Post 18. Diccionario de Diabetes y tecnología

Me veo explicando esto de vez en cuando, así que he decidido ponerlo por escrito e ir añadiendo puntos según sea necesario. Avísenme si creen que debo incluir algo importante.

1. La bomba de insulina. En España la casa comercial más popular es Medtronic. Medtronic es el gigante de la Diabetes. A mí me caen como una patada en el trasero: 1) porque hacen negocio multimillonario con nosotros, 2) porque no quiere trabajar con nadie más que consigo mismos, 3) porque aunque sus bombas son las mejores, sus sensores son una mierda frita (aunque he de decir que todos los miembros de mi grupo de apoyo los utlizan y están contentos con ellos).
Yo uso bombas de Medtronic, pero también utilizo la Omnipod. Con la Ominipod no logro los números y la precisión que con la de Medtronic, pero es sumergible, no usa cables y cuenta con un control remoto. Es perfecta para la playa y el verano en la pisci. Discreta y cómoda. La uso en momentos puntuales.
Las bombas ponen insulina de diferentes maneras, pero siempre utilizan el mismo tipo de insulina.

1. Las basales. Deben ponerse por tramos porque lo cierto es que tenemos diferentes necesidades de insulina en los distintos momentos del día. Las basales temporales dan la posibilidad de suspender la bomba en cualquier momento o cambiar la basal durante un tiempo. Por ejemplo, si voy a salir a correr, programo una temporal al 50% durante  hora y media antes de la carrera. Si estoy incubando algo y siento que me estoy poniendo enferma, puedo aumentar mi basal un 50% durante el rato que necesite. Permiten a fin de cuentas, improvisar más que cuando se vive con inyecciones múltiples.
2. Los bolos. Los bolos son puestas puntuales de insulina por diferentes motivos: generalmente una comida o una corrección de hiperglucemia. También pueden hacerse de diferentes modos, puede ponerse la insulina de una vez, o puede decidirse poner la insulina durante un tiempo más largo. Esto resulta muy conveniente con comidas más fuertes en grasas por ejemplo, si los hidratos de carbono van a metabolizarse a más largo tiempo, conviene equilibrar la entrada de insulina, en la medida de lo posible, con el tiempo de los hidratos.

2. CGM. Estos son relativamente nuevos, entre 10 y 15 años diría yo, pero seguramente no más que eso. Son una revolución, por lo menos lo han sido para mí.
CGM es el acrónimo de "Continuous Glucose Monitor", es decir, monitorización continua de glucosa. Consiste en un sensor inserto en la piel, un transmisor que se engancha al sensor y que manda información cada 5 minutos a un receptor. Mi amiga Kristin Castorino dice que los GCM han supuesto salir de las tinieblas a la hora de conducir el coche de la Diabetes porque ahora sabemos hacia donde vamos.
Los CGM permiten poner alarmas también. Yo tengo mis límites entre 80 y 140, de modo que intervengo antes de que ocurra la hiper o la hipo. En cuanto a esto, la gente hace un poco de todo, he visto a personas que ponían su límite en 200, o en 180... Cuanto más ajustado se está, más alarmas se reciben y más harto acaba uno, pero más control hay sobre la Diabetes. Una vez que los números ya han llegado a 200, es difícil bajarlos, y ya se está produciendo daño vascular.
En algunas comunidades autónomas, en ciertos hospitales, a algunos pacientes en España se los financia la Seguridad Social. En Italia y el Reino Unido a muchos más pacientes. En USA el sistema de salud público no se los financia a nadie. En la mayoría de los países latinoamericanos y para desgracia de todos nosotros, ni siquiera se pueden comprar de modo particular.
Los dos CGM más populares son los Enlite de Medtronic y los de Dexcom (G4 y G5). Yo los he usado todos, es lo que tiene el tener 36 años de Diabetes, que una adquiere una cierta experiencia.

1. Enlite. Conectan con la bomba de Medtronic lo que permite llevar un aparatejo menos. Además hay una suspensión de insulina basal si el sensor detecta una bajada a cierto nivel, y eso puede salvar la vida de alguien en hipoglucemia nocturna por ejemplo. A mí no me gustaron, los encontré dolorosos y poco precisos. No pueden usarse si no se tiene una bomba de insulina.
2.  Dexcom G4. Bastante preciso. Dispone de un receptor que hay que llevar encima para saber en qué nivel de glucemia se está. Tiene más rango de cobertura que el G5 y resulta bastante más asequible que éste.
3. Dexcom G5. Muy cómodo porque transmite directamente a un teléfono Iphone. También puede usarse con un receptor. Sus problemas mayores son que no tiene tan buena cobertura como el G4, y que supone la ruina del usuario. Son muy caros ya que los transmisores duran sólo 3 meses y los receptores pierden la garantía a los 6 meses.
4. Freestyle Libre. No sé qué decir de mi amigo el Libre. Primero que no es un CGM. No provee lecturas cada 5 minutos a no ser que se use el receptor, ni las consiguientes alarmas. Consta de un sensor y transmisor, igual que Dexcom y Enlite, pero necesita pasar un receptor por encima para saber cuál es la glucemia del usuario. Abbott ha hecho una campaña comercial muy agresiva en Spain y en muchos hospitales, cada paciente diagnosticado se va de allí con un lector y un par de sensores. En su favor tiene que es más asequible que cualquiera de los demás y que sería estupendo por ejemplo para las personas que padecen Diabetes tipo 2 y se hacen un capilar cada tres días. En cualquier caso, mejor que nada, pero peor que cualquiera de los verdaderos CGM.

3. Smart-watch. El smart watch es un reloj que se comunica con el teléfono y recibe los datos que tiene el teléfono. Uno puede recibir llamadas, wassups, notificaciones de Facebook, emails... y los más importante, permite ver las glucemias del sensor de forma continua. Los dos relojes que yo he usado han sido el Iwatch the Apple, y el Pebble. El Iwatch tiene un diseño precioso pero cuesta un riñón y medio. El Pebble es, en mi opinión, el mejor de los relojes. Yo puedo ver mi glucemia siempre que quiera porque la tengo disponible en cualquier momento a golpe de muñeca.
Últimas noticias, estamos a la espera de saber si Fitbit , que ha adquirido Pebble, va a mantener el servicio de los relojes. ¡Vaya patata si lo cierran!

