Post 47. Evidencias evidentes y ávidas videncias de futuro. Tiempo de recapacitar.

Llevo no sé cuantos posts diciendo que los cambios principales en el uso de un páncreas artificial han venido, en mi caso, de la mejora de la calidad de vida, a pesar de no ser tan mayúsculos en otras áreas. Creo que me equivoco, y me alegra un montón reconocerlo. Ayer hice una tabla con mis resultados durante los 14 meses previos a mi páncreas artificial y los 14 siguientes. Revisé mes a mes cada número pre y post Loop y este es el resumen de los resultados:

                                                              Pre-PA               Post-PA
      Tiempo en rango (70-180):              82.69                   89.3
      Tiempo bajo 70:                                 6                         4.15
      Tiempo sobre 180:                            11.23                   6.69
      Desviaciones estándar:                     44.99                  37.42
      Medias de glucemias:                     123.76                118.92
      H A1c Oficiales:                                 6.1                      5.73

Ya ven, que los cambios sí son evidentemente evidentes. Más tiempo en rango, mejor hemoglobina, menor hipoglucemia, menor desviación estándar. Esto, es mucho más obvio de lo que yo pensaba, de modo que si antes me agarraba a un clavo ardiendo cuando defendía el sistema como seguro y eficaz, ahora me tiro en plancha al río por mi páncreas. Y si no es esto evidencia, que venga Dios y lo vea, porque yo ya no sé qué decir.

Comentando la tabla hoy con mis 14 hermanos pancreáticos (que ya somos más, no crean, pero mi "comité científico" sigue formado por mis 14 compañeros), hablábamos de cómo medir la disminición del estrés. Este es el punto en el que yo he notado el cambio mayor. Yo pensaba en contar las intervenciones manuales que había antes y las que hay ahora, pero sincereamente no tengo estómago para revisar 28 meses de intervenciones diarias, menudo tostón. Mar, madre de un usuario adolescente, hablaba de una disminición en el número de wassups que intercambia con su hijo en relación con la diabetes y a lo largo del día. Esa parece también una buena herramienta de medición.

Mientras miraba mis informes previos a Loop y OpenAPS (que tuve que obtener de la página de la Clínica en Santa Barbara donde me llevaban los años pasados), también vi el diagnóstico de depresión que tenía asociado a la diabetes en los tiempos pre-Loop. No sé si puedo decir que mi depresión se debía a la enfermedad, las cosas son relativas claro, pero estoy segura de que a cualquier hijo de vecino que tenga que estar luchando con la curva imposible de las glucemias a diario le plantarían un diagnóstico similar en menos que canta un gallo. En mi informe también mencionaban problemas para dormir, y ansiedad. No me faltaba de na. Ahora sigo teniendo algunos desarreglos de sueño. Si me despierto por la noche, me cuesta conciliar el sueño. Lo bueno, es que ya no es la alarma del sensor la que me despierta cada noche. Ojo, que yo tenía mi sensor programado para sonar entre 80 y 140. Una tortura china porque lo tenía vibrando y pitando todo el santo día, padecía de fatiga sensoriana crónica. Si no existe el término en medicina, ya lo creo yo. Estaba bien controlada, eso sí, pero el trabajo que eso conllevaba no tenía nombre. En cuanto a depresión y ansiedad post Loop, yo ahora me siento bien, me subo por las paredes de vez en cuando, pero creo que puedo certificar que estoy sana en el ámbito emocional.

No sé cómo más podría medir este cambio en mi calidad de vida. A veces pienso en esas caritas que les dan a mis hijos cuando van a urgencias para que describan el dolor que sienten. 5 ó 6 caras que van desde "ay que me muero" a carita sonriente de "no me duele nada". Es muy infantil, pero no veo otro modo de mostrar la mejora. Ya les he dicho muchas veces que un páncreas artificial no es la cura y no resulve la diabetes, pero ayuda un montón en la descarga de la responsabilidad de la enfermedad.

Es cierto que un PA tampoco funciona solo a la buena de Dios. Últimamente, ha habido una explosión de usuarios el grupo Loop-Spain. A mí me pone súper contenta ver que más gente se anima al cambio de vida y se beneficia de todo esto, pero a veces también me preocupa. Para manejar un PA, yo creo que hay que tener una buena educación diabetológica detrás. Hay que conocer bien el funcionamiento de las insulinas que se usan, hay que ser ninjas en la cuenta de hidratos y no se pueden tener titubeos a la hora de mover basales, factores de sensibilidad a la insulina o relaciones hidratos/insulinas. Si no se manejan bien estos conceptos, entonces se puede organizar un buen berengenal. Supongo que muchas personas reciben esta educación en el momento del diagnóstico, pero aun así, siempre es bueno reciclarse.

