Post 47. Evidencias evidentes y ávidas videncias de futuro. Tiempo de recapacitar.

Llevo no sé cuantos posts diciendo que los cambios principales en el uso de un páncreas artificial han venido, en mi caso, de la mejora de la calidad de vida, a pesar de no ser tan mayúsculos en otras áreas. Creo que me equivoco, y me alegra un montón reconocerlo. Ayer hice una tabla con mis resultados durante los 14 meses previos a mi páncreas artificial y los 14 siguientes. Revisé mes a mes cada número pre y post Loop y este es el resumen de los resultados:

                                                              Pre-PA               Post-PA
      Tiempo en rango (70-180):              82.69                   89.3
      Tiempo bajo 70:                                 6                         4.15
      Tiempo sobre 180:                            11.23                   6.69
      Desviaciones estándar:                     44.99                  37.42
      Medias de glucemias:                     123.76                118.92
      H A1c Oficiales:                                 6.1                      5.73

Ya ven, que los cambios sí son evidentemente evidentes. Más tiempo en rango, mejor hemoglobina, menor hipoglucemia, menor desviación estándar. Esto, es mucho más obvio de lo que yo pensaba, de modo que si antes me agarraba a un clavo ardiendo cuando defendía el sistema como seguro y eficaz, ahora me tiro en plancha al río por mi páncreas. Y si no es esto evidencia, que venga Dios y lo vea, porque yo ya no sé qué decir.

Comentando la tabla hoy con mis 14 hermanos pancreáticos (que ya somos más, no crean, pero mi "comité científico" sigue formado por mis 14 compañeros), hablábamos de cómo medir la disminición del estrés. Este es el punto en el que yo he notado el cambio mayor. Yo pensaba en contar las intervenciones manuales que había antes y las que hay ahora, pero sincereamente no tengo estómago para revisar 28 meses de intervenciones diarias, menudo tostón. Mar, madre de un usuario adolescente, hablaba de una disminición en el número de wassups que intercambia con su hijo en relación con la diabetes y a lo largo del día. Esa parece también una buena herramienta de medición.

Mientras miraba mis informes previos a Loop y OpenAPS (que tuve que obtener de la página de la Clínica en Santa Barbara donde me llevaban los años pasados), también vi el diagnóstico de depresión que tenía asociado a la diabetes en los tiempos pre-Loop. No sé si puedo decir que mi depresión se debía a la enfermedad, las cosas son relativas claro, pero estoy segura de que a cualquier hijo de vecino que tenga que estar luchando con la curva imposible de las glucemias a diario le plantarían un diagnóstico similar en menos que canta un gallo. En mi informe también mencionaban problemas para dormir, y ansiedad. No me faltaba de na. Ahora sigo teniendo algunos desarreglos de sueño. Si me despierto por la noche, me cuesta conciliar el sueño. Lo bueno, es que ya no es la alarma del sensor la que me despierta cada noche. Ojo, que yo tenía mi sensor programado para sonar entre 80 y 140. Una tortura china porque lo tenía vibrando y pitando todo el santo día, padecía de fatiga sensoriana crónica. Si no existe el término en medicina, ya lo creo yo. Estaba bien controlada, eso sí, pero el trabajo que eso conllevaba no tenía nombre. En cuanto a depresión y ansiedad post Loop, yo ahora me siento bien, me subo por las paredes de vez en cuando, pero creo que puedo certificar que estoy sana en el ámbito emocional.

No sé cómo más podría medir este cambio en mi calidad de vida. A veces pienso en esas caritas que les dan a mis hijos cuando van a urgencias para que describan el dolor que sienten. 5 ó 6 caras que van desde "ay que me muero" a carita sonriente de "no me duele nada". Es muy infantil, pero no veo otro modo de mostrar la mejora. Ya les he dicho muchas veces que un páncreas artificial no es la cura y no resulve la diabetes, pero ayuda un montón en la descarga de la responsabilidad de la enfermedad.

Es cierto que un PA tampoco funciona solo a la buena de Dios. Últimamente, ha habido una explosión de usuarios el grupo Loop-Spain. A mí me pone súper contenta ver que más gente se anima al cambio de vida y se beneficia de todo esto, pero a veces también me preocupa. Para manejar un PA, yo creo que hay que tener una buena educación diabetológica detrás. Hay que conocer bien el funcionamiento de las insulinas que se usan, hay que ser ninjas en la cuenta de hidratos y no se pueden tener titubeos a la hora de mover basales, factores de sensibilidad a la insulina o relaciones hidratos/insulinas. Si no se manejan bien estos conceptos, entonces se puede organizar un buen berengenal. Supongo que muchas personas reciben esta educación en el momento del diagnóstico, pero aun así, siempre es bueno reciclarse.

