Post 52.Y esta entrada navideña la escribo obsesionada, enajenada y sin sentido ninguno

Les advierto, antes de leer, que hoy no les digo nada importante, sólo les vomito aquí un montonazo de palabrotas sin sentido ninguno, porque hoy he perdido la razón, estoy enajenada y obsesionada. El resto, bajo su propia responsabilidad. ¡Supermán, chorizo con pan...!

Punto número 1: A Santa Claus habría que ponerlo a dieta, porque el menda tiene un barrigón que si no lo han diagnosticado ya, poco le falta. Mi hija dice que este año le vamos a poner fruta en vez de galletas y mi hijo añade que al señor Claus le vendría bien formar parte de su equipo de fútbol: los Mustangs de Cárdiff. Qué razón tienen los dos. Todavía me acuerdo de cuando Castorino me contó en consulta que empezaban a verse casos híbridos a medio camino entre la uno y la dos. No sé si lo digo bien, ella me decía que estaban viendo más y más casos de diabetes tipo uno desarrollando resistencias a la insulina propias de la tipo dos. Vaya lío, chaval. Yo llevo tres meses sin hacer nasti de palsti de ejercicio… como para preocuparse ya, créanme. En mi familia son todos deportistas, mis padres, mis hermanos, el Bra y mis hijos, y yo en los últimos años he sido bastante activa, pese a pequeños altibajos. Hoy he corrido cinco kilómetros, vuelta a empezar y no les digo más. Ya ven que aquí empieza la enajenación del post: 189 palabras y no he dicho nada de nada todavía.

Mi diabetes, por mucho que me rebele, reacciona fantásticamente a los tres componentes básicos... más uno; a) medicación y visitas a mis médicos; b) nutrición; c) ejercicio; y ahora también, c) tecnología (el más uno). Cuando los tengo todos bajo control, la vida es bella y marcha bien. Ahora mismo estoy metida en medicaciones y visitas a mis médicos. Mi ginecóloga me ha diagnosticado con un desequilibrio hormonal… váyase usted a saber. Me ha recetado la píldora ¡válgame Dios! y se ha quedado tan a gusto. Yo también me he quedado así, la verdad, y ahora cada noche me trago, con mi botella de agua, la melatonina, el lexapro, la píldora de la alergia y la píldora de las hormonas. Soy una pastillera en toda la regla (de regla va el asunto, ya ven que al final acabamos por encontrarnos), de aquí al “polígano” un trecho, como del dicho al hecho. ¿Enajenación, decíamos?

Otro de mis puntos de salud es mi ojo. ¿Recuerdan la historia del ojo? Pues volví al retinólogo y me dijo que no había tutía, que el edema macular seguía su curso y había que tratarlo. Va a pincharme la medicación anti-VEGF (así creo que se llama). Top of the line según Mozayan. Yo le pregunté tímidamente cuánto dolía eso y él me dijo que nada, así que me he quedado más tranquila. También me han dicho mis estudiantes, a cuyas abuelas se lo han hecho, que el procedimiento es indoloro (imaginen mi clase hablando del asunto, la terapia de grupo perfecta). Al médico también le dije que tendría que ponerme la inyección ocular con una mano, porque la otra tendría que dármela a mí, la cagueta number one. Al Bra, que tiene experiencia desmayándose en momentos de trauma médico le he prohibido que venga, así que alguien tiene que encargarse de calmar la ansiedad de la paciente y si no hay ayudante o enfermera, sólo me queda el Dr. Mozayan para eso. Yo por mi parte ya he visionado al perro lazarillo perfecto que adoptaré en el futuro, se llamará Canelo y será un perruzo con tres patas, pequeñajo pero sin patada (odio a los "perros-patá"); leal, maloliente y de los que se quieren con el alma. Lo llevaré al lado izquierdo para cubrir lo que no vea mi maldito ojo enfermo.

Del ejercicio ya les he hablado y saben, si leen mi rollo bloguero, que lo practico como puedo. De nutrición sin embargo, les he hablado sólo un poquito. Yo sé que este es un tema medio polémico en España: ¿hidratos sí o hidratos no en diabetes? Pues yo no tengo la respuesta, pero sí les cuento que yo tengo a los hidratos mirados con lupa. Intento comer poquitos, porque lo cierto es que cuanto más hidratos zampo, más difícil me resulta manejar la insulina que me pongo, más ocasión de error tengo y más desequilibrio en mis curvas aparecen. Los hidratos que como, los elijo con lupa y los reservo para frutas, verduras y legumbres. Como lentejas cada domingo, aunque a mis hijos les toca las narices lo de “otra vez lentejas”. Las preparo con poca grasa, normalmente con pollo, y verduras con poca carga de hidrato (coliflor, cebolla, tomate, brócoli, etc.) A mí me saben a gloria, y al Bra también y sospecho que a mis hijos, pese a las quejas, les gustan también. Y si no, ya saben “hay lentejas, si quieres las comes y si no las dejas”.