4. El páncreas artificial

1.  Loop.  Funciona mediante una app de iphone y una cajita que se puede comprar ya montada. Las bombas compatibles son el problema mayor, como con openaps. Si ya se tiene una, no es difícil montar el sistema. Hasta una inútil como yo puede hacerlo.
2. Openaps. Fantástico, cuando funciona. Es difícil de montar, o dificilísimo. También plantea complicaciones para mantenerlo vivo. Cada tres días un problema. Poco útil para llevar encima siempre, a no ser que se hagan con un pincho verde.
3. HAAP. Es el algoritmo del openaps para utilizar con un tlf Android. No comunica con bomba, pero da alarmas para ir cambiando las basales manualmente. Un poco rollo estar todo el día dale que te pego a la basal temporal, pero mejor que nada. Puede servir para aprender cómo funciona el sistema.
4. Bigfoot. Estos ya están tardando.
5. JAPS. ¡Nuestra esperanza! Qué ganas tengo de que empiece el año nuevo y me lo traigan los Reyes magos en el 2017.
6. A los de Medtronic y su 670 ni los nombro, que yo todavía no me creo que estos saquen nada bueno. Llevan ya 3 ó 4 años diciendo que tenían el páncreas artificial y todavía no hemos visto nasti-de-plasti.

Post.17. Nota aclaratoria del sábado

Una breve nota aclaratoria para hoy sábado: basales re-ajustadas, sensibilidad se queda como está, relaciones hidratos-insulina en orden también. Todo vuelve a la normalidad. Openaps funcionando a pleno pulmón, poniendo y quitando basales perfectamente.
El lunes vuelvo a trabajar después de una semana de vacaciones; seguro que para el martes tengo que  re-considerar mis números, hasta entonces me doy con un canto en los dientes y a disfrutar que son dos días (nunca mejor dicho).

Para aquéllos que no conozcan Nightscout: la línea azul son las basales, en puntos intermitentes las que están programadas en mi bomba, en línea continua las que decide el openaps. En verde, amarillo y rojo, las glucemias. Verde para números entre 80 y 140. Amarillo entre 140 y 180; 80 y 55. Rojo sobre 180 o bajo 55. En el medio, las últimas 24 h, abajo, los últimos dos días. Qué bonito, ¿verdad?

Post 16. ¿Soy tipo 2?

Ya les decía que llevo tres días de descontrol y no acabo de hacerme con el asunto. Sigo re-ajustando basales, relaciones de hidratos y sensibilidades, pero todo va manga por hombro.  Es difícil además con el openaps descubrir cuál es el verdadero desajuste, o mejor, cómo solucionar ese problema que vaya usted a saber cuál es. Como hay tantas basales arriba y abajo, no sé si las subidas se deben a un desmadre en mi basal base o al tiempo que me he pasado en temporal a cero. El caso es que he decidido apagar el openaps 24 horas para ver si con modo tradicional consigo desenmarañar el asunto.
Ayer estuve todo el día arriba y abajo. Por la tarde me puse en 305 durante un rato que se me hizo eterno y la verdad es que ya no estoy acostumbrada a estar así. En los últimos años he estado muy bien controlada, con lo que subir tanto tiempo a las alturas me deja agotada.
Para colmo tenía en mi casa a unos amigos que habían venido a vernos desde Santa Barbara y yo, sentada en el sillón mientras mi amiga estaba venga a charlar, en lo único que pensaba era en poner mi cuerpo en horizontal y desconectar del mundo. Los cuatro niños que teníamos allí entre las dos se sentían como una manada de búfalos subiendo y bajando las escaleras. Evité la pizza de la cena que había pedido mi marido (a ver quién cocina nada sintiéndose así); me enganché a un vaso de agua siempre lleno; me levanté al baño por lo menos cuatro veces en un par de horas; miré mi reloj religiosamente cada cinco minutos y mantuve un perfil bajo hasta que vi un número por debajo de 300 y la flecha de mi sensor hacia abajo. En mitad del agujero negro de los 305, como el número no respondía a nada, empecé a plantearme si no me habría convertido en un tipo 2 y tenía una resistencia a la insulina brutal. Ahora me río con la historia, pero ayer lo veía todo fatal.
He decidido parar a recapacitar, a ver si arreglo este desaguisado. Los últimos meses han sido complicados: la mudanza, empezar un trabajo nuevo con la tensión de la cátedra, la nueva casa, el cole nuevo de los niños... He pasado de correr 5 kilómetros tres o cuatro veces a la semana a no hacer nada de nada, y ésa es probablemente la causa principal del aumento de insulina brutal que he tenido que llevar a cabo en los últimos meses en general y en los últimos días en particular. Esta semana ha sido el momento de explotar, estoy de vacaciones y preparando los exámenes finales, poniendo las últimas notas del semestre y con toda la familia política por aquí para celebrar Acción de Gracias. Creo que toda esta tensión fue la causante del 300 de ayer. Hoy, antes de la cena familiar voy a ver si me tumbo en el suelo un rato y me marco tres o cuatro posturas de yoga: el leon, el perro y la rana por lo menos. Unas cuantas respiraciones, un aumento generalizado de basales y listo pa' alante, que me pongan un caña y un poco de música que esta noche bailo sobre la barra.

Post 15. Consejos para futuros openapers

Bueno, pues llega el momento de compartir algunas de las cosas que he aprendido en este último mes a base de darme contra todas las paredes de mi casa. Para aquéllos que se lancen al abismo del openaps, tengan en cuenta lo siguiente:

1. Qué esperar. El openaps no es la cura, y uno se descontrola también cuando está conectado al sistema. Yo llevo un par de días malos, necesito hacer reajustes en mis sensibilidades y relaciones de hidratos.  Además, si sobrecorregía antes, ahora con las correcciones que también hace el PA, pues los resultados son mucho peores. Voy hacia abajo y el páncreas corta el chorro de insulina al tiempo que yo me hinco un zumo. Al final termino en 250 y empiezo a hacer lo mismo, el páncreas venga a meter basales y yo venga a embolarme. Un desastre. Atención a la gráfica de abajo...para tirarse de los pelos. Las expectativas deben ser realistas, para no decepcionarse.
Tengan el cuenta que para que el sistema funcione bien, uno debe estar ya bien controlado. El páncreas hila fino, pero no arregla el descontrol.

