Friday, November 3, 2017

Post 41. Últimas aventuras. La vida con Fiasp y Loop


Pues estas son mis últimas aventuras con Fiasp y mi páncreas artificial, y les confieso que casi ni me atrevo a publicar porque todavía me siento bastante incompetente.

Los antecedentes primero. Hace aproximadamente un mes me puse enferma. El típico catarro que una coge de sus hijos, que a su vez se lo traen del colegio. Mi problema es que estos catarros otoñales siempre me atacan al pecho y me pongo con un asma que me deja amargada. Subo las escaleras y me ahogo; me acuesto y empiezo a toser; me río y tengo que usar el inhalador de rescate. Un cuadro.  Como ya saben además, yo soy una paciente terrible, entonces, cuando me entra el asma me auto-medico (qué peligro, ¿verdad, papá?) Utilizo un inhalador con corticoide de mantenimiento dos veces al día, antes de lavarme los dientes, y el de rescate cada cuatro horas o según lo necesite. Uno de los problemas del corticoide, además de ponerme como una moto y no dejarme dormir, es que mis glucemias se disparan con una resistencia a la insulina enorme. En esta ocasión tuve que subir mis basales y bajar mis sensibilidades una barbaridad. Un par de semanas después de empezar con el asma, empecé con Fiasp y se me lió el asunto. No me descompensé ni nada parecido, pero manejar todas estas medicaciones al mismo tiempo, y todas auto-prescritas, tiene su qué-sé-yo de complicación. Ya les digo que yo soy la típica paciente-dolor-en-el-cuello o toca-winchis.

Pues esta última semana me sentía como una rosa y abandoné el corticoide. Y no sólo eso, estaba de vacaciones de Acción de Gracias y el Bra y yo tiramos la casa por la ventana y nos fuimos con los niños en 4 vuelos de última hora a Hawaii a pasar las fiestas. Ea, a vivir que son dos días. ¿Consecuencias para mi Diabetes? Varias, en primer lugar una hipoglucemia casi continua que me ha hecho ponerme ciega de caramelos skittles, y zumos de guava y lilikoi (fruta de la pasión) para envidia de mis hijos. No quiero ni imaginarme las calorías que me he metido entre pecho y espalda en esta última semana. Los dos últimos días sin embargo, ya conseguí ajustar los nuevos números y me sentí mucho mejor. Desde que he empezado a trabajar además me siento mucho más estable, hasta el punto que les voy a enseñar la foto de las últimas tendencias, porque me siento más que orgullosa de éstas.


 Estos son los dos últimos días, si meto más días se me desmorona el cuadro, así que me van a permitir que farde un poco de esto. ¡Y no he hecho nada! Mi páncreas él solito, pim pam pim pam.
El segundo problema que he tenido se resume en cuatro palabras: “teléfono en la piscina”. ¿Se acuerdan que el año pasado les hablé de la pisci de infarto de mis suegros? Pues ahí que fui yo a poner los pies en remojo cual vieja española típica y el teléfono se me escurrió del bolsillo. Lo rescaté de inmediato, lo sequé con el aire frío del secador, lo apagué y lo encerré en una bolsa con desecante durante toda la noche. Lo del desecante lo aprendí de mi gemelo que me dijo una vez que ni se me ocurriera meterlo en arroz. Parece que el polvillo luego destroza las tripas del aparatejo. Estaba acojonadita perdida, no les voy a mentir. Mi teléfono tiene un sistema operativo medio antiguo (10.3.3) y sé que con los 11s, el cotarro no funciona tan bien. En los EE.UU. ya no se venden teléfonos con el 10.3.3. y Apple ya no permite descargárselo tampoco. Pasé una cena de Acción de Gracias maldiciendo mi mala suerte y sin comerme las delicias que me plantaron mis suegros delante de la nariz.  Lo de la mala suerte sin embargo es un decir. Yo en el fondo nací con una estrella en el trasero. Mis padres piensan que es mi hermano mayor el que salió afortunado, pero se está demostrando una y otra vez que la suertuda soy yo: A la mañana siguiente mi teléfono funcionaba.