Del componente “más uno” ya les he hablado mucho, mi páncreas, mi bendito páncreas y mi bendita obsesión por él. Recientemente leía a este señor ... -¿cómo se llama? no me acuerdo- que nos llamaba obsesivos a nosotros, los que montamos nuestro páncreas artificial. Y yo pensé, -pues tiene razón-, yo estoy obsesionada, y lo estoy desde el día uno en que lo monté, porque no concibo que esto lo tengamos solo 40 personas en España, que no esté al alcance de todos. Porque mi vida ha mejorado en un 200%, y porque mi salud, mi tranquilidad y mi felicidad ahora son mucho mayores. Porque cuando lo monté un 22 de octubre, sentí que tenía que contarle al mundo lo que estaba viviendo. Porque la diabetes duele, y el páncreas mitiga el dolor. Porque mi ojo ha tardado 38 años en explotar, y sé que si hubiera tenido mi páncreas hace 38, tardaría 40 más en decir esta-boca-es-mía. Y el jueves próximo me lo pincharán y yo seguiré tranquila confiando en mi algoritmo mágico. Y yo estoy obsesionada. Y mañana corro otra vez, y el domingo hay lentejas y a Santa Claus  le pongo una manzana y tres fresas. Obsesionada, enajenada, obsesionada, sí, obsesionada.

Post 51. Un perro andaluz, una gata madrileña y un antidepresivo al día.

Llevo unos días difíciles, ¿qué? No días, meses difíciles.

Sé que todos quieren saber de la aventura con Afrezza y de entrada les digo que la insulina es muy cómoda, pero que hay que esnifarse una barbaridad de unidades para que el asunto tenga efecto. Ya he empezado a usarla, tengo la muestra que me envió el laboratorio, pero como mi seguro me la ha denegado, pues ahora tengo al farmacéutico Stephen, venga a escribir apelaciones para ver si cambian de opinión. Yo estoy por empezar la táctica anónima de palitos en la cerradura del coche del inspector de turno para que, por lo menos, si no me la aprueban, pueda acordarse de mis muertos. Les prometo más información sobre la insulina, con cuadros de glucemias incluidos para cuando me llegue la inspiración. Ya saben que con las musas nunca se sabe seguro.

Pues la musa, o mejor, su serotonina, anda más para allá que para acá, en estos días. La verdad que empezar a tomar Lexapro me ha ayudado. Me lo recetó la médico de familia cuando le monté el show en la consulta con lágrimas y mocos incluidos, que no sé cómo no controlo más esas cosas, porque luego me muero de vergüenza. Lo he hecho varias veces en mi vida, lo de echarme a llorar con el médico. En un par de ocasiones, los médicos han llorado conmigo también. Una vez fue con mi endocrino, Kristen. Como ella decía, teníamos una relación muy poco saludable porque además de médico-paciente éramos amigas y nos queremos mucho. Así, lloraba la una y lloraba la otra. La otra vez fue con mi médico de cabecera en Santa Barbara. Ya no recuerdo el drama del momento, pero a aquella pobre se le caían hasta los mocos. Dos meses de Lexapro han empezado a regular los síntomas, pero la semana pasada me cayó una nueva encima.

El viernes fui a visitar al retinólogo. Siempre que voy me pongo de los nervios y se me sube el estómago a la garganta. Después del reconocimiento manual le pregunté cómo veía el asunto, y me dijo que prefería terminar con el análisis de las fotos antes de decirme nada. A mí con la respuesta ya me entraron las náuseas, “¿a que le echo a este la ensalada del almuerzo aquí mismo en su suelo reluciente?”.  Efectivamente, terminó el reconocimiento y las noticias no eran buenas. Empezó diciéndome que los sangrados antiguos no se habían repetido y se habían reabsorbido, pero que tenía un edema en la mácula del ojo izquierdo por un sangrado nuevo. Tócate los pies. Me gusta este médico, me sacó el ojo de plástico del cajón y empezó con la explicación geográfica, porque en el fondo “¿quién coño sabe lo que es un edema macular?” Pues es un derrame e inflamación de la retina justo en el medio de ésta. Yo estaba ya con el intelecto cruzado ante las noticias, les digo la verdad. He necesitado un tanto de Wikipedia para canalizar el entendimiento.

El Dr. Mozayan me ha dicho que como tengo buen control de diabetes, vamos a esperar seis semanas para ver si se reabsorbe el líquido y se recupera la retina por sí misma. Si no ocurre así, él habla de tratamiento. Yo le pregunté en voz muy bajita casi medio queriendo que no me oyera en qué consistía el tratamiento. No quieran saber la respuesta: inyecciones intraoculares de vaya usted a saber qué medicamento. Me dijo que los pacientes respondían bien a eso y yo ya me quedé muerta. Osea, que me metería la aguja en el ojo, hasta el fondo. A mí de repente se me vino todo el surrealismo a la cabeza, y no podía apartar la imagen del ojo de Buñuel de mi mente. Maldito Buñuel, y su ojo, y el surrealismo, y Lexapro, y mi retina, y el Brexit y la madre que los parió a todos.

Me volví a casa llorando en el coche. Siento que este es mi punto de inflexión, en el que la diabetes empieza a cosechar sus frutos y a ganarme las batallas. El Bra ya me ha cantado las cuarenta y me ha dicho que el lunes vuelvo a consulta a re-regular la cantidad de Lexapro que estoy tomando y esta tarde misma nos sentamos los dos a pasar autotune con todas mis sensibilidades y todas las combinaciones habidas y por haber para encauzar cada mínimo movimiento del PA. Voy a ayudar a mi páncreas a ser más perfecto que nunca  durante estas seis semanas que tengo por delante para no tener que pasar por las manos del Dr. Mozayan de nuevo. Les prometo que de esta me recupero en un pis pas y en seis semanas le digo a Buñuel que se meta la aguja por donde le quepa, y aunque suene vulgar y busca-pleitos, creo que él se va a alegrar. Este perro andaluz, o esta gata madrileña, sobrevivirá.