Yo me siento fuerte en casi todos los ámbitos que les mencionaba en el párrafo anterior, pero les reconozco que todavía batallo con el ejercicio. Ahora que mi hombro está más fuerte, sigo un plan de rehabilitación más agresivo para fortalecerlo. Además, ya saben, que mantengo una rutina de correr cada día alterno. Lo mejor que encuentro para esto es apagar Loop cuando me preparo para correr y programar una basal temporal al 50% una hora antes de salir. Además como algo con un poco de hidratos para evitar la hipoglucemia durante la carrera. Hacia el final de la carrera, vuelvo a conectar mi Loop y le digo lo que he comido, pero no me pongo insulina. Dejo hacer al lazo cerrado su trabajo y muchas veces me lleva a objetivo y muchas otras acaba confundiéndose con mis informaciones contradictorias. Con el ritmo que llevamos de cosas nuevas saliendo casi cada semana estoy segura que alguno de esos súper ingenieros-ingeniosos que me resuelven todos los problemas últimamente, ya está ideando una manera de conectar mi contador de pasos del teléfono con Loop e integrar esos pasos o frecuencia cardíaca en el algoritmo. Eso sería fantástico, porque podría programarse un objetivo temporal pre-carrera y luego dejar al sistema tomar las decisiones oportunas de cambio de temporales según se acelerara el ritmo o se bajara. No sé si digo una tontería muy grande. Yo no soy una buena "resolvedora" de problemas, pero seguro que sí soy una buena "creadora" de problemas. Así que ahí va el reto, éstas son mis ávidas videncias del futuro: un sistema que controle mis carreritas. Vista la evidencia de los óptimos resultados numéricos en el uso de Loop que hoy les mostré y comenté, no creo que mis visiones futuras tarden mucho en llegar. Qué alegría, qué alboroto, otro perrito piloto.

Post 46. Repartiendo amor... y Fiasp

¿Recuerdan mi filosofía en cuanto al dinero y la diabetes? Si hay un porcentaje pequeño de mejora en calidad de vida, merece la pena, aunque se pierda el dinero. Ya saben que rica no soy, pero que estoy dispuesta a invertir en cualquier cosa que suponga una mejora en mi vida, porque la mejora en mi vida supone la mejora en la vida de mis hijos, y los cachorritos de una acaban por significar la vida entera. ¿No les parece? Pues por eso me decidí a comprar Fiasp en Canadá hace cuatro o cinco meses ya, y por su puesto, no quiero pasar sin ello ahora que ya lo he probado. El lunes de la semana pasada abrí la última caja y me propuse hacer un nuevo envío que me cubriera al menos cuatro meses más en vista de lo que tardaba en llegar la insulina a los Estados Unidos. Para el martes por la noche ya había hecho el encargo y pagado los 150$ de turno. Cual fue mi sorpresa cuando el jueves empecé a leer en el grupo de Looped, que algunos americanos la estaban comprando ya aquí. Mierda frita, y yo acababa de gastarme 150 pavos en un segundo envío. Intenté cancelar el envío, pero ya había salido de la farmacia canadiense, así que asumí la pérdida y me recordé lo feliz que me estaba haciendo la novedad.

 El lunes de esta semana le mandé un email a la McCowen (Santa McCowen de mis amores) para que me hiciera una receta y ella, siempre parca en palabras, me respondió a la hora; "receta enviada, dos botellas al mes, 11 meses de receta cubiertos". En la última visita a la McCowen me dijo que era su paciente favorita. Menos mal, porque podría haberme dicho todo lo contrario y hubiera sido de entender: la paciente que hace lo que le sale del mismo moño. Aunque eso no es totalmente verdad, yo la escucho, la consulto y le doy el crédito que tiene. Yo sé que hacer equipo con el endocrino es vital y he tenido endocrinos en mi vida que me han cambiado la existencia. Miren lo que supuso para mí conocer a la Jovanovic. Cuando estaba embarazada, el perinatólogo de mi pueblo estaba empeñado en que con mis años de diabetes yo debía dar a luz en la semana 37 de gestación. Todo era un protocolo que él seguía del año de la polca. La Jovanovich me lo dijo claro: por diabetes no ha de ser, tú estás controladísima y no tienes complicaciones, no tienes por qué presentarte en la cita de la cesárea. Y no lo hice. Mi hija nació cuando el cuerpo le pidió nacer.  Ese es sólo un detalle, la señora era un torbellino y siempre estaba pariendo las ideas más atractivas sobre diabetes e investigación. Yo me hubiera muerto por ser su residente y escuchar todo lo que tenía que enseñar.

 Volviendo a la McCowen, después de declararme su amor eterno de paciente favorita, yo le declaré el mío y le dije que ella era también mi médico favorita. No era verdad del todo, pero tampoco mentira. Me fui de la consulta tan contenta y hoy lo estoy más porque acabo de recibir un mensaje de la farmacia diciendo que mi insulina ya está lista para recoger. Ahora  no sé qué voy a hacer con tanta insulina, aunque ya he apalabrado varias muestras con mi grupo de wassup a la espera de que llegue a España. Quién sabe, igual llego yo antes y puedo esparcir mi amor, o mi insulina.

