Post 23. Una semana de vacaciones en Hawaii, el control del descontrol

Llevo aquí una semana ya. El primer día después de haber llegado, fuimos a la costa norte de la isla porque iba a tener lugar el último día de la copa mundial de surf. Yo me quité la bomba del páncreas artificial y me puse la Omnipod en previsión de un día en bañador y con ropa mojada. Mi marido y mis hijos surfean, y yo siento la necesidad de estar siempre preparada en la orilla en caso de tener que saltar, cual vigilante de la playa, a rescatar a cualquiera de ellos. Esta bomba sumergible me da la seguridad de saber que si tengo que tirarme, al menos no me cargaré un aparatejo tan difícil de conseguir.

La Omnipod hizo su trabajo en cuanto a darme la libertad de andar por ahí sin preocuparme de arena o agua, pero eché de menos el control milimétrico de mi páncreas, la posibilidad de mirar sin tener que actuar. Desde el 22 de octubre he estado utilizando un páncreas artificial, y ahora que ya confío en el sistema siento que no quiero volver atrás. Mi gemelo llama a esto la adicción al páncreas y tiene muchísima razón. Con Loop apago las alarmas; sé que estoy sobre 140, pero dejo actuar al sistema; voy para abajo, pero sé que frenaré en 110... No es fácil volver a vivir con Diabetes tipo 1 cuando una lleva ya casi tres meses de Diabetes 0,5. El arreglo del problema es fácil sin embargo: llegué a casa por la tarde, me quité la Omnipod y me conecté a mi páncreas de nuevo, y Santas Pascuas.
Mi reto ahora consiste en proteger toda la cacharrería del agua salada, del agua de lluvia, de la arena y de la humedad. En Hawaii llueve a mares durante tres minutos por lo menos 6 ó 7 veces al día. Llevo cuatro mañanas corriendo y cuatro veces en las que me ha caído una tormenta brutal que ha durado esos dos minutos, pero me ha calado hasta los huesos según volvía a casa. He optado por llevarlo todo siempre dentro de una bolsa de plástico que puede cerrarse completamente, con un gel de sílice. Cuando cae el chaparrón, me desconecto la bomba, la suspendo y lo dejo todo cerrado en la bolsa.... y de momento todo resiste.

Otro problema que he tenido es ya un viejo conocido: el descontrol de las vacaciones. El mejor amigo de la Diabetes, por lo menos de la mía, es la rutina, y salir de vacaciones implica romper con la repetición de la vida diaria. No soy constante con el ejercicio, no lo preparo bien, como cosas que no estoy acostrumbrada a comer y no sé bien cómo calcular algunos hidratos, como demasiado, como fuera, voy a fiestas, me reúno con viejos amigos de mis tiempos viviendo en las islas, tengo cambio de horario, bebo más alcohol del debido, etc. Todo esto lleva a que mis gráficas últimamente hayan tenido más tramos rojos y amarillos de lo normal, pero también es verdad, que dentro de lo malo, cada día me he levantado en 105 y el descontrol ha sido en cierto modo controlado.

Una de las claves para dominar el caos ha sido empezar a correr de nuevo. De la semana de vacaciones que llevo, he salido cuatro días a trotar (arrastando los pies, con la lengua fuera, sudando como una veterana de Pearl Harbour...) y eso me ha ayudado mucho a mantener la línea plana de las mañanas. La verdad es que me tomó tanto tiempo aprender a manejarme bien con las carreras pre-páncreas artificial, que no me atrevo todavía a utilizar la opción del Loop de ejercicio y simplemente lo apago una hora antes de empezar y meto una basal temporal manual al 50%. Desayuno y corro justo después con mi basal normal y hacia el fin de la carrera (un poco antes de comenzar el diluvio), re-conecto el Loop para que empiece a tomar deciciones. Es entonces cuando me pongo el bolo (al 50%) de la comida que había tomado una hora antes. El sistema me ha funcionado todos los días, excepto uno en el que tuve una pequeña bajada a 70 después de la insulina de la mañana. Loop lo manejó bien, pero tomé 5 grm de hidratos para ayudarlo.
Me quedan cinco días en Hawaii y acaba de empezar a llover de nuevo. Esto no me preocupa, todo está dentro de mi bolsa de plástico y yo estoy preparándome para ir a la playa en cuanto vuelva a salir el sol. Nadie habrá visto nunca a una Pamela Anderson como ésta, lista en la orilla para rescatar a los bañistas y conectada a un Loop.

Post 22. ¡A Hawaiiiii!