Post 50. Mi visita a Andrea, la educadora que parlotea

Ya les he dicho muchas veces que mi McCowen es más maja que las pesetas rubias, pero la verdad es que no tiene ni fajolera idea de cómo conseguir bombas en el mercado negro. Es lo que tienen los endocrinos, fantásticos en lo suyo, pero como un pulpo en un garaje cuando los llevas al Rastro. Ayer estuve con Andrea, la educadora de la unidad de UCSD- Health y de bombas nasti de plasti, pero de tonalidades rojizas y narices protuberantes un rato largo. Les cuento.

Andrea es una chica jovencita que llegó a la consulta con una sonrisa en los labios, parloteando desde antes de abrir la puerta y que parecía que iba de tripi. Lo primero que me dije en los adentros fue: “ay que fatiga esta mujer, tómate una tila, o un lexatín o un algo, que hoy no puedo con tanta alegría…” Y después del charloteo sobre los ocho pacientes que tiene con Loop me preguntó cómo podía ayudarme. Yo, ni corta ni perezosa y roja como un tomate de vergüenza, le pedí la bomba compatible. Se me trabucaba la lengua. Ella me dijo que tiene bombas, pero ninguna compatible con Loop u OpenAPS (ya me parecía a mí demasiado bonito cuando la McCowen me dijo que seguro que tenía alguna). Además, parece que también hay un médico y una enfermera usuarios de Loop en la consulta, así que como sabe todo el mundo, yo me convierto en la última prioridad. Sí me ofreció contactar con pacientes no interesados en loopear, que han cambiado de bomba recientemente y decirles que yo estaba interesada en comprarles sus bombas antiguas. Yo se lo agradezco en el alma. Ya veremos en qué queda eso. Los tengo al tanto, ni lo duden.

También hablamos de Affreza. No pasé el test pulmonar con resultados abrumadores, pero parece que tengo capacidad para enfrentarme a esa insulina. Ella, sin saber nada de mi historial asmático, añadió como de pasada “hasta con asmáticos han hecho pruebas y parece que no les va mal”. Cuando dijo eso, a mí empezó a latirme el corazón y a crecerme la nariz. En ningún momento me han preguntado si tengo asma, pero sí es cierto que yo tampoco lo he contado. Les doy mi palabra que sólo voy a usar Affreza cuando no esté tosiendo, en ocasiones especiales, con juicio (si es que tengo alguno) y con mil ojos. Yo soy mujer con palabra, de modo que esto cuenta. Ahora me queda hacer el papeleo de mi seguro médico para que la aprueben. Eso no es moco de pavo porque aunque tengo el seguro delux, siempre me lo niegan todo y tengo que hacer los “pre-approvals” y pedir las cartas de necesidad médica. Cuando la tenga en mis manos les cuento más, tiempos de funcionamiento (5-20-90), modo de tomarse, dosis y manejos…. Ayer empecé con mi tos del otoño, así que no sé cuándo podré probarla, la verdad.

Otra cosa que hablamos fue de acetona. Ahí fui yo la listilla. Este verano, recibí una lección de acetona de mi amiga Montse. La lección fue por casualidad, mientras almorzábamos tan contentas en un VIPS. Ella es loopera y enfermera de unidad de diabetes de La Paz, en Madrid. A mí nunca me habían enseñado a medir la acetona en medidor con sangre y aproveché el almuerzo para hacer la consulta, la típica amiga abusona. Esa es una de las cosas que se me habían colado por las grietas del muro de los años de diabetes, pero para eso están las educadoras de La Paz que en tres minutos la ponen a una en orden. Ella me habló de cifras, de cuánta insulina añadir según las cifras, de cómo manejar cada número e incluso me dio una tablita para llevar siempre en el móvil. Yo se la voy a poner aquí en cuanto la encuentre porque creo que está en mi móvil vacacional. 

 Esta es la tablita que me pasó Montse, una de mis educadoras adoptadas de La Paz. Ya la tengo metida en mi móvil americano por si las moscas.

Pues cuando le pregunté a Andrea qué protocolo tenían ellos, ella no tenía ni fruta idea. No era capaz de hablarme de las medidas que me daría la máquina, ni en qué punto yo debía ir al hospital. Creo que la pillé desprevenida, con los cables cruzados y me dio la impresión de que aquí quizás no manejen tanto estas cosas. A saber… Yo, prudentemente le dije que tenía esta tablita y que si quería podía mandársela. Empezó diciéndome que no y llamó al representante de la casa que comercializa estas máquinas (¡santo cielo!). Terminó por decirme que casi le mandara la tablita de Montse (la de La Paz) para echarle ella un vistazo. Les cuento que la última vez que me asusté por peligro de cetoacidosis fue cuando me operaron el hombro el año pasado.  Pasé mucho tiempo en hiperglucemia y aunque las tiras de orina daban negativas a acetona, yo sentía náuseas y me encontraba fatal. Me fui al hospital; bueno me llevó Bra como quien lleva un paquete. Antes de eso hacía siglos que yo no tenía un susto por hiperglucemia. Es verdad que no anticipo ningún problema similar en el futuro próximo, pero más vale estar preparada si llega el momento, y resolverlo de la mejor manera posible. Y si hay que ir al hospital, se va; y si hay que sacar la tablita, se saca; y si tengo que usar Affreza, me la hinco; y si hay que pedir bomba compatible, pues la pido … aunque me ponga roja y me crezca la nariz. Y punto pelota.