Supongo que ya están todos enterados de la reunión que vamos a tener en Sbadell este verano. Mercedes Rigla quería hacer la jornada en marzo, pero yo sólo podía viajar durante las vacaciones de semana santa y tampoco era plan montarlo cuando se va todo el mundo de Barcelona.  Decidimos por fin dejarlo para junio. Ella quiere que yo hable de lo que se consigue con ilusión y trabajo y yo me pongo roja como un tomate solo de pensarlo. Trabajo en realidad es el de montar el cacharreo solo, porque ahora la diabetes ocupa mucho menos trabajo y tiempo en mi vida. Ya se encarga el páncreas de pensar en las glucemias y a mí me deja las horas para diferentes hobbies: escribir un blog, cuidar los jazmines que he plantado en el jardín, pasarme la tarde culebreando en el parque con las otras madres y leer en la hamaca que recibí por mi cumpleaños. Ay la vida con un PA artificial, qué satisfacción, qué libertad, qué descanso, qué DESCANSO, que felicidad... Eso voy a contarles el día 16, pero con más palabrejas supongo, y pondré el mejor gracejo natural del que soy capaz... como siempre... repartiendo amor.

Post 44. Problemas con Fiasp... de momento nasti de plasti

Hace ya casi dos meses que empecé a utilizar Fiasp y desde antes de recibir la insulina en casa sigo con mucho interés todo lo que escriben mis compañeros looperos del Canadá y el Reino Unido que ya tienen el líquido mágico desde hace bastante. Estos loopañeros reportan diferentes problemas:

1. Dolor en la entrada de insulina.
2. Catéteres que no duran tanto con Fiasp como con Humalog/Novolog
3. Irritación de las zonas del catéter
4. No tanta diferencia en tiempos entre el uso de Humalog/Novolog con Fiasp.

Mis comentarios al respecto son los siguientes. En primer lugar, creo que Novolog no se llama así en España, tiene un nombre diferente, pero espero que todos me entiendan cuando lo escribo, es la insulina de Novalab. El maldito nombre me supuso a mí un problema cuando me quedé sin insulina en un viaje a Spain y mi pobre padre tuvo que hacerme una receta de "esa insulina que vaya uno a saber qué es o cómo se llama". Es lo que tiene tener una hija drama queen, que te trae las crisis internacionales a casa sin ningún miramiento. Ahora viajo siempre con cantidades extras, no tanto por miedo a quedarme sin insulina, sino por no darle a mi padre más disgustos.

En relación a los otros puntos diré que yo no siento ningún dolor, o por lo menos no un dolor diferente al que sentía con Novolog. Por supuesto, la semana que leí sobre este efecto secundario, tuve dolores hasta en el higadillo "este catéter me está matando, seguro que es por Fiasp, ay cuánto me duele, voy a cambiármelo..." Ya les digo que lo mío es el drama. Pasada la semana y después de recapacitar sobre mi tendencia a la autosugestión, concluí que a mí no me causaba ninguna incomodidad.

En cuanto a la duración de los catéteres, a mí me duran lo mismo que los otros. Tres días que alargo a veces a cuatro y que acorto si veo que mis glucemias suben a los doscientos mantenidos sin explicación obvia. La verdad que exactamente igual a como hacía con Novolog. Ya no sé si es que yo no presto tanta atención como otra gente, o qué, pero no he notado nada diferente a otras insulinas que he usado en el pasado, con bomba o sin ella.

Las zonas donde me pongo la bomba tampoco se han irritado, ni infectado, ni na de na. Tengo la parte alta del culo que parece un colador con las pequeñas cicatricitas de otros sensores y catéteres rebeldes, pero mi hawaiano dice que no hay trasero Victoria Secret que supere el mío de modo que de momento no me preocupa el asunto ;) .  El colador sigue vivo sin importar si es Novolog, o Fiasp el causante. De todas formas, si la cosa se pone chunga, ya he empezado una hucha-cerdito para pagar el tratamiento láser una vez que la diabetes sea curable. Les digo que yo en diez años ya no pienso ponerme más insulina. Y no estoy de coña, lo digo muy en serio.

Aquí iba a poner una foto de mi trasero o de un culo estupendo Victoria-Secret, pero casi cuando le he dado al botón me he arrepentido y me he venido abajo. Vamos a mantener el blog para todos los públicos, que luego me animo y saco los pies del tiesto de mala manera, y ya saben que yo termino bailando sobre la barra cada vez que salgo a tomarme "solo" una cerveza.

El último punto es el de la diferencia de tiempos. Aquí siento decir que la diferencia es menor de lo que a mí me gustaría. Es verdad que sí es apreciable. Por ejemplo en estos dos últimos meses yo he hecho varias comidas sin bolo. Si estoy en menos de 75 y voy a comer,  si me he lanzado al plato y me he olvidado de poner insulina después...  mi tándem Loop-Fiasp lidia con la ingesta de hidratos bastante eficazmente. Si tengo una flecha de sensor arriba, me subo a mi máquina de andar para ayudar a Loop y con tres minutos en ella, Fiasp ya se pone como una moto para trabajar en cada miligramo de glucemia. Los desayunos además los llevo mucho mejor y no me pegan la subida apoteósica de antaño. En general los tiempos van un poquito mejores, pero en este campo todavía nos queda mucho por avanzar, señores científicos míos. ¡No se rindan, que aun me quedan diez años!

