con la sanidad pública española de maravilla durante años. Ahora están los dos deseando que me deporten para empezar esa vida de ensueño que hemos creado para combatir su ansiedad.

Aquí estamos los cuatro en la marcha anti-trompetita que se hizo en San Diego después de las elecciones

Yo sé que la sanidad española no es perfecta. Falta mucho para la perfección, pero está a años luz de la americana, que es paleolítica y desde luego, es un ejemplo de la solidaridad y el buen trabajo de los españoles que apuestan por ella. Hace 15 años que no vivo en España, pero me siento orgullosa de ella como si fuera sólo mía. Es verdad que yo he tenido malas experiencias en Europa también, como todos, pero las buenas han ensombrecido los malos momentos que al final han quedado en nada… y a la enfermera del ambulatorio ésa que no me quería dar tiras reactivas y que acusaba a mi madre de pincharme demasiado, que la parta un rayo. Ahora que lo pienso, yo también quiero vivir la vida que sueñan mis hijos… así que a ver si trompetita se anima, me deporta y me paso el resto de mis días comiendo pescaíto frito. Y los Estados Unidos que se busquen la vida sin nosotros.

Post 27. Loop, yo y mis endocrinos; Mis endocrinos, Loop y yo.

Aquí no sé por dónde empezar, así que he decidido remontarme al inicio de la Odisea (Odisea no por negativa, sino por viaje largo, largo, largo) que he tenido yo con mis endocrinos.

En el año 2001 abandoné, pasados los veinte ya, la endocrinología pediátrica del Ramón y Cajal y me pasé a adultos donde las consultas resultaban más frías y distantes, o así lo percibí yo en inicio. En aquellas consultas ya nadie me llamaba Elenita como antaño ni me preguntaban por las minucias de mi vida diaria.

Al poco tiempo del cambio, me fui con una beca Erasmus a Inglaterra. Mi médico del hospital Ramón y Cajal me animó a ello y  me dijo que él me vería cuando volviese de visita a Madrid. Este año fue un caos en mi vida en general y en mi Diabetes en particular y el pobre médico del Ramón y Cajal, más majo que las pesetas rubias, hizo lo que pudo conmigo. A la vuelta a Madrid empecé a preparar mi siguiente destino: Hawaii. Cuando le dije a mi endocrino que me mudaba me dio el email de un amigo suyo que trabajaba en Los Angeles para que me ayudara a encontrar un médico en Honolulu. Aquel contacto fue maravilloso para mí porque el Dr. Montoro, no sólo me buscó un endocrino en Hawaii, sino que tiempo después me puso en contacto con el centro de investigación en Santa Barbara que llevó mi segundo embarazo. 

Mi médico en Hawaii no fue nada del otro mundo, una menda-lerenda bastante sosa a la que nunca decía la verdad por miedo a que me regañara o a que se metiera en mi vida. Con venticinco años y tratando de encajar en otro país, cultura e idioma, la Diabetes era el menor de mis problemas y a ésta la veía yo cuatro veces al año y no la hacía ni caso. En el 2006 le dije que me mudaba de nuevo, porque la Universidad de California en Santa Barbara me había ofrecido un buen trato para estudiar el doctorado con ellos. Ella me recomendó ver a la que describió como "diosa de la Diabetes", Lois Jovanovich, a quien llamé y cuya secretaria me comunicó que la diosa no veía a pacientes, sólo investigaba. Empecé el doctorado y en Santa Barbara encontré otro médico mediocre que me vio hasta el 2010. Con esta nueva elemento tuve a mi primer hijo y mi embarazo salió adelante sin mucha educación, pero con mucha voluntad por mi parte. En foros oí hablar de los primeros sensores del mercado, los soft sensor de Medtronic, y los usé durante todo el embarazo aunque no me sirvieron de nada. Fue mi trabajo lo que consiguió un bebé sano, no la ayuda de la médico, ni de los sensores. El peor recuerdo que tengo de esta tipa son las amenazas que me hacía cada tres meses de quitarme el permiso de conducir. Decía que mis hemoglobinas tan bajas eran peligrosas (entre 5.8 y 6.4) a pesar de tener un porcentaje de hipoglucemia del 4% y un historial impoluto de accidentes. Además me hablaba de Dios en la consulta. Con el embarazo, me decía que no me preocupara, que Dios haría lo que tuviera que hacer. A mí me daban las 7 cosas y le respondía que yo prefería dejar a Dios al margen de mi salud hormonal y reproductiva y que más nos valía a nosotras ponernos las pilas. Era tan vulnerable, que no tenía la fuerza de salir de aquello, pero tenía que haberla mandado a tomar viento en la primera mención de la Biblia. La Biblia la comentas en tu casa o la iglesia, chata, pero saca tus rosarios de mis ovarios... y de mi páncreas.

 

Cuando decidí tener a mi segundo bebé estaba dispuesta a mudarme a Madrid un tiempo para disponer del mejor tratamiento; no quería repetir los problemas de soledad y falta de educación diabetológica del primer embarazo. De todas formas y por si acaso, decidí contactar con aquel médico español que me había ayudado cuando me mudé al país. Encontrarme al Dr. Montoro en mi vida sí que fue una suerte para mí. Él le mandó un email a su amiga Jovanovich y ésta aceptó verme en su consulta. Yo no me lo creía, la diosa me recibiría en audiencia médica. Aquel día, antes de la cita,  tuve una hipoglucemia de las de susto... estaba tan nerviosa... pero conseguí recuperarme y llegué a tiempo, bien vestida y con el pintalabios en su sitio. Yo sabía que la decisión de aceptarme como paciente de esta señora dependía sólo y únicamente de caerle bien a ella, y estaba dispuesta a masajearle los pies allí mismo si era necesario. Me había estudiado su trayectoria como si estuviera preparando los exámenes de la tesis doctoral.