La ex-profe de mi hijo y ahora amiga mía (también usuaria de bomba y CGM) llama a los días como éste, una resaca de tequila sin el baile ¿Quién quiere eso?

2. El amigo. Búsquese usted un nuevo mejor amigo que entienda de ingeniería (mejor si es ingeniero/a) y de diabetes. Si uno no es un experto en esto, lo tiene crudo. Las llamadas en crisis van a ocurrir mientras se monta, pero sobre todo después de montarse. Este es el momento de hablar con el primo segundo que hizo Teleco, o con el hijo del vecino del quinto (ése que tanto molestaba en el portal con el patín cuando era más pequeño, pero que se convirtió en un erudito de la informática de repente).

3. El segundo set de instrucciones. Esto ya se lo he dicho: no se hagan lío con las instrucciones, empiecen con el segundo set, no el primero. Se ahorrarán un buen dolor de cabeza.

4. Heroku. Tambiénn lo he comentado: olvídense de Azure. Abran un sitio en Heroku, con la versión dev. de Grilled Cheese, y compren el plan de pago de 7$/ mes. Si no lo hacen antes de empezar, luego van a tener un buen lío para re-ajustar Oref0.

5. Las pilas. Prepárese con 400 pilas 3A. Yo tengo que cambiar la pila de mi bomba cada dos días. El openaps consume mucha energía porque siempre está en basal temporal de modo que no hay mucho tiempo para buscar un 7/11. Conviene llevarlas siempre encima.

6. El command para entrar a distancia. Una vez que ya esté instalado el sistema y funcionando, es necesario entrar a la Raspberry cuarenta veces al día. El command que viene en las instrucciones para entrar desde el propio ordenador no siempre funciona, pero este otro nunca falla. Apúntenlo:

ssh -o UserKnownHostsFile=/dev/null -o StrictHostKeyChecking=no pi@raspberrypi.local

7.  Número de serie de la bomba. Cuando Oref0 le pida la información de la bomba, meta sólo el número de serie con números, no letras.  Debe ser un total de 6 números.

8. Las Raspberry 3. No compre la 2, tarda un montón en cargar Rasbian. Compre la 3.

9. Dexcom y las fechas de los winchis. Uno de mis mayores problemas era que cuando atado al openaps, mi Dexcom cambiaba la fecha y el sistema dejaba de funcionar. Mil vueltas le di yo sola al asunto y cinco mil con mi gemelo. El sistema decía que la hora no cuadraba, y yo venga a ajustar al segundo, hasta que me di cuenta de que la fecha estaba en el 2014. Ojo con las fechas mutantes del Dexcom. Si hacen un tail y el mensaje de error tiene que ver con las horas del CGM, meta todos los detalles de fecha y hora en el Dexcom de nuevo.

10. Dos batería externas. A mí con una no me llega para todo el día. Por la noche lo cargo en la pared, hacias las 6 am lo conecto a una batería y cuando vuelvo a casa a las 4, lo conecto a la segunda.

11. Sin prisa y sin pausa. Yo estaba ansiosa por empezar y cometí muchos errores. Tómenlo con tranquilidad y estudien bien las instrucciones. Veo a muchos compañeros del grupo como poseídos en busca de una bomba de firmware antiguo y me pregunto si saben que una bomba americana no se comunicará con su transmisor europeo o su carelink español. Estos son detalles cruciales si quieren montar el sistema y pueden costarle a uno mucho dinero y lo peor, un disgusto. Lo malo y lo bueno de la Diabetes es que no se va a ninguna parte, así que tiempo, hay mucho.

Les dejo con la foto que sacó mi marido mi primer día de trabajo. Al otro lado del ordenador estaban mi gemelo y mi amiga mallorquina, la mejor lectora de instrucciones del planeta (ella fue quien encontró el condenado segundo set).