Yo me siento fuerte en casi todos los ámbitos que les mencionaba en el párrafo anterior, pero les reconozco que todavía batallo con el ejercicio. Ahora que mi hombro está más fuerte, sigo un plan de rehabilitación más agresivo para fortalecerlo. Además, ya saben, que mantengo una rutina de correr cada día alterno. Lo mejor que encuentro para esto es apagar Loop cuando me preparo para correr y programar una basal temporal al 50% una hora antes de salir. Además como algo con un poco de hidratos para evitar la hipoglucemia durante la carrera. Hacia el final de la carrera, vuelvo a conectar mi Loop y le digo lo que he comido, pero no me pongo insulina. Dejo hacer al lazo cerrado su trabajo y muchas veces me lleva a objetivo y muchas otras acaba confundiéndose con mis informaciones contradictorias. Con el ritmo que llevamos de cosas nuevas saliendo casi cada semana estoy segura que alguno de esos súper ingenieros-ingeniosos que me resuelven todos los problemas últimamente, ya está ideando una manera de conectar mi contador de pasos del teléfono con Loop e integrar esos pasos o frecuencia cardíaca en el algoritmo. Eso sería fantástico, porque podría programarse un objetivo temporal pre-carrera y luego dejar al sistema tomar las decisiones oportunas de cambio de temporales según se acelerara el ritmo o se bajara. No sé si digo una tontería muy grande. Yo no soy una buena "resolvedora" de problemas, pero seguro que sí soy una buena "creadora" de problemas. Así que ahí va el reto, éstas son mis ávidas videncias del futuro: un sistema que controle mis carreritas. Vista la evidencia de los óptimos resultados numéricos en el uso de Loop que hoy les mostré y comenté, no creo que mis visiones futuras tarden mucho en llegar. Qué alegría, qué alboroto, otro perrito piloto.

Post 46. Repartiendo amor... y Fiasp

¿Recuerdan mi filosofía en cuanto al dinero y la diabetes? Si hay un porcentaje pequeño de mejora en calidad de vida, merece la pena, aunque se pierda el dinero. Ya saben que rica no soy, pero que estoy dispuesta a invertir en cualquier cosa que suponga una mejora en mi vida, porque la mejora en mi vida supone la mejora en la vida de mis hijos, y los cachorritos de una acaban por significar la vida entera. ¿No les parece? Pues por eso me decidí a comprar Fiasp en Canadá hace cuatro o cinco meses ya, y por su puesto, no quiero pasar sin ello ahora que ya lo he probado. El lunes de la semana pasada abrí la última caja y me propuse hacer un nuevo envío que me cubriera al menos cuatro meses más en vista de lo que tardaba en llegar la insulina a los Estados Unidos. Para el martes por la noche ya había hecho el encargo y pagado los 150$ de turno. Cual fue mi sorpresa cuando el jueves empecé a leer en el grupo de Looped, que algunos americanos la estaban comprando ya aquí. Mierda frita, y yo acababa de gastarme 150 pavos en un segundo envío. Intenté cancelar el envío, pero ya había salido de la farmacia canadiense, así que asumí la pérdida y me recordé lo feliz que me estaba haciendo la novedad.

 El lunes de esta semana le mandé un email a la McCowen (Santa McCowen de mis amores) para que me hiciera una receta y ella, siempre parca en palabras, me respondió a la hora; "receta enviada, dos botellas al mes, 11 meses de receta cubiertos". En la última visita a la McCowen me dijo que era su paciente favorita. Menos mal, porque podría haberme dicho todo lo contrario y hubiera sido de entender: la paciente que hace lo que le sale del mismo moño. Aunque eso no es totalmente verdad, yo la escucho, la consulto y le doy el crédito que tiene. Yo sé que hacer equipo con el endocrino es vital y he tenido endocrinos en mi vida que me han cambiado la existencia. Miren lo que supuso para mí conocer a la Jovanovic. Cuando estaba embarazada, el perinatólogo de mi pueblo estaba empeñado en que con mis años de diabetes yo debía dar a luz en la semana 37 de gestación. Todo era un protocolo que él seguía del año de la polca. La Jovanovich me lo dijo claro: por diabetes no ha de ser, tú estás controladísima y no tienes complicaciones, no tienes por qué presentarte en la cita de la cesárea. Y no lo hice. Mi hija nació cuando el cuerpo le pidió nacer.  Ese es sólo un detalle, la señora era un torbellino y siempre estaba pariendo las ideas más atractivas sobre diabetes e investigación. Yo me hubiera muerto por ser su residente y escuchar todo lo que tenía que enseñar.

 Volviendo a la McCowen, después de declararme su amor eterno de paciente favorita, yo le declaré el mío y le dije que ella era también mi médico favorita. No era verdad del todo, pero tampoco mentira. Me fui de la consulta tan contenta y hoy lo estoy más porque acabo de recibir un mensaje de la farmacia diciendo que mi insulina ya está lista para recoger. Ahora  no sé qué voy a hacer con tanta insulina, aunque ya he apalabrado varias muestras con mi grupo de wassup a la espera de que llegue a España. Quién sabe, igual llego yo antes y puedo esparcir mi amor, o mi insulina.

Supongo que ya están todos enterados de la reunión que vamos a tener en Sbadell este verano. Mercedes Rigla quería hacer la jornada en marzo, pero yo sólo podía viajar durante las vacaciones de semana santa y tampoco era plan montarlo cuando se va todo el mundo de Barcelona.  Decidimos por fin dejarlo para junio. Ella quiere que yo hable de lo que se consigue con ilusión y trabajo y yo me pongo roja como un tomate solo de pensarlo. Trabajo en realidad es el de montar el cacharreo solo, porque ahora la diabetes ocupa mucho menos trabajo y tiempo en mi vida. Ya se encarga el páncreas de pensar en las glucemias y a mí me deja las horas para diferentes hobbies: escribir un blog, cuidar los jazmines que he plantado en el jardín, pasarme la tarde culebreando en el parque con las otras madres y leer en la hamaca que recibí por mi cumpleaños. Ay la vida con un PA artificial, qué satisfacción, qué libertad, qué descanso, qué DESCANSO, que felicidad... Eso voy a contarles el día 16, pero con más palabrejas supongo, y pondré el mejor gracejo natural del que soy capaz... como siempre... repartiendo amor.