Post 43. La vida, el mundo y la diabetes se explica en términos barrocos.

¿Ustedes conocen el soneto de Quevedo que empieza con el verso “Cerrar podrá mis ojos la postrera sombra"? Este es uno de mis poemas preferidos del barroco, y yo, será deformación profesional si quieren, pero entiendo la vida en base a la cultura barroca. El barroco explica el mundo. En ese poema Quevedo nos dice, con un lenguaje que no hay alma que entienda, que aunque la muerte le haga cerrar los ojos, aunque tenga que cruzar el lago de la muerte, su vida habrá tenido sentido porque él vivió un amor más fuerte que el que nadie sintiera jamás. Termina diciendo que sus cenizas tendrán sentido, pues serán polvo enamorado. Qué maestro ¿no?

Ahora les explico por qué empiezo hoy con mi párrafo de literatura barroca. No sólo porque me gusta, sino porque también describe lo que yo he pasado en los últimos 10 días. El barroco explica el mundo. Hace diez días me operaron del hombro aquel que les conté me estaba dando guerra. La operación tuvo lugar en el centro quirúrgico ambulatorio de la universidad y en general fue bien.

En preparación de la operación y por consejo de mi endocrino, yo llevaba unos días utilizando dos unidades de Levemir por la mañana y había reducido la parte proporcional de mis basales durante doce horas al día. Además había practicado ayuno durante los tres días previos a la operación para asegurarme de encontrar el punto de parámetros perfecto para la cirugía. Intentaba reproducir las condiciones que tendría el día 19 para entrar a quirófano en un 120 estable y cristalino. Con la Levemir, pretendía tener un plan B por si durante la operación el anestesista se asustaba con una bajada y me desconectaba la bomba. Si estaba mucho tiempo sin bomba, corría peligro de una cetoacidosis, y nadie quiere eso ¿verdad? Bueno, pues ese era el plan, del dicho al hecho, un trecho. Ya metida en el coche a las 5:30 de la mañana y camino del hospital, entré en hipoglucemia y ni corta ni perezosa empecé a re-chupar un sobrecito de gel de glucosa que dejaba se deshiciera en mi boca sin tragar nada. Como no esperaba la hipoglucemia, y con los nervios de la operación se me fue la mano y entré la hospital en 200 con dos flechas hacia arriba.  Aquello ya era imposible, la hiperglucemia y la angustia por ésta  se iban retroalimentando y ya cuando la enfermera me puso la vía del suero, rocé el trescientos. Para el momento en que entró el anestesista, yo ya estaba con ganas de llorar. Éste resultó ser un médico suave que se complementaba bien con el traumatólogo, más cercano al médico tipo marine de fuerzas especiales, o legionario. Discutí el uso de la insulina con el anestesista, y él me tranquilizó y me dijo que sólo pondría insulina si pasaba de 300 y no más de una unidad cada vez. No entré en detalles sobre mi páncreas artificial, ni mis parámetros, pero él me dejó meter todo el equipo conmigo en quirófano. El páncreas me ayudó a salir de quirófano en 240, pero no logró devolverme al 105 habitual.

Después de la operación, yo tuve una reacción inusitada a la anestesia y estuve prácticamente inconsciente durante 24 h, y apenas despierta durante tres días. Sin comer, ni beber, en 250 continuos vomitaba cuanto bebía. El Bra mantenía el contacto telefónico con los enfermeros del hospital que no creían que estuviera en cetoacidosis porque no pasaba de 250. En casa, yo hacía controles de acetona y para mi sorpresa aparecían bajos. El plan originario era aumentar las basales después de la operación un 50% para lidiar con el estrés físico de la recuperación, pero estaba yo como para cálculos, y no era ni capaz de decirle al Bra cómo hacer los cambios. El seguía poniéndome bolos de insulina con la opción de hidratos de Loop y así iba sobreviviendo.

En un micro momento de lucidez durante esta Odisea, pensé que no llegaría a ver la luz del día siguiente. Pensé que había llegado mi hora y tras una angustia insoportable que me salió directamente de los intestinos, recordé el verso de Quevedo “serán cenizas, más tendrán sentido, polvo serán más polvo enamorado”. Asumí que me moría y me dejé sabiendo que había vivido feliz y contenta. El Bra casi me saca de la cama de una patada en el trasero cuando le dije que me moría y me metió un hielo en la boca con orden de chupar hasta que se deshiciera.

Después de tres días empecé a recuperarme, me tomé un caldo, cambié mis basales, comí un poquito y para el sábado, cuatro días después de la operación ya estaba casi recuperada al 100%, o eso creía. ¡Sorpresa! El domingo empecé con fiebre y el lunes pasé el día en el hospital con un diagnóstico de Gripe A.

En esta segunda fase del infierno, tenía fiebre constante, nunca menor de 38.5 grados y vomitaba cuanto entraba por mi boca. El Bra, más preocupado que harto y a punto de esconderse en un rincón en posición fetal y con el pulgar en la boca, me metió en el coche y me llevó al hospi. Era el día de Navidad. La sala de espera estaba a reventar llena de otros griposos como yo y yo, una vez más me sentía morir. En el hospital de Encinitas no sabía si me estaba deslizando en la laguna Estigia o debía mejor tirarme en plancha y acabar con todo de una vez por todas. Por la gloria de mi madre que era más despojo que cuerpo. Tres horas pasé sentada en esa silla de torturas del hospital. Iban llamándome para hacerme pruebas: análisis de sangre, muestras de la nariz, etc. y me dieron Zofran, una medicina para calmar la náusea. Mi páncreas con 50% más de basales se mantenía entre 105-130 como un campeón. Para cuando me tumbaron en una cama y llegó el médico a verme, yo estaba tan cansada y tenía tanto frío que sólo quería volver a mi cama y desaparecer del mundo.  Dos litros de líquido intravenoso, antitérmicos, un antigripal milagroso, y más Zofran. El médico quería ingresarme si no aguantaba el líquido, y yo negaba la realidad evidente porque sólo quería volverme a casa “No doctor, si yo sólo pasaba por aquí, ¿pero se ha creído usted lo que le ha dicho éste (mi marido)? A mí sólo me dolía un poco la cabeza, ya me siento mejor…”