Dejo para otro post las soluciones que están encontrando los loopañeros internacionales, porque hoy no quiero cerrar el post sin un comentario que no tiene tanto que ver con Fiasp pero más con el mundo general de la diabetes. Comentábamos en mi grupo de pancreáticos cómo a veces nuestros endocrinos nos piden ver la relación basal-bolo al 50% cuando descargan los parámetros de la bomba. Nuestro problema es que nosotros nunca cumplimos esas proporciones. En primer lugar, si uno hace una dieta baja en hidratos de carbono, la cantidad de basal que se utiliza es generalmente mayor que la de los bolos. En segundo lugar, con un páncreas artificial, la frontera entre basal y bolo queda diseminada, mucho más si a la ecuación se añaden insulinas extra rápidas. ¿Cómo si no se entendería una cena de las mías en las que no me he puesto insulina para la comida y ha sido Loop quien ha metido caña con una temporal después? Ya les he dicho en otras ocasiones, que creo que estos sistemas nos obligan a reconsiderar la enfermedad y su manejo y tener una visión más abierta. Aunque todavía hay una dualidad basal/bolo, ésta se difumina en un sfumato a lo Leonardo DaVinci en el que ya no se sabe quién es quién, dónde empieza la figura y dónde el paisaje, dónde el bolo y dónde la basal. A mí me ha tomado un tiempo comprender esto, y supongo que toda nuestra comunidad tardará en adaptarse. Ahora sólo espero que no les tome más de diez años porque yo no cumplo 52 con diabetes y si van a tardar tanto que llegue la cura antes que el entendimiento, pues más vale que se retiren los demás, ¿no les parece? Ya está, ¡fin al 50-50 YA!

No se lo  pierdan, ya Leonardo Da Vinci representó en el Renacimiento la relación bolo-basal de un páncreas artificial. ¿Ven la manga de Santa Ana que casi se confunde con las nuebes? Ahí, ahí, justo ahí está el páncreas. Miren después la foto de Nightscout con mi comida de hoy. Me he zampado un bocata enorme que por supuesto he malcalculado a la baja. Los 35 gm de hidratos no han sido suficientes y ahora estoy en 166, pero si ven la línea azul de la basal, se darán cuenta de que Loop ha estado metiendo más insulina para compensar los hidratos que llevo a bordo. Como con la manga de la santa, las fronteras ya no son tales, se ha abierto la veda para que "ambas insulinas" actúen contra el mismo problema y yo vuelvo a 105 en menos de dos horas.

Post 43. La vida, el mundo y la diabetes se explica en términos barrocos.

¿Ustedes conocen el soneto de Quevedo que empieza con el verso “Cerrar podrá mis ojos la postrera sombra"? Este es uno de mis poemas preferidos del barroco, y yo, será deformación profesional si quieren, pero entiendo la vida en base a la cultura barroca. El barroco explica el mundo. En ese poema Quevedo nos dice, con un lenguaje que no hay alma que entienda, que aunque la muerte le haga cerrar los ojos, aunque tenga que cruzar el lago de la muerte, su vida habrá tenido sentido porque él vivió un amor más fuerte que el que nadie sintiera jamás. Termina diciendo que sus cenizas tendrán sentido, pues serán polvo enamorado. Qué maestro ¿no?

Ahora les explico por qué empiezo hoy con mi párrafo de literatura barroca. No sólo porque me gusta, sino porque también describe lo que yo he pasado en los últimos 10 días. El barroco explica el mundo. Hace diez días me operaron del hombro aquel que les conté me estaba dando guerra. La operación tuvo lugar en el centro quirúrgico ambulatorio de la universidad y en general fue bien.

En preparación de la operación y por consejo de mi endocrino, yo llevaba unos días utilizando dos unidades de Levemir por la mañana y había reducido la parte proporcional de mis basales durante doce horas al día. Además había practicado ayuno durante los tres días previos a la operación para asegurarme de encontrar el punto de parámetros perfecto para la cirugía. Intentaba reproducir las condiciones que tendría el día 19 para entrar a quirófano en un 120 estable y cristalino. Con la Levemir, pretendía tener un plan B por si durante la operación el anestesista se asustaba con una bajada y me desconectaba la bomba. Si estaba mucho tiempo sin bomba, corría peligro de una cetoacidosis, y nadie quiere eso ¿verdad? Bueno, pues ese era el plan, del dicho al hecho, un trecho. Ya metida en el coche a las 5:30 de la mañana y camino del hospital, entré en hipoglucemia y ni corta ni perezosa empecé a re-chupar un sobrecito de gel de glucosa que dejaba se deshiciera en mi boca sin tragar nada. Como no esperaba la hipoglucemia, y con los nervios de la operación se me fue la mano y entré la hospital en 200 con dos flechas hacia arriba.  Aquello ya era imposible, la hiperglucemia y la angustia por ésta  se iban retroalimentando y ya cuando la enfermera me puso la vía del suero, rocé el trescientos. Para el momento en que entró el anestesista, yo ya estaba con ganas de llorar. Éste resultó ser un médico suave que se complementaba bien con el traumatólogo, más cercano al médico tipo marine de fuerzas especiales, o legionario. Discutí el uso de la insulina con el anestesista, y él me tranquilizó y me dijo que sólo pondría insulina si pasaba de 300 y no más de una unidad cada vez. No entré en detalles sobre mi páncreas artificial, ni mis parámetros, pero él me dejó meter todo el equipo conmigo en quirófano. El páncreas me ayudó a salir de quirófano en 240, pero no logró devolverme al 105 habitual.

