Post 23. Una semana de vacaciones en Hawaii, el control del descontrol

Llevo aquí una semana ya. El primer día después de haber llegado, fuimos a la costa norte de la isla porque iba a tener lugar el último día de la copa mundial de surf. Yo me quité la bomba del páncreas artificial y me puse la Omnipod en previsión de un día en bañador y con ropa mojada. Mi marido y mis hijos surfean, y yo siento la necesidad de estar siempre preparada en la orilla en caso de tener que saltar, cual vigilante de la playa, a rescatar a cualquiera de ellos. Esta bomba sumergible me da la seguridad de saber que si tengo que tirarme, al menos no me cargaré un aparatejo tan difícil de conseguir.

La Omnipod hizo su trabajo en cuanto a darme la libertad de andar por ahí sin preocuparme de arena o agua, pero eché de menos el control milimétrico de mi páncreas, la posibilidad de mirar sin tener que actuar. Desde el 22 de octubre he estado utilizando un páncreas artificial, y ahora que ya confío en el sistema siento que no quiero volver atrás. Mi gemelo llama a esto la adicción al páncreas y tiene muchísima razón. Con Loop apago las alarmas; sé que estoy sobre 140, pero dejo actuar al sistema; voy para abajo, pero sé que frenaré en 110... No es fácil volver a vivir con Diabetes tipo 1 cuando una lleva ya casi tres meses de Diabetes 0,5. El arreglo del problema es fácil sin embargo: llegué a casa por la tarde, me quité la Omnipod y me conecté a mi páncreas de nuevo, y Santas Pascuas.
Mi reto ahora consiste en proteger toda la cacharrería del agua salada, del agua de lluvia, de la arena y de la humedad. En Hawaii llueve a mares durante tres minutos por lo menos 6 ó 7 veces al día. Llevo cuatro mañanas corriendo y cuatro veces en las que me ha caído una tormenta brutal que ha durado esos dos minutos, pero me ha calado hasta los huesos según volvía a casa. He optado por llevarlo todo siempre dentro de una bolsa de plástico que puede cerrarse completamente, con un gel de sílice. Cuando cae el chaparrón, me desconecto la bomba, la suspendo y lo dejo todo cerrado en la bolsa.... y de momento todo resiste.

Otro problema que he tenido es ya un viejo conocido: el descontrol de las vacaciones. El mejor amigo de la Diabetes, por lo menos de la mía, es la rutina, y salir de vacaciones implica romper con la repetición de la vida diaria. No soy constante con el ejercicio, no lo preparo bien, como cosas que no estoy acostrumbrada a comer y no sé bien cómo calcular algunos hidratos, como demasiado, como fuera, voy a fiestas, me reúno con viejos amigos de mis tiempos viviendo en las islas, tengo cambio de horario, bebo más alcohol del debido, etc. Todo esto lleva a que mis gráficas últimamente hayan tenido más tramos rojos y amarillos de lo normal, pero también es verdad, que dentro de lo malo, cada día me he levantado en 105 y el descontrol ha sido en cierto modo controlado.

Una de las claves para dominar el caos ha sido empezar a correr de nuevo. De la semana de vacaciones que llevo, he salido cuatro días a trotar (arrastando los pies, con la lengua fuera, sudando como una veterana de Pearl Harbour...) y eso me ha ayudado mucho a mantener la línea plana de las mañanas. La verdad es que me tomó tanto tiempo aprender a manejarme bien con las carreras pre-páncreas artificial, que no me atrevo todavía a utilizar la opción del Loop de ejercicio y simplemente lo apago una hora antes de empezar y meto una basal temporal manual al 50%. Desayuno y corro justo después con mi basal normal y hacia el fin de la carrera (un poco antes de comenzar el diluvio), re-conecto el Loop para que empiece a tomar deciciones. Es entonces cuando me pongo el bolo (al 50%) de la comida que había tomado una hora antes. El sistema me ha funcionado todos los días, excepto uno en el que tuve una pequeña bajada a 70 después de la insulina de la mañana. Loop lo manejó bien, pero tomé 5 grm de hidratos para ayudarlo.
Me quedan cinco días en Hawaii y acaba de empezar a llover de nuevo. Esto no me preocupa, todo está dentro de mi bolsa de plástico y yo estoy preparándome para ir a la playa en cuanto vuelva a salir el sol. Nadie habrá visto nunca a una Pamela Anderson como ésta, lista en la orilla para rescatar a los bañistas y conectada a un Loop.