El antigripal hizo maravillas, y aunque aun me siento enferma, ya empiezo a vivir de una forma más normal. El legionario también se portó como un campeón y me ha dejado el brazo como nuevo, puedo subirlo, bajarlo, estirarlo, bailar los pajaritos, los gorilas y “who let the dogs out”… y todo sin ningún dolor. ¿Ven lo que les digo? el doctor suavito casi me mata con el éter y el novio de la muerte me deja el hombro niquelado, nada es lo que parece, en la vida como en el barroco. Las apariencias engañan; el riley, la bomba, el G5… la metáfora, la exageración, la alegoría; hipérbaton ilegible…  Linux gongorino; carpe diem, tempus fugit, beatus ille… sudo, bash, cd; y la paradoja… ay la paradoja…

Post 42. Joe macho, aquí llega un poco másp de Fiasp

Cuando yo conocí al Bra el muchacho no podía juntar ni dos palabras en español, pero poco a poco se hizo con una de las coletillas que, supongo, más escuchaba por ahí: "joe, macho". A mí no me hacía ninguna gracia, porque que él lo repitiera suponía que había tenido una cantidad de input increíble (es decir, que lo había escuchado tropecientas veces), y yo sólo pensaba "joe, macho con el 'joe, macho'". Qué vulgaridad, qué macarrada, qué horror.

La diabetes es la enfermedad del "joe, macho". Miren que hoy me lanzo a escribir diabetes con minúscula. Había decidido escribirlo con mayúscula hacía un tiempo por darle la importancia que se merecía en el blog, pero hoy, entre Fiasp y mi Loop, creo que voy a bajarle los humos a la señorita diabetes y la voy a escribir con una d chiquirriquitina, joe macho cómo me estoy enrollando hoy. Pues ya les decía que con Fiasp mis necesidades de insulina bajaron un montón. Ahora me pongo mucha menos, lo cual es un descanso, porque con el precio que estoy pagando por la novedad, la insulina de las narices (o del páncreas) me podría arruinar... joe, macho.

Otra cosa que les cuento, es que Fiasp está haciendo un trabajo impecable. Mis desayunos, por ejemplo, siempre han sido un RETO con mayúsculas, y por lo que hablo con  mis amigos y conocidos con diabetes, es el problema de mucha gente. Antes de Fiasp, yo temporizaba el desayuno con la ida al colegio de mis hijos. Su cole está a exactamente 7,5 minutos de mi casa andando, y el camino es cuesta arriba. La mayoría de las veces podía parar la flecha arriba con la caminata de ida y empezaba a bajar cuando llegaba a casa después de la vuelta. Esto, ya saben, no siempre funcionaba... joe, macho.

Cuando empecé con Fiasp me encontré con que después del desayuno subía como mucho a 140, y lo hacía tranquilamente. Después y rapidito, bajaba de nuevo a 105 como si nada. Para evitar la hipoglucemia del camino ahora, me subo los objetivos de la mañana a 120-130, y con eso manejo bien la caminata. Cuando voy apurada de tiempo, simplemente no subo objetivos y llevo a los niños en coche. Suelo llegar a la universidad en rango, lista para el abordaje. Lo único que se me ocurre añadir a esto es que hay que ver lo que han tardado en sacar una insulina así, y lo que todavía nos queda para verla en (e)Spain o los (e)States... joe, macho.

Miren esos 40 gramazos de hidratos que me ventilé hoy para desayunar y qué bien han respondido a Fiasp

Fiasp tiene otro efecto bastante deseable y por el que estoy muy agradecida a la ciencia: he disminuido un montón mis hipoglucemias; claro, ahora que ya le tengo el punto cogido. Antes de Fiasp tenía más o menos entre 2 y 5 por ciento de hipoglucemia. Me refiero a números por debajo de 70. Ahora, no sólo bajo de 55 rarísimas veces, sino que además, tengo un 1% de hipoglucemia. Verán que no sé si es la estrella en el trasero de la que les hablaba en el último post o la eficacia de Fiasp, pero la cosa resulta sospechosa. Ni "joe, macho" ni nada, las cosas como son.

Aquí tienen la prueba. Estas son mis últimas semanas desde que empecé con Fiasp (valores entre 70-180)

...y no crean que no he sacado los pies del tiesto estos días. Yo llevo, generalmente, una dieta baja en hidratos de carbono. Intento que no sean procesados y los manejo en función de las grasas y proteínas que ingiero con ellos. Soy de la opinión también de que hay que vivir la vida tan feliz como se pueda y a veces, como ya sabrán si siguen mi blog, me doy un homenaje. El fin de semana pasado me zampé las "French toast" de limón y coco que venían en el menú de Breakfast Republic. Media porción, que a pesar de ser media podía haber alimentado a una familia española de cuatro miembros, al completo. Conté 45 gramos de hidratos, no me puse sirope porque ya era bastante dulce sin ello y conseguí pasar la mañana con un paseo de camino a casa (10 minutos caminando del restaurante hasta mi chabola) y un 160 máximo. El problema de esto, es que como los deslices sigan sin pasar de 160, yo me voy a pasar tres pueblos recuperando el tiempo perdido y voy a hacer que me dé un jamacuco no por diabetes pero por entripado profundo... joe, macho; joe, macho; joe, macho.

Las culpables del jamacuco

La gráfica 40 minutos después del desayuno

Post 41. Últimas aventuras. La vida con Fiasp y Loop

Pues estas son mis últimas aventuras con Fiasp y mi páncreas artificial, y les confieso que casi ni me atrevo a publicar porque todavía me siento bastante incompetente.

Los antecedentes primero. Hace aproximadamente un mes me puse enferma. El típico catarro que una coge de sus hijos, que a su vez se lo traen del colegio. Mi problema es que estos catarros otoñales siempre me atacan al pecho y me pongo con un asma que me deja amargada. Subo las escaleras y me ahogo; me acuesto y empiezo a toser; me río y tengo que usar el inhalador de rescate. Un cuadro.  Como ya saben además, yo soy una paciente terrible, entonces, cuando me entra el asma me auto-medico (qué peligro, ¿verdad, papá?) Utilizo un inhalador con corticoide de mantenimiento dos veces al día, antes de lavarme los dientes, y el de rescate cada cuatro horas o según lo necesite. Uno de los problemas del corticoide, además de ponerme como una moto y no dejarme dormir, es que mis glucemias se disparan con una resistencia a la insulina enorme. En esta ocasión tuve que subir mis basales y bajar mis sensibilidades una barbaridad. Un par de semanas después de empezar con el asma, empecé con Fiasp y se me lió el asunto. No me descompensé ni nada parecido, pero manejar todas estas medicaciones al mismo tiempo, y todas auto-prescritas, tiene su qué-sé-yo de complicación. Ya les digo que yo soy la típica paciente-dolor-en-el-cuello o toca-winchis.