Después de la operación, yo tuve una reacción inusitada a la anestesia y estuve prácticamente inconsciente durante 24 h, y apenas despierta durante tres días. Sin comer, ni beber, en 250 continuos vomitaba cuanto bebía. El Bra mantenía el contacto telefónico con los enfermeros del hospital que no creían que estuviera en cetoacidosis porque no pasaba de 250. En casa, yo hacía controles de acetona y para mi sorpresa aparecían bajos. El plan originario era aumentar las basales después de la operación un 50% para lidiar con el estrés físico de la recuperación, pero estaba yo como para cálculos, y no era ni capaz de decirle al Bra cómo hacer los cambios. El seguía poniéndome bolos de insulina con la opción de hidratos de Loop y así iba sobreviviendo.

En un micro momento de lucidez durante esta Odisea, pensé que no llegaría a ver la luz del día siguiente. Pensé que había llegado mi hora y tras una angustia insoportable que me salió directamente de los intestinos, recordé el verso de Quevedo “serán cenizas, más tendrán sentido, polvo serán más polvo enamorado”. Asumí que me moría y me dejé sabiendo que había vivido feliz y contenta. El Bra casi me saca de la cama de una patada en el trasero cuando le dije que me moría y me metió un hielo en la boca con orden de chupar hasta que se deshiciera.

Después de tres días empecé a recuperarme, me tomé un caldo, cambié mis basales, comí un poquito y para el sábado, cuatro días después de la operación ya estaba casi recuperada al 100%, o eso creía. ¡Sorpresa! El domingo empecé con fiebre y el lunes pasé el día en el hospital con un diagnóstico de Gripe A.

En esta segunda fase del infierno, tenía fiebre constante, nunca menor de 38.5 grados y vomitaba cuanto entraba por mi boca. El Bra, más preocupado que harto y a punto de esconderse en un rincón en posición fetal y con el pulgar en la boca, me metió en el coche y me llevó al hospi. Era el día de Navidad. La sala de espera estaba a reventar llena de otros griposos como yo y yo, una vez más me sentía morir. En el hospital de Encinitas no sabía si me estaba deslizando en la laguna Estigia o debía mejor tirarme en plancha y acabar con todo de una vez por todas. Por la gloria de mi madre que era más despojo que cuerpo. Tres horas pasé sentada en esa silla de torturas del hospital. Iban llamándome para hacerme pruebas: análisis de sangre, muestras de la nariz, etc. y me dieron Zofran, una medicina para calmar la náusea. Mi páncreas con 50% más de basales se mantenía entre 105-130 como un campeón. Para cuando me tumbaron en una cama y llegó el médico a verme, yo estaba tan cansada y tenía tanto frío que sólo quería volver a mi cama y desaparecer del mundo.  Dos litros de líquido intravenoso, antitérmicos, un antigripal milagroso, y más Zofran. El médico quería ingresarme si no aguantaba el líquido, y yo negaba la realidad evidente porque sólo quería volverme a casa “No doctor, si yo sólo pasaba por aquí, ¿pero se ha creído usted lo que le ha dicho éste (mi marido)? A mí sólo me dolía un poco la cabeza, ya me siento mejor…”

El antigripal hizo maravillas, y aunque aun me siento enferma, ya empiezo a vivir de una forma más normal. El legionario también se portó como un campeón y me ha dejado el brazo como nuevo, puedo subirlo, bajarlo, estirarlo, bailar los pajaritos, los gorilas y “who let the dogs out”… y todo sin ningún dolor. ¿Ven lo que les digo? el doctor suavito casi me mata con el éter y el novio de la muerte me deja el hombro niquelado, nada es lo que parece, en la vida como en el barroco. Las apariencias engañan; el riley, la bomba, el G5… la metáfora, la exageración, la alegoría; hipérbaton ilegible…  Linux gongorino; carpe diem, tempus fugit, beatus ille… sudo, bash, cd; y la paradoja… ay la paradoja…

Post 42. Joe macho, aquí llega un poco másp de Fiasp

Cuando yo conocí al Bra el muchacho no podía juntar ni dos palabras en español, pero poco a poco se hizo con una de las coletillas que, supongo, más escuchaba por ahí: "joe, macho". A mí no me hacía ninguna gracia, porque que él lo repitiera suponía que había tenido una cantidad de input increíble (es decir, que lo había escuchado tropecientas veces), y yo sólo pensaba "joe, macho con el 'joe, macho'". Qué vulgaridad, qué macarrada, qué horror.

La diabetes es la enfermedad del "joe, macho". Miren que hoy me lanzo a escribir diabetes con minúscula. Había decidido escribirlo con mayúscula hacía un tiempo por darle la importancia que se merecía en el blog, pero hoy, entre Fiasp y mi Loop, creo que voy a bajarle los humos a la señorita diabetes y la voy a escribir con una d chiquirriquitina, joe macho cómo me estoy enrollando hoy. Pues ya les decía que con Fiasp mis necesidades de insulina bajaron un montón. Ahora me pongo mucha menos, lo cual es un descanso, porque con el precio que estoy pagando por la novedad, la insulina de las narices (o del páncreas) me podría arruinar... joe, macho.