Post 22. ¡A Hawaiiiii!

Yo he tenido la suerte de casarme con un hawaiano, conocido en mi casa como el Bra. Mañana a primera horita de la mañana nos vamos a ver a la familia paterna a la isla de Oahu, en el medio del Pacífico y con un clima estupendo en la mitad de diciembre. ¿Y por qué les cuento esto? Pues porque no sé ni por dónde empezar a hacer mi maleta (me refiero a mi maleta-diabética). Llevo dándole vueltas al asunto ya unos días y todavía no he tomado una decisión.
En primer lugar, no sé qué bomba o sistema llevar conmigo. Por un lado las noches de sueño del Loop y el buen control de los días me decantan por la de Medtronic y todo el armatoste: el RileyLink, y el teléfono. Por otro lado, la comodidad de andar sin cables y con bomba sumergible me hacen pensar en la Ominipod. Mis suegros viven al lado de la playa y tienen una piscina de infarto en su jardín, con lo que uno se pasa allí los días siempre mojado por una razón u otra. Como no me decido, he optado por llevarme los dos sistemas con todos sus repuestos... y ya veremos qué hacemos allí.
En un principio pensé en usar la Ominipod por el día, suspenderla por la noche y engancharme al Loop entonces. Tengo miedo sin embargo a que se me vaya el santo al cielo y se pongan las dos en marcha al mismo tiempo. Ahí sí que se podría liar una buena  y a mi marido le conocen en todo el pueblo de Kailua; no querría que sus compañeros de instituto y ahora bomberos tuvieran que resucitarme. Quizás lo que haga es mantener el Loop para ocasiones de baños cortos; en la playa de cerca de la casa, en la pisci, etc; y si decido ir a pasar todo el día fuera, o ir a hacer snórquel con los niños a Hanauma Bay, pues entonces me calzaré un pod de la Omnipod que luego tiraré a la basura cuando vuelva a secano.

 

 Hanauma Bay

Otra preocupación que tengo es explicar el RileyLink en los controles de seguridad del aeropuerto. Siempre siento que con mi acento al hablar inglés y con mi pinta de no ser lugareña (a pesar de llevar casi 15 años viviendo en los EE.UU.) yo soy sospechosa por naturaleza. Y si añadimos todo lo que llevo en el bolso, mucho más. Imaginen la estampa navideña de mi equipaje: las dos bombas, los recambios, la insulina en botella, las plumas de insulina (Levemir y Novolog) que llevo por si fallan las bombas, las agujas de las plumas, el glucagón, un par de jeringas por si las moscas, los geles de glucosa, los sensores de respuesto, el Rileylink (con su batería de litio que me tiene cagatum), etc. Miren que he cruzado el mundo de esta guisa en muchas ocasiones y todavía me pongo nerviosa por tener que dar explicaciones.

La verdad es que nunca me han molestado por esto. Sólo una vez, en Barajas, un policía me puso problemas por querer pasar sin poner la bomba en el escáner. Yo, no sé por qué, me puse cabezota, y él también. Le saqué mi carta del médico toda chula y él me dijo que él no hablaba inglés. Ahí fue cuando yo me dije a mí misma, "pero tú qué quieres, Elena, ¿irte a Marruecos de vacaciones con el Bra, o quedarte aquí a pegarte con este policía que no habla inglés?" Me cuadré, me disculpé, me tragué el orgullo y pasé la bomba por el escáner. Me fui a Marruecos tan campante.