Pues esta última semana me sentía como una rosa y abandoné el corticoide. Y no sólo eso, estaba de vacaciones de Acción de Gracias y el Bra y yo tiramos la casa por la ventana y nos fuimos con los niños en 4 vuelos de última hora a Hawaii a pasar las fiestas. Ea, a vivir que son dos días. ¿Consecuencias para mi Diabetes? Varias, en primer lugar una hipoglucemia casi continua que me ha hecho ponerme ciega de caramelos skittles, y zumos de guava y lilikoi (fruta de la pasión) para envidia de mis hijos. No quiero ni imaginarme las calorías que me he metido entre pecho y espalda en esta última semana. Los dos últimos días sin embargo, ya conseguí ajustar los nuevos números y me sentí mucho mejor. Desde que he empezado a trabajar además me siento mucho más estable, hasta el punto que les voy a enseñar la foto de las últimas tendencias, porque me siento más que orgullosa de éstas.

 Estos son los dos últimos días, si meto más días se me desmorona el cuadro, así que me van a permitir que farde un poco de esto. ¡Y no he hecho nada! Mi páncreas él solito, pim pam pim pam.

El segundo problema que he tenido se resume en cuatro palabras: “teléfono en la piscina”. ¿Se acuerdan que el año pasado les hablé de la pisci de infarto de mis suegros? Pues ahí que fui yo a poner los pies en remojo cual vieja española típica y el teléfono se me escurrió del bolsillo. Lo rescaté de inmediato, lo sequé con el aire frío del secador, lo apagué y lo encerré en una bolsa con desecante durante toda la noche. Lo del desecante lo aprendí de mi gemelo que me dijo una vez que ni se me ocurriera meterlo en arroz. Parece que el polvillo luego destroza las tripas del aparatejo. Estaba acojonadita perdida, no les voy a mentir. Mi teléfono tiene un sistema operativo medio antiguo (10.3.3) y sé que con los 11s, el cotarro no funciona tan bien. En los EE.UU. ya no se venden teléfonos con el 10.3.3. y Apple ya no permite descargárselo tampoco. Pasé una cena de Acción de Gracias maldiciendo mi mala suerte y sin comerme las delicias que me plantaron mis suegros delante de la nariz.  Lo de la mala suerte sin embargo es un decir. Yo en el fondo nací con una estrella en el trasero. Mis padres piensan que es mi hermano mayor el que salió afortunado, pero se está demostrando una y otra vez que la suertuda soy yo: A la mañana siguiente mi teléfono funcionaba.

 Por este orden les presento la cazuela de judías verdes, las batatas con arándanos, el relleno del pavo y los rollos de pan dulce hawaiiano. Toda esta comida que yo sólo olisqueé en la noche fatídica.

El viernes negro, después de Acción de Gracias y con todo arreglado, me zampé un plato de restos de comida americana tradicional que ni Trump se había comido en la White House. Mi páncreas, muy bien mandado, lo gestionó todo como un profesional. Esa noche además, mi última en Hawaii, yo me sentía pletórica. Ya saben que cuando triunfo con mi páncreas sale de mí una Elena extra feliz y exaltadora de la amistad, la alegría y la buena vida. Salimos a cenar con mis suegros y mi familia y allí mismo, en el club de golf donde Barack Obama tira bolas durante las vacaciones, me arranqué y me canté un “Feliz Navidad” con la banda más “happy” que un regaliz. El Bra no me reconocía, pero él sabía que en ese “feliz navidad” que yo gritaba desacompasada en realidad decía “¡chúpate esa Diabetes, que he arreglado mi páncreas y hoy como postre, que con mi Fiasp lo tengo todo bajo control!”

Antes de terminar y enseñarles la prueba de que lo que cuento es verdad como la vida misma, quiero recomendarles dos blogs de lectura obligada. Los dos son de usuarias de páncreas caseros, amigas mías y cada uno tiene un estilo particular. A falta de artículos de revistas científicas sobre el asunto, esto es lo mejor que tenemos para aprender sobre cómo funcionan estos sistemas:

https://republikadiabetes.com/que-diy-pancreas-artificial-elegir/

http://www.mamapancreas.com/?p=211

Aquí lo tienen, real como la vida misma. Y aunque admito que me da un poco de vergüenza plantarlo aquí, me siento tan orgullosa de tenerlo todo arreglado y ver esa línea verde en mi Nightscout, que me lanzo sin pudor ninguno y lo comparto con el personal. En palabras de César Chávez "sí, se puede". No se pierdan la bolsa colgando con el teléfono y los desecantes. Eso sí que no lo han visto nunca en Midpac Golf Club.

 

Post 40. ¿Y si Fiasp es un fiaspo... digo, un fiasco?

Ya es oficial, hace exactamente 10 minutos que acabo de conectarme mi primer set de Loop con la insulina Fiasp. Les cuento, que esto no ha sido fácil. He tenido todo un viaje para llegar hasta aquí.

En primer lugar, Fiasp acaba de aprobarse en los Estados Unidos, pero todavía no se vende en las farmacias. Comprar la insulina me ha costado un trabajo. Siguiendo las indicaciones del grupo Looped, he abierto un cuenta de correo en Montreal y he mandado allí la insulina que he comprado en Canadá. Las farmacias canadienses no las envían a los Estados Unidos. Después, he contratado a una compañía que me ha enviado la insulina a mi casa en California. En Canadá se vende la insulina sin receta médica, y aunque requieren una consulta telefónica con el farmacéutico, esa parte resultó sencilla. Toda la cuestión de los envíos fue otra historia, un dolor de cabeza. Las gestiones tienen que hacerse con brevedad porque la insulina está empaquetada para aguantar los embistes del tiempo, pero no es inmune al calor. Llegó a mi casa en bolsas térmicas y con paquetes que supongo, habrían sido de hielo al comienzo de la aventura. Esta insulina no la cubría mi seguro médico por razones obvias, de modo que pagué a golpe de tarjeta unos 150 dólares americanos por insulina para dos meses. Espero que para cuando necesite más insulina ya esté disponible en las farmacias americanas, o el asunto me va a salir carito. La compañía de envíos es gratuita durante los primeros seis meses, después creo que cobra un par de dólares al mes.