Yo he tenido la suerte de casarme con un hawaiano, conocido en mi casa como el Bra. Mañana a primera horita de la mañana nos vamos a ver a la familia paterna a la isla de Oahu, en el medio del Pacífico y con un clima estupendo en la mitad de diciembre. ¿Y por qué les cuento esto? Pues porque no sé ni por dónde empezar a hacer mi maleta (me refiero a mi maleta-diabética). Llevo dándole vueltas al asunto ya unos días y todavía no he tomado una decisión.
En primer lugar, no sé qué bomba o sistema llevar conmigo. Por un lado las noches de sueño del Loop y el buen control de los días me decantan por la de Medtronic y todo el armatoste: el RileyLink, y el teléfono. Por otro lado, la comodidad de andar sin cables y con bomba sumergible me hacen pensar en la Ominipod. Mis suegros viven al lado de la playa y tienen una piscina de infarto en su jardín, con lo que uno se pasa allí los días siempre mojado por una razón u otra. Como no me decido, he optado por llevarme los dos sistemas con todos sus repuestos... y ya veremos qué hacemos allí.
En un principio pensé en usar la Ominipod por el día, suspenderla por la noche y engancharme al Loop entonces. Tengo miedo sin embargo a que se me vaya el santo al cielo y se pongan las dos en marcha al mismo tiempo. Ahí sí que se podría liar una buena  y a mi marido le conocen en todo el pueblo de Kailua; no querría que sus compañeros de instituto y ahora bomberos tuvieran que resucitarme. Quizás lo que haga es mantener el Loop para ocasiones de baños cortos; en la playa de cerca de la casa, en la pisci, etc; y si decido ir a pasar todo el día fuera, o ir a hacer snórquel con los niños a Hanauma Bay, pues entonces me calzaré un pod de la Omnipod que luego tiraré a la basura cuando vuelva a secano.

 

 Hanauma Bay

Otra preocupación que tengo es explicar el RileyLink en los controles de seguridad del aeropuerto. Siempre siento que con mi acento al hablar inglés y con mi pinta de no ser lugareña (a pesar de llevar casi 15 años viviendo en los EE.UU.) yo soy sospechosa por naturaleza. Y si añadimos todo lo que llevo en el bolso, mucho más. Imaginen la estampa navideña de mi equipaje: las dos bombas, los recambios, la insulina en botella, las plumas de insulina (Levemir y Novolog) que llevo por si fallan las bombas, las agujas de las plumas, el glucagón, un par de jeringas por si las moscas, los geles de glucosa, los sensores de respuesto, el Rileylink (con su batería de litio que me tiene cagatum), etc. Miren que he cruzado el mundo de esta guisa en muchas ocasiones y todavía me pongo nerviosa por tener que dar explicaciones.

La verdad es que nunca me han molestado por esto. Sólo una vez, en Barajas, un policía me puso problemas por querer pasar sin poner la bomba en el escáner. Yo, no sé por qué, me puse cabezota, y él también. Le saqué mi carta del médico toda chula y él me dijo que él no hablaba inglés. Ahí fue cuando yo me dije a mí misma, "pero tú qué quieres, Elena, ¿irte a Marruecos de vacaciones con el Bra, o quedarte aquí a pegarte con este policía que no habla inglés?" Me cuadré, me disculpé, me tragué el orgullo y pasé la bomba por el escáner. Me fui a Marruecos tan campante.

Y mañana vamos a ver qué pasa. Tengo una peluca rubia en el armario, me pondré unas gafas de sol y pretenderé ser una turista del medio oeste estadounidense que viaja a Waikiki, a lo mejor así, no me molesta nadie con el equipaje de infarto que lleva la turista madrileña.

Post 21. Anoche apagué las alarmas (y no es la primera vez que lo hago)

