Post 28. Se buscan valientes que expresen lo que sienten... y se enfrenten a "Trompetita"

Hoy estoy muy política, entiéndanme, están las cosas como para tirar cohetes por aquí. ¿Conocen la canción del Langui "Se buscan valientes"? A mis hijos y a mí nos encanta. Hemos creado nuestra propia versión en la que el "brabucón" es Donald Trump, el enemigo público número 1 de la Diabetes.

En mi trabajo, tengo mis obligaciones divididas en tres secciones: enseñanza, desarrollo profesional y servicio a la universidad. La enseñanza está clara; enseño tres clases cada trimestre. El desarrollo profesional consiste en hacer investigación, asistir a conferencias, talleres, preparar ponencias sobre temas en mi campo, etc. El servicio a la universidad generalmente se hace mediante la participación en los comités que administran la institución. Yo acabo de unirme a dos comités: el de la defensa, protección y apoyo de los estudiantes "dreamers" y el que se encarga de las cuestiones de seguro médico del personal de la universidad.

Una de las partes más importantes del gobierno de Obama fue el "DREAM Act". Esta es una ley por la que los hijos de inmigrantes en los Estados Unidos que no tuvieran un pasado delictivo podían estudiar sin que Inmigración los molestase e incluso recibir becas para estudiar después de un cierto tiempo viviendo en el país. El objetivo de esta ley era la integración de estos niños que habían llegado al país de forma no voluntaria, pero habían crecido como un estadounidense más. Con la nueva situación política y la entrada de Trump en el gobierno, nuestros estudiantes latinos están más asustados que nunca, y mi universidad se ha auto-declarado como un lugar seguro para todos sin importar su situación institucional, religión o condición migratoria. A mi hija, le da pena que todo el mundo se meta con Trump y ahora le llama “Trumpy”, o trompetita. Ella dice que si a los bullies se les trata con cariño, dejan de ser brabucones, no estoy yo tan segura de eso.

 Esta es la puerta de mi despacho: el anuncio de mi clase para hablantes de herencia, el póster de apoyo a los DREAMERS, y el mini-smbolito de Nightscout pegado en el marco.

El segundo hito del gobierno de Obama fue el ACA (Afforable Care Act) que consistía en una serie de medidas con el objetivo de mejorar la situación de la salud y el acceso a seguros médicos por parte de los ciudadanos. La parte que a mí más me afectó del ACA fue que se prohibieron las exclusiones de los seguros por enfermedades pre-existentes. No sé si saben que aquí la medicina pública es insignificante. Uno opta a un seguro médico cuando tiene un trabajo de tiempo completo (mínimo 40 horas semanales) y el tipo de seguro depende del acuerdo que haya hecho la empresa para la que trabaje. Estos seguros se pagan en cuotas mensuales entre la compañía del trabajador y el sueldo de uno.

Nosotros pagamos los seguros más costosos cuando yo estaba embarazada. Entonces contratamos la opción más completa que también era la más cara. Pagábamos 1500$ al mes por el seguro familiar, se lo descontaban a mi marido de su sueldo cada mes. Esto, claro está, no te da derecho a todo lo que quieras, a mí me denegaron mi bomba de insulina dos veces con este seguro, no me cubrieron los sensores durante dos años y cuando empezaron a cubrirlos también me los denegaron por no considerarlos necesarios. En los últimos años me he convertido en la reina de las apelaciones y he pasado más horas al teléfono con los seguros y las oficinas de los médicos que hablando con mis propios amigos. He aprendido a manejar el sistema sin embargo y cada vez se me hace más fácil revisar las opciones que me plantea el trabajo y “manipular” las reglas de las aseguranzas en mi favor.  Recientemente leí a alguien en España afirmando que en EE.UU. los sensores crecen en los árboles y pensé "qué gracia, la gente no tiene ni fajolera idea de lo que pasa por aquí". Antes del ACA de Obama además, el seguro tenía la posibilidad de negarte todo el tratamiento de la Diabetes si lo contratabas después del diagnóstico o cumplías más de 21 años y dependías del seguro paterno/materno. Imaginen lo que supone esto en un país donde se paga 85$ (eso pago yo con cobertura incluida) por insulina al mes.

