Les confieso que
tengo medio abandonado mi blog; y es que siento que en los últimos años han
crecido los blogs de diabetes como las setas y no quiero aburrir con más de lo
mismo, sobre todo cuando mis palabras repiten ideas más que habladas. En
realidad, cuando lo empecé, lo hice porque necesitaba comunicar el volcán de
emociones y cambios que sufría, o más bien, disfrutaba, con mi páncreas
nuevecito, pero de un tiempo a esta parte me he quedado sin nada interesante
que contar, además de mi rutina pancreática y la recuperación de mi ojo
maldito. Vuelvo hoy a petición popular (bueno, popular, la petición de cuatro
amiguetes que quieren saber más), para hablarles de otro proyecto en el que
estoy inmersa y que por no escribir cuatro veces para mis cuatro amigos, pues
publico aquí y contento a todos: mi participación en un ensayo clínico con
glucagón.
Cuando yo vivía
en la ciudad de Santa Barbara hace tres años y durante una década, participaba
asiduamente en los ensayos de investigación que hacía el “Sansum Diabetes
Research Institute.” Lois Jovanovic, la diosa de la diabetes de la que ya me
han oído hablar antes, fue quien me reclutó en el centro y me mimó como a su
hija predilecta. Ellos llevaron mi diabetes y mi embarazo sin pedirme nunca nada
a cambio y cuando mi hija y yo entrábamos en el edificio, salían todos a vernos
para admirar lo bien que se les criaba la retoñita. Participé en
investigaciones sobre diabetes tipo 1 y embarazo, sobre páncreas artificial,
diabetes y ejercicio, CGMs y apps y en todos los ensayos aprendí un montón
sobre mi enfermedad y como vivirla tranquila y saludablemente. Supuestamente
era yo quien les ayudaba a ellos, pero lo que ellos no saben es que yo me
convertí en una super-woman con todo lo que aprendí del contacto con los
investigadores, los ingenieros, los médicos, los enfermeros, y los demás
pacientes que pasaban por allí.
Desde que me mudé
a San Diego no había encontrado un centro de investigación similar que me
convenciera. Me acerqué a uno en la ciudad de Escondido que no me gustó nada.
Me trataron fatal y cuando me tocaron las narices del todo después de haber conducido una hora hasta allí, abrí
la puerta y cogí las de Villadiego para no volver a aparecer por allí. Verán,
cuando una participa en estos proyectos, recibe una compensación económica que
a veces es bastante dinero y a veces es sólo algo simbólico. Yo tengo un sueldo
generoso y estable en mi trabajo, si formo parte de estas investigaciones es
por apoyar la ciencia, la investigación en diabetes, por aprender de los científicos
y por cuestiones de moralidad y responsabilidad pública. No me lo tomo como una
manera de ganarme la vida. Nunca me han dejado donar sangre, así que compenso
esta prohibición con la donación de mi cuerpo incapaz de insulinizarse y lo que
me pagan por colaborar lo devuelvo a la investigación donándolo al SDRI o a la
JDRF. Y duermo muy tranquila por las noches y me siento más feliz que una
perdiz.
Pues al grano;
Andrea, la educadora que parlotea, me dijo en junio que se acababa de abrir un
nuevo centro de investigación en diabetes en la Universidad de California en
San Diego y lo dirigía el Dr. Jeremy Pettus, a quien yo ya conocía porque
organiza muchos eventos sociales para pacientes en el condado de San Diego.
Andrea me refirió a Adrienne, la encargada de reclutamiento de pacientes en sus
proyectos y ella decidió que yo podría funcionar bien en su estudio sobre
efectos del glucagón. Les presento a
Elena Villa, también conocida como la sujeto número 20 del ensayo.
En este ensayo,
se plantea si un paciente con hipoglucemias inadvertidas, puede recuperar esta
capacidad de sentir las bajadas en glucemias después de haber llevado una basal
constante de glucagón durante cuatro semanas. Además, si la recuperación es posible,
quieren saber durante cuánto tiempo se mantiene. Para ello, a mí me han puesto
un sensor de Medtronic y una bomba Omnipod que me pone una basal de glucagón de
0.4 unidades a la hora. Bueno, en realidad no debería saber si es glucagón
o placebo, pero yo les digo ya que a mí
me han enchufado el glucagón sí o sí, miren mis gráficas:
Estas dos son las gráficas de la semana previa al experimento (la de arriba) y de la primera semana de glucagón. Miren el cambio en el tiempo en rango y la desviación estándard. Está claro, como les decía, que ni placebo ni nada, a mí me han endiñado el glucagón con seguridad.