Anoche después de cenar toqué el 211. Había comido bastante, fuera de casa y parece que no calculé bien el número de hidratos. Después, al sentarme a ver la tele con los niños y no hacer nada, llegué a los números rojos. Cuando me llegó la hora de cerrar los ojos, decidí apagar las alarmas previstas en Dexcom sobre 140.
Yo ya sabía que estaba sobre ese número mágico de 140, pero también veía como el Loop estaba aumentando las basales como si no hubiera mañana y sabía que llegaría al objetivo tan pronto como la insulina empezara a actuar. ¿Por qué tenía que estar escuchando el pi pi cada media hora? Pues decidí apagarlo y dejarlo así toda la noche. Además, confieso, que lo he hecho en otras ocasiones desde que utilizo openaps/loop.
La verdad es que nunca lo he apagado para los números bajos. Sí he cambiado el número objetivo alguna vez. Por ejemplo, si estoy dando una clase y bajo de 80, mi teléfono empieza a pitar. Entonces corrijo y bajo el objetivo a 70 para no estar montando el espectáculo constantemente.
Empiezo a tener confianza en el sistema, y eso es un descanso. Hasta ahora revisaba cada movimiento que hacía el páncreas y a veces, desconfiaba seriamente de sus decisiones. Siempre acababa por ganarme ella sin embargo, porque al final era la máquina la que acertaba y no yo. Por ejemplo, hace unos días me comí una de las galletas que habían hecho mis hijos en el cole. Me puse la insulina correspondiente, pero cuando estaba en 145, el páncreas se suspendió. Yo me puse de los nervios, pero esperé a ver qué pasaba. Poco a poco, las glucemias de Dexcom empezaron a bajar hasta que todo se estabilizó en 110. Loop sabía que con la insulina que había a bordo, conseguiría llegar a mi objetivo y sólo había que esperar. En ocasiones pre-Loop, hubiera puesto un bolo de 0,2 unidades o algo así, y por supuesto, habría terminado en hipoglucemia.
Hoy me pasó otra cosa. Acabo de descubrir que puedo mandar bolos a la bomba desde Loop. No sé qué pensar de eso. Me parece un poco peligroso lo de enviarlos desde el teléfono, pero al mismo tiempo podría ser una ventaja importante. La mayoría de las veces, Loop no quiere ponerme nada de insulina porque considera que ya tengo suficiente a bordo para hacerle frente a los hidratos que le digo que voy a comer. Yo, de todas formas, le doy al botón de la bomba y me meto el bolo correspondiente para los gramos que me zampo. No me entra en la cabeza comer sin "insulinarme", pero eso es algo que habré de trabajar.
Empiezo a pensar, que estoy atada a mis costumbres de manejo de Diabetes tradicionales mucho más de lo que pensaba y me cuesta abandonarlas. No soy capaz de no estar encima constantemente y no ponerme insulina. ¿Y si aparece la cura de aquí a los próximos 5 años?¿cómo podría vivir sin pensar en mi Diabetes todo el santo día? Ya les digo que voy a poner toda mi voluntad para deshacerme de estos hábitos y estar preparada, aunque tenga que hacer un psicoanálisis de 20 años o meterme en una clínica de desintoxicación. El foro seguirá funcionando con todas las almas de Diabetes viejas como la mía: Me llamo Elena y llevo 3 días sin contar hidratos.

Post 20. El punto de oscilación

Esta gráfica no es de coña, ni me quiero quedar con ustedes. Esta es la noche que pasé ayer, y parte del día anterior.
Estuve todo el día y la noche intentando remontar una hipoglucemia perpetua, con el teléfono venga a darme piiis de hiipoglucemia y yo bebiendo del tetraric medio dormida cada dos horas. Mi marido, que ha desarrollado una resistencia increíble a los pitidos del teléfono y suele roncar  impasible a las alarmas, no pudo ignorar esta noche y me daba pataditas cada vez que volvía a sonar por bajada. La verdad es que estuve tentada de apagar el páncreas artificial y volver al sistema tradicional, pero temía que fuera peor. Al fin y al cabo, el sistema por lo menos se suspende.
Hacia las cuatro de la mañana ya no pude volver a dormirme y entonces me dediqué al análisis (no tan lúcido) de lo que estaba pasando. Cuando la glucemia bajaba, el páncreas se suspendía, yo me tomaba mi zumo y cuando el sensor detectaba la subida del zumo + suspensión, se decidía por una basal temporal superior a la establecida para ese momento. Yo pensé "¿cuáles son las variables que toma el sistema en cuenta para decidirse por esas temporales que obviamente no están funcionando (porque me hacen entrar en hipoglucemia de nuevo)?" El páncreas calcula las temporales en base a la que yo le he indicado para un momento determinado y por un tiempo específico, y mi resistencia a la insulina, o lo que también llaman el IRF (insulin resistance factor). Yo había modificado mi factor de resistencia recientemente, ¿recuerdan cuando lancé la hipótesis de ser una tipo 2 en vez, o además de tipo 1? y lo había reducido (es decir, le había dicho a mi bomba que necesitaba más insulina para bajar tantos mg por dl). Esa fórmula había dejado de funcionar y ahora tenía una gráfica que parecía el acordeón de la de los "pajaritos por aquí, pajaritos por allá".
A las cuatro de la mañana, mientras Bra (mi marido) volvía a roncar porque yo había apagado las alarmas para darle a él un descanso, modifiqué el IRF de nuevo y lo aumenté. Ahora está en 110 durante la noche y 90 durante el día. No lo he modificado demasiado, pero ya he visto resultados positivos en la noche de hoy.