Post 14. Entre y revele su rollo

                                                  
                     ENTRE Y REVELE SU ROLLO

Hoy he hecho una semana ya sin ningún  desajuste. Hasta ahora cada tres días mandaba un wassup desesperado a mi grupo de apoyo porque algo iba mal. Desde la última sesión de Zoom, todo va tranquilito, pero yo tengo dentro ese-qué-sé-yo que me tiene nerviosita perdida, a la espera de que algo vuelva a fallar.
Ayer me llegaron noticias de un nuevo grupo abierto en Facebook: CGMitC Off Topic, o lo que también se conoce como "entre y revele su rollo", pues yo, una más entre el personal, entré y conté mi rollo.
En este grupo había un par de personas que hablaban maravillas de otro de los sistemas de páncreas artificial que se están desarrollando por ahí: El Loop que se usa con la app de iphone. Por la noche decidí volver a revisar las instrucciones. Ya las había leído anteriormente cuando me las mandó uno de los componentes de mi grupo de apoyo. En ese momento me parecieron demasiado complicadas, ayer no me parecieron tan difíciles. Lo revisé por encima, me entusiasmé y compré un pincho Rileylink. Si es que voy lanzada, me he crecido con esto y ya no hay quien me pare. Qué peligro tiene la cuarentona.
Esos chismes los fabrican por encargo y de Pascuas a Ramos, así que no sé cuándo me mandarán el mío. Si llega para la Navidad lo investigo entonces. No es que esté descontenta con mi openaps, ni mucho menos. Yo soy la reina de baile-openaps, pero sí es verdad que ha sido un dolor de cabeza con cientos de problemas en los que me tenía que rescatar algún miembro del grupo de apoyo (generalmente mi gemelo pancreático). El objetivo de este otro sistema sería ser un poco más independiente y socializar con mi gemelo y mi grupo de apoyo de una manera más civilizada y no siempre en momentos de crisis.
Por lo que he leído sobre el sistema, hay algunas cosas que no me parecen muy maravillosas. Por ejemplo, da tres opciones para poner bolos de insulina: la primera para dar una descarga de bolo de una tacada. Las otras dos para hacer una especie de bolo dual; uno a menos tiempo (la opción taco) y otro a más horas (la opción pizza). Yo nunca sigo una regla estable para los bolos duales. La mayoría de las veces los decido sobre la marcha según lo que haya hecho, lo que vaya a hacer, lo que coma o lo que beba. A veces tengo en cuenta incluso la compañía en la que esté; por ejemplo no es lo mismo comerme un kebab yo sola que comérmelo con mis hermanos y pegarme una buena risa. Entonces el bolo tiene que entrar de forma diferente, menos al principio, más a la larga. Lo malo del sistema como les decía son las poquitas opciones que ofrece en ese sentido, lo bueno es que el sistema parece que sigue funcionando durante el bolo dual. Eso me pareció entender, aunque me queda mucho por investigar.
En todo caso, yo seguiré revelando mi rollo aquí o donde sea y por supuesto atendiendo al rollo de los demás. Siempre se aprende un montón con lo que cuenta la gente por ahí y a veces hasta te ríes un rato con algunas de las cosas que se oyen. Yo soy la primera que ha contado disparates en el foro. Todavía me acuerdo cuando les conté a todos así, sin miedo, vergüenza, ni tapujos, la historia de la novia del tío de mi marido. La mujer tenía diabetes T1 desde niña, siempre muy mal controlada y tenía a un periquito amaestrado para reconocer la hipoglucemia. Lo llevaba metido en el sujetador, tócate los pies. Cuando me enteré me quedé atónita y me encanta volver a esta idea en mi cabeza cuando alguna vez me deprimo por estar en las alturas mucho tiempo o bajar demasiado. Hay algunos mucho peor que yo, eso seguro. A esa pobre mujer le vendría muy bien el openaps, o simplemente entrar al grupo y revelar su rollo. Y si no quiere hacerlo, no hay problema, para eso estoy yo aquí.

Post 13. Como Pepe Reina en el Mundial del 2010

¿Se acuerdan de Pepe Reina a la vuelta de ganar el Mundial del 2010? El chico estaba eufórico, chistoso, fuera de sí de alegría... ¿Recuerdan? Pues así estaba yo el domingo pasado cuando conseguí unir mi openaps a la nueva página de Heroku que había montado.

El gemelo y yo estuvimos conectados en Zoom una hora y media más o menos. El truco era no tanto conectar el openaps como no perder el pincho verde. Eso sí que no quería perder en la nueva configuración. Se unieron otros problemas que aparecieron así de improviso: de repente un tal Wolfram (un programa que resuelve todo tipo de ecuaciones que uno pueda pensar) venía por defecto instalado en la tarjeta de la Raspberry y ocupaba todo el espacio. Tuvimos que borrarlo y no se imaginan ustedes todos los commands que hay que darle al aparatito para que lo haga.
El páncreas de mi gemelo parece que funciona mucho mejor que mi openaps, pero claro, lo tiene a él como creador, que es una diferencia importante. A ver si ese asunto se espabila y se hace más democrático el sistema, más apto para todos. El openaps no es para todos los públicos en este momento, pero yo sé que el asunto tiene los meses contados. Lo conseguiremos.
El caso es que empezamos por borrar Wolfram, luego borramos cron y después volvimos a instalar Oref0. Oref0 es una herramienta que facilita mucho las cosas, en realidad si uno lo piensa es hasta fácil (esta parte del asunto). En las instrucciones te dan la cadena de símbolos para escribir en la terminal de tu ordenador, yo la copié y pegué y luego uno sigue las preguntas de Oref0: Número de serie de la bomba, ¿que cgm usas? ¿usas carelink o pincho?  dirección de la página de Nightscout ... y voila, ya está configurado.
Cuando terminamos pude ver en Heroku toda la información de mi bomba y ahora no me canso de mirarla. Es tan bonito ver cómo las glucemias quieren subir y bajar y mi openaps las controla poniendo y quitando insulina al mismo tiempo. ¡Qué listo es mi openaps! Me tiene maravillada.
No crean que he dejado de trabajar en el asunto, la verdad es que sigo pensando en mi diabetes mucho más tiempo del que quisiera. La otra verdad es que en realidad yo ya estaba bastante bien controlada antes de utilizar el openaps. Ahora sin embargo mis números casi igualan a los de las personas que tienen la bomba de insulina dentro y no fuera. Yo quiero ser una viejita feliz, que cuide de sus nietos y disfrute de su madurez y sé que mi openaps me va a ayudar a convertirme en la abuelita que siempre quise ser. ¡Ahhh, la vida es bella!

Pues verán, desde el domingo, mis hijos y yo vamos cantando en el coche a pleno pulmón nuestro grito de guerra. Ellos no están muy seguros de por qué su mamá está tan contenta, pero se unen los dos al jolgorio levantando su mano: ¡Sube la mano y grita gol! oooo, oooo. No hay dos sin tres...

Post 12. Si me muerdo la lengua, me enveneno

Ahora me siento mal, soy una boca-chancla, una malaje y tengo una lengua viperina. Después de todo lo que he protestado: por las instrucciones sólo para expertos, porque me ignoraran en Gitter, por esto, por lo otro, por lo de más allá, pues después de todo, va este chico y me escribe esto:
 