Este plateado es el paquete en el que llegó la insulina. La bolsa blanca es lo que debió ser el hielo en un primer momento. Fiasp, por último en la caja amarilla.

                                                  Preparada para cargar el primer cartucho

Para que Loop se ajuste a la nueva curva de Fiasp, necesita tener una versión de la app actualizada. La mía era la 1.4, y la necesaria era la 1.5. Ya saben que yo no soy muy amiga de actualizar nada: “virgencita que me quede como estoy”, pero el martes pasado, anticipándome a la llegada de Fiasp, comencé con las actualizaciones de los programas necesarios para la nueva versión. Problema número uno, el ordenador del Bra, que es el que uso para Loop, es lento como una tortuga. Pachorrón como su dueño. Supongo que lo de los ordenadores es como lo de los perros, se parecen a sus amos. En el mío no hay quien que encuentre archivo alguno, es un desorden monumental. La tarde del martes me la pasé acosando a Susana por teléfono con preguntas sobre la instalación mientras conducía al Walmart para comprar los caramelos de Halloween y resolvía otros problemas de la vida diaria (la cena, la lavadora, etc.) Ella me dio una serie de consejos, siempre importantes, pero no conseguí la instalación.

El miércoles es mi día de trabajo largo. Comencé a las 8 con una reunión, clase de 10:30 a 1:10, otra reunión a la 1, otra a las 2 y clase de nuevo de 5 a 7:30. Entre dires y diretes intenté sin suerte instalar Loop 1.5 en mi despacho. En el ordenador de la universidad he conseguido instalarlo en ocasiones previas y tenía mis esperanzas puestas en eso. No lo logré y entre el catarro que tenía, una infección urinaria endiablada y el disgusto, fui a la clase de las cinco con una mala leche que no había quien me aguantara. Regañé a tres estudiantes por cosas que antes me hubieran dado igual, no le acepté a uno un trabajo que llegaba tarde y les amenacé a todos con un examen matador el lunes próximo. Al final la profesora enrollada se había convertido en el monstruo del Lago Ness… pero no se preocupen, el lunes no les daré un examen y ya me tomé el antibiótico adecuado para mi infección.

Ayer jueves, para desestresar, nos fuimos a Disneylandia. Vivimos a hora y cuarto del parque y mi marido llamó al trabajo y les dijo que se tomaba el día libre. Mis niños están de vacaciones y yo trabajo los jueves desde casa, así que fue el día perfecto. Cuando volví a casa, tenía unos cuantos consejos que seguir que me habían dado en el foro: mandatos de Linux para actualizar Carthage y otras historias. A mí cuando me mencionan a Linux me entra el telele. Ya saben que me psicotizo con los commands, pero seguí las instrucciones y logré la instalación.

Este es el video del baile que grabó mi hijo una vez que había superado la instalación. Sólo pongo una foto, porque me da vergüenza poner el video entero, que una tiene una reputación que guardar en este mundo.

Hoy he trabajado toda la mañana y como quería compensar las pellas que hice ayer no he querido perder ni un minuto en meter los datos en Loop. Hacia las 2 ha venido mi suegra para jugar con los niños y yo he visto mi momento. Ya está todo conectado. El nuevo Loop ha empezado queriéndome poner una basal de 2.5 porque no tenía el histórico de la aplicación anterior, de modo que le he preguntado a qué equivalía eso en bolo y he puesto al aire las 0.6 unidades que ha recomendado. Ahora estoy en 90, suavecito, con una basal reducida y previendo entrar en rango pronto.

Estoy tan nerviosa y contenta con este paso que sólo espero que Fiasp no sea un fiasco… o un fiaspo. Hace unos años probé Apidra pensando que iba a ser mucho más rápida que Novolog, y resultó ser una patata muy grande. Ojalá Fiasp no me defraude. ¡2 minutos!  ¡2 MINUTOS tarda la condenada en empezar a actuar! ¿Pueden creerlo? Parece que las personas que la han usado reportan aproximadamente un mes de adaptación y una necesidad generalizada de aumentar la infusión de insulina. Yo estoy lista, octubre y noviembre son mis meses de cambio. El año pasado por estas fechas estrenaba y experimentaba con mi OpenAPS nuevecito. Ahora estoy encantada de probar esta nueva insulina… ahh FIASP… fuente de eterna juventud… Les prometo ir contándoles cómo vivo esta nueva aventura. Y con esto y un bizcocho (junto a 1.5 unidades de Fiasp), les dejo hasta mañana a las ocho.

Ya estoy en marcha, una hora y pico después de haber empezado con Fiasp.

Post 39. Cuando coja la paradoja, entenderá mi congoja

Llevo ya varios meses de sequía creativa, pero es que vengo de un verano agitado de vacaciones, y no me da la vida para tanta tarea, ahora he empezado el curso y lo mismo: no encuentro tiempo para nada de nada. Hoy sin embargo no he podido resistirme a escribir: Mi gemelo pancreático ha logrado algo muy, pero que muy importante: desencriptar la bomba 640.

 

Este es el mensaje que ha colgado mi gemelo esta mañana y que ha causado sensación. 

Verán, déjenme que empiece por decirles que en realidad a mí eso no me va a afectar nada. En los Estados Unidos no tenemos la 640, y quizás yo me beneficie más del trabajo que se está haciendo aquí con la Omnipod, pero sí sé el significado que el hecho tiene para la comunidad europea de posibles usuarios de páncreas artificial. Los looperos y openasaperos van a multiplicarse como chinches. 

Mucha gente ha estado venga a darle vueltas a la seguridad de la 640, y hoy, ésta se ha rendido. El gemelo me dice que no cante victoria todavía, que aun hay que entender cómo se hace el comando de la basal (creo que es esto lo que me dice ¿?) y hay que encontrar el hardware adecuado para las comunicaciones, etc. pero también me ha dicho que en el futuro podrá usarse con el G5, Loop, opensAPS, o lo que se tercie. Estas noticias me llegaban ayer en el medio de mi clase y estaban calientes durante toda la noche en nuestro grupo de wassup, así que no he pegado ojo.

