Post 2. De cómo descubrí Nightscout

Yo soy profesora de español y hacia el 2014 trabajaba en una universidad donde se ofrecían cursos de tecnología y pedagogía para profesores. Me apunté a uno porque me daban puntos para un aumento de sueldo. La verdad sea dicha; la hora me venía mal, tenía que conducir una hora de ida y otra de vuelta a casa... era, en pocas palabras, un dolor en el cuello tener que hacer el curso.
Las clases en sí fueron una patata muy grande y estaban llenas de empollones soplagaitas que querían darnos a los demás con el plato en las narices mostrando su sabiduría infinita sobre tecnología y educación. Mi interés en el curso cambió sin embargo cuando la profesora nos dijo que su hijo tenía diabetes tipo 1 y ella podía monitorizarlo desde su ordenador. Yo abrí los ojos como platos y ella me miró inquisitiva: -¿tú también tienes diabetes? - ;-sí, sí y requete sí- Nos hicimos íntimas desde aquel mismo momento.
Durante meses yo observé el foro internacional de Nightscout sin verle utilidad al sistema para mí. Entendía el valor del invento, pero no concebía la idea de tener a nadie vigilándome en la distancia. Mi amiga Nuria en Madrid ya lo había montado para su pequeñaja y llegó un momento en el que me decidí a intentarlo: a lo mejor eso del reloj me servía para llevar las cosas un poco mejor controladas.
En las vacaciones de Acción de Gracias me puse manos a la obra y pim-pam pim-pam, lo conseguí. La satisfacción de conseguirlo es inexplicable. Yo soy de letras, torpe con la tecnología, pero lo había conseguido. Mi marido y mis hijos, ese mismo día, fueron a la tienda para comprar un pebble y mi vida volvió a dar un giro completo.
Mi hemoglobina A1c se redujo bastante porque empecé a anticiparme a todo lo que estaba por venir, reduje las hipoglucemias y las hiperglucemias y aprendí mucho sobre mí misma. Por ejemplo, aprendí que a veces cuando sentía que entraba en hipoglucemia estaba en realidad sintiendo ansiedad o nervios por algo. Aprendí que cinco minutos de movimiento pueden parar una flecha de sensor hacia arriba. Aprendí que la pizza tarda del orden de tres horas en explotar, etc.
Desde el 2014 soy usuaria de Nightscout. Después del foro internacional se abrió el foro español al que me siento muy unida; allí tengo a buenos amigos y he puesto mi corazón. Para mí, este foro no sólo es una herramienta fantástica para adelantarme a mi diabetes, es también una terapia emocional importante. Yo viví mi diabetes siempre desde la soledad y ahora me siento más acompañada que nunca en todas las cuestiones diarias de mi vida y mi salud.

Post 4. 12 de agosto. Susana, cierra el pico.

Ya la hemos liado: ¡Susana, cierra el pico!

Me mudé a San Diego desde Santa Barbara a principios de verano y lo dejé todo manga por hombro porque nos dieron las vacaciones escolares y nos fuimos a España. Al final de las vacaciones en Europa, mi marido y yo volvimos antes que los niños para terminar con todos los quehaceres que habíamos dejado a medio camino. El 12 de agosto iban a volver mis niños, con mis padres, que se habían quedado apurando los últimos días de vacaciones con la familia.

Mira tú por donde resulta que en el mismo San Diego iba a tener lugar una Conferencia de educadores de diabetes justito el mismo día. Se anunció en el foro de Nightscout internacional, Susana me etiquetó y yo me sentí obligada a ofrecerme para ayudar. 

La verdad es que me daban las siete cosas por tener que estar allí durante la hora y media que ofrecí mi ayuda. Primero porque tenía que conducir a Los Angeles al terminar y me agobia la carretera. Segundo porque me sentía muy insegura sobre el conocimiento real que yo tenía de las múltiples opciones de Nightscout y temía no poder ayudar de forma efectiva.

De hecho la cagué. Puse mi mejor sonrisa, llevé mi reloj para enseñárselo al personal, les conté el rollo a todos los que pasaban por allí. Abracé a una mamá en lágrimas cuyo segundo hijo tenía marcadores pre-diabetes (el primero ya estaba diagnosticado). Hasta aquí bien, pero bajo la atenta mirada de mi "jefe" todo trajeado, le dije a un educador que me preguntaba que con qué bomba funcionaba eso, que el sistema Nightscout no usaba bomba. El "jefe" intervino para corregirme: ¡OPENAPS! Ay Dios, yo sabía más o menos en qué consistía, pero no creía que estuviera ya tan a disposición del "público -normal" y no estaba preparada para explicar nada al respecto. Eso no era para mí, ni mucho menos. 