Y mañana vamos a ver qué pasa. Tengo una peluca rubia en el armario, me pondré unas gafas de sol y pretenderé ser una turista del medio oeste estadounidense que viaja a Waikiki, a lo mejor así, no me molesta nadie con el equipaje de infarto que lleva la turista madrileña.

Post 21. Anoche apagué las alarmas (y no es la primera vez que lo hago)

Anoche después de cenar toqué el 211. Había comido bastante, fuera de casa y parece que no calculé bien el número de hidratos. Después, al sentarme a ver la tele con los niños y no hacer nada, llegué a los números rojos. Cuando me llegó la hora de cerrar los ojos, decidí apagar las alarmas previstas en Dexcom sobre 140.
Yo ya sabía que estaba sobre ese número mágico de 140, pero también veía como el Loop estaba aumentando las basales como si no hubiera mañana y sabía que llegaría al objetivo tan pronto como la insulina empezara a actuar. ¿Por qué tenía que estar escuchando el pi pi cada media hora? Pues decidí apagarlo y dejarlo así toda la noche. Además, confieso, que lo he hecho en otras ocasiones desde que utilizo openaps/loop.
La verdad es que nunca lo he apagado para los números bajos. Sí he cambiado el número objetivo alguna vez. Por ejemplo, si estoy dando una clase y bajo de 80, mi teléfono empieza a pitar. Entonces corrijo y bajo el objetivo a 70 para no estar montando el espectáculo constantemente.
Empiezo a tener confianza en el sistema, y eso es un descanso. Hasta ahora revisaba cada movimiento que hacía el páncreas y a veces, desconfiaba seriamente de sus decisiones. Siempre acababa por ganarme ella sin embargo, porque al final era la máquina la que acertaba y no yo. Por ejemplo, hace unos días me comí una de las galletas que habían hecho mis hijos en el cole. Me puse la insulina correspondiente, pero cuando estaba en 145, el páncreas se suspendió. Yo me puse de los nervios, pero esperé a ver qué pasaba. Poco a poco, las glucemias de Dexcom empezaron a bajar hasta que todo se estabilizó en 110. Loop sabía que con la insulina que había a bordo, conseguiría llegar a mi objetivo y sólo había que esperar. En ocasiones pre-Loop, hubiera puesto un bolo de 0,2 unidades o algo así, y por supuesto, habría terminado en hipoglucemia.
Hoy me pasó otra cosa. Acabo de descubrir que puedo mandar bolos a la bomba desde Loop. No sé qué pensar de eso. Me parece un poco peligroso lo de enviarlos desde el teléfono, pero al mismo tiempo podría ser una ventaja importante. La mayoría de las veces, Loop no quiere ponerme nada de insulina porque considera que ya tengo suficiente a bordo para hacerle frente a los hidratos que le digo que voy a comer. Yo, de todas formas, le doy al botón de la bomba y me meto el bolo correspondiente para los gramos que me zampo. No me entra en la cabeza comer sin "insulinarme", pero eso es algo que habré de trabajar.
Empiezo a pensar, que estoy atada a mis costumbres de manejo de Diabetes tradicionales mucho más de lo que pensaba y me cuesta abandonarlas. No soy capaz de no estar encima constantemente y no ponerme insulina. ¿Y si aparece la cura de aquí a los próximos 5 años?¿cómo podría vivir sin pensar en mi Diabetes todo el santo día? Ya les digo que voy a poner toda mi voluntad para deshacerme de estos hábitos y estar preparada, aunque tenga que hacer un psicoanálisis de 20 años o meterme en una clínica de desintoxicación. El foro seguirá funcionando con todas las almas de Diabetes viejas como la mía: Me llamo Elena y llevo 3 días sin contar hidratos.