Post 49. La veraneante que veranea, bien veraneada vendrá.

Vamos a ver, han pasado cientos de miles de cosas este verano y no sé por dónde empezar. Yo acabo de volver a mi casa en California después de dos mesesazos de vacaciones europeas y me da hasta vergüenza contarles a la gente de por aquí lo que he estado hacienda estas vacaciones cuando sé que ellos han tenido un par de semanas escasitas de veraneo. Ay, la belleza de ser profesor. Y no crean, que he estado enseñando dos clases de español online desde Spain, pero con una relajación como no se ha visto nunca antes. Les enumero las anécdotas e intento resumirlas, que ya saben que yo soy un tanto “chapas” y me enrollo como las persianas.

 1. Las jornadas en Sabadell, un éxito. O eso quiero creer. La verdad es que yo di el corazón y me fui de allí con un dolor de cabeza y un tembleque de piernas de muerte por la resaca post-parto intelectual/emocional. Mucha emoción, un poco de estrés, y mucho interés. Cada vez somos más DIYers, más fuertes que nunca y guapos como nadie ;) Una cosa de la que nos hemos dado cuenta todos nosotros en esta jornada, es que no estamos solos; hemos conocido a un montón de endocrinos tan chiflados como nosotros que nos apoyan, y que se unen a nuestro club. Ahora las conversaciones con ellos son más estrechas, y nuestro aprendizaje más intenso y fructífero.

 

Esta es la foto de la cena previa a las jornadas. De arriba a abajo, de izquierda a derecha: Jesús Berián, Mercedes Rigla, David Juanias, Raquel Barrio, Patricia Gómez, MAngeles Rodríguez, Pedro Rodríguez, Nuria Vega, Adrian Tappe, Antonio Santos, Ana Wagner, Nazaret Siles, Elena Villa y Elena Barbacil.Nos reímos, lo pasamos bien y sobre todo, hablamos mucho de diabetes.

   2. Reunión con un montonazo de pancreáticos: en Madrid primero, en Barcelona después y por último en Granada. Nos pasamos todo el año dale que te pego al wassup arreglando el mundo de la diabetes, de forma que fue un placer reunirnos en persona y resolver la enfermedad in situ. A algunos de ellos, locos como yo, los vi en las tres ubicaciones (Madrid-Barcelona-Granada). Habrase visto… si es que estamos entregados.

     3. Mi diabetes medio desastrosa, en modo vacaciones. He bajado el tiempo en rango de 95% a 83% y subido la hipo a un 5%. Mierda frita. Este verano además, le he dado mi página de NS a cualquier hospital que me preguntara por los PAs, de modo que llegó un momento en que cambié la dirección porque con lo desastroso que iba todo, no quería que esos números de loca vacacional alimentaran al enemigo que reniega de la tecnología DIY. Ya estoy en casa de vuelta y he vuelto a la dirección habitual, de forma que ya pueden seguirme en la rutina. Lo cierto, es que incluso en el caos más caótico (y no quiero darles detalles pero imagínense un viaje de surf a Portugal con lo puesto, comiendo frango asado con patatas a diestro y siniestro y con el desorden de convivir con 30 personas… un tsunami para cualquiera), pues incluso en ese desastre, mi páncreas se ha portado como un campeón.

  
    4. ¡Tengo una Compo Spirit de Roche! Para aquéllos que no lo saben, es una bomba compatible con AAPS, otro sistema DYI muy popular en Europa. Para montar este sistema, se necesita cambiar el sistema operativo de Android a Lineage, y yo llevo ya un mes dándome contra las paredes. Tengo al gemelo, y al primo fritos de tantas preguntas que les hago y tuve que marcarme varios viajes a Alcalá de Henares, Alcorcón y Parla mientras estaba en Madrid, para ver si los pobres conseguían resolver los tortuosos caminos de mis teléfonos.  El gemelo casi terminó con el asunto, pero quedó un cabo suelto (las GAPPS de Google) y les juro que no soy capaz de terminarlo. Todo se andará, en peores situaciones me las he visto. El Bra me ha dicho que él conmigo se va al fin del mundo, pero que si vuelvo a meterlo por los túneles de la M30 con tráfico de viernes con operación salida, se baja del coche allí mismo y no vuelvo a verle el pelo. 

      
      He mareado tela marinera a la gente, pero también al representante de Roche, Manuel, a quien le he mandado tropecientos wassups con todo tipo de preguntas: a. ¿Cómo y dónde conseguir una bomba? b. ¿cómo y dónde conseguir el software de la bomba?, c. ¿cómo y dónde obtener los cacharritos de recambio de las baterías? Ese chaval debía estar atónito con la californiana tratando de hacerse un PA con prisas antes de volverse para su casa.