Cuando comenté el hecho con mi gemelo pancreático, él le dio un nombre "profesional" al acontecimiento que me había tenido en marcha toda la noche: el punto de oscilación. Me dijo también que ése es un término de teoría de control. Yo me puse tan contenta con esto, porque había solucionado un asunto reconocido por los ingenieros con un nombre oficial. Basta un cambio en las sensibilidades para que una se sienta más lista que un conejo y poseedora de un cerebro de ingeniero. ¡Ja! Qué pena me doy a mí misma a veces. El otro comentario que hizo mi gemelo es que es necesario tener un sistema que detecte esos errores en los cálculos de IRF para corregirlos automáticamente. Y tiene razón, a mí me hubiera evitado el dolor de cabeza que tuve el día después, y al Bra la noche sin pegar ojo. El sistema perfecto debe ser como es la enfermedad: flexible, siempre cambiando y capaz de hacerle frente a los cambios con prontitud y exactitud. Ahora mismo, el Loop todavía no lo hace.
Yo siempre he tenido una sensibilidad alta a la insulina, con poquitísimo que me pusiera, ya reaccionaba a lo bestia. En los últimos años además he estado corriendo bastante, y me he encontrado con momentos en los que tenía un factor de resistencia de 140. El número del factor representa los mg/dl de glucosa en sangre que una unidad de insulina puede bajar. Es decir, si yo estuviera en 240, cuando tenía un IRF de 140 y me pusiera una unidad de insulina, debería poder llegar a 100 mg/dl. Este factor, como todo en Diabetes, no es estático y depende de las 5.000 cosas de las que depende todo lo demás: actividad, ejercicio, estrés ¿tienes asma y estás utilizando un inhalador con esteroides? ¡pues la has cagado!, etc. Mi propósito de año nuevo es volver a correr, de modo que mantendré los ojos abiertos para revisar estos IRF de nuevo. O quién sabe, quizás para el cinco de enero los Reyes Magos me dejen un nuevo sistema capaz de tener en cuenta esas sensibilidades y adaptarse a ellas. ¿No sería fantástico? Yo lo voy a escribir en mi carta por si acaso y sospecho que el Bra lo tiene escrito ya desde hace un par de días. Por lo menos, he demostrado que sigo siendo solamente tipo 1.

Post 19. Ya me he cargado dos páncreas

Las malas noticias primero: mi openaps ha muerto y tengo un dolor de muela que me está matando. El jueves ocurrió todo, dejó de funcionar, así por las buenas, de repente, al mismo tiempo que empezaba el dolor en la boca que me dejaba tonta toda la tarde.
El viernes lo revisé de arriba a abajo... nada, no funcionaba y me di por vencida. Creo que en parte el dolor de muela fue el causante de no querer continuar con el tema. Mi hija, siempre desde su sabiduría, comentó que éste era el segundo páncreas que mamá había roto, el primero había sido el interno, claro.
El sábado por la mañana, sin embargo, me llegó el Rileylink para montar el páncreas de Loop. Mi gemelo me había ofrecido su ayuda para revivir el openaps, me había dado instrucciones de por dónde empezar, pero yo, abrumada por el tema, decidí pasar la tarde culebreando con el Rileylink y el Loop.
Loop es otro sistema de páncreas DIY ("do it yourself" o hágalo usted mismo) que ha salido al "mercado"recientemente. Es muy similar al openaps, pero mucho más sencillo de montar y con una cajita bastante más fácil de transportar. El openaps tiene como ventaja el pincho verde, que tiene mucho mayor rango de cobertura que el Loop. Loop aguanta tres metros o así, no más. El pinchi lo que le eches.
Revisé los requisitos: un ordenador Mac con IOS 10.11.5 o más reciente, y mi iphone 5s, que sirve. Funciona con el Dexcom G5 y el Riley. Además ya tenía creadas todas las cuentas de Nightscout y mis basales y otras medidas bien ajustadas. El sábado por la noche no conseguí instalarlo y me fui a la cama sintiéndome vencida por la frustración y el maldito dolor de dientes. Me tomé 600 miligramos de Ibuprofeno y un gramo de Melatonina y dormí 10 horas (no seguidas).
Hoy domingo por la mañana mi marido se ha ido a surfear las olas del alba (cosa que hace todos los domingos por la mañana el muy descerebrado) y pensé en volver a echarle un vistazo antes de que volviera a casa. Los niños estaban entretenidos montando un fuerte en su habitación y me puse a ello. En dos horas y un par de preguntas en Gitter lo conseguí.  Eso sí, mis hijos liaron la de San Quintín en su cuarto.
Loop es un sistema muchísimo más fácil de montar que openaps. No tiene comparación, ay si lo hubiera sabido yo antes. Ahora mismo lo tengo en marcha después de algunos problemas relacionados con la pérdida de cobertura, etc.
De momento ésto es lo que puedo recomendar a otros usuarios en base a mi experiencia:
1) Hacer la licencia de "developer" de Apple con tiempo antes de ponerse a montar el sistema. A mí me ha tardado 24 horas en llegar y por la tarde del domingo he tenido que reconfigurar todo el sistema. Puede tardar hasta 48 h. Una lata.
2) Configurar en Xcode los tres objetivos que vienen en las instrucciones: Loop, Watchapp, y Watchapp extension. Ojo a la nota que viene después de esta sección: al lado de "General" es donde podrán encontrar algunos de esos objetivos si no están arriba junto a Loop. Abran los ojos para encontrarlo en la pantalla, a mí me ha tomado un tiempo.
3) Cuando configuren el teléfono y escriban la información sobre su página de Nightscout, no lo hagan con http://, hagánlo con https:// Yo he escrito la dirección 400 veces hasta que en Gitter me ha ayudado una chica un poco seca, pero eficaz.
Les dejo por último con las buenas noticias. El Loop tampoco es perfecto, pero yo sé que hay más  por venir, sistema/s más eficaz/ces y sencillo/s que pronto estará/n aquí para todos. Yo tengo puesta mucha esperanza e ilusión en ello, pero no puedo decir más, así que punto-en-boca.