Lo del wassup me lleva por el camino de la amargura, les digo de verdad que me va a crear un problema con el Bra. El Bra reniega de todas las redes sociales del mercado y tiene un teléfono móvil porque yo le obligo. Él es más cavernícola que tuitero por decirlo de algún modo y le saco de sus casillas siempre pegada al teléfono. A mí, toda la libertad que me ha dado el páncreas artificial por no tener que estar pegada a mi diabetes las 24 horas de día, me la ha quitado la vibración del wassup constante. Mis dos grupos más activos son “el club de la tercera mano” y “páncreas artificial”. El primero es el de la cúpula de Nightscout, más íntimo y pequeño. Ese grupo me ha dado media vida durante los últimos dos ó tres años (¿tres ya?). El segundo grupo es nuevo y lo organizamos cuando empezamos a ver que los usuarios de Loop nos multiplicábamos. Ya somos 14, creo y en el grupo vamos discutiendo un poco de todo: “¿por qué esta basal?” , “¿me falla el Riley?”,  “No me sé la tabla del 18 y mi marido ha comprado una bomba en moles en vez de mlg”,… ya les digo que un poco de todo. Yo personalmente creo que esto del grupo va a dejar de funcionar en cuanto los usuarios aumenten porque será inviable, pero de momento, a nosotros nos arregla la vida pancreática y a mí me divierte un montón.

En cuanto a mi diabetes, todo va bien. El verano fue caótico y con ello, también la diabetes se desorganizó. Yo me lo he pasado de fruta madre, para qué les voy a mentir. La vuelta al cole no ha sido extremadamente fácil sin embargo, porque empiezo el otoño con la evaluación de la cátedra y eso me resulta muy estresante. Desde el inicio del verano no he conseguido volver a mi hemoglobina de 5.5, aunque es verdad que tampoco he subido de 6.  Hace dos semanas visité al retinólogo. La última vez que lo vi, me descubrió rastros de un sangrado que parecía antiguo, pero esta vez no encontró nada de nada. Yo no sabía que el sangrado podía desaparecer por arte de birlibirroque, pero con las buenas noticias no se preguntan detalles, se asumen y se celebran. Llevo 38 años de Diabetes y sigo sin complicaciones, así que tengo mucho que celebrar. Llevo ya dos semanas de celebración y voy a continuar hasta la próxima visita. Les digo también que pienso seguir así tanto tiempo como pueda, ahora con Loop casi sin esfuerzo.

 

Mis últimas horas con Loop

Y este es miúltimo mes con Loop (entre 70 y 180)

Parte de mis planes para mantener el equilibro de mi salud es empezar a usar FIASP. Ya tengo un lote de insulinas de camino para mi casa desde Canadá. No saben la que he tenido que liar para conseguirlo. En USA no se venden y la mayoría de las farmacias canadienses no quieren mandarlas a los Estados Unidos. Por recomendación de personas en el grupo Loop, me he abierto una cuenta de correo postal en Montreal y tengo mi lote de insulinas de camino para allá. Luego, la compañía que gestiona este correo me mandará el paquete para California. El envío está preparado para mantenerse frío, pero con el calorazo que tenemos ahora en San Diego me preocupa que me lo dejen en el porche y se recaliente el asunto. El Bra me propone dejar una nevera con hielo en la puerta de casa, por si el cartero llega cuando estemos trabajando, y quizás sea la mejor opción. Ya les contaré en qué termina la aventura.

Quiero terminar mi entrada de hoy con un comentario que me da un poco de pena hacer. Recientemente nos han tomado por locos irresponsables a nosotros, lo usuarios de páncreas artificial casero.  Yo no niego que un poco de locura haya en el hecho de montarse un órgano vital de esta manera, pero también reconozco que si no hay otra alternativa, como no la hay en la actualidad, ¿por qué somos irresponsables al querer vivir una vida mejor? Yo, ya saben que no estoy muy dentro de religión ninguna, pero les confieso que algunos de mis poetas favoritos son los místicos del siglo XVII. Cuando yo leí a San Juan y a Santa Teresa me sentí completamente identificada con sus experiencias: vivir en una cárcel somática, ser prisionera de mi cuerpo, ansiar la libertad de alma y la gran paradoja de vivir sin vivir en mí.  ¿Alguna vez han sentido estar encerrados en su cuerpo? Así me he sentido yo. Nunca, nunca se termina, la normoglucemia es siempre un hecho momentáneo  incluso en las mejores ocasiones y una siempre tiene el recuerdo de “¡cuidado! las consecuencias, los peligros…” Todo esto sin entrar en los juicios sociales que conlleva la enfermedad. Mi páncreas artificial me ha dejado escapar de la cárcel mística brevemente y disfrutar un poco más de mi vida. No es fácil de entender para el que no lo vive, así que mi recomendación, de ahora en adelante no va a ser hacerse miembro de Looped o de Nightscout Spain, sino leer a la santa de Ávila e intentar entender la congoja de su paradoja. Cuando lo cojan, entonces me entenderán a mí.

Post 38. ¿Es Loop un sistema seguro?

A ver quian se traga este post, que no he puesto ni una mísera foto.

Muchas veces la gente que quiere saber  sobre Loop me pregunta esto: ¿Es seguro? ¿Puede alguien mandarte un bolo a distancia y dejarte KO? La respuesta que yo quiero dar es SÍ (es seguro), pero la que normalmente doy (llena de irritación) es NO.

En primer lugar, Loop se crea con bombas que son antiguas ya. Recuerden lo que ya les expliqué sobre cómo Medtronic había puesto en marcha sistemas que no permitían piratear sus bombas en un cierto momento.  Este sistema sólo funciona si el software es lo suficientemente antiguo para ser haqueable, y una bomba antigua puede conllevar problemas de malfuncionamiento. En las instrucciones de OpenAPS/Loop recomiendan hacer tests con las bombas antes de usarlas en el propio cuerpo. Yo puse la mía en marcha con agua durante una semana; ponía bolos, vigilaba que la gota de agua estuviera allí cuando volviera de trabajar, etc. No es que tengan que hacerlo una semana completa, pero sí es bueno probar que la bomba funciona en condiciones antes de tirarse al tajo.