Mi marido y yo siempre hemos trabajado para instituciones públicas y en estados demócratas (Hawaii y California son estados azules). Nunca me han denegado el tratamiento de la Diabetes en el país, sólo partes de éste que acabé por conseguir después de un montón de papeleos; aunque lo cierto es que siempre he estado nerviosa con el tema temiendo que me echaran atrás. De todos los seguros de viaje que contrataba antes de la era Obama, ninguno aceptó cubrir la Diabetes en caso de urgencias. Para otro post dejo contar mis experiencias en el extranjero con urgencias médicas: cirugía menor en un brazo, infecciones urinarias, cajas de agujas defectuosas que había que reemplazar, picaduras de ciempiés que me deformaron la cara, las convulsiones del Bra en Frankfurt, el codo desencajado de mi hijo, la bronquiolitis de mi hija cuando era bebé… Ahora mismo, en mi trabajo “delux”, pago unos 400$ de mi sueldo por un seguro que nos cubre a los cuatro al 100% hasta que mis hijos tengan 25 años. Luego, ya no podré proteger su salud bajo mi ala. Con la llegada de Trump, que ha empezado su gobierno desmantelando el ACA, yo estoy temblando. Ya no sé qué esperar y si tuviéramos que cubrir nosotros solos todos mis gastos médicos, tendríamos que trabajar prácticamente sólo para eso.

Mis hijos, aunque pequeños, entienden la importancia de las dos cosas, el DREAMER Act, y el AC Act. Mi hijo llegó a preguntarme si podían deportarme a mí, que soy española, o si mi Diabetes tendría problemas. ¡A mí me dio tanta pena la pregunta…! Yo le respondí que si me deportaban ¡mejor! Nos iríamos los cuatro a España y ellos elegirían donde querrían vivir. Los dos han decidido vivir en el Atlántico, en Cádiz. Quieren ir a un cole pequeño y surfear cada día. Los dos saben que si se ponen malitos en España, se les atenderá en el hospital sin ningún problema y les re-colocarán el codo en su sitio sin dolor ninguno. Además, saben también que la Diabetes de su mamá se trató con la sanidad pública española de maravilla durante años. Ahora están los dos deseando que me deporten para empezar esa vida de ensueño que hemos creado para combatir su ansiedad.

Aquí estamos los cuatro en la marcha anti-trompetita que se hizo en San Diego después de las elecciones

Yo sé que la sanidad española no es perfecta. Falta mucho para la perfección, pero está a años luz de la americana, que es paleolítica y desde luego, es un ejemplo de la solidaridad y el buen trabajo de los españoles que apuestan por ella. Hace 15 años que no vivo en España, pero me siento orgullosa de ella como si fuera sólo mía. Es verdad que yo he tenido malas experiencias en Europa también, como todos, pero las buenas han ensombrecido los malos momentos que al final han quedado en nada… y a la enfermera del ambulatorio ésa que no me quería dar tiras reactivas y que acusaba a mi madre de pincharme demasiado, que la parta un rayo. Ahora que lo pienso, yo también quiero vivir la vida que sueñan mis hijos… así que a ver si trompetita se anima, me deporta y me paso el resto de mis días comiendo pescaíto frito. Y los Estados Unidos que se busquen la vida sin nosotros.

Post 27. Loop, yo y mis endocrinos; Mis endocrinos, Loop y yo.

Aquí no sé por dónde empezar, así que he decidido remontarme al inicio de la Odisea (Odisea no por negativa, sino por viaje largo, largo, largo) que he tenido yo con mis endocrinos.

En el año 2001 abandoné, pasados los veinte ya, la endocrinología pediátrica del Ramón y Cajal y me pasé a adultos donde las consultas resultaban más frías y distantes, o así lo percibí yo en inicio. En aquellas consultas ya nadie me llamaba Elenita como antaño ni me preguntaban por las minucias de mi vida diaria.

Al poco tiempo del cambio, me fui con una beca Erasmus a Inglaterra. Mi médico del hospital Ramón y Cajal me animó a ello y  me dijo que él me vería cuando volviese de visita a Madrid. Este año fue un caos en mi vida en general y en mi Diabetes en particular y el pobre médico del Ramón y Cajal, más majo que las pesetas rubias, hizo lo que pudo conmigo. A la vuelta a Madrid empecé a preparar mi siguiente destino: Hawaii. Cuando le dije a mi endocrino que me mudaba me dio el email de un amigo suyo que trabajaba en Los Angeles para que me ayudara a encontrar un médico en Honolulu. Aquel contacto fue maravilloso para mí porque el Dr. Montoro, no sólo me buscó un endocrino en Hawaii, sino que tiempo después me puso en contacto con el centro de investigación en Santa Barbara que llevó mi segundo embarazo. 