Otra cosa que les cuento, es que Fiasp está haciendo un trabajo impecable. Mis desayunos, por ejemplo, siempre han sido un RETO con mayúsculas, y por lo que hablo con  mis amigos y conocidos con diabetes, es el problema de mucha gente. Antes de Fiasp, yo temporizaba el desayuno con la ida al colegio de mis hijos. Su cole está a exactamente 7,5 minutos de mi casa andando, y el camino es cuesta arriba. La mayoría de las veces podía parar la flecha arriba con la caminata de ida y empezaba a bajar cuando llegaba a casa después de la vuelta. Esto, ya saben, no siempre funcionaba... joe, macho.

Cuando empecé con Fiasp me encontré con que después del desayuno subía como mucho a 140, y lo hacía tranquilamente. Después y rapidito, bajaba de nuevo a 105 como si nada. Para evitar la hipoglucemia del camino ahora, me subo los objetivos de la mañana a 120-130, y con eso manejo bien la caminata. Cuando voy apurada de tiempo, simplemente no subo objetivos y llevo a los niños en coche. Suelo llegar a la universidad en rango, lista para el abordaje. Lo único que se me ocurre añadir a esto es que hay que ver lo que han tardado en sacar una insulina así, y lo que todavía nos queda para verla en (e)Spain o los (e)States... joe, macho.

Miren esos 40 gramazos de hidratos que me ventilé hoy para desayunar y qué bien han respondido a Fiasp

Fiasp tiene otro efecto bastante deseable y por el que estoy muy agradecida a la ciencia: he disminuido un montón mis hipoglucemias; claro, ahora que ya le tengo el punto cogido. Antes de Fiasp tenía más o menos entre 2 y 5 por ciento de hipoglucemia. Me refiero a números por debajo de 70. Ahora, no sólo bajo de 55 rarísimas veces, sino que además, tengo un 1% de hipoglucemia. Verán que no sé si es la estrella en el trasero de la que les hablaba en el último post o la eficacia de Fiasp, pero la cosa resulta sospechosa. Ni "joe, macho" ni nada, las cosas como son.

Aquí tienen la prueba. Estas son mis últimas semanas desde que empecé con Fiasp (valores entre 70-180)

...y no crean que no he sacado los pies del tiesto estos días. Yo llevo, generalmente, una dieta baja en hidratos de carbono. Intento que no sean procesados y los manejo en función de las grasas y proteínas que ingiero con ellos. Soy de la opinión también de que hay que vivir la vida tan feliz como se pueda y a veces, como ya sabrán si siguen mi blog, me doy un homenaje. El fin de semana pasado me zampé las "French toast" de limón y coco que venían en el menú de Breakfast Republic. Media porción, que a pesar de ser media podía haber alimentado a una familia española de cuatro miembros, al completo. Conté 45 gramos de hidratos, no me puse sirope porque ya era bastante dulce sin ello y conseguí pasar la mañana con un paseo de camino a casa (10 minutos caminando del restaurante hasta mi chabola) y un 160 máximo. El problema de esto, es que como los deslices sigan sin pasar de 160, yo me voy a pasar tres pueblos recuperando el tiempo perdido y voy a hacer que me dé un jamacuco no por diabetes pero por entripado profundo... joe, macho; joe, macho; joe, macho.

Las culpables del jamacuco

La gráfica 40 minutos después del desayuno

Post 41. Últimas aventuras. La vida con Fiasp y Loop

Pues estas son mis últimas aventuras con Fiasp y mi páncreas artificial, y les confieso que casi ni me atrevo a publicar porque todavía me siento bastante incompetente.

Los antecedentes primero. Hace aproximadamente un mes me puse enferma. El típico catarro que una coge de sus hijos, que a su vez se lo traen del colegio. Mi problema es que estos catarros otoñales siempre me atacan al pecho y me pongo con un asma que me deja amargada. Subo las escaleras y me ahogo; me acuesto y empiezo a toser; me río y tengo que usar el inhalador de rescate. Un cuadro.  Como ya saben además, yo soy una paciente terrible, entonces, cuando me entra el asma me auto-medico (qué peligro, ¿verdad, papá?) Utilizo un inhalador con corticoide de mantenimiento dos veces al día, antes de lavarme los dientes, y el de rescate cada cuatro horas o según lo necesite. Uno de los problemas del corticoide, además de ponerme como una moto y no dejarme dormir, es que mis glucemias se disparan con una resistencia a la insulina enorme. En esta ocasión tuve que subir mis basales y bajar mis sensibilidades una barbaridad. Un par de semanas después de empezar con el asma, empecé con Fiasp y se me lió el asunto. No me descompensé ni nada parecido, pero manejar todas estas medicaciones al mismo tiempo, y todas auto-prescritas, tiene su qué-sé-yo de complicación. Ya les digo que yo soy la típica paciente-dolor-en-el-cuello o toca-winchis.