Post 18. Diccionario de Diabetes y tecnología

Me veo explicando esto de vez en cuando, así que he decidido ponerlo por escrito e ir añadiendo puntos según sea necesario. Avísenme si creen que debo incluir algo importante.

1. La bomba de insulina. En España la casa comercial más popular es Medtronic. Medtronic es el gigante de la Diabetes. A mí me caen como una patada en el trasero: 1) porque hacen negocio multimillonario con nosotros, 2) porque no quiere trabajar con nadie más que consigo mismos, 3) porque aunque sus bombas son las mejores, sus sensores son una mierda frita (aunque he de decir que todos los miembros de mi grupo de apoyo los utlizan y están contentos con ellos).
Yo uso bombas de Medtronic, pero también utilizo la Omnipod. Con la Ominipod no logro los números y la precisión que con la de Medtronic, pero es sumergible, no usa cables y cuenta con un control remoto. Es perfecta para la playa y el verano en la pisci. Discreta y cómoda. La uso en momentos puntuales.
Las bombas ponen insulina de diferentes maneras, pero siempre utilizan el mismo tipo de insulina.

1. Las basales. Deben ponerse por tramos porque lo cierto es que tenemos diferentes necesidades de insulina en los distintos momentos del día. Las basales temporales dan la posibilidad de suspender la bomba en cualquier momento o cambiar la basal durante un tiempo. Por ejemplo, si voy a salir a correr, programo una temporal al 50% durante  hora y media antes de la carrera. Si estoy incubando algo y siento que me estoy poniendo enferma, puedo aumentar mi basal un 50% durante el rato que necesite. Permiten a fin de cuentas, improvisar más que cuando se vive con inyecciones múltiples.
2. Los bolos. Los bolos son puestas puntuales de insulina por diferentes motivos: generalmente una comida o una corrección de hiperglucemia. También pueden hacerse de diferentes modos, puede ponerse la insulina de una vez, o puede decidirse poner la insulina durante un tiempo más largo. Esto resulta muy conveniente con comidas más fuertes en grasas por ejemplo, si los hidratos de carbono van a metabolizarse a más largo tiempo, conviene equilibrar la entrada de insulina, en la medida de lo posible, con el tiempo de los hidratos.

2. CGM. Estos son relativamente nuevos, entre 10 y 15 años diría yo, pero seguramente no más que eso. Son una revolución, por lo menos lo han sido para mí.
CGM es el acrónimo de "Continuous Glucose Monitor", es decir, monitorización continua de glucosa. Consiste en un sensor inserto en la piel, un transmisor que se engancha al sensor y que manda información cada 5 minutos a un receptor. Mi amiga Kristin Castorino dice que los GCM han supuesto salir de las tinieblas a la hora de conducir el coche de la Diabetes porque ahora sabemos hacia donde vamos.
Los CGM permiten poner alarmas también. Yo tengo mis límites entre 80 y 140, de modo que intervengo antes de que ocurra la hiper o la hipo. En cuanto a esto, la gente hace un poco de todo, he visto a personas que ponían su límite en 200, o en 180... Cuanto más ajustado se está, más alarmas se reciben y más harto acaba uno, pero más control hay sobre la Diabetes. Una vez que los números ya han llegado a 200, es difícil bajarlos, y ya se está produciendo daño vascular.
En algunas comunidades autónomas, en ciertos hospitales, a algunos pacientes en España se los financia la Seguridad Social. En Italia y el Reino Unido a muchos más pacientes. En USA el sistema de salud público no se los financia a nadie. En la mayoría de los países latinoamericanos y para desgracia de todos nosotros, ni siquiera se pueden comprar de modo particular.
Los dos CGM más populares son los Enlite de Medtronic y los de Dexcom (G4 y G5). Yo los he usado todos, es lo que tiene el tener 36 años de Diabetes, que una adquiere una cierta experiencia.

1. Enlite. Conectan con la bomba de Medtronic lo que permite llevar un aparatejo menos. Además hay una suspensión de insulina basal si el sensor detecta una bajada a cierto nivel, y eso puede salvar la vida de alguien en hipoglucemia nocturna por ejemplo. A mí no me gustaron, los encontré dolorosos y poco precisos. No pueden usarse si no se tiene una bomba de insulina.
2.  Dexcom G4. Bastante preciso. Dispone de un receptor que hay que llevar encima para saber en qué nivel de glucemia se está. Tiene más rango de cobertura que el G5 y resulta bastante más asequible que éste.
3. Dexcom G5. Muy cómodo porque transmite directamente a un teléfono Iphone. También puede usarse con un receptor. Sus problemas mayores son que no tiene tan buena cobertura como el G4, y que supone la ruina del usuario. Son muy caros ya que los transmisores duran sólo 3 meses y los receptores pierden la garantía a los 6 meses.
4. Freestyle Libre. No sé qué decir de mi amigo el Libre. Primero que no es un CGM. No provee lecturas cada 5 minutos a no ser que se use el receptor, ni las consiguientes alarmas. Consta de un sensor y transmisor, igual que Dexcom y Enlite, pero necesita pasar un receptor por encima para saber cuál es la glucemia del usuario. Abbott ha hecho una campaña comercial muy agresiva en Spain y en muchos hospitales, cada paciente diagnosticado se va de allí con un lector y un par de sensores. En su favor tiene que es más asequible que cualquiera de los demás y que sería estupendo por ejemplo para las personas que padecen Diabetes tipo 2 y se hacen un capilar cada tres días. En cualquier caso, mejor que nada, pero peor que cualquiera de los verdaderos CGM.