Mi médico en Hawaii no fue nada del otro mundo, una menda-lerenda bastante sosa a la que nunca decía la verdad por miedo a que me regañara o a que se metiera en mi vida. Con venticinco años y tratando de encajar en otro país, cultura e idioma, la Diabetes era el menor de mis problemas y a ésta la veía yo cuatro veces al año y no la hacía ni caso. En el 2006 le dije que me mudaba de nuevo, porque la Universidad de California en Santa Barbara me había ofrecido un buen trato para estudiar el doctorado con ellos. Ella me recomendó ver a la que describió como "diosa de la Diabetes", Lois Jovanovich, a quien llamé y cuya secretaria me comunicó que la diosa no veía a pacientes, sólo investigaba. Empecé el doctorado y en Santa Barbara encontré otro médico mediocre que me vio hasta el 2010. Con esta nueva elemento tuve a mi primer hijo y mi embarazo salió adelante sin mucha educación, pero con mucha voluntad por mi parte. En foros oí hablar de los primeros sensores del mercado, los soft sensor de Medtronic, y los usé durante todo el embarazo aunque no me sirvieron de nada. Fue mi trabajo lo que consiguió un bebé sano, no la ayuda de la médico, ni de los sensores. El peor recuerdo que tengo de esta tipa son las amenazas que me hacía cada tres meses de quitarme el permiso de conducir. Decía que mis hemoglobinas tan bajas eran peligrosas (entre 5.8 y 6.4) a pesar de tener un porcentaje de hipoglucemia del 4% y un historial impoluto de accidentes. Además me hablaba de Dios en la consulta. Con el embarazo, me decía que no me preocupara, que Dios haría lo que tuviera que hacer. A mí me daban las 7 cosas y le respondía que yo prefería dejar a Dios al margen de mi salud hormonal y reproductiva y que más nos valía a nosotras ponernos las pilas. Era tan vulnerable, que no tenía la fuerza de salir de aquello, pero tenía que haberla mandado a tomar viento en la primera mención de la Biblia. La Biblia la comentas en tu casa o la iglesia, chata, pero saca tus rosarios de mis ovarios... y de mi páncreas.

 

Cuando decidí tener a mi segundo bebé estaba dispuesta a mudarme a Madrid un tiempo para disponer del mejor tratamiento; no quería repetir los problemas de soledad y falta de educación diabetológica del primer embarazo. De todas formas y por si acaso, decidí contactar con aquel médico español que me había ayudado cuando me mudé al país. Encontrarme al Dr. Montoro en mi vida sí que fue una suerte para mí. Él le mandó un email a su amiga Jovanovich y ésta aceptó verme en su consulta. Yo no me lo creía, la diosa me recibiría en audiencia médica. Aquel día, antes de la cita,  tuve una hipoglucemia de las de susto... estaba tan nerviosa... pero conseguí recuperarme y llegué a tiempo, bien vestida y con el pintalabios en su sitio. Yo sabía que la decisión de aceptarme como paciente de esta señora dependía sólo y únicamente de caerle bien a ella, y estaba dispuesta a masajearle los pies allí mismo si era necesario. Me había estudiado su trayectoria como si estuviera preparando los exámenes de la tesis doctoral.

 La Jovanovich me tuvo dos horas en su oficina y aceptó llevar mi embarazo si yo participaba en su investigación. Ella y su equipo tenían una hipótesis por la que las embarazadas con Diabetes tipo 1 volvían a producir insulina al final de la gestación. De alguna manera el sistema inmunitario se debilitaba no sólo para no dañar al "intruso" del útero, sino para que el páncreas volviera a producir insulina. Mi participación iba a requerir unos análisis de péptido C en diferentes momentos del embarazo. La mujer se portó conmigo como una madre, una profesora, una amiga, una psicóloga y por suuesto una médico... ella y las médicos de su equipo. Se llevaba a matar con todos los médicos del pueblo y les decía a todos lo que pensaba sin tapujo ninguno. A mi ginecólogo le echó una bronca de tamaño natural por no dejar a sus tipos 1 usar la bomba durante las cesáreas. Él agachó la cabeza y mientras le regañaban, no levantaba los ojos del suelo. Yo disfruté con mezquindad de aquella escena. Supongo que ése es el privilegio de las diosas, pero cuidaba a sus pacientes con una ternura brutal. Ella misma, su padre y su abuela vivían o habían vivido con Diabetes tipo 1. Su abuela fue una de as primeras niñas americanas receptoras de insulina en Canadá.