     5. Y con este desastre de diabetes, hoy me tocaba ver a la Mccowen, mi amada endocrina. Pero a quién se le ocurre hacer cita con la endo tres días después de volver de vacaciones. Ni siquiera encontraba el volante para hacerme la hemoglobina, en esas condiciones he llegado. Un diez por ciento menos en rango, mayor desviación, sin hemo… “a que ya no soy su paciente favorita?”, he llegado a pensar. Yo siempre he sido una buena estudiante, creánme, y una trabajadora ejemplar y presentarme al “examen” de la consulta así, me hace sentir medio mal, por mucho que lo razone. La Mccowen, dentro de su friquismo, ha sido conmigo como siempre, más maja que las pesetas rubias. Me ha felicitado por habérmelo pasado tan bien en vacaciones y mantener tan buenos números. Además me ha dicho dos cosas interesantes que me han puesto nerviosita.

a.     Affreza, la insulina inhalada. Voy a hacer un test pulmonar para ver si puedo tomarla. Yo no le he contado que he tenido problemas de asma en el pasado (ya sé que es una contraindicación). No pienso contarlo, y no me lo digan  que ya lo sé; soy una irresponsable cabeza hueca. Pero quiero la insulina inhalada que actúa al momento desesperadamente, aunque sólo sea para meterme uno de esos brunch de los domingos que a uno le quitan el sentido. La semana que viene me hacen el test, ya les contaré.

b.     Le he contado a Mccowen que lo peor de mi sistema pancreático es la tensión de no saber cuánto va a durar la bomba, viejita y fuera de garantía. Ella, ni corta ni perezosa, me ha hecho una cita con Andrea, la educadora “she is going to love you” me ha dicho. Por lo visto, esta Andrea tiene todo un arsenal de bombas (Mccowen dice que seguro que alguna compatible),  para gente que se quiera lanzar al páncreas casero. Yo he hecho la cita y no canto victoria todavía, pero estoy nerviosa porque mi 722 está ya en sus últimos bailes, y la que tengo de repuesto creo que está peor que la 722. La verdad es que esto me agobia mucho. Si consigo el remplazo, creo la Combo de Roche se la voy a ceder a uno de mis ahijaditos, cuyo papi es mucho más capaz que yo. Ya veremos en qué queda la cosa, no quiero hacerme ilusiones (aunque en mi mente ya hasta le he dado color)

6. La última aventura que les cuento es la de la muerte de mi Riley Link en un pueblecito de Cádiz : "no pasa nada, yo voy a todos lados con el repuesto por si acaso" me dije. Pues no se lo van a creer, pero me cargué el repuesto también tratando de meterlo en la cajita. ¿Cómo se puede ser tan torpe? Siempre lo he sido, para qué nos vamos a engañar; mi hija nunca me trae sus muñecas sin cabeza porque sabe que las decapiciones se resuelven mejor en manos de papá que de mamá. Si le da la muñeca a mamá igual pierde también un brazo, una pierna, o a saber... un páncreas. Por consejo de mi equipo de apoyo busqué un lugar donde pudieran soldármelo... que no saben lo que fue aquello. En Barbate, lo de los gps es un tema tabú o algo, porque allí las instrucciones de cómo llegar a los lugares te las dan según sus propias reglas, y yo entre el estrés de quedarme sin páncreas, y que me atonto con estas cosas, era incapaz de enterarme de dónde estaba la tienda de reparación de televisiones del tal Ángel.  Recorrí todo el pueblo, entré en lo menos diez tiendas... Al final me lo soldaron dos muchachos muy majetes de un negocio de tecnología y no me cobraron nada. Yo a cambio les llevé una bandeja de pasteles de la pastelería de enfrente. Lo cierto es que la soldadura duró sólo unas horas más. Al minuto de morir definitivamente, mis compañeros me ofrecieron  un montón de Rileys de repuesto para usar (sus planes b, claro). Antonio, me acercó a mi pueblito el de su nieta al día siguiente y éste es el que tengo todavía aquí, pegadito a mi bomba. Este grupo y sus miembros valen un potosí.

 

Atención a las instrucciones que me mandó éste. La barrita esa que quiere que doble es minúscula. No aguantó la cinta aislante, claro, y esa misma me tuvieron que soldar en Barbate los chavales de la tienda AP Technology, pero los tocinos de cielo que les llevé debieron saberles a gloria.

Y este es mi resumen de hoy. Son las 7:46 de la tarde y tengo un jetlag que me muero. Ya se me cierran los ojos, y pueden imaginarse que termino este post en horizontal y con las piernas en alto. De las ocho no paso, seguro, pero como saben, el refrán dice que "a las ocho, con un bizcocho" (de harina de almendra, y con su Fiasp correspondiente). En el próximo mes les cuento más sobre mi visita a Andrea, la educadora de la oficina de  Mccowen.

Post 48. El cuarto páncreas que utilizo: OpenAPS here we go!

Mis hijos llevan una semana de vacaciones y todavía les queda otra. El Bra y yo estamos trabajando a destajo y yo estresada hasta el infinito barajando las mil y una posibilidades de cómo colocar a mis hijos: hoy al campamento de skateboard, mañana el Bra se queda con ellos, el miércoles se quedan con amigos y alguna madre los llevará al entrenamiento de fútbol, el jueves me llevo a Clara a la universidad y dejo a Max enganchado a la tele…Mucho, mucho estrés, pero nada producido por mi diabetes, porque amigos míos, mi diabetes va fantástica.  ¿Imaginan un mundo en el que no piensan en sus números porque otra persona/aparatejo piensa por ustedes? Tengo noticias, la solución está aquí, al alcance de sus manos: un páncreas artificial.

Hace ya casi tres semanas me decidí a darle una oportunidad a OpenAPS de nuevo. Lo monté con una Edison que tenía en casa pero el asunto me salió rana y tuve que comprar otra online. Cuando me llegó lo monté sin problemas después de taladrar los cerebros de mi grupo wassapero de expertos durante una tarde completa (con preguntas, claro). Estaba tan nerviosa que no me di ni la oportunidad de intentarlo yo sola despacito. Al día siguiente me puse, paso a paso y lo monté sin problema. Cambié de Loop porque quería probar, no porque me fuera mal.