 Por este orden les presento la cazuela de judías verdes, las batatas con arándanos, el relleno del pavo y los rollos de pan dulce hawaiiano. Toda esta comida que yo sólo olisqueé en la noche fatídica.

El viernes negro, después de Acción de Gracias y con todo arreglado, me zampé un plato de restos de comida americana tradicional que ni Trump se había comido en la White House. Mi páncreas, muy bien mandado, lo gestionó todo como un profesional. Esa noche además, mi última en Hawaii, yo me sentía pletórica. Ya saben que cuando triunfo con mi páncreas sale de mí una Elena extra feliz y exaltadora de la amistad, la alegría y la buena vida. Salimos a cenar con mis suegros y mi familia y allí mismo, en el club de golf donde Barack Obama tira bolas durante las vacaciones, me arranqué y me canté un “Feliz Navidad” con la banda más “happy” que un regaliz. El Bra no me reconocía, pero él sabía que en ese “feliz navidad” que yo gritaba desacompasada en realidad decía “¡chúpate esa Diabetes, que he arreglado mi páncreas y hoy como postre, que con mi Fiasp lo tengo todo bajo control!”

Antes de terminar y enseñarles la prueba de que lo que cuento es verdad como la vida misma, quiero recomendarles dos blogs de lectura obligada. Los dos son de usuarias de páncreas caseros, amigas mías y cada uno tiene un estilo particular. A falta de artículos de revistas científicas sobre el asunto, esto es lo mejor que tenemos para aprender sobre cómo funcionan estos sistemas:
http://www.mamapancreas.com/?p=211

Aquí lo tienen, real como la vida misma. Y aunque admito que me da un poco de vergüenza plantarlo aquí, me siento tan orgullosa de tenerlo todo arreglado y ver esa línea verde en mi Nightscout, que me lanzo sin pudor ninguno y lo comparto con el personal. En palabras de César Chávez "sí, se puede". No se pierdan la bolsa colgando con el teléfono y los desecantes. Eso sí que no lo han visto nunca en Midpac Golf Club.

 

Post 40. ¿Y si Fiasp es un fiaspo... digo, un fiasco?


Ya es oficial, hace exactamente 10 minutos que acabo de conectarme mi primer set de Loop con la insulina Fiasp. Les cuento, que esto no ha sido fácil. He tenido todo un viaje para llegar hasta aquí.
En primer lugar, Fiasp acaba de aprobarse en los Estados Unidos, pero todavía no se vende en las farmacias. Comprar la insulina me ha costado un trabajo. Siguiendo las indicaciones del grupo Looped, he abierto un cuenta de correo en Montreal y he mandado allí la insulina que he comprado en Canadá. Las farmacias canadienses no las envían a los Estados Unidos. Después, he contratado a una compañía que me ha enviado la insulina a mi casa en California. En Canadá se vende la insulina sin receta médica, y aunque requieren una consulta telefónica con el farmacéutico, esa parte resultó sencilla. Toda la cuestión de los envíos fue otra historia, un dolor de cabeza. Las gestiones tienen que hacerse con brevedad porque la insulina está empaquetada para aguantar los embistes del tiempo, pero no es inmune al calor. Llegó a mi casa en bolsas térmicas y con paquetes que supongo, habrían sido de hielo al comienzo de la aventura. Esta insulina no la cubría mi seguro médico por razones obvias, de modo que pagué a golpe de tarjeta unos 150 dólares americanos por insulina para dos meses. Espero que para cuando necesite más insulina ya esté disponible en las farmacias americanas, o el asunto me va a salir carito. La compañía de envíos es gratuita durante los primeros seis meses, después creo que cobra un par de dólares al mes.


Este plateado es el paquete en el que llegó la insulina. La bolsa blanca es lo que debió ser el hielo en un primer momento. Fiasp, por último en la caja amarilla.