Pues esta última semana me sentía como una rosa y abandoné el corticoide. Y no sólo eso, estaba de vacaciones de Acción de Gracias y el Bra y yo tiramos la casa por la ventana y nos fuimos con los niños en 4 vuelos de última hora a Hawaii a pasar las fiestas. Ea, a vivir que son dos días. ¿Consecuencias para mi Diabetes? Varias, en primer lugar una hipoglucemia casi continua que me ha hecho ponerme ciega de caramelos skittles, y zumos de guava y lilikoi (fruta de la pasión) para envidia de mis hijos. No quiero ni imaginarme las calorías que me he metido entre pecho y espalda en esta última semana. Los dos últimos días sin embargo, ya conseguí ajustar los nuevos números y me sentí mucho mejor. Desde que he empezado a trabajar además me siento mucho más estable, hasta el punto que les voy a enseñar la foto de las últimas tendencias, porque me siento más que orgullosa de éstas.

 Estos son los dos últimos días, si meto más días se me desmorona el cuadro, así que me van a permitir que farde un poco de esto. ¡Y no he hecho nada! Mi páncreas él solito, pim pam pim pam.

El segundo problema que he tenido se resume en cuatro palabras: “teléfono en la piscina”. ¿Se acuerdan que el año pasado les hablé de la pisci de infarto de mis suegros? Pues ahí que fui yo a poner los pies en remojo cual vieja española típica y el teléfono se me escurrió del bolsillo. Lo rescaté de inmediato, lo sequé con el aire frío del secador, lo apagué y lo encerré en una bolsa con desecante durante toda la noche. Lo del desecante lo aprendí de mi gemelo que me dijo una vez que ni se me ocurriera meterlo en arroz. Parece que el polvillo luego destroza las tripas del aparatejo. Estaba acojonadita perdida, no les voy a mentir. Mi teléfono tiene un sistema operativo medio antiguo (10.3.3) y sé que con los 11s, el cotarro no funciona tan bien. En los EE.UU. ya no se venden teléfonos con el 10.3.3. y Apple ya no permite descargárselo tampoco. Pasé una cena de Acción de Gracias maldiciendo mi mala suerte y sin comerme las delicias que me plantaron mis suegros delante de la nariz.  Lo de la mala suerte sin embargo es un decir. Yo en el fondo nací con una estrella en el trasero. Mis padres piensan que es mi hermano mayor el que salió afortunado, pero se está demostrando una y otra vez que la suertuda soy yo: A la mañana siguiente mi teléfono funcionaba.

 Por este orden les presento la cazuela de judías verdes, las batatas con arándanos, el relleno del pavo y los rollos de pan dulce hawaiiano. Toda esta comida que yo sólo olisqueé en la noche fatídica.

El viernes negro, después de Acción de Gracias y con todo arreglado, me zampé un plato de restos de comida americana tradicional que ni Trump se había comido en la White House. Mi páncreas, muy bien mandado, lo gestionó todo como un profesional. Esa noche además, mi última en Hawaii, yo me sentía pletórica. Ya saben que cuando triunfo con mi páncreas sale de mí una Elena extra feliz y exaltadora de la amistad, la alegría y la buena vida. Salimos a cenar con mis suegros y mi familia y allí mismo, en el club de golf donde Barack Obama tira bolas durante las vacaciones, me arranqué y me canté un “Feliz Navidad” con la banda más “happy” que un regaliz. El Bra no me reconocía, pero él sabía que en ese “feliz navidad” que yo gritaba desacompasada en realidad decía “¡chúpate esa Diabetes, que he arreglado mi páncreas y hoy como postre, que con mi Fiasp lo tengo todo bajo control!”

Antes de terminar y enseñarles la prueba de que lo que cuento es verdad como la vida misma, quiero recomendarles dos blogs de lectura obligada. Los dos son de usuarias de páncreas caseros, amigas mías y cada uno tiene un estilo particular. A falta de artículos de revistas científicas sobre el asunto, esto es lo mejor que tenemos para aprender sobre cómo funcionan estos sistemas:

https://republikadiabetes.com/que-diy-pancreas-artificial-elegir/

http://www.mamapancreas.com/?p=211

Aquí lo tienen, real como la vida misma. Y aunque admito que me da un poco de vergüenza plantarlo aquí, me siento tan orgullosa de tenerlo todo arreglado y ver esa línea verde en mi Nightscout, que me lanzo sin pudor ninguno y lo comparto con el personal. En palabras de César Chávez "sí, se puede". No se pierdan la bolsa colgando con el teléfono y los desecantes. Eso sí que no lo han visto nunca en Midpac Golf Club.

 

Post 40. ¿Y si Fiasp es un fiaspo... digo, un fiasco?

Ya es oficial, hace exactamente 10 minutos que acabo de conectarme mi primer set de Loop con la insulina Fiasp. Les cuento, que esto no ha sido fácil. He tenido todo un viaje para llegar hasta aquí.

En primer lugar, Fiasp acaba de aprobarse en los Estados Unidos, pero todavía no se vende en las farmacias. Comprar la insulina me ha costado un trabajo. Siguiendo las indicaciones del grupo Looped, he abierto un cuenta de correo en Montreal y he mandado allí la insulina que he comprado en Canadá. Las farmacias canadienses no las envían a los Estados Unidos. Después, he contratado a una compañía que me ha enviado la insulina a mi casa en California. En Canadá se vende la insulina sin receta médica, y aunque requieren una consulta telefónica con el farmacéutico, esa parte resultó sencilla. Toda la cuestión de los envíos fue otra historia, un dolor de cabeza. Las gestiones tienen que hacerse con brevedad porque la insulina está empaquetada para aguantar los embistes del tiempo, pero no es inmune al calor. Llegó a mi casa en bolsas térmicas y con paquetes que supongo, habrían sido de hielo al comienzo de la aventura. Esta insulina no la cubría mi seguro médico por razones obvias, de modo que pagué a golpe de tarjeta unos 150 dólares americanos por insulina para dos meses. Espero que para cuando necesite más insulina ya esté disponible en las farmacias americanas, o el asunto me va a salir carito. La compañía de envíos es gratuita durante los primeros seis meses, después creo que cobra un par de dólares al mes.

