Llevo ya varios meses de sequía creativa, pero es que vengo de un verano agitado de vacaciones, y no me da la vida para tanta tarea, ahora he empezado el curso y lo mismo: no encuentro tiempo para nada de nada. Hoy sin embargo no he podido resistirme a escribir: Mi gemelo pancreático ha logrado algo muy, pero que muy importante: desencriptar la bomba 640.
Este es el mensaje que ha colgado mi gemelo esta mañana y que ha causado sensación.
Verán, déjenme que empiece por decirles que en realidad a mí eso no me va a afectar nada. En los Estados Unidos no tenemos la 640, y quizás yo me beneficie más del trabajo que se está haciendo aquí con la Omnipod, pero sí sé el significado que el hecho tiene para la comunidad europea de posibles usuarios de páncreas artificial. Los looperos y openasaperos van a multiplicarse como chinches.
Mucha gente ha estado venga a darle vueltas a la seguridad de la 640, y hoy, ésta se ha rendido. El gemelo me dice que no cante victoria todavía, que aun hay que entender cómo se hace el comando de la basal (creo que es esto lo que me dice ¿?) y hay que encontrar el hardware adecuado para las comunicaciones, etc. pero también me ha dicho que en el futuro podrá usarse con el G5, Loop, opensAPS, o lo que se tercie. Estas noticias me llegaban ayer en el medio de mi clase y estaban calientes durante toda la noche en nuestro grupo de wassup, así que no he pegado ojo.
Lo del wassup me lleva por el camino de la amargura, les digo de verdad que me va a crear un problema con el Bra. El Bra reniega de todas las redes sociales del mercado y tiene un teléfono móvil porque yo le obligo. Él es más cavernícola que tuitero por decirlo de algún modo y le saco de sus casillas siempre pegada al teléfono. A mí, toda la libertad que me ha dado el páncreas artificial por no tener que estar pegada a mi diabetes las 24 horas de día, me la ha quitado la vibración del wassup constante. Mis dos grupos más activos son “el club de la tercera mano” y “páncreas artificial”. El primero es el de la cúpula de Nightscout, más íntimo y pequeño. Ese grupo me ha dado media vida durante los últimos dos ó tres años (¿tres ya?). El segundo grupo es nuevo y lo organizamos cuando empezamos a ver que los usuarios de Loop nos multiplicábamos. Ya somos 14, creo y en el grupo vamos discutiendo un poco de todo: “¿por qué esta basal?” , “¿me falla el Riley?”, “No me sé la tabla del 18 y mi marido ha comprado una bomba en moles en vez de mlg”,… ya les digo que un poco de todo. Yo personalmente creo que esto del grupo va a dejar de funcionar en cuanto los usuarios aumenten porque será inviable, pero de momento, a nosotros nos arregla la vida pancreática y a mí me divierte un montón.
En cuanto a mi diabetes, todo va bien. El verano fue caótico y con ello, también la diabetes se desorganizó. Yo me lo he pasado de fruta madre, para qué les voy a mentir. La vuelta al cole no ha sido extremadamente fácil sin embargo, porque empiezo el otoño con la evaluación de la cátedra y eso me resulta muy estresante. Desde el inicio del verano no he conseguido volver a mi hemoglobina de 5.5, aunque es verdad que tampoco he subido de 6. Hace dos semanas visité al retinólogo. La última vez que lo vi, me descubrió rastros de un sangrado que parecía antiguo, pero esta vez no encontró nada de nada. Yo no sabía que el sangrado podía desaparecer por arte de birlibirroque, pero con las buenas noticias no se preguntan detalles, se asumen y se celebran. Llevo 38 años de Diabetes y sigo sin complicaciones, así que tengo mucho que celebrar. Llevo ya dos semanas de celebración y voy a continuar hasta la próxima visita. Les digo también que pienso seguir así tanto tiempo como pueda, ahora con Loop casi sin esfuerzo.
Parte de mis planes para mantener el equilibro de mi salud es empezar a usar FIASP. Ya tengo un lote de insulinas de camino para mi casa desde Canadá. No saben la que he tenido que liar para conseguirlo. En USA no se venden y la mayoría de las farmacias canadienses no quieren mandarlas a los Estados Unidos. Por recomendación de personas en el grupo Loop, me he abierto una cuenta de correo postal en Montreal y tengo mi lote de insulinas de camino para allá. Luego, la compañía que gestiona este correo me mandará el paquete para California. El envío está preparado para mantenerse frío, pero con el calorazo que tenemos ahora en San Diego me preocupa que me lo dejen en el porche y se recaliente el asunto. El Bra me propone dejar una nevera con hielo en la puerta de casa, por si el cartero llega cuando estemos trabajando, y quizás sea la mejor opción. Ya les contaré en qué termina la aventura.
Quiero terminar mi entrada de hoy con un comentario que me da un poco de pena hacer. Recientemente nos han tomado por locos irresponsables a nosotros, lo usuarios de páncreas artificial casero. Yo no niego que un poco de locura haya en el hecho de montarse un órgano vital de esta manera, pero también reconozco que si no hay otra alternativa, como no la hay en la actualidad, ¿por qué somos irresponsables al querer vivir una vida mejor? Yo, ya saben que no estoy muy dentro de religión ninguna, pero les confieso que algunos de mis poetas favoritos son los místicos del siglo XVII. Cuando yo leí a San Juan y a Santa Teresa me sentí completamente identificada con sus experiencias: vivir en una cárcel somática, ser prisionera de mi cuerpo, ansiar la libertad de alma y la gran paradoja de vivir sin vivir en mí. ¿Alguna vez han sentido estar encerrados en su cuerpo? Así me he sentido yo. Nunca, nunca se termina, la normoglucemia es siempre un hecho momentáneo incluso en las mejores ocasiones y una siempre tiene el recuerdo de “¡cuidado! las consecuencias, los peligros…” Todo esto sin entrar en los juicios sociales que conlleva la enfermedad. Mi páncreas artificial me ha dejado escapar de la cárcel mística brevemente y disfrutar un poco más de mi vida. No es fácil de entender para el que no lo vive, así que mi recomendación, de ahora en adelante no va a ser hacerse miembro de Looped o de Nightscout Spain, sino leer a la santa de Ávila e intentar entender la congoja de su paradoja. Cuando lo cojan, entonces me entenderán a mí.