3. Smart-watch. El smart watch es un reloj que se comunica con el teléfono y recibe los datos que tiene el teléfono. Uno puede recibir llamadas, wassups, notificaciones de Facebook, emails... y los más importante, permite ver las glucemias del sensor de forma continua. Los dos relojes que yo he usado han sido el Iwatch the Apple, y el Pebble. El Iwatch tiene un diseño precioso pero cuesta un riñón y medio. El Pebble es, en mi opinión, el mejor de los relojes. Yo puedo ver mi glucemia siempre que quiera porque la tengo disponible en cualquier momento a golpe de muñeca.
Últimas noticias, estamos a la espera de saber si Fitbit , que ha adquirido Pebble, va a mantener el servicio de los relojes. ¡Vaya patata si lo cierran!

4. El páncreas artificial

1.  Loop.  Funciona mediante una app de iphone y una cajita que se puede comprar ya montada. Las bombas compatibles son el problema mayor, como con openaps. Si ya se tiene una, no es difícil montar el sistema. Hasta una inútil como yo puede hacerlo.
2. Openaps. Fantástico, cuando funciona. Es difícil de montar, o dificilísimo. También plantea complicaciones para mantenerlo vivo. Cada tres días un problema. Poco útil para llevar encima siempre, a no ser que se hagan con un pincho verde.
3. HAAP. Es el algoritmo del openaps para utilizar con un tlf Android. No comunica con bomba, pero da alarmas para ir cambiando las basales manualmente. Un poco rollo estar todo el día dale que te pego a la basal temporal, pero mejor que nada. Puede servir para aprender cómo funciona el sistema.
4. Bigfoot. Estos ya están tardando.
5. JAPS. ¡Nuestra esperanza! Qué ganas tengo de que empiece el año nuevo y me lo traigan los Reyes magos en el 2017.
6. A los de Medtronic y su 670 ni los nombro, que yo todavía no me creo que estos saquen nada bueno. Llevan ya 3 ó 4 años diciendo que tenían el páncreas artificial y todavía no hemos visto nasti-de-plasti.

Post.17. Nota aclaratoria del sábado

Una breve nota aclaratoria para hoy sábado: basales re-ajustadas, sensibilidad se queda como está, relaciones hidratos-insulina en orden también. Todo vuelve a la normalidad. Openaps funcionando a pleno pulmón, poniendo y quitando basales perfectamente.
El lunes vuelvo a trabajar después de una semana de vacaciones; seguro que para el martes tengo que  re-considerar mis números, hasta entonces me doy con un canto en los dientes y a disfrutar que son dos días (nunca mejor dicho).

Para aquéllos que no conozcan Nightscout: la línea azul son las basales, en puntos intermitentes las que están programadas en mi bomba, en línea continua las que decide el openaps. En verde, amarillo y rojo, las glucemias. Verde para números entre 80 y 140. Amarillo entre 140 y 180; 80 y 55. Rojo sobre 180 o bajo 55. En el medio, las últimas 24 h, abajo, los últimos dos días. Qué bonito, ¿verdad?

Post 16. ¿Soy tipo 2?