...seguido por las instrucciones paso por paso. Debieron calarme pronto como la inútil del chat. A partir de ahora voy a entrar al chat con un seudónimo cada vez que tenga preguntas, porque ya me da vergüenza lanzar mi artillería. La verdad es que hoy había por allí una enfermera que andaba más perdida que yo (y eso me dio una cierta satisfacción, ¿no les digo que soy mala-malísima?). No me he sentido lo suficientemente fuerte para ayudarla todavía; sabía la respuesta a su pregunta, pero temía que vinieran cosas más serias después y no ser capaz de solucionarlas.
El "don't stress" casi me hace llorar otra vez. Y digo yo ¿no preferirá este muchacho salir a tomar una cerveza con su chica la tarde de viernes? Pues no, está aquí al pie del cañón ayudándome a mí con mi openaps. Esas cosas tocan el corazón de una, la verdad y hace que se quiera participar para ayudar a los que vengan. ¡Yo puedo hacer tan poquito! Pero supongo que esto del openaps será como lo de Nightscout, al principio parecía un precipicio, hasta que de tanto manejarlo se convirtió en mi jardín trasero y pude empezar a ayudar a otros a montarlo.
La enfermera de Gitter hoy ha tenido que pedirle al hombre que trataba de ayudarla que se lo explicara en inglés. La lengua nativa del señor claramente era el inglés, el problema no era ése. El problema es que él explicaba las cosas como si ella fuera del gremio y así, la pobre mujer no daba pie con bola. Él era programador. Tenemos un puente linguístico importante en ese sentido los novatos con los entendidos. Para esto mi gemelo es el mejor. Hace unos meses le pregunté qué era Linux. Casi lo mato de un ataque cardíaco, se echó las manos a la cabeza y luego me lo explicó como si se lo explicara a su hijo chiquitín. A él le encanta Linux, habla siempre bien del tema, a mí me parece poco intuitivo y un sistema que no tiene ningún orgullo: ¿saben que he visto la palabra "suplicar" más de un millón de veces entre las listas de palabrotas que aparecen de vez en cuando? Otra cosa, pueden intentar cien veces elegir una parte del texto con su ratón que eso no les va a funcionar nunca, o le dan a las flechitas o nasti de plasti. Menos mal que el copiar y pegar todavía funcionan en Linux. ¿Y qué me dicen de lo que hay que escribir para apagar la Raspberry: "sudo shutdown -h now"? Que alguien me explique qué pinta esa -h ahí, número 1; y número 2, ese "now" suena también algo impaciente. Casi me tienta escribir algo como "bueno now si puedes, si no espero un rato tomándome un café y ya si acaso me avisas cuando termines".
Bueno, pues ese "don't stress" me ha hecho sentir que soy una desalmada y que suelto sapos y culebras por la boca como si no hubiera mañana. Ya ven que el Lexatín y la noche de sueño han calmado los ánimos. Además hoy he sido capaz de crear la página de Heroku yo solita, hacer el deployment en versión dev de Github e incluso instalar el bridge para recibir los resultados del G5 en la nueva página de Heroku. Me siento como una campeona del mundo mundial, más lista que un conejo.
Un conejo sí, pero uno con lengua viperina.

Heroku al ataque. Mañana a ver si consigo configurar el openaps para empezar a subir valores.

Post 11. Una jartá de llorar

En ciclos de tres días el openaps me pone a prueba con algo de vital importancia que no funciona. Esto es una montaña rusa emocional y llevo estas tres últimas semanas pendiente de un hilo y siempre a punto de abandonar. A veces quiero estampar el aparato contra la televisión y matar dos pájaros de un tiro, a veces quiero empotrarlo contra la pared. Hoy estoy especialmente sensible y simplemente me he pegado una jartá de llorar.
El detonante hoy ha sido la página de Azure. Azure ha dejado de funcionar con lo cual he dejado de ver mis números en Nightscout. Parece que estoy usando demasiados recursos y he pasado a ser cliente de pago. Un mínimo de 50$ al mes y de ahí hasta cifras mucho más elevadas.
Yo hago mi tarea, primero he preguntado en el foro internacional y de ahí me han mandado a Gitter. Gitter es un lugar en Internet donde se reúnen los desarrolladores a comentar y mejorar lo que crean o en lo que trabajan. Imagínense el percal, ahí nadie comenta la teatralidad de las obras de Cervantes, claro está. Odio entrar allí. Primero porque me siento una idiota integral con mis preguntas de primero de EGB, ellos hablando de cómo llegar a la luna y yo preguntando que dónde está la estación de tren. Luego me dicen que lea las instrucciones, ¡Las instrucciones! Yo, claro, no les digo lo que pienso de sus instrucciones, doy las gracias y me pego la jartá de llorar ante el fracaso. A veces simplemente me ignoran, y tampoco quiero repetir la pregunta cuatro veces, una tiene necesidad, pero también algo de orgullo.
En Gitter me han dicho que tenía que utilizar otro sistema para ver todo mi openaps en la red: Heroku y no Azure. Las instrucciones de Heroku están en la página de Nightscout, las seguiré por la mañana. Luego tendré que re-configurar el openaps para que suba los datos a esta nueva página de Heroku y no a la de Azure. Ahí es donde me pierdo y me entra la garrotera del Chavo del ocho.
De momento me he tomado un Lexatín y he decidido dejarlo para mañana. Estoy en 80 y mi bomba se ha parado para llegar a mi objetivo de 106. La tía funciona bien  y eso me dificulta más las cosas, cómo voy a darme por vencida si estoy casi en 106 y quiero seguir así.
Una cosa está clara, yo sigo viviendo en una montaña rusa, ya no de glucemias, sino de emociones brutales.
PD: No se lo van a creer, acabo de ver que mi Azure vuelve a funcionar. ¿Y con esto qué se hace? De verdad que me doy cabezazos contra las paredes.

Post 10. Como una se libera con un pincho verde

Siempre digo que dependo de:
1. Mi conexión a la bomba de insulina y todos sus repuestos.
2. Tener insulina cerca en buen estado.
3. Tener pilas disponibles.
4. Mi teléfono cargado.
5. Mi CGM cargado.
6. La Raspberry Pi.
7. La batería de la Raspberry Pi.
8. Un cargamento de caramelitos, zumos y geles de glucosa por si las flys.