Post 20. El punto de oscilación

Esta gráfica no es de coña, ni me quiero quedar con ustedes. Esta es la noche que pasé ayer, y parte del día anterior.
Estuve todo el día y la noche intentando remontar una hipoglucemia perpetua, con el teléfono venga a darme piiis de hiipoglucemia y yo bebiendo del tetraric medio dormida cada dos horas. Mi marido, que ha desarrollado una resistencia increíble a los pitidos del teléfono y suele roncar  impasible a las alarmas, no pudo ignorar esta noche y me daba pataditas cada vez que volvía a sonar por bajada. La verdad es que estuve tentada de apagar el páncreas artificial y volver al sistema tradicional, pero temía que fuera peor. Al fin y al cabo, el sistema por lo menos se suspende.
Hacia las cuatro de la mañana ya no pude volver a dormirme y entonces me dediqué al análisis (no tan lúcido) de lo que estaba pasando. Cuando la glucemia bajaba, el páncreas se suspendía, yo me tomaba mi zumo y cuando el sensor detectaba la subida del zumo + suspensión, se decidía por una basal temporal superior a la establecida para ese momento. Yo pensé "¿cuáles son las variables que toma el sistema en cuenta para decidirse por esas temporales que obviamente no están funcionando (porque me hacen entrar en hipoglucemia de nuevo)?" El páncreas calcula las temporales en base a la que yo le he indicado para un momento determinado y por un tiempo específico, y mi resistencia a la insulina, o lo que también llaman el IRF (insulin resistance factor). Yo había modificado mi factor de resistencia recientemente, ¿recuerdan cuando lancé la hipótesis de ser una tipo 2 en vez, o además de tipo 1? y lo había reducido (es decir, le había dicho a mi bomba que necesitaba más insulina para bajar tantos mg por dl). Esa fórmula había dejado de funcionar y ahora tenía una gráfica que parecía el acordeón de la de los "pajaritos por aquí, pajaritos por allá".
A las cuatro de la mañana, mientras Bra (mi marido) volvía a roncar porque yo había apagado las alarmas para darle a él un descanso, modifiqué el IRF de nuevo y lo aumenté. Ahora está en 110 durante la noche y 90 durante el día. No lo he modificado demasiado, pero ya he visto resultados positivos en la noche de hoy.

Cuando comenté el hecho con mi gemelo pancreático, él le dio un nombre "profesional" al acontecimiento que me había tenido en marcha toda la noche: el punto de oscilación. Me dijo también que ése es un término de teoría de control. Yo me puse tan contenta con esto, porque había solucionado un asunto reconocido por los ingenieros con un nombre oficial. Basta un cambio en las sensibilidades para que una se sienta más lista que un conejo y poseedora de un cerebro de ingeniero. ¡Ja! Qué pena me doy a mí misma a veces. El otro comentario que hizo mi gemelo es que es necesario tener un sistema que detecte esos errores en los cálculos de IRF para corregirlos automáticamente. Y tiene razón, a mí me hubiera evitado el dolor de cabeza que tuve el día después, y al Bra la noche sin pegar ojo. El sistema perfecto debe ser como es la enfermedad: flexible, siempre cambiando y capaz de hacerle frente a los cambios con prontitud y exactitud. Ahora mismo, el Loop todavía no lo hace.
Yo siempre he tenido una sensibilidad alta a la insulina, con poquitísimo que me pusiera, ya reaccionaba a lo bestia. En los últimos años además he estado corriendo bastante, y me he encontrado con momentos en los que tenía un factor de resistencia de 140. El número del factor representa los mg/dl de glucosa en sangre que una unidad de insulina puede bajar. Es decir, si yo estuviera en 240, cuando tenía un IRF de 140 y me pusiera una unidad de insulina, debería poder llegar a 100 mg/dl. Este factor, como todo en Diabetes, no es estático y depende de las 5.000 cosas de las que depende todo lo demás: actividad, ejercicio, estrés ¿tienes asma y estás utilizando un inhalador con esteroides? ¡pues la has cagado!, etc. Mi propósito de año nuevo es volver a correr, de modo que mantendré los ojos abiertos para revisar estos IRF de nuevo. O quién sabe, quizás para el cinco de enero los Reyes Magos me dejen un nuevo sistema capaz de tener en cuenta esas sensibilidades y adaptarse a ellas. ¿No sería fantástico? Yo lo voy a escribir en mi carta por si acaso y sospecho que el Bra lo tiene escrito ya desde hace un par de días. Por lo menos, he demostrado que sigo siendo solamente tipo 1.