Ya les decía que llevo tres días de descontrol y no acabo de hacerme con el asunto. Sigo re-ajustando basales, relaciones de hidratos y sensibilidades, pero todo va manga por hombro.  Es difícil además con el openaps descubrir cuál es el verdadero desajuste, o mejor, cómo solucionar ese problema que vaya usted a saber cuál es. Como hay tantas basales arriba y abajo, no sé si las subidas se deben a un desmadre en mi basal base o al tiempo que me he pasado en temporal a cero. El caso es que he decidido apagar el openaps 24 horas para ver si con modo tradicional consigo desenmarañar el asunto.
Ayer estuve todo el día arriba y abajo. Por la tarde me puse en 305 durante un rato que se me hizo eterno y la verdad es que ya no estoy acostumbrada a estar así. En los últimos años he estado muy bien controlada, con lo que subir tanto tiempo a las alturas me deja agotada.
Para colmo tenía en mi casa a unos amigos que habían venido a vernos desde Santa Barbara y yo, sentada en el sillón mientras mi amiga estaba venga a charlar, en lo único que pensaba era en poner mi cuerpo en horizontal y desconectar del mundo. Los cuatro niños que teníamos allí entre las dos se sentían como una manada de búfalos subiendo y bajando las escaleras. Evité la pizza de la cena que había pedido mi marido (a ver quién cocina nada sintiéndose así); me enganché a un vaso de agua siempre lleno; me levanté al baño por lo menos cuatro veces en un par de horas; miré mi reloj religiosamente cada cinco minutos y mantuve un perfil bajo hasta que vi un número por debajo de 300 y la flecha de mi sensor hacia abajo. En mitad del agujero negro de los 305, como el número no respondía a nada, empecé a plantearme si no me habría convertido en un tipo 2 y tenía una resistencia a la insulina brutal. Ahora me río con la historia, pero ayer lo veía todo fatal.
He decidido parar a recapacitar, a ver si arreglo este desaguisado. Los últimos meses han sido complicados: la mudanza, empezar un trabajo nuevo con la tensión de la cátedra, la nueva casa, el cole nuevo de los niños... He pasado de correr 5 kilómetros tres o cuatro veces a la semana a no hacer nada de nada, y ésa es probablemente la causa principal del aumento de insulina brutal que he tenido que llevar a cabo en los últimos meses en general y en los últimos días en particular. Esta semana ha sido el momento de explotar, estoy de vacaciones y preparando los exámenes finales, poniendo las últimas notas del semestre y con toda la familia política por aquí para celebrar Acción de Gracias. Creo que toda esta tensión fue la causante del 300 de ayer. Hoy, antes de la cena familiar voy a ver si me tumbo en el suelo un rato y me marco tres o cuatro posturas de yoga: el leon, el perro y la rana por lo menos. Unas cuantas respiraciones, un aumento generalizado de basales y listo pa' alante, que me pongan un caña y un poco de música que esta noche bailo sobre la barra.

Post 15. Consejos para futuros openapers

Bueno, pues llega el momento de compartir algunas de las cosas que he aprendido en este último mes a base de darme contra todas las paredes de mi casa. Para aquéllos que se lancen al abismo del openaps, tengan en cuenta lo siguiente:

1. Qué esperar. El openaps no es la cura, y uno se descontrola también cuando está conectado al sistema. Yo llevo un par de días malos, necesito hacer reajustes en mis sensibilidades y relaciones de hidratos.  Además, si sobrecorregía antes, ahora con las correcciones que también hace el PA, pues los resultados son mucho peores. Voy hacia abajo y el páncreas corta el chorro de insulina al tiempo que yo me hinco un zumo. Al final termino en 250 y empiezo a hacer lo mismo, el páncreas venga a meter basales y yo venga a embolarme. Un desastre. Atención a la gráfica de abajo...para tirarse de los pelos. Las expectativas deben ser realistas, para no decepcionarse.
Tengan el cuenta que para que el sistema funcione bien, uno debe estar ya bien controlado. El páncreas hila fino, pero no arregla el descontrol.

La ex-profe de mi hijo y ahora amiga mía (también usuaria de bomba y CGM) llama a los días como éste, una resaca de tequila sin el baile ¿Quién quiere eso?

2. El amigo. Búsquese usted un nuevo mejor amigo que entienda de ingeniería (mejor si es ingeniero/a) y de diabetes. Si uno no es un experto en esto, lo tiene crudo. Las llamadas en crisis van a ocurrir mientras se monta, pero sobre todo después de montarse. Este es el momento de hablar con el primo segundo que hizo Teleco, o con el hijo del vecino del quinto (ése que tanto molestaba en el portal con el patín cuando era más pequeño, pero que se convirtió en un erudito de la informática de repente).

3. El segundo set de instrucciones. Esto ya se lo he dicho: no se hagan lío con las instrucciones, empiecen con el segundo set, no el primero. Se ahorrarán un buen dolor de cabeza.

4. Heroku. Tambiénn lo he comentado: olvídense de Azure. Abran un sitio en Heroku, con la versión dev. de Grilled Cheese, y compren el plan de pago de 7$/ mes. Si no lo hacen antes de empezar, luego van a tener un buen lío para re-ajustar Oref0.

5. Las pilas. Prepárese con 400 pilas 3A. Yo tengo que cambiar la pila de mi bomba cada dos días. El openaps consume mucha energía porque siempre está en basal temporal de modo que no hay mucho tiempo para buscar un 7/11. Conviene llevarlas siempre encima.

6. El command para entrar a distancia. Una vez que ya esté instalado el sistema y funcionando, es necesario entrar a la Raspberry cuarenta veces al día. El command que viene en las instrucciones para entrar desde el propio ordenador no siempre funciona, pero este otro nunca falla. Apúntenlo:

ssh -o UserKnownHostsFile=/dev/null -o StrictHostKeyChecking=no pi@raspberrypi.local

7.  Número de serie de la bomba. Cuando Oref0 le pida la información de la bomba, meta sólo el número de serie con números, no letras.  Debe ser un total de 6 números.