Y aun así, ahora que tengo toda esta dependencia, me siento más libre que nunca.
En un principio el openaps limitó mi libertad bastante. La verdad es que yo ya tenía un sistema magnífico con mi bomba antes de la llegada del páncreas a mi vida. Llevo mi bomba encima siempre y sé como protegerla de golpes, lluvia, calor, etc. Mi ir y venir no está limitado y he aprendido a vivir bajo las restricciones de movimiento del CGM también. Todos los beneficios de la bomba y el CGM son los que me han hecho tan libre porque ahora me permiten hacer lo que me de la real gana sin tener que preocuparme por mis glucemias. Un desliz ya no supone un día entero de re-ajustes, así que me paso la mitad del día deslizándome (bueno, bajo ciertos cuidados, que luego me pasa lo del otro día con la French-toast y las paso canutas).
El pincho verde ha sido otra de las revoluciones tecnológicas en mi vida. Ya os conté en otro post que sirve para conectar con la bomba, igual que el pincho de Medtronic, pero con una eficacia cien veces mayor. Nunca me falla. Llevo tres días con él y ya me lo quiero tatuar en el pecho "Amor de pincho verde".
En realidad el pincho este tiene un nombre oficial, o varios. Casi soy incapaz de pronunciarlo: mmeowlink. No sé si explico esto bien del todo, entiéndanme, aquí la menda-lerenda hace lo que puede con la cuestión teconológica. El caso es que mi gemelo pancreático ha creado este asunto para otra cosa, que al final se puede usar para esto también y está todo quisqui que openasapea venga a darle al pincho verde... si es que me explico con una facilidad que espanta.
En fin, instalar el pincho-verde no fue cosa fácil. Tuve a mi gemelo desde el otro lado del mundo pasando la tarde de viernes conmigo, entrando a mi ordenador desde Madrid para ayudarme a dejarlo todo impoluto. ¿Saben ustedes que el condenado pincho puede cambiar de nombre si no se le da un nombre específico en el sistema? Menudo crápula, todo para hacer las cosas más complicadas. Y por cierto, ésta es una de las cosas que se advierte en uno de esos "por-ciertos" que les contaba anteriormente. Un por-cierto que llega cuatro pasos después de haber empezado y que le toca a uno los winchis a dos manos. La verdad es que no sé si sería capaz de repetir esta configuración yo sola. Todo pasó mientras yo charlaba sobre ya no me acuerdo bien qué, el gemelo tecleaba y mis hijos se peleaban. Ni lo grabé, ni lo anoté, ni nada.
También les confieso que yo no daba un duro por el pincho. Me sentía incapaz de ponerlo en marcha e intuía que no me funcionaría. Yo soy de esas personas a quien nunca le funcionan las cosas. De las que levanta la mano una y otra vez en el aula de informática cuando entrenan a los profes. La chica tipo "a mí no me sale eso".
Mi pincho es suaviiitttooooo, verdeciiitttooo, chiquirriquitín y magnífico. Este pinchi sí que me ha hecho libre, esa es la verdadera revolución del openaps, lo que lo hace realmente efectivo, lo que te da la vidilla y el movimiento.  Ya estoy cubierta y requete-cubierta. Los malotes de Madrid se tatúan "Amor de madre" en el corazón; yo, ya lo saben: "Amor de pincho verde". Forever, la más macarra del barrio.

                          ¿Lo ven ahí enganchado a la Raspberry negrita? Ese es mi pinchi.

Post 9. Componentes.

Encontrar todos los componentes es una de las tareas más difíciles, especialmente porque las bombas compatibles con el sistema ya están descatalogadas.La mía, como ya os expliqué, la compré de segunda mano en una página de compra-venta de productos médicos.
También tuve que comprar el pincho carelink de Medtronic. Tenía uno, pero no funcionaba, así que les llamé y me hice la tonta para ver si me lo mandaban como repuesto. No cayó esa breva y me cobraron los 89 dólares de rigor que le cobran a todo hijo de vecino. Ay Medtronic y sus negocios, qué gordos me caen y cómo los necesito.
Las Raspberry Pi fue otra historia. En primer lugar, ¿a quién se le ocurre llamar "pastel de grosella" al aparato que van a utilizar los páncreas artificiales? Manda winchis el tema. Una Raspberry Pi (RP) es un ordenadorcito que sirve para conectar las señales del CGM (monitor continuo de glucosa) con la bomba. El CGM recibe datos, la RP los analiza y le dice a la bomba qué hacer con esos datos: aumentar basales, reducir o ponerlas a cero, etc. La RP no pone  bolos de insulina, eso todavía lo hago yo, pero sí evalúa las tendencias de mis glucemias tratando de adelantarse a los acontecimientos.
Mi primer intento de openaps contaba también con varios cables: uno para conectar el carelink a la RP, dos para conectar el CGM (uno más largo, otro más corto), un cable HDMI para conectar las RP a la televisión... También tenía un ratón y un teclado para manejar la RP desde la misma tele.
Los primeros problemas me llegaron del pincho carelink. Tiene muy poco rango de cobertura, con lo que o lo tienes pegado al trasero las 24 horas del día o tienes lagunas importantes en el funcionamiento del sistema.
Perdía conexión continuamente, y eso era un desastre porque el openaps se autocorrige, es decir, va re-ajustando las basales según las tendencias de glucemias. Si se pierde cobertura, entonces se mantiene la basal durante media hora.
Con el consejo de mi equipo de apoyo wassapero eliminé el cable del carelink y obtuve más estabilidad. Todavía me quedaba el problema de la cobertura. Iba a todos lados pegadita a mi bolso, hasta el punto en que mi hija de seis años, al verme un viernes por casa con el bolso colgado todo el día, no dejaba de preguntarme si me iba a algún lado.

Hace cuatro días llegó la solución a todos mis problemas: el mmeowlink. Me lo mandaba mi gemelo desde el otro lado del mundo ya preparadito para insertarlo en la RP. No sé qué es exactamente, la verdad,  pero puedo describirlo como un pinchito verde que hace lo mismo que el carelink pero con mucho más alcance. Ahora puedo dar mis clases dejando el bolsón en mi mesa y moverme entre mis alumnos tranquila, duermo cubierta y ando por casa sin que mi hija piense que estoy a punto de marcharme. El pincho verde me ha hecho libre.