Estas son las gráficas de la semana número dos (arriba), cuando ya empiezo a hacerme con el asunto, y de esta semana última. He conseguido reducir la desviación estándard, pero mis medias son todavía un poco altas comparadas con las medias pre-glucagón. Me siento bien sin embargo y continúo mi vida tranquila a pesar de todos los cacharros que llevo conectados.
La media de unidades de insulina diaria de la semana pre-glucagón: 22.7 u/día
La media de unidades de insulina diaria de esta última semana: 28.2 u/día
Antes de ponerme
la basal de glucagón hice una prueba de respuesta a la hipoglucemia. Para
ello, pasé la mañana en el hospital con dos vías puestas, una para insulina y
gotero y la otra para sacar sangre cada cinco minutos y analizar glucemias y
otras variables que la verdad, acaban por escapárseme. Durante 5 horas, un par
de enfermeras sentadas a mi lado, Adrienne y el médico que iba y venía me
fueron llevando progresivamente a 100ml/dL, a 70, y a 50. Yo tenía un hambre de león, porque no me
dejaron desayunar, pero acabé el experimento y me trajeron un bocatilla de pavo
que hizo las delicias de mi estómago y me fui a mi casa en 160 y tan tranquila.
En dos semanas vuelvo a hacer la misma prueba para ver si mi cuerpo tiene más y
mejor respuesta a la misma hipoglucemia (100-70-55) después de haber llevado la
Ominipod con la basal de glucagón.
Los primeros días
de glucagón fueron duros. El día siguiente de la primera hipoglucemia estaba
baldada después de no haber sentido hiperglucemias así desde que empecé con mi
sistema de páncreas artificial. Con el glucagón me disparé a 200 al día
siguiente. Tan agotadita me sentía que cancelé mi clase del martes y no fui a
trabajar. Me quedé en casa ajustando basales y tratando de sobrevivir a los
experimentos del Dr. Pettus. Subí, y subí mi basal y ahora estoy bastante más
en control de la situación, hasta el punto de temer el día que me quiten el
glucagón y tenga que hacer una bajada masiva de basales. Tengo anotados todos
los parámetros pre-experimento, así que no pienso ir de a poquitos, voy a
cambiarlo todo de golpe en cuanto me quiten el glucagón. Después de la segunda
mañana de inducción de la hipoglucemia
pasarán tres y seis meses y se repetirá el proceso para ver si he retenido la
capacidad de sentir las bajadas.
Además del
inconveniente de los ajustes que he tenido que hacer estas dos semanas, también
está el de pasar la mañana en el hospital con las dos vías puestas. Yo me hice
a la idea y me tragué una temporada entera en el ordenador de una serie
policíaca que me tenía sorbido el coco. Detectives e hipoglucemia, vaya mezcla.
Para la próxima, voy a ver si me elijo algo un poco más light, porque aunque
tengo hipoglucemias inadvertidas, a mi cerebrito le cuesta a veces enterarse de
qué va la historia cuando tiene que ver la peli en inglés y en 50; y si es de
espías o detectives, pues peor. Mientras, estas semanas voy cada lunes a
visitar al médico que me han asignado del equipo de investigación que se
asegura de que todo marche sobre ruedas y yo siga de una pieza. Me gusta mucho
este médico, aunque les prometo que soy incapaz de aprenderme el nombre de este
muchacho que por edad podría ser mi hijo. Se sienta a mi lado y se fija en cada
detalle de mis gráficas, “este no tiene nada que hacer” pensé el primer día por
todo el tiempo que le dedicaba a mirar mis números. Quería saber hasta qué
galletita de chocolate me había comido el domingo para entender la subidita de
una de mis gráficas. Yo, que también soy metódica y exhaustiva en mi estudio de
gráficas, me entiendo bien con él y voy a echarlo de menos cuando termine el
ensayo. También es verdad que Adrienne ya me está echando el anzuelo para el
próximo reclutamiento del estudio de páncreas biónico que van a hacer. Yo me
estoy haciendo de rogar aun. Si supiera que el sí está dado hace bastante
tiempo… pero nunca hay que aceptar las ofertas a la primera, no vaya a ser que
piensen que soy presa fácil y luego me den por sentada J Aquí a la sujeto número 20 hay que
mimarla para que sirva de conejillo, o me dan bocata de pavo y endocrino majete
en cada experimento, o no hay tu-tía. En la próxima entrada les cuento cómo ha
ido mi respuesta a la segunda inducción de hipoglucemia, y con esto y un
bizcocho, hasta mañana a las ocho.
Y aquí les dejo la foto de mis abdominables envidiables llenos de aparatitos con toda la medicación. Les prometo que si vuelvo a twitear mi barriga, me encargaré de tener una tableta de chocolate en condiciones ;)