Lo segundo que hay que tener en cuenta es que si usted puede piratear la bomba, también puede hacerlo otra persona. Claro que para matarlo a usted con un bolo a traición tendrían que leerse las instrucciones, hacerse con el material necesario, instalar la app, crearse la cuenta de Apple developer, averiguar el número de serie de su bomba, de su transmisor, etc. Quizás les saliera más rentable matarlos con cianuro en el cafelito de media mañana que lograr mandar ese bolo traicionero. Y aquí dejo esto para pensar un rato.

El sistema tiene mecanismos de seguridad. Hay que dar un número límite para basales temporales. En las instrucciones incluso recomiendan cuál debe ser en base a las basales establecidas. Mi número es 3,9 y pocas veces llego hasta ahí. Ese número hará que el páncreas nunca pueda sobrepasar esas unidades por hora para las glucemias previstas. Mi número límite empezó mucho más bajo y fui aumentándolo según vi cómo funcionaba el cotarro.

Otro número límite de importancia es el del tope de bolo que se permite poner. Ya les he contado que los bolos se ponen desde el teléfono, y a veces los dedos van más rápidos que la mente y en lugar de 2.7 unidades, va una  y se marca un 277 que podría dejarla seca. Mi Loop no me dejaría nunca poner una cantidad así de insulina, porque yo tengo mi límite de bolo en 4 unidades. Muy pocas veces me pongo tanta insulina, pero si por error marcase ese número, podría contrarrestar la hipoglucemia consiguiente sin mucho jaleo. Yo solita en mi casa, sin bomberos, ambulancias, drogas, ni rock and roll.

Otro problema de seguridad es el que se relaciona con la fiabilidad de los sensores. Y aquí cada maestrillo tiene su librillo.  Yo, por ejemplo reniego de los sensores de Medtronic que me parecen una patata muy grande. Creo que son poco precisos y que al final uno sólo los quiere para hacerse cuarenta y cinco capilares diarios por poner en duda todas las alarmas que te da. También les digo que en mi grupo de colegas páncreasartificialeros, soy la única que no usa sensores de Medtronic y los demás no están descontentos. Yo sólo les cuento que el mío lo calibro una vez al día como mucho y el resto del tiempo clava las glucemias como un campeón. Y cada cual que encuentre lo que mejor le viene.

Pues como decía, el asunto del sensor es vital, porque Loop pone insulina o deja de poner en función de lo que el sensor marque. También lo son otros incidentes propios de todas las bombas. Si un sensor falla, el páncreas falla, si un catéter se obstruye, el páncreas deja de poner insulina en condiciones, si no se tiene pila de recambio para la bomba cuando ésta se ha terminado, pues uno se queda sin insulina. Otros problemas que se me ocurren: si uno no tiene un recambio de catéter y se le engancha el que lleva con una puerta,  chungo; si se te acaba la insulina en la oficina y no tienes una botellita de repuesto, malo… Todos estos problemas, como ya saben todos por aquí son intrínsecos a la Diabetes y yo me enorgullezco (o no) de haberlos vivido todos. El Bra, siempre sabio y previsor, me dice que ya está bien de vivir al límite y me ha comprado una mini-nevera para tener en mi oficina una pluma de Novolog y otra de Levemir por si las moscas. También me ha hecho un kit con recambios de bomba, pilas y glucagón para tener en la Universidad. Este hawaiiano mío vale su peso en oro.

Post 37. Vamos a explicar en que consiste esto del Loop.

En la última semana he tenido 105 visitas a mi blog, y la semana anterior casi 600. Me pongo colorada sólo de pensarlo…con la de güevadas de las buenas que suelto aquí. Madre mía. Ha llegado el momento, sin embargo de revisitar el concepto de Loop, para que los nuevos lectores sepan de qué hablo en este blog:

Loop es un páncreas artificial que me he fabricado yo misma. No crean que yo soy ninguna erudita de la informática. Llegué a este mundo ya viejita, pero estoy empeñada en pasarlo bien en la vida y hace unos años me enganché al mundo Nightscout. Este mundo ha resultado ser la mejor invención de la Diabetes porque además de conocer a amigos fantásticos y de aprender un montón sobre manejo de Diabetes, me ha motivado a hacer cosas impensables (para mí) que me han hecho a su vez la vida mucho más fácil y la Diabetes más llevadera.  Me van a perdonar hoy, pero estoy leyendo con mis hijos Manolito gafotas y creo que el libro está influyendo mi estilo literario. Yo también nací en Carabanchel, así que todo se pega.

Pues bien, Loop es además el segundo páncreas artificial que monto. Empecé con OpenAPS, a lo que me ayudaron mis amigos Mar-mallorquina (la que es más lista que un conejo) y el gemelo pancreático, un erudito de los páncreas artificiales y las creaciones maquinarias. Con Loop me arranqué yo sola y lo conseguí en un par de días, aunque el primero no cuenta, que era sábado por la noche y me había bebido un vino.

¿En qué consiste Loop? Loop es en realidad una app en mi iphone que comunica mi bomba de insulina con mi medidor continuo de glucosa  (Dexcom G5). Para comunicarse utilizo un tercer aparatejo que se llama RileyLink (vean la foto de colgada del final del post)  y que suelo guardar en un bolsillo, o a falta de éste, en el sujetador (miren si es canijo que me cabe ahí sin problema ninguno). La app tiene todas mis medidas metidas: mis necesidades de insulina basal, mis relaciones de hidratos-insulina, mi sensibilidad a la insulina a lo largo del día, y mis objetivos de glucemia. En base a esos números, el páncreas (o la app de mi teléfono) pone o quita insulina según prediga que yo esté en objetivo, me pase o caiga en hipoglucemia. Cuando predice la caída corta la inyección de insulina, cuando anticipa la subida sobre el nivel que yo marco, aumenta la insulina con una basal temporal para llevarme a objetivo de nuevo.

Miren, esto es de ahora mismo. Las glucemias en verde y amarillo. En amarillo cuando he estado bajo objetivo. El azul son mis basales. ¿Ven como después de comer he bajado demasiado y cómo la insulina en azul ha bajado también?