Les cuento mis resultados ahora que ya han pasado unos días. En general, mis números son mejores (tiempo en rango siempre por encima del 90%) pero siento decir que creo que mi calidad de vida ha disminuido un poco en comparación con Loop. Por ejemplo, a mi OpenAPS de vez en cuando se le traba la lengua y no me conecta bien a la red del teléfono cuando estoy fuera de casa. Eso es una jodienda porque si no me acuerdo de comprobarlo, pues estamos fastidiados. Además, ya saben que OpenAPS se maneja con Linux y yo no soy exactamente una experta en eso. Estoy esperando a que llegue el momento de crisis para mandar al rig a tomar viento y volver a mi Riley-Loop. Otra cosa que me pasa es que echo de menos manejar el páncreas desde la app de mi teléfono y bolear desde mi reloj. Esa es una comodidad que no tengo con OpenAPS y que me hacía la vida muyyyy fácil. Verán, yo no tengo ningún problema en hablar diabetes con quien haga falta, pero a veces no me apetece y cuando una saca su bomba en un lugar público está casi obligada a dar una explicación. En los últimos años, cuando mi bomba salía a la luz, la gente me decía todo tipo de inconveniencias: “mi tía también es diabética y le cortaron los pies” “para tener diabetes estás muy bien y flaca” “pareces la mujer biónica” “y entonces tú de eso no puedes comer ¿no?” “… pero te pinchas…?” Yo cuando oigo esas cosas pongo mi sonrisa de póker e ignoro al personal. Bra tiene más problemas con el tema y siempre acaba liándose a tortas metafóricas con el bocachancla de turno. Lo bueno que tiene Loop es que uno no necesita sacar su bomba para nada pues desde el reloj puede ver su glucemia, y poner insulina para lo que vaya a comer. Parece una tontería, pero resulta algo vital para mí… y lo echo de menos.

Estas son mis últimas dos semanas... y recuerden, he prestado un total de cero atención a mi diabetes porque he tenido el cerebro y el alma entregado a la tarea de sobrevivir a las vacaciones de mis hijos.

Otra cosa que me preocupa es el viaje de este verano. A Loop no le hace falta internet para funcionar y cuando viajo a España no siempre tengo internet. Mi padre me ha dicho que este verano próximo va a unirme a su cuenta de teléfono para que pueda usar sus datos y yo he liberado mi iphone para poder usarlo en el extranjero. Cuando usaba Tuenti y sus cuentas de datos en España me iba fatal, así que veré si eso me funciona bien o no y según como vaya utilizaré OpenAPS o Loop en Spain. OpenAPS podría usarse sin internet si hago esto y lo otro y lo de más allá, pero con la pereza que me da ponerme manos a la obra, me vuelvo a Loop y santas pascuas.

Hace un par de días recibí un email de Mercedes Rigla, la endocrino que organiza la jornada de páncreas artificial en Sabadell. Me decía que casi está lleno el auditorio con las entradas que se han reservado y a mí la noticia me pone de los nervios. No dejo de echar cuentas sobre cuántos páncreas saldrán de allí. Ojalá se anime un montonazo de gente, ojalá se sensibilicen los profesionales sobre el tema. La diabetes necesita un movimiento de cambio importante, un movimiento grande al estilo de 1922, y si no vamos a curarnos de momento, por lo menos pongamos un páncreas artificial en nuestra vida. El hospital me ofreció pagarme el viaje desde San Diego, pero los usuarios que hablaremos en el coloquio nos costearemos nuestros viajes y estancias. Nosotros no sólo no estamos esperando, sino que además pagamos en la cadena de favores lo que han hecho otros por nosotros (#wearenotwaiting, #payitforward.) Ni patrocinadores, ni nada de nada. Espero no decepcionar a nadie.

La última noticia de mi “querido diario” es lo que le ha ocurrido a Ethan. Ethan es uno de los alumnos de mi marido (que también es profe). Su madre, además trabaja con el Bra. Ethan vive con diabetes y ha tenido un caso horrible de gripe con cetoacidosis y hospitalización. La cosa está medio chunga aun porque ya va para dos semanas y el muchacho sigue de vomitona. El Bra le había ofrecido a su madre toda nuestra experiencia y artillería para ayudarles a pasar el trago, pero ella no quiere lanzarse al páncreas artificial. Le da miedo. Yo comprendo el miedo, pero me da tanta pena que estén pasando un trago tan amargo. A mí me hospitalizaron con una deshidratación y cetoacidosis de niña y todavía recuerdo lo mal que me sentía. En enero de este año también fui a urgencias con una gripe matadora y sin embargo mis glucemias se mantuvieron en el 130 estables y tranquilas. Yo venga a lloriquear, y en realidad mi diabetes estaba tan pancha fumándose un puro en la tumbona. Al Bra le he dicho que cuando venzan al virus, haga el favor de invitarlos a casa a tomar unas cervezas y aquí les voy yo a contar cuatro cositas: demonstración de bolo desde el iwatch para el muchacho y de ruedas de Nightscout para la madre. Salen los dos convencidos del hogar Perry-villa, eso seguro. No puede ser que ningún chaval sufra de esa manera, no hay necesidad. Cago’n la mar salada.

Post 47. Evidencias evidentes y ávidas videncias de futuro. Tiempo de recapacitar.