                                                  Preparada para cargar el primer cartucho
Para que Loop se ajuste a la nueva curva de Fiasp, necesita tener una versión de la app actualizada. La mía era la 1.4, y la necesaria era la 1.5. Ya saben que yo no soy muy amiga de actualizar nada: “virgencita que me quede como estoy”, pero el martes pasado, anticipándome a la llegada de Fiasp, comencé con las actualizaciones de los programas necesarios para la nueva versión. Problema número uno, el ordenador del Bra, que es el que uso para Loop, es lento como una tortuga. Pachorrón como su dueño. Supongo que lo de los ordenadores es como lo de los perros, se parecen a sus amos. En el mío no hay quien que encuentre archivo alguno, es un desorden monumental. La tarde del martes me la pasé acosando a Susana por teléfono con preguntas sobre la instalación mientras conducía al Walmart para comprar los caramelos de Halloween y resolvía otros problemas de la vida diaria (la cena, la lavadora, etc.) Ella me dio una serie de consejos, siempre importantes, pero no conseguí la instalación.
El miércoles es mi día de trabajo largo. Comencé a las 8 con una reunión, clase de 10:30 a 1:10, otra reunión a la 1, otra a las 2 y clase de nuevo de 5 a 7:30. Entre dires y diretes intenté sin suerte instalar Loop 1.5 en mi despacho. En el ordenador de la universidad he conseguido instalarlo en ocasiones previas y tenía mis esperanzas puestas en eso. No lo logré y entre el catarro que tenía, una infección urinaria endiablada y el disgusto, fui a la clase de las cinco con una mala leche que no había quien me aguantara. Regañé a tres estudiantes por cosas que antes me hubieran dado igual, no le acepté a uno un trabajo que llegaba tarde y les amenacé a todos con un examen matador el lunes próximo. Al final la profesora enrollada se había convertido en el monstruo del Lago Ness… pero no se preocupen, el lunes no les daré un examen y ya me tomé el antibiótico adecuado para mi infección.
Ayer jueves, para desestresar, nos fuimos a Disneylandia. Vivimos a hora y cuarto del parque y mi marido llamó al trabajo y les dijo que se tomaba el día libre. Mis niños están de vacaciones y yo trabajo los jueves desde casa, así que fue el día perfecto. Cuando volví a casa, tenía unos cuantos consejos que seguir que me habían dado en el foro: mandatos de Linux para actualizar Carthage y otras historias. A mí cuando me mencionan a Linux me entra el telele. Ya saben que me psicotizo con los commands, pero seguí las instrucciones y logré la instalación.



Este es el video del baile que grabó mi hijo una vez que había superado la instalación. Sólo pongo una foto, porque me da vergüenza poner el video entero, que una tiene una reputación que guardar en este mundo.
Hoy he trabajado toda la mañana y como quería compensar las pellas que hice ayer no he querido perder ni un minuto en meter los datos en Loop. Hacia las 2 ha venido mi suegra para jugar con los niños y yo he visto mi momento. Ya está todo conectado. El nuevo Loop ha empezado queriéndome poner una basal de 2.5 porque no tenía el histórico de la aplicación anterior, de modo que le he preguntado a qué equivalía eso en bolo y he puesto al aire las 0.6 unidades que ha recomendado. Ahora estoy en 90, suavecito, con una basal reducida y previendo entrar en rango pronto.
Estoy tan nerviosa y contenta con este paso que sólo espero que Fiasp no sea un fiasco… o un fiaspo. Hace unos años probé Apidra pensando que iba a ser mucho más rápida que Novolog, y resultó ser una patata muy grande. Ojalá Fiasp no me defraude. ¡2 minutos!  ¡2 MINUTOS tarda la condenada en empezar a actuar! ¿Pueden creerlo? Parece que las personas que la han usado reportan aproximadamente un mes de adaptación y una necesidad generalizada de aumentar la infusión de insulina. Yo estoy lista, octubre y noviembre son mis meses de cambio. El año pasado por estas fechas estrenaba y experimentaba con mi OpenAPS nuevecito. Ahora estoy encantada de probar esta nueva insulina… ahh FIASP… fuente de eterna juventud… Les prometo ir contándoles cómo vivo esta nueva aventura. Y con esto y un bizcocho (junto a 1.5 unidades de Fiasp), les dejo hasta mañana a las ocho.

Ya estoy en marcha, una hora y pico después de haber empezado con Fiasp.