Después del embarazo me quedé con ellos. Una de sus médicos también investigadora, Kristin Castorino se convirtió en mi diabetóloga y con ella seguí  mejorando el control de mi Diabetes. A veces sentía que éramos las dos juntas las que íbamos aprendiendo y poniéndonos al día de los últimos avances en la disciplina y los cachibaches tecnológicos. Todavía me acuerdo como me paseó por la clínica, orgullosa, cuando le enseñé que había haqueado mi Dexcom y lo veía desde mi reloj. O como llamaba a todos sus compañeros para que vinieran a ver a mi hija, que era el orgullo de todos los que estaban por allí. Siempre bromeaban diciendo que ella era tan suya como mía. La decisión de aceptar un trabajo en San Diego me costó en parte por perder esa conexión con mi médico que me había resultado tan beneficiosa.

Aquí están las dos, arriba Jovanovich, abajo Castorino.

Desde que me mudé a San Diego todavía no he encontrado a nadie que me convenza. En septiembre visité a una médico que tenía su consulta cerca de mi casa y que cubría mi seguro. No me gustó nada. En primer lugar, me hizo unos análisis, pero no incluyó una hemoglobina; eso sí, nueva cita con factura para mi seguro para revisar los análisis. Además, me trató más como a un cliente que como a un paciente. La personaje tiene lo que llama "el club de diabetes" en el que te pide pagar 375$ al año por firmarte las recetas, hacerte cartas, visitarte en el hospital si te ingresan y contestarte al teléfono si tienes preguntas. Esto aparte de las consultas que paga el seguro, claro. Si no eres miembro del club te cobra por cada cosa. A mí nunca me había pasado nada parecido. Todos mis médicos anteriores me hacían las recetas y escribían las cartas de viaje, venían a verme al hospital, etc. como parte de aceptar a un paciente como yo en su consulta. La mayoría de ellos además lo hacían con mucho cariño y una sonrisa en la cara. He pensado en escribir una queja al Colegio de médicos de los EE.UU, y a la ADA. No soporto que se haga un negocio de ese tipo con enfermedades que ya de por sí solas son un coñazo de vivir. De momento, es ella quien firma mis recetas y yo pago religiosamente; estoy convencida de que con la pasta que me saca se manda hacer rollos de papel higiénico personalizados con el juramento hipocrático impreso. De todas formas yo estoy mejor controlada que nunca y me he comprado un kit de hemoglobina en la farmacia, por no perder la costumbre.

  

 Este es el formulario explicativo de mi amiga la médico-saca-pasta. Al 
 lado, mi kit de hemoglobina glicosilada, 5,8 la última vez.

 



 

















Ya tengo una cita con otra médico. Esta es irlandesa y pertenece al grupo de la Universidad de California en San Diego. Pensé que yo no era muy de nacionalismos, pero me gusta que haya estudiado en Europa y tenga la formación de la medicina europea a sus espaldas. Allí los médicos lo son por vocación, no por negocio. Pertenecer a una institución investigadora es también un plus, te habla de gente con una mentalidad más abierta en general. Ha tardado cuatro meses en recibirme y eso no me hace mucha gracia, cuando tienes un profesional con pocos pacientes, y te conoce personalmente, la comunicación suele ser mucho más efectiva. A esta mujer voy a tener que enseñarle mis resultados de Loop y tengo miedo de que me gire los ojos y tuerza el gesto... o peor, que me trate como a una niña y me aleccione. Me he planteado incluso no decírselo en la primera consulta, por tantear el asunto un poco, pero desde que conocí a la Dra. Castorino, decidí que yo no iba a mentir nunca más en una consulta de endocrinología. El día 10 de marzo me voy a plantar allí, armada con mi Loop y mi teléfono y que sea lo que tenga que ser. Médicos hay muchos y a mí me queda mucha vida. Y si me toca los winchis, le meto palitos en la cerradura del coche para que se acuerde de mis muertos (es broma, que yo, ya saben, soy de las de pegarme la pechá de llorar y no volver más por allí)