Llevo no sé cuantos posts diciendo que los cambios principales en el uso de un páncreas artificial han venido, en mi caso, de la mejora de la calidad de vida, a pesar de no ser tan mayúsculos en otras áreas. Creo que me equivoco, y me alegra un montón reconocerlo. Ayer hice una tabla con mis resultados durante los 14 meses previos a mi páncreas artificial y los 14 siguientes. Revisé mes a mes cada número pre y post Loop y este es el resumen de los resultados:

                                                              Pre-PA               Post-PA
      Tiempo en rango (70-180):              82.69                   89.3
      Tiempo bajo 70:                                 6                         4.15
      Tiempo sobre 180:                            11.23                   6.69
      Desviaciones estándar:                     44.99                  37.42
      Medias de glucemias:                     123.76                118.92
      H A1c Oficiales:                                 6.1                      5.73

Ya ven, que los cambios sí son evidentemente evidentes. Más tiempo en rango, mejor hemoglobina, menor hipoglucemia, menor desviación estándar. Esto, es mucho más obvio de lo que yo pensaba, de modo que si antes me agarraba a un clavo ardiendo cuando defendía el sistema como seguro y eficaz, ahora me tiro en plancha al río por mi páncreas. Y si no es esto evidencia, que venga Dios y lo vea, porque yo ya no sé qué decir.

Comentando la tabla hoy con mis 14 hermanos pancreáticos (que ya somos más, no crean, pero mi "comité científico" sigue formado por mis 14 compañeros), hablábamos de cómo medir la disminición del estrés. Este es el punto en el que yo he notado el cambio mayor. Yo pensaba en contar las intervenciones manuales que había antes y las que hay ahora, pero sincereamente no tengo estómago para revisar 28 meses de intervenciones diarias, menudo tostón. Mar, madre de un usuario adolescente, hablaba de una disminición en el número de wassups que intercambia con su hijo en relación con la diabetes y a lo largo del día. Esa parece también una buena herramienta de medición.

Mientras miraba mis informes previos a Loop y OpenAPS (que tuve que obtener de la página de la Clínica en Santa Barbara donde me llevaban los años pasados), también vi el diagnóstico de depresión que tenía asociado a la diabetes en los tiempos pre-Loop. No sé si puedo decir que mi depresión se debía a la enfermedad, las cosas son relativas claro, pero estoy segura de que a cualquier hijo de vecino que tenga que estar luchando con la curva imposible de las glucemias a diario le plantarían un diagnóstico similar en menos que canta un gallo. En mi informe también mencionaban problemas para dormir, y ansiedad. No me faltaba de na. Ahora sigo teniendo algunos desarreglos de sueño. Si me despierto por la noche, me cuesta conciliar el sueño. Lo bueno, es que ya no es la alarma del sensor la que me despierta cada noche. Ojo, que yo tenía mi sensor programado para sonar entre 80 y 140. Una tortura china porque lo tenía vibrando y pitando todo el santo día, padecía de fatiga sensoriana crónica. Si no existe el término en medicina, ya lo creo yo. Estaba bien controlada, eso sí, pero el trabajo que eso conllevaba no tenía nombre. En cuanto a depresión y ansiedad post Loop, yo ahora me siento bien, me subo por las paredes de vez en cuando, pero creo que puedo certificar que estoy sana en el ámbito emocional.

No sé cómo más podría medir este cambio en mi calidad de vida. A veces pienso en esas caritas que les dan a mis hijos cuando van a urgencias para que describan el dolor que sienten. 5 ó 6 caras que van desde "ay que me muero" a carita sonriente de "no me duele nada". Es muy infantil, pero no veo otro modo de mostrar la mejora. Ya les he dicho muchas veces que un páncreas artificial no es la cura y no resulve la diabetes, pero ayuda un montón en la descarga de la responsabilidad de la enfermedad.

Es cierto que un PA tampoco funciona solo a la buena de Dios. Últimamente, ha habido una explosión de usuarios el grupo Loop-Spain. A mí me pone súper contenta ver que más gente se anima al cambio de vida y se beneficia de todo esto, pero a veces también me preocupa. Para manejar un PA, yo creo que hay que tener una buena educación diabetológica detrás. Hay que conocer bien el funcionamiento de las insulinas que se usan, hay que ser ninjas en la cuenta de hidratos y no se pueden tener titubeos a la hora de mover basales, factores de sensibilidad a la insulina o relaciones hidratos/insulinas. Si no se manejan bien estos conceptos, entonces se puede organizar un buen berengenal. Supongo que muchas personas reciben esta educación en el momento del diagnóstico, pero aun así, siempre es bueno reciclarse.