Post 8. Noche de infierno, día estelar

No sé qué pasa que mis noches con el openaps son las que me están matando.
En teoría, al estar en reposo, sin insulina a bordo y sin comer, las noches deberían ser las mejor controladas, pero las mías están resultando un poco desastrosas. Mi noche pasada anduvo entre bajadas que luego fueron a subidas y que no querían volver a bajar sin bolo de insulina. No pasé de 200, pero no debería haber ocurrido así. Mi día sin embargo está estupendo, no paso de 120y no bajo de 105, un sueño.
Decía que no sabía qué pasaba con mis noches... mentía. Sí sé qué pasa. En realidad para que el openaps funcione de forma efectiva necesita tener las basales, sensibilidades, etc muy bien ajustadas. Si no lo están, los cálculos no tendrán el efecto deseado. Yo creo que éste es mi problema.
Una de las primeras cosas que tuve que hacer fue arreglar mi relación de hidratos-insulina de la cena y la basal del principio de la noche. Ponía poca insulina en mi bolo de cena, pero mucha en mi primer tramo de basal nocturna. Todo iba bien, si cenaba más o menos lo mismo, pero era la basal quien se hacía cargo de las glucemias de la cena y no el bolo. Ese equilibrio que había mantenido con pequeñas modificaciones durante un tiempo ya, se vino abajo con el openaps. Fue mi primer re-ajuste: cambiar la relación de la cena para recibir más insulina por cada hidrato que comía y poner algo menos de basal para los tramos iniciales de la noche.
Todavía me queda trabajo por la noche. Suelo tener valores bajos cuando me meto en la cama que el openaps no supera solo. Siempre tengo que reforzar con un poco de zumo y después remonto con  valores al alza (parece que hablo de la bolsa aquí).
Mis días sin embargo van bastante bien. Ahora mismo estoy en 130 después de haberme comido un burrito con huevo y verduras para almorzar con 45 grms de hidratos. Tengo a mi openaps aumentándome la basal del momento a 0.9 unidades la hora, cuando mi basal habitual es de 0.65. Me encanta ver cuando hace estos cambios. Si consigo mantenerme por debajo de 135-140, voy a comerme un burrito de estos todos los días, que me gustan un montón.

Post 7. Busque, compare y si encuentra algo mejor, cómprelo. La bomba 722

El primer problema que me surgió cuando finalmente decidí que lo iba a intentar fue encontrar la bomba adecuada.
Para montar un openaps no sirve cualquier bomba de insulina. Las bombas de Medtronic son las mejores, pero sólo determinados modelos que ya no se fabrican. Es decir, uno no puede tomar la decisión de montar su openaps, llamar a Medtronic y pagar los 3,000 euros de turno para obtener una bomba. Sólo puede conseguirse de segunda mano.
Yo tardé un fin de semana en obtener la mía. En las instrucciones del openaps (¡Ahhhhh esas instrucciones!) dan la dirección de una página web donde la gente compra y vende material médico usado. Es un tema delicado porque si compras una bomba en mal estado no hay nadie que responda por ello y no son baratas.
Desde el momento en que tomé la decisión lo hice con la idea de que quizás perdería dinero en el proyecto. Aun así me mereció la pena. Yo pienso que el dinero acaba por ser nada si supone un mínimo avance de calidad en la vida. Si mi vida mejora, también la de mi familia y eso justifica todos los gastos. No soy rica, pero podía pagar los 400$ que me cobraron por la bomba. Contacté por lo menos con 15 personas en una noche de sábado e intercambié conversaciones con la mayoría de ellos.
Para asegurarme de que el chisme funcionaba pedí que me mandaran un video poniendo un bolo de insulina. También pedí imágenes del "firmware" de la máquina. Si no era lo suficientemente antiguo no podría haquearse. Medtronic desarrolló sistemas de seguridad en cierto momento que evitaban posibles intervenciones.
Desde que llevo una bomba y aunque parezca mentira, algunas personas me han preguntado si no tengo miedo a que alguien entre en mi bomba y me mate con un bolo de insulina deliverado. Lo que la gente no entiende es, primero, que eso es muy complicado de hacer, y segundo, que eso es lo que queremos hacer la mayoría de los que llevamos una bomba. No matarnos con un bolo a traición, claro está, pero sí poder establecer una conversación con la bomba que permita el diálogo con el sensor.
La bomba me llegó a casa en un tupperware para horror de mi hijo, que le pareció mezclar lo sagrado con lo profano al juntar el envoltorio con lo envuelto.

Post 6. Con el openaps todavía hay culpabilidad.

A nosotros nos gusta salir los domingos para hacer un "brunch". El brunch es mitad desayuno, mitad comida, una especia de comi-sayuno, que se hace entre las 9 y las 11 y consiste en una comida fuerte de o bien algo dulce (tortitas, "French toast") o huevos/tortillas. El plato principal se acompaña con fruta, café, tostadas, etc. Por razones obvias yo siempre he tratado de evitar las opciones dulces, suelo pedir una tortilla vegetariana (no soy vegetariana, pero me encantan las verduras), sin queso y con fruta. En los Estados Unidos tienen una frase que dice "bigger is better", es decir que cuanto más grandes sean las cosas mejor: los coches, las casas, las porciones, y cómo no los platos del brunch.
Para mis tortillas de por lo menos 500 huevos, yo suelo ponerme un bolo dual de insulina a tres horas. Generalmente 50% antes de comer, 50% durante las 3 horas siguientes. Eso funciona unas veces y otras no. Como siempre en diabetes, es difícil encontrar fórmulas absolutas y hay que estar siempre listo para improvisar. Muchas de mis mañanas domingueras terminan dando un paseo familiar para bajar los números de mamá que malcalculó los hidratos de la mañana.
El openaps tiene un par de problemas en este sentido: 1) No funciona cuando hay bolos duales. 2) No es muy agresivo a la hora de corregir glucemias. Este último problema no es del todo malo, pues yo misma soy experta en la sobrecorrección que acaba en hipoglucemia, que a su vez se sobrecorrige para llevar a hiperglucemia, etc. Yo lo llamo la histeria de la montaña rusa, mi especialidad.
Entonces llegamos al meollo del post: cómo se maneja el openaps en un brunch en el que una saca los pies del tiesto y se pide las French-toast con caramelo, plátano y rellenas de mascarpone (sí, ya lo sé, los pies muy fuera del tiesto). Una bomba de relojería. Me decidí por el bolo dual pese a que eso supusiera prescindir de mi amigo el openaps. Pues ahí fui: 75 grm de hidratos (yo cuento grms, no raciones, que en cualquier caso es lo mismo: 7,5 raciones), a 4 horas, 55% pre-comida y 45% post-comida.