El fracaso ante el "jefe" se unió a otros desajustes. Mi ansiedad social y un centenar de personas mirándome. La parada de Mariana en el stand con su openaps en el bolso (el suyo fue el primero que vi). La llegada de una tal Terry que me dijo que ella ya estaba en marcha buscando una bomba compatible con el sistema... Yo me fui a Los Angeles con el corazón a punto de estallar y con unas ganas de llorar que no me cabían dentro "yo nunca seré capaz de tener algo así". Llegué al hotel del aeropuerto y monté un numerito de mucho cuidado: que si no me quiero quedar aquí, que si esto está sucio, que si patatín, patatán y lo único que me pasaba era que estaba hasta el mismo moño de pensar en mi diabetes 24 horas al día y no veía el final del asunto. El disgusto se me pasó pronto con la llegada de los chiquitines, eso le alegra la vida a cualquiera, pero ya me quedé con el gusanillo dentro. Un mes más tarde les anunciaba a mis compañeros y amigos wassaperos que empezaba la búsqueda de una bomba compatible.

Al final, la etiqueta de Susana empezó la caída de las fichas de dominó y una cosa llevó a la otra. Un pico abierto a tiempo es de agradecer. 

Post 1. Presentación- La diabetes y yo, ésta es mi historia

Cuando mi hija tenía 5 años hizo una declaración que me dejó de piedra: "todos tenemos una bomba de insulina, unos la tienen dentro y otros la tienen fuera". Y tenía razón. Ahora, cada vez se parecen más esos dos tipos de bombas que existen. Yo monté mi sistema exo-endocrino hace tres días.
No sé si usar "montar" en pretérito es apropiado. Esto es un proceso muy largo en el que no dejo de aprender y en el que todavía me quedan muchas cosas por hacer... pero voy a remontarme a los orígenes de la historia.
Me diagnosticaron con diabetes tipo 1 el 26 de agosto de 1980, en Madrid. Sin antecedentes familiares aparentes, fueron mis padres los que pensaron que su hija no estaba bien y me llevaron al hospital sospechosos de cuál sería el veredicto. Pasé un tiempo sin monitor de glucemias capilares y en cuanto mis padres oyeron hablar de que existían estas máquinas, compraron el primero en Londres a través de un tío mío que viajaba allí por trabajo. Supongo que ése fue mi primer contacto con la tecnología de la diabetes. Bendito monitor de glucemias.
Tuve la suerte de aterrizar, después de mucha investigación por parte de mis padres, con una endocrino pionera en el mundo de la tecnología: la Dra. Barrio del Ramón y Cajal y a principios de los 90, me envió a París para ponerme algo de lo que se empezaba a hablar en el mundo de la diabetes: la bomba de insulina. Mi padre aprendió francés en cursos de cassettes, y nos fuimos los tres a París (mis padres y yo) a la aventura desconocida. Allí los re-educaron, empezaron a contar hidratos de forma más efectiva y yo me volví a Madrid sin bomba, pero contenta, porque no me hacía maldita la gracia la idea de conectarme a una máquina-mochila.
Y así pasaron mis años de diabetes como los de todos: arriba y abajo cada día y haciéndolo lo mejor posible. Estudié, viví en el extranjero, me enamoré, me casé, me mudé a los Estados Unidos y quise tener hijos. Para el momento en que decidí quedarme embarazada, yo ya sabía que mi mejor baza era la bomba esa que había tratado de evitar durante tanto tiempo. Me la puse y con ella me coloqué uno de los primeros sensores que hubo  en el mercado: la bomba de insulina era de Medtronic y los sensores eran los soft sensor de la misma casa. Los sensores eran tan malos que me daban alarmas constantes y yo me hacía del orden de 20 capilares al día. El embarazo sin embargo fue bien y tuve a mi primer hijo en el 2008.
Para mi segundo embarazo encontré a otra pionera del mundo de la diabetes: Lois Jovanovic, experta en embarazos de diabetes tipo 1 y una mujer con un carácter de mil demonios que deicidió adoptarme como ahijada. Ahí le agradecí a España toda su historia medieval, porque ella era una judía sefardita que vio en mí a su mini-yo española y lo dio todo para que yo tuviera el mejor embarazo del mundo. Bendita España multicultural. Mi hija nació en el 2010 más feliz que un regaliz.
Este embarazo fue una clave para mí porque me puso en contacto con un centro de investigación de diabetes (William Samsun Diabetes Research Insitute) con el que yo aprendí más que nunca. Con ellos probé mi primer páncreas artificial, hice diferentes estudios y encontré a buenos amigos que o bien investigaban sobre diabetes o vivían con diabetes. Ahí cambió mi visión de mi vida: empecé a poner insulina para lo que iba a comer (no a comer para mi insulina), afiné mis cuentas de hidratos y me empapé de lo último en tecnología, funcionamiento de insulinas, ejercicio, etc.
Este es el comienzo de mi historia (y éste es mi primer blog público, así que paciencia conmigo): Me llamo Elena, tengo 36 años de diabetes, 20 uñas  y 3 días de páncreas artificial.