Llevo no sé cuantos posts diciendo que los cambios principales en el uso de un páncreas artificial han venido, en mi caso, de la mejora de la calidad de vida, a pesar de no ser tan mayúsculos en otras áreas. Creo que me equivoco, y me alegra un montón reconocerlo. Ayer hice una tabla con mis resultados durante los 14 meses previos a mi páncreas artificial y los 14 siguientes. Revisé mes a mes cada número pre y post Loop y este es el resumen de los resultados:
Pre-PA Post-PA
Tiempo en rango (70-180): 82.69 89.3
Tiempo bajo 70: 6 4.15
Tiempo sobre 180: 11.23 6.69
Desviaciones estándar: 44.99 37.42
Medias de glucemias: 123.76 118.92
H A1c Oficiales: 6.1 5.73
Ya ven, que los cambios sí son evidentemente evidentes. Más tiempo en rango, mejor hemoglobina, menor hipoglucemia, menor desviación estándar. Esto, es mucho más obvio de lo que yo pensaba, de modo que si antes me agarraba a un clavo ardiendo cuando defendía el sistema como seguro y eficaz, ahora me tiro en plancha al río por mi páncreas. Y si no es esto evidencia, que venga Dios y lo vea, porque yo ya no sé qué decir.
Comentando la tabla hoy con mis 14 hermanos pancreáticos (que ya somos más, no crean, pero mi "comité científico" sigue formado por mis 14 compañeros), hablábamos de cómo medir la disminición del estrés. Este es el punto en el que yo he notado el cambio mayor. Yo pensaba en contar las intervenciones manuales que había antes y las que hay ahora, pero sincereamente no tengo estómago para revisar 28 meses de intervenciones diarias, menudo tostón. Mar, madre de un usuario adolescente, hablaba de una disminición en el número de wassups que intercambia con su hijo en relación con la diabetes y a lo largo del día. Esa parece también una buena herramienta de medición.
Mientras miraba mis informes previos a Loop y OpenAPS (que tuve que obtener de la página de la Clínica en Santa Barbara donde me llevaban los años pasados), también vi el diagnóstico de depresión que tenía asociado a la diabetes en los tiempos pre-Loop. No sé si puedo decir que mi depresión se debía a la enfermedad, las cosas son relativas claro, pero estoy segura de que a cualquier hijo de vecino que tenga que estar luchando con la curva imposible de las glucemias a diario le plantarían un diagnóstico similar en menos que canta un gallo. En mi informe también mencionaban problemas para dormir, y ansiedad. No me faltaba de na. Ahora sigo teniendo algunos desarreglos de sueño. Si me despierto por la noche, me cuesta conciliar el sueño. Lo bueno, es que ya no es la alarma del sensor la que me despierta cada noche. Ojo, que yo tenía mi sensor programado para sonar entre 80 y 140. Una tortura china porque lo tenía vibrando y pitando todo el santo día, padecía de fatiga sensoriana crónica. Si no existe el término en medicina, ya lo creo yo. Estaba bien controlada, eso sí, pero el trabajo que eso conllevaba no tenía nombre. En cuanto a depresión y ansiedad post Loop, yo ahora me siento bien, me subo por las paredes de vez en cuando, pero creo que puedo certificar que estoy sana en el ámbito emocional.
No sé cómo más podría medir este cambio en mi calidad de vida. A veces pienso en esas caritas que les dan a mis hijos cuando van a urgencias para que describan el dolor que sienten. 5 ó 6 caras que van desde "ay que me muero" a carita sonriente de "no me duele nada". Es muy infantil, pero no veo otro modo de mostrar la mejora. Ya les he dicho muchas veces que un páncreas artificial no es la cura y no resulve la diabetes, pero ayuda un montón en la descarga de la responsabilidad de la enfermedad.
Es cierto que un PA tampoco funciona solo a la buena de Dios. Últimamente, ha habido una explosión de usuarios el grupo Loop-Spain. A mí me pone súper contenta ver que más gente se anima al cambio de vida y se beneficia de todo esto, pero a veces también me preocupa. Para manejar un PA, yo creo que hay que tener una buena educación diabetológica detrás. Hay que conocer bien el funcionamiento de las insulinas que se usan, hay que ser ninjas en la cuenta de hidratos y no se pueden tener titubeos a la hora de mover basales, factores de sensibilidad a la insulina o relaciones hidratos/insulinas. Si no se manejan bien estos conceptos, entonces se puede organizar un buen berengenal. Supongo que muchas personas reciben esta educación en el momento del diagnóstico, pero aun así, siempre es bueno reciclarse.
Yo me siento fuerte en casi todos los ámbitos que les mencionaba en el párrafo anterior, pero les reconozco que todavía batallo con el ejercicio. Ahora que mi hombro está más fuerte, sigo un plan de rehabilitación más agresivo para fortalecerlo. Además, ya saben, que mantengo una rutina de correr cada día alterno. Lo mejor que encuentro para esto es apagar Loop cuando me preparo para correr y programar una basal temporal al 50% una hora antes de salir. Además como algo con un poco de hidratos para evitar la hipoglucemia durante la carrera. Hacia el final de la carrera, vuelvo a conectar mi Loop y le digo lo que he comido, pero no me pongo insulina. Dejo hacer al lazo cerrado su trabajo y muchas veces me lleva a objetivo y muchas otras acaba confundiéndose con mis informaciones contradictorias. Con el ritmo que llevamos de cosas nuevas saliendo casi cada semana estoy segura que alguno de esos súper ingenieros-ingeniosos que me resuelven todos los problemas últimamente, ya está ideando una manera de conectar mi contador de pasos del teléfono con Loop e integrar esos pasos o frecuencia cardíaca en el algoritmo. Eso sería fantástico, porque podría programarse un objetivo temporal pre-carrera y luego dejar al sistema tomar las decisiones oportunas de cambio de temporales según se acelerara el ritmo o se bajara. No sé si digo una tontería muy grande. Yo no soy una buena "resolvedora" de problemas, pero seguro que sí soy una buena "creadora" de problemas. Así que ahí va el reto, éstas son mis ávidas videncias del futuro: un sistema que controle mis carreritas. Vista la evidencia de los óptimos resultados numéricos en el uso de Loop que hoy les mostré y comenté, no creo que mis visiones futuras tarden mucho en llegar. Qué alegría, qué alboroto, otro perrito piloto.
No comments:
Post a Comment