Primera hora perfecta; segunda hora, un infierno: una flecha arriba, dos flechas arriba y yo con el corazón fuera del pecho (los pies fuera del tiesto y el corazón fuera del pecho. Todo donde no debía estar). Venga a pasear mientras mis hijos aterrorizaban al vecindario con sus monopatines y yo sobrevivía a un sentimiento de culpabilidad tremendo. "¿Por qué no he sido más lista?" "¿Con mi experiencia y cometiendo errores de este tipo?" "No me ha merecido la pena"...

El brunch de hoy me ha desestructurado todo el día. Lección aprendida= el openaps no te libra de la diabetes. Ayuda mucho, pero todavía hay que gestionarla con la cabeza y no con el estómago. A mí hoy me ha traicionado el estómago
... Y los pies, que se salieron del tiesto...

Post 5. Cómo escribir instrucciones

Desde los cursos de nivel básico de Filología, enseñamos a nuestros alumnos a escribir una redacción siguiendo un orden lógico. Primero se anuncia en una introducción el propósito del texto, se presentan los argumentos generales, se establecen hipótesis. Después, en páginas y párrafos siguientes se desarrolla esta introducción conectando las ideas con diferentes sistemas: cronológicos, causales, etc. Esto suele depender del tipo de texto que se escriba.
Las instrucciones de openaps no siguen ninguna lógica racional y eso, a alguien profano en teconología como yo, le resulta un problema sobrenatural.
Quizás debiera haber continuado explicando el proceso por el cual obtuve la bomba compatible, los cables, el pincho carelink, etc, pero haciendo honor a las instrucciones del demonio, hoy me lanzo sin red a comentar por qué los creadores/escritores de openaps deberían tomar mi clase de introducción a la escritura.
En primer lugar, hay dos sets de instrucciones. Unas son las antiguas, incompletas, sin sentido. Las otras son las modernas, desordenadas, sin sentido. El problema principal es que uno siempre termina en las antiguas y no se da cuenta de que debe cambiar de set hasta haber empezado a montar el sistema con éstas. Lección número 1: LA IMPORTANCIA DEL TITULO. Escritores, hagan saber a su público que ésas no son las instrucciones correctas, no esperen hasta la mitad de la primera página. Ese enlace que nos hace entrar en pánico cuando lo descubrimos debería estar al inicio-inicio-inicio del texto, en letras grandes y con un silbato unido a él.
Lección número 2: LOS POR-CIERTOS PRIMERO. Haga esto, haga lo otro, escriba patatín, comande patatán.... y por cierto, haga todo esto después de haber borrado la siguiente línea de símbolos. ¿Pero no podían haberme dicho esto antes? En unas instrucciones deben escribirse los pasos en orden cronológico: 1o, 2o, 3o, 4o... No pueden indicarse sin orden: 45, 23, A, B, II, 1, -7, -B.  Las instrucciones del openaps son un reto para cualquier pensador lógico. Sólo un experto en el tema o Jorge Luis Borges podría seguirlas sin dificultad.
Yo le agradezco mucho a los desarrolladores su generosidad al compartir todos estos avances con  nosotros, que no me malentienda nadie, pero reconozco que este asunto me ha quitado el sueño por las noches. Con ansiedad en la cama no me podía quitar las instrucciones de la cabeza y las repetía en silencio una y otra vez. Todo el día pensando en lo mismo: prepara el desayuno a los niños "sudo, sudo"; mete la ropa en la lavadora "nano, nano"; peina a la niña para ir al cole "sudo shutdown"; ten las horas de tutoría "ssh pi@raspberrypi.local"; la clase de las 10:30, "sudo bash, sudo bash". Hoy es día 6 de noviembre, llevo ya dos semanas usando el sistema y cada día aprendo new commands. Ahora estoy pensando en tomar un curso de Linux durante las vacaciones de Navidad. No me creo adónde he llegado a parar, que nos cojan confesados.
"Por-cierto" estas son las instrucciones correctas: openapslatest

Post 3. Julio del 2016. Simón nos hizo llorar

Durante el verano del 2016, Jesús Berían el ingeniero-ingenioso de Alcalá de Henares se decidió a dar la primera conferencia-taller sobre el sistema Nightscout en Madrid. Yo, como todos los veranos, estaba en España y ayudé a montar el taller junto a otros voluntarios.
El día 1 de julio terminé con un dolor de cabeza descomunal, no sólo porque llevaba viajando desde temprano en la mañana y porque hacía un calor en Madrid de morirse, pero también por la emoción de conocer a tanta gente nueva interesada en las mismas cosas que yo y por abrazar a los amigos con los que he mantenido un contacto estrechísimo en el último año: Mar y su familia, y Jesús y la suya. Dos de los cinco miembros de "Nightscout-Spain faculty".
Durante la presentación fui capaz de contar mi historia sin llorar, pero cuando Simón subió a contar la suya,  desaté los mocos y las lágrimas de emoción. A sus once años, y con una ternura infinita, él explicó cómo la monitorización de sus glucemias a distancia había mejorado su calidad de vida y la de su madre. En aquéllos minutos todos fuimos Simón y compartimos con él la belleza del sistema. ¿Cómo es posible que esto no se hubiera solucionado antes? Y la frase que repetimos todos, ¿Cómo es posible que hayamos llegado a la luna y no podamos controlar las glucemias de un niño a distancia? Con estas mismas preguntas la población que vive con tipo 1 se ha organizado en torno al trabajo voluntario de algunos ingenieros  que han optado por compartir sus descubrimientos. Bajo el lema de #wearenotwaiting, o de "no vamos a esperar más", este grupo avanza con el único objetivo de mejorar las calidades de vida de los pacientes y sus familias.
En España, por suerte, tenemos a uno de estos ingenieros, mi gemelo pancreático.