Mi objetivo está establecido entre 100 y 110. Es decir, el sistema trata de llevarme siempre a 105, pero no corrige si prevee que voy a quedar entre 100 y 110. Puedo cambiar ese objetivo si quiero y lo hago a menudo. Por ejemplo, ahora ando liada con la compra de una casa y eso me supone un estrés tremebundo. Cuando tengo que ir al banco a tratar el tema de la hipoteca, o cuando tengo que ir a la casa para las inspecciones, entonces pongo el objetivo más bajo prediciendo una subida de glucemia por estar atacada. Lo hago con la opcion de objetivos temporales. Cuando voy a enseñar una clase sin embargo, pongo mucha energía y subo el objetivo a 120-130 para que el páncreas sea menos agresivo y me lleve a un número más seguro.

El sistema no es perfecto. Ya se lo he dicho muchas veces. Con esto de la casa estos días mis números andan desperdigados, se lo confieso. También es verdad que cuando compré mi casa anterior, sin páncreas artificial, el día que tuve que hacer la inspección llegué hasta 400 así sin darme cuenta. Miren que creía que había un escape de gas en la chimenea de lo mareada que empecé a sentirme en aquella ocasión… y no, era yo misma que estaba que me subía por las paredes. Ahora con el páncreas y el rollo inmobiliario sólo he llegado a 230 y pico. Así que mucho mejor.

Miren aquí mis últimos días. Un cachondeo, en pocas palabras.

Con Loop puedo también poner mi bolo de insulina para la comida desde el teléfono.Yo le digo, “voy a comer tantos hidratos y van a digerirse en tanto tiempo”. Es verdad que para esto hay que tener un cierto dominio en la cuenta de hidratos, de índices glucémicos y de cómo cada uno responde a cada comida. La mayoría de las veces mis comidas responden bien a 180 minutos, pero a veces, si hago una comida más fuerte tengo que meterle más tiempo para que el páncreas pueda lidiar con los hidratos activos.

No crean que esto lo he aprendido así de una tacada. Los 37 años de experiencia contando raciones primero y  gramos de hidratos después han hecho mucho. Hasta cuando parecía que no me interesaba el asunto, estaba aprendiendo (cuando era una pesada adolescente por ejemplo). Las lecturas del foro internacional y el grupo de amigos pancráticos que me he creado también han hecho mucho. Mi gemelo, que empezó con su sistema un poquito antes que el mío, me acompañó probando nuevas situaciones y comidas y comparábamos los resultados de cada uno de nuestros nuevos “órganos”.

A aquéllos de ustedes que se lo planteen yo les recomiendo lo siguiente:

1)   Piensen en ello como un intento por mejorar la vida. Al fin y al cabo, si el sistema no les funciona, pueden revender la bomba y no perder dinero.

2)   Únanse a otro aprendiz novato y descubran el sistema juntos.

3)   La bomba es lo primero. Háganse con un modelo compatible y un RileyLink.

4)   Háganse a la idea de que Loop no es una cura de la Diabetes. Seguirán contando hidratos, evitando la pasta y el arroz por la noche para no tener el efecto cohete de glucemias, y las hipoglucemias seguirán siendo parte de su vida. Sí es verdad que no bajarán mucho de 70, pero siguen aquí.

5)   No se asusten por el inglés. Google Chrome tiene traductor y las instrucciones de Loop son mucho mas sencillas que las de OpenAPS.

6)    Si han montado Nightscout, pueden montar esto. No se crean eso de “yo nunca podría montar algo así”. Si yo lo he hecho, usted también puede.

7)   Eso de que “yo con un niño no me atrevo” se lo cuentan a su prima-Catalina. Muchos de los usuarios de Loop son niños. Ellos, más que nadie, se merecen la libertad que le da a uno Loop. Estar en hipoglucemia o hiperglucemia es una jodienda, y te hace sentir mal. No es justo para nadie, pero menos para los niños.

8)   No lo hagan en sábado por la noche y no beban vino cuando lo vayan a montar. Eso no lleva a ningún lugar. Y esto se lo digo yo que tengo experiencia.

 

Y aquí les dejo mi foto de colgada con mi RileyLink en blanco y mi teléfono pancreático.

Post 36 ó 37. Me siento tan bien que me voy a arrancar el hombro.

Mi Diabetes va como la seda, suavecita y en números ótpimos. Miren aquí abajo mis últimas dos semanas.

Ya estoy de vacaciones y aunque todavía estoy trabajando algo, lo hago desde casa y estoy comiendo tranquila, sin estreses y con mi reto de 10.000 pasos al día. Además corro a diario, lo que me hace sentir todavía mejor. No corro mucho, 3 millas diarias (algo menos de 5 km), despacito, pero suficiente para sudar un poco y evadir estrés. Me siento francamente bien y estoy durmiendo como un bebé.

¿Y por qué el problema del hombro? Pues porque no quiero romper la buena racha. Hace ya diez años empecé con un dolor terrible en el hombro que me dejaba tonta. No podía ni levantarlo, así, que como mujer responsable que soy (ya les he dicho, ¿no?) fui al traumatólogo de mi pueblo. El traumatólogo ni corto ni perezoso me dijo que tenía una tendinitis en el maguito de los rotadores y que me iba a poner una inyección de cortisona. A continuación sacó un jeringón que parecía la espada de Darth Vader y me la clavó cual banderilla de corrida en el hombro. ¡Santo niño de Atocha lo que duele eso! Se me hizo eterno, les confieso, pero también es verdad que a los tres minutos mi hombro aguantaba que el brazo subiera sin dolor y yo vi la luz, primero las estrellas y luego la luz. Miren si soy animal, que cuando llamé a mi padre para contarle lo que me pasaba le dije que se me había rotado el manguito del hombro y por eso tenía tendinitis. Se quedó callado un momento, luego se deshuevó de risa y por último me dijo que me preparara para una subida de glucemias. Lo que no me dijo fue que esa subida me tendría casi en cama una semana. (Tendinitis en el manguito de los rotadores ≠ tendinitis por rotación del manguito del hombro).

La cortisona me destrozó. Durante aproximadamente tres días estuve en un casi 400 mantenido. Les juro que yo ponía y ponía insulina, y no comía nada y aquéllo no bajaba. El resto de la semana estuve al menos en 200 de mínimo. Lo peor fue que a los dos años tuvieron que volver a pincharme, en el otro hombro. Para este momento me dupliqué las basales y aun así, sufrí unas glucemias aberrantes.