8. Las Raspberry 3. No compre la 2, tarda un montón en cargar Rasbian. Compre la 3.

9. Dexcom y las fechas de los winchis. Uno de mis mayores problemas era que cuando atado al openaps, mi Dexcom cambiaba la fecha y el sistema dejaba de funcionar. Mil vueltas le di yo sola al asunto y cinco mil con mi gemelo. El sistema decía que la hora no cuadraba, y yo venga a ajustar al segundo, hasta que me di cuenta de que la fecha estaba en el 2014. Ojo con las fechas mutantes del Dexcom. Si hacen un tail y el mensaje de error tiene que ver con las horas del CGM, meta todos los detalles de fecha y hora en el Dexcom de nuevo.

10. Dos batería externas. A mí con una no me llega para todo el día. Por la noche lo cargo en la pared, hacias las 6 am lo conecto a una batería y cuando vuelvo a casa a las 4, lo conecto a la segunda.

11. Sin prisa y sin pausa. Yo estaba ansiosa por empezar y cometí muchos errores. Tómenlo con tranquilidad y estudien bien las instrucciones. Veo a muchos compañeros del grupo como poseídos en busca de una bomba de firmware antiguo y me pregunto si saben que una bomba americana no se comunicará con su transmisor europeo o su carelink español. Estos son detalles cruciales si quieren montar el sistema y pueden costarle a uno mucho dinero y lo peor, un disgusto. Lo malo y lo bueno de la Diabetes es que no se va a ninguna parte, así que tiempo, hay mucho.

Les dejo con la foto que sacó mi marido mi primer día de trabajo. Al otro lado del ordenador estaban mi gemelo y mi amiga mallorquina, la mejor lectora de instrucciones del planeta (ella fue quien encontró el condenado segundo set).

Post 14. Entre y revele su rollo

                                                  
                     ENTRE Y REVELE SU ROLLO

Hoy he hecho una semana ya sin ningún  desajuste. Hasta ahora cada tres días mandaba un wassup desesperado a mi grupo de apoyo porque algo iba mal. Desde la última sesión de Zoom, todo va tranquilito, pero yo tengo dentro ese-qué-sé-yo que me tiene nerviosita perdida, a la espera de que algo vuelva a fallar.
Ayer me llegaron noticias de un nuevo grupo abierto en Facebook: CGMitC Off Topic, o lo que también se conoce como "entre y revele su rollo", pues yo, una más entre el personal, entré y conté mi rollo.
En este grupo había un par de personas que hablaban maravillas de otro de los sistemas de páncreas artificial que se están desarrollando por ahí: El Loop que se usa con la app de iphone. Por la noche decidí volver a revisar las instrucciones. Ya las había leído anteriormente cuando me las mandó uno de los componentes de mi grupo de apoyo. En ese momento me parecieron demasiado complicadas, ayer no me parecieron tan difíciles. Lo revisé por encima, me entusiasmé y compré un pincho Rileylink. Si es que voy lanzada, me he crecido con esto y ya no hay quien me pare. Qué peligro tiene la cuarentona.
Esos chismes los fabrican por encargo y de Pascuas a Ramos, así que no sé cuándo me mandarán el mío. Si llega para la Navidad lo investigo entonces. No es que esté descontenta con mi openaps, ni mucho menos. Yo soy la reina de baile-openaps, pero sí es verdad que ha sido un dolor de cabeza con cientos de problemas en los que me tenía que rescatar algún miembro del grupo de apoyo (generalmente mi gemelo pancreático). El objetivo de este otro sistema sería ser un poco más independiente y socializar con mi gemelo y mi grupo de apoyo de una manera más civilizada y no siempre en momentos de crisis.
Por lo que he leído sobre el sistema, hay algunas cosas que no me parecen muy maravillosas. Por ejemplo, da tres opciones para poner bolos de insulina: la primera para dar una descarga de bolo de una tacada. Las otras dos para hacer una especie de bolo dual; uno a menos tiempo (la opción taco) y otro a más horas (la opción pizza). Yo nunca sigo una regla estable para los bolos duales. La mayoría de las veces los decido sobre la marcha según lo que haya hecho, lo que vaya a hacer, lo que coma o lo que beba. A veces tengo en cuenta incluso la compañía en la que esté; por ejemplo no es lo mismo comerme un kebab yo sola que comérmelo con mis hermanos y pegarme una buena risa. Entonces el bolo tiene que entrar de forma diferente, menos al principio, más a la larga. Lo malo del sistema como les decía son las poquitas opciones que ofrece en ese sentido, lo bueno es que el sistema parece que sigue funcionando durante el bolo dual. Eso me pareció entender, aunque me queda mucho por investigar.
En todo caso, yo seguiré revelando mi rollo aquí o donde sea y por supuesto atendiendo al rollo de los demás. Siempre se aprende un montón con lo que cuenta la gente por ahí y a veces