Post 19. Ya me he cargado dos páncreas

Las malas noticias primero: mi openaps ha muerto y tengo un dolor de muela que me está matando. El jueves ocurrió todo, dejó de funcionar, así por las buenas, de repente, al mismo tiempo que empezaba el dolor en la boca que me dejaba tonta toda la tarde.
El viernes lo revisé de arriba a abajo... nada, no funcionaba y me di por vencida. Creo que en parte el dolor de muela fue el causante de no querer continuar con el tema. Mi hija, siempre desde su sabiduría, comentó que éste era el segundo páncreas que mamá había roto, el primero había sido el interno, claro.
El sábado por la mañana, sin embargo, me llegó el Rileylink para montar el páncreas de Loop. Mi gemelo me había ofrecido su ayuda para revivir el openaps, me había dado instrucciones de por dónde empezar, pero yo, abrumada por el tema, decidí pasar la tarde culebreando con el Rileylink y el Loop.
Loop es otro sistema de páncreas DIY ("do it yourself" o hágalo usted mismo) que ha salido al "mercado"recientemente. Es muy similar al openaps, pero mucho más sencillo de montar y con una cajita bastante más fácil de transportar. El openaps tiene como ventaja el pincho verde, que tiene mucho mayor rango de cobertura que el Loop. Loop aguanta tres metros o así, no más. El pinchi lo que le eches.
Revisé los requisitos: un ordenador Mac con IOS 10.11.5 o más reciente, y mi iphone 5s, que sirve. Funciona con el Dexcom G5 y el Riley. Además ya tenía creadas todas las cuentas de Nightscout y mis basales y otras medidas bien ajustadas. El sábado por la noche no conseguí instalarlo y me fui a la cama sintiéndome vencida por la frustración y el maldito dolor de dientes. Me tomé 600 miligramos de Ibuprofeno y un gramo de Melatonina y dormí 10 horas (no seguidas).
Hoy domingo por la mañana mi marido se ha ido a surfear las olas del alba (cosa que hace todos los domingos por la mañana el muy descerebrado) y pensé en volver a echarle un vistazo antes de que volviera a casa. Los niños estaban entretenidos montando un fuerte en su habitación y me puse a ello. En dos horas y un par de preguntas en Gitter lo conseguí.  Eso sí, mis hijos liaron la de San Quintín en su cuarto.
Loop es un sistema muchísimo más fácil de montar que openaps. No tiene comparación, ay si lo hubiera sabido yo antes. Ahora mismo lo tengo en marcha después de algunos problemas relacionados con la pérdida de cobertura, etc.
De momento ésto es lo que puedo recomendar a otros usuarios en base a mi experiencia:
1) Hacer la licencia de "developer" de Apple con tiempo antes de ponerse a montar el sistema. A mí me ha tardado 24 horas en llegar y por la tarde del domingo he tenido que reconfigurar todo el sistema. Puede tardar hasta 48 h. Una lata.
2) Configurar en Xcode los tres objetivos que vienen en las instrucciones: Loop, Watchapp, y Watchapp extension. Ojo a la nota que viene después de esta sección: al lado de "General" es donde podrán encontrar algunos de esos objetivos si no están arriba junto a Loop. Abran los ojos para encontrarlo en la pantalla, a mí me ha tomado un tiempo.
3) Cuando configuren el teléfono y escriban la información sobre su página de Nightscout, no lo hagan con http://, hagánlo con https:// Yo he escrito la dirección 400 veces hasta que en Gitter me ha ayudado una chica un poco seca, pero eficaz.
Les dejo por último con las buenas noticias. El Loop tampoco es perfecto, pero yo sé que hay más  por venir, sistema/s más eficaz/ces y sencillo/s que pronto estará/n aquí para todos. Yo tengo puesta mucha esperanza e ilusión en ello, pero no puedo decir más, así que punto-en-boca.