Yo me siento fuerte en casi todos los ámbitos que les mencionaba en el párrafo anterior, pero les reconozco que todavía batallo con el ejercicio. Ahora que mi hombro está más fuerte, sigo un plan de rehabilitación más agresivo para fortalecerlo. Además, ya saben, que mantengo una rutina de correr cada día alterno. Lo mejor que encuentro para esto es apagar Loop cuando me preparo para correr y programar una basal temporal al 50% una hora antes de salir. Además como algo con un poco de hidratos para evitar la hipoglucemia durante la carrera. Hacia el final de la carrera, vuelvo a conectar mi Loop y le digo lo que he comido, pero no me pongo insulina. Dejo hacer al lazo cerrado su trabajo y muchas veces me lleva a objetivo y muchas otras acaba confundiéndose con mis informaciones contradictorias. Con el ritmo que llevamos de cosas nuevas saliendo casi cada semana estoy segura que alguno de esos súper ingenieros-ingeniosos que me resuelven todos los problemas últimamente, ya está ideando una manera de conectar mi contador de pasos del teléfono con Loop e integrar esos pasos o frecuencia cardíaca en el algoritmo. Eso sería fantástico, porque podría programarse un objetivo temporal pre-carrera y luego dejar al sistema tomar las decisiones oportunas de cambio de temporales según se acelerara el ritmo o se bajara. No sé si digo una tontería muy grande. Yo no soy una buena "resolvedora" de problemas, pero seguro que sí soy una buena "creadora" de problemas. Así que ahí va el reto, éstas son mis ávidas videncias del futuro: un sistema que controle mis carreritas. Vista la evidencia de los óptimos resultados numéricos en el uso de Loop que hoy les mostré y comenté, no creo que mis visiones futuras tarden mucho en llegar. Qué alegría, qué alboroto, otro perrito piloto.

Post 46. Repartiendo amor... y Fiasp

¿Recuerdan mi filosofía en cuanto al dinero y la diabetes? Si hay un porcentaje pequeño de mejora en calidad de vida, merece la pena, aunque se pierda el dinero. Ya saben que rica no soy, pero que estoy dispuesta a invertir en cualquier cosa que suponga una mejora en mi vida, porque la mejora en mi vida supone la mejora en la vida de mis hijos, y los cachorritos de una acaban por significar la vida entera. ¿No les parece? Pues por eso me decidí a comprar Fiasp en Canadá hace cuatro o cinco meses ya, y por su puesto, no quiero pasar sin ello ahora que ya lo he probado. El lunes de la semana pasada abrí la última caja y me propuse hacer un nuevo envío que me cubriera al menos cuatro meses más en vista de lo que tardaba en llegar la insulina a los Estados Unidos. Para el martes por la noche ya había hecho el encargo y pagado los 150$ de turno. Cual fue mi sorpresa cuando el jueves empecé a leer en el grupo de Looped, que algunos americanos la estaban comprando ya aquí. Mierda frita, y yo acababa de gastarme 150 pavos en un segundo envío. Intenté cancelar el envío, pero ya había salido de la farmacia canadiense, así que asumí la pérdida y me recordé lo feliz que me estaba haciendo la novedad.

 El lunes de esta semana le mandé un email a la McCowen (Santa McCowen de mis amores) para que me hiciera una receta y ella, siempre parca en palabras, me respondió a la hora; "receta enviada, dos botellas al mes, 11 meses de receta cubiertos". En la última visita a la McCowen me dijo que era su paciente favorita. Menos mal, porque podría haberme dicho todo lo contrario y hubiera sido de entender: la paciente que hace lo que le sale del mismo moño. Aunque eso no es totalmente verdad, yo la escucho, la consulto y le doy el crédito que tiene. Yo sé que hacer equipo con el endocrino es vital y he tenido endocrinos en mi vida que me han cambiado la existencia. Miren lo que supuso para mí conocer a la Jovanovic. Cuando estaba embarazada, el perinatólogo de mi pueblo estaba empeñado en que con mis años de diabetes yo debía dar a luz en la semana 37 de gestación. Todo era un protocolo que él seguía del año de la polca. La Jovanovich me lo dijo claro: por diabetes no ha de ser, tú estás controladísima y no tienes complicaciones, no tienes por qué presentarte en la cita de la cesárea. Y no lo hice. Mi hija nació cuando el cuerpo le pidió nacer.  Ese es sólo un detalle, la señora era un torbellino y siempre estaba pariendo las ideas más atractivas sobre diabetes e investigación. Yo me hubiera muerto por ser su residente y escuchar todo lo que tenía que enseñar.

 Volviendo a la McCowen, después de declararme su amor eterno de paciente favorita, yo le declaré el mío y le dije que ella era también mi médico favorita. No era verdad del todo, pero tampoco mentira. Me fui de la consulta tan contenta y hoy lo estoy más porque acabo de recibir un mensaje de la farmacia diciendo que mi insulina ya está lista para recoger. Ahora  no sé qué voy a hacer con tanta insulina, aunque ya he apalabrado varias muestras con mi grupo de wassup a la espera de que llegue a España. Quién sabe, igual llego yo antes y puedo esparcir mi amor, o mi insulina.

Supongo que ya están todos enterados de la reunión que vamos a tener en Sbadell este verano. Mercedes Rigla quería hacer la jornada en marzo, pero yo sólo podía viajar durante las vacaciones de semana santa y tampoco era plan montarlo cuando se va todo el mundo de Barcelona.  Decidimos por fin dejarlo para junio. Ella quiere que yo hable de lo que se consigue con ilusión y trabajo y yo me pongo roja como un tomate solo de pensarlo. Trabajo en realidad es el de montar el cacharreo solo, porque ahora la diabetes ocupa mucho menos trabajo y tiempo en mi vida. Ya se encarga el páncreas de pensar en las glucemias y a mí me deja las horas para diferentes hobbies: escribir un blog, cuidar los jazmines que he plantado en el jardín, pasarme la tarde culebreando en el parque con las otras madres y leer en la hamaca que recibí por mi cumpleaños. Ay la vida con un PA artificial, qué satisfacción, qué libertad, qué descanso, qué DESCANSO, que felicidad... Eso voy a contarles el día 16, pero con más palabrejas supongo, y pondré el mejor gracejo natural del que soy capaz... como siempre... repartiendo amor.