La tercera vez que me ocurrió, fue en el hombro número 1, en el que Darth Vader había clavado su espada. Estaba embarazada y me negué a que me pusieran la cortisona, habría sido terrible para el feto si hubiera tenido que pasar por eso. Además, con el tema de las hormonas del embarazo y la extra-sensibilidad le monté una pataleta al pobre médico en la consulta de las de no volver por allí nunca más por vengüenza (pataleta no, pero un poco de llanto sí, ya saben, la historia de la mamá que ya no puede con la vida y tiene un hombro chungo). El hombre se apiadó de mí y me mandó a fisioterapia para tratar de ayudarme un poco con el dolor, pero cuando terminé con el embarazo me volví a ver cara a cara con el jeringazo. Esta vez me pusieron sólo media dosis tratando de evitar la resistencia a la insulina que provoca la cortisona. Me alivió un tiempo, pero saben qué, estamos en las mismas.

Desde que me mudé a Encinitas empecé una clase de yoga que hago dos veces por semana con mis hijos. En clase soy una inválida porque el lado derecho superior de mi cuerpo no puede hacer na de na. Me cuesta hasta escribir en la pizarra, no les digo más, y no hago más que evitar el maldito viaje a la consulta de traumatología. Yo sé que tengo que encontrar un médico en el que confíar, que tome el caso en sus manos y se rompa la cabeza para encontrarle una solución a mis hombros, sobre todo al derecho, que me está matando. O mejor, voy a usar la técnica del Bra para arrancarle los dientes de leche que se le mueven a su hija: le ata un hilo, lo pega al proyectil de la pistola de la piscina (el hilo) y después dispara. El diente sale disparado. Cuando vuelva el Bra de trabajar esta tarde le digo que saque la pistola de juguete y me ato la cuerda al brazo. Y sanseacabó, la rotación del manguito arreglada.

Post 35. ¡Ay amiga, la perfección no es la meta, es el camino! Y dijo la filósofa de baños y puertas.

La Diabetes me ha hecho una persona planificadora, responsable y eficaz. A veces leo los comentarios de los padres que se inician con sus cachorros en el mundo de la Diabetes y repiten la misma frase "a mi hijo no lo define la Diabetes" y yo, no digo nada, pero pienso para mí: a mí sí me ha definido la Diabetes. ¿Cómo no va a definirme si cada paso que doy lleva consigo 35 efectos secundarios? Con cada decisión sopesamos 25 posibilidades alternativas y sus consecuencias.

La Diabetes también me ha hecho perfeccionista. Ahora por ejemplo, si me preguntas en la calle, te diría que no me va tan bien últimamente, que he tenido algunos números bajos, que todavía subo demasiado después de las comidas, que no respondo del todo al cien por cien el día que he corrido... pero ahora que me siento a revisar mis estadísticas, me doy cuenta que soy una quejica, y que las cosas, a pesar de todo, no van tan mal:

 

Esta es mi estadística de las últimas dos semanas. Entre 80-140. Abajo, la misma estadística entre 70 y 180. Me gusta revisar esta segunda rueda también, porque da una visión mucho más positiva de mi situación.

A ver, analicemos los datos. En primer lugar, sí, un 4% de hipoglucemia es en mi opinión demasiado alto.  Los cambios en la vida necesitan cambios en insulinas basales y en eso ando últimamente. Cuando estoy en semestre de trabajo, mis necesidades de insulina aumentan un montón porque ando siempre súper estresada y en continua tensión. Cuando me llegan las vacaciones, tengo un montón de hipoglucemias porque me relajo y la insulina me sobra a borbotones. Todavía no estoy de vacaciones, pero sólo me queda una semana, no anticipo quejas desagradables de notas , y ya tengo los finales preparados, luego ya me ha empezado a sobrar insulina. Ya les digo que soy mujer previsora, así que empecé con los cambios en cuanto empecé a dormir bien por las noches (tranquila al fin), pero aun así no han sido suficientes y todavía tengo un 4% de hipos.

La desviación estandard de 39.2 está bien, pero podría mejorarse. Parece que las personas sin diabetes suelen estar por debajo de 40 (normalmente debajo de 25), lo que me sitúa en una buena posición, pero otras veces ha sido más baja, por lo que sé que puedo conseguirlo. Este número marca cuánto se han desviado mis glucemias de la media establecida como objetivo (y se calcula según yo que sé qué formula que no termino de entender). En cualquier caso, este número no puede entenderse aislado, sólo tiene sentido si se analiza junto a la hemoglibina A1c estimada. Un 5,5 % de hemoglobina, con un 39,2 de desviación, creo que es bastante aceptable. ¿Podría ser mejor? Sí, siempre hay espacio para mejorar, pero de momento, me voy a comer un taco esta tarde con una cerveza para celebrarlo.

Y ya les digo que a mí la Diabetes sí me ha marcado. Yo debuté en la época en la que uno necesitaba planificar el día entero en base a los picos de la insulina lenta que s eponía por la mañana. La época en la que los "diabéticos" éramos diabéticos y no podíamos comer de todo. Y también les digo, que yo soy feliz e hice todo o casi todo cuanto quise hacer en la vida. De verdad que a veces me doy de cabezazos contra las paredes cuando tengo que conciliar la maternidad con la vida laboral, la social, el ejercicio, la cuenta de hidratos, las visitas al endocrino, la bomba de insulina, el rileylink, etc, pero ¿a cuántas mujeres no les pasan cosas similares? Este ya ven que es un post de consolación, que al fin y al cabo, nos ha tocado la Diabetes y no algo peor. Sí, me ha definido, pero no me ha incapacitado para vivir una vida requetebonita (por lo menos hasta la fecha); o mejor, para hacer las paces con todos esos padres primerizos: no me ha definido, pero explica mi vida. ¿Que soy una pefeccionista empollona? Lo soy. ¿Que quiero cada número perfectito? Lo quiero. ¿Que voy a ser la primera en la cola cuando Viacyte empiece a poner implantes sin necesidad de medicinas anti-rechazo? Ténganlo por seguro. Mientras tanto, aquí está mi Loopy para seguir conmigo buscando el objetivo de perfección, y continuar haciendo números bonitos.

No puedo resistirme a editar este post y añadir la gráfica de unos días más tarde. Las últimas dos semanas, entre 70 y 180. 5.4 de hemoglobina y 28.1 de desviación estándar. Estoy más feliz que un regaliz.