Este plateado es el paquete en el que llegó la insulina. La bolsa blanca es lo que debió ser el hielo en un primer momento. Fiasp, por último en la caja amarilla.

                                                  Preparada para cargar el primer cartucho

Para que Loop se ajuste a la nueva curva de Fiasp, necesita tener una versión de la app actualizada. La mía era la 1.4, y la necesaria era la 1.5. Ya saben que yo no soy muy amiga de actualizar nada: “virgencita que me quede como estoy”, pero el martes pasado, anticipándome a la llegada de Fiasp, comencé con las actualizaciones de los programas necesarios para la nueva versión. Problema número uno, el ordenador del Bra, que es el que uso para Loop, es lento como una tortuga. Pachorrón como su dueño. Supongo que lo de los ordenadores es como lo de los perros, se parecen a sus amos. En el mío no hay quien que encuentre archivo alguno, es un desorden monumental. La tarde del martes me la pasé acosando a Susana por teléfono con preguntas sobre la instalación mientras conducía al Walmart para comprar los caramelos de Halloween y resolvía otros problemas de la vida diaria (la cena, la lavadora, etc.) Ella me dio una serie de consejos, siempre importantes, pero no conseguí la instalación.

El miércoles es mi día de trabajo largo. Comencé a las 8 con una reunión, clase de 10:30 a 1:10, otra reunión a la 1, otra a las 2 y clase de nuevo de 5 a 7:30. Entre dires y diretes intenté sin suerte instalar Loop 1.5 en mi despacho. En el ordenador de la universidad he conseguido instalarlo en ocasiones previas y tenía mis esperanzas puestas en eso. No lo logré y entre el catarro que tenía, una infección urinaria endiablada y el disgusto, fui a la clase de las cinco con una mala leche que no había quien me aguantara. Regañé a tres estudiantes por cosas que antes me hubieran dado igual, no le acepté a uno un trabajo que llegaba tarde y les amenacé a todos con un examen matador el lunes próximo. Al final la profesora enrollada se había convertido en el monstruo del Lago Ness… pero no se preocupen, el lunes no les daré un examen y ya me tomé el antibiótico adecuado para mi infección.

Ayer jueves, para desestresar, nos fuimos a Disneylandia. Vivimos a hora y cuarto del parque y mi marido llamó al trabajo y les dijo que se tomaba el día libre. Mis niños están de vacaciones y yo trabajo los jueves desde casa, así que fue el día perfecto. Cuando volví a casa, tenía unos cuantos consejos que seguir que me habían dado en el foro: mandatos de Linux para actualizar Carthage y otras historias. A mí cuando me mencionan a Linux me entra el telele. Ya saben que me psicotizo con los commands, pero seguí las instrucciones y logré la instalación.

Este es el video del baile que grabó mi hijo una vez que había superado la instalación. Sólo pongo una foto, porque me da vergüenza poner el video entero, que una tiene una reputación que guardar en este mundo.

Hoy he trabajado toda la mañana y como quería compensar las pellas que hice ayer no he querido perder ni un minuto en meter los datos en Loop. Hacia las 2 ha venido mi suegra para jugar con los niños y yo he visto mi momento. Ya está todo conectado. El nuevo Loop ha empezado queriéndome poner una basal de 2.5 porque no tenía el histórico de la aplicación anterior, de modo que le he preguntado a qué equivalía eso en bolo y he puesto al aire las 0.6 unidades que ha recomendado. Ahora estoy en 90, suavecito, con una basal reducida y previendo entrar en rango pronto.

Estoy tan nerviosa y contenta con este paso que sólo espero que Fiasp no sea un fiasco… o un fiaspo. Hace unos años probé Apidra pensando que iba a ser mucho más rápida que Novolog, y resultó ser una patata muy grande. Ojalá Fiasp no me defraude. ¡2 minutos!  ¡2 MINUTOS tarda la condenada en empezar a actuar! ¿Pueden creerlo? Parece que las personas que la han usado reportan aproximadamente un mes de adaptación y una necesidad generalizada de aumentar la infusión de insulina. Yo estoy lista, octubre y noviembre son mis meses de cambio. El año pasado por estas fechas estrenaba y experimentaba con mi OpenAPS nuevecito. Ahora estoy encantada de probar esta nueva insulina… ahh FIASP… fuente de eterna juventud… Les prometo ir contándoles cómo vivo esta nueva aventura. Y con esto y un bizcocho (junto a 1.5 unidades de Fiasp), les dejo hasta mañana a las ocho.

Ya estoy en marcha, una hora y pico después de haber empezado con Fiasp.