 La Jovanovich me tuvo dos horas en su oficina y aceptó llevar mi embarazo si yo participaba en su investigación. Ella y su equipo tenían una hipótesis por la que las embarazadas con Diabetes tipo 1 volvían a producir insulina al final de la gestación. De alguna manera el sistema inmunitario se debilitaba no sólo para no dañar al "intruso" del útero, sino para que el páncreas volviera a producir insulina. Mi participación iba a requerir unos análisis de péptido C en diferentes momentos del embarazo. La mujer se portó conmigo como una madre, una profesora, una amiga, una psicóloga y por suuesto una médico... ella y las médicos de su equipo. Se llevaba a matar con todos los médicos del pueblo y les decía a todos lo que pensaba sin tapujo ninguno. A mi ginecólogo le echó una bronca de tamaño natural por no dejar a sus tipos 1 usar la bomba durante las cesáreas. Él agachó la cabeza y mientras le regañaban, no levantaba los ojos del suelo. Yo disfruté con mezquindad de aquella escena. Supongo que ése es el privilegio de las diosas, pero cuidaba a sus pacientes con una ternura brutal. Ella misma, su padre y su abuela vivían o habían vivido con Diabetes tipo 1. Su abuela fue una de as primeras niñas americanas receptoras de insulina en Canadá.

Después del embarazo me quedé con ellos. Una de sus médicos también investigadora, Kristin Castorino se convirtió en mi diabetóloga y con ella seguí  mejorando el control de mi Diabetes. A veces sentía que éramos las dos juntas las que íbamos aprendiendo y poniéndonos al día de los últimos avances en la disciplina y los cachibaches tecnológicos. Todavía me acuerdo como me paseó por la clínica, orgullosa, cuando le enseñé que había haqueado mi Dexcom y lo veía desde mi reloj. O como llamaba a todos sus compañeros para que vinieran a ver a mi hija, que era el orgullo de todos los que estaban por allí. Siempre bromeaban diciendo que ella era tan suya como mía. La decisión de aceptar un trabajo en San Diego me costó en parte por perder esa conexión con mi médico que me había resultado tan beneficiosa.

Aquí están las dos, arriba Jovanovich, abajo Castorino.

Desde que me mudé a San Diego todavía no he encontrado a nadie que me convenza. En septiembre visité a una médico que tenía su consulta cerca de mi casa y que cubría mi seguro. No me gustó nada. En primer lugar, me hizo unos análisis, pero no incluyó una hemoglobina; eso sí, nueva cita con factura para mi seguro para revisar los análisis. Además, me trató más como a un cliente que como a un paciente. La personaje tiene lo que llama "el club de diabetes" en el que te pide pagar 375$ al año por firmarte las recetas, hacerte cartas, visitarte en el hospital si te ingresan y contestarte al teléfono si tienes preguntas. Esto aparte de las consultas que paga el seguro, claro. Si no eres miembro del club te cobra por cada cosa. A mí nunca me había pasado nada parecido. Todos mis médicos anteriores me hacían las recetas y escribían las cartas de viaje, venían a verme al hospital, etc. como parte de aceptar a un paciente como yo en su consulta. La mayoría de ellos además lo hacían con mucho cariño y una sonrisa en la cara. He pensado en escribir una queja al Colegio de médicos de los EE.UU, y a la ADA. No soporto que se haga un negocio de ese tipo con enfermedades que ya de por sí solas son un coñazo de vivir. De momento, es ella quien firma mis recetas y yo pago religiosamente; estoy convencida de que con la pasta que me saca se manda hacer rollos de papel higiénico personalizados con el juramento hipocrático impreso. De todas formas yo estoy mejor controlada que nunca y me he comprado un kit de hemoglobina en la farmacia, por no perder la costumbre.

  

 Este es el formulario explicativo de mi amiga la médico-saca-pasta. Al 
 lado, mi kit de hemoglobina glicosilada, 5,8 la última vez.

 



 

















Ya tengo una cita con otra médico. Esta es irlandesa y pertenece al grupo de la Universidad de California en San Diego. Pensé que yo no era muy de nacionalismos, pero me gusta que haya estudiado en Europa y tenga la formación de la medicina europea a sus espaldas. Allí los médicos lo son por vocación, no por negocio. Pertenecer a una institución investigadora es también un plus, te habla de gente con una mentalidad más abierta en general. Ha tardado cuatro meses en recibirme y eso no me hace mucha gracia, cuando tienes un profesional con pocos pacientes, y te conoce personalmente, la comunicación suele ser mucho más efectiva. A esta mujer voy a tener que enseñarle mis resultados de Loop y tengo miedo de que me gire los ojos y tuerza el gesto... o peor, que me trate como a una niña y me aleccione. Me he planteado incluso no decírselo en la primera consulta, por tantear el asunto un poco, pero desde que conocí a la Dra. Castorino, decidí que yo no iba a mentir nunca más en una consulta de endocrinología. El día 10 de marzo me voy a plantar allí, armada con mi Loop y mi teléfono y que sea lo que tenga que ser. Médicos hay muchos y a mí me queda mucha vida. Y si me toca los winchis, le meto palitos en la cerradura del coche para que se acuerde de mis muertos (es broma, que yo, ya saben, soy de las de pegarme la pechá de llorar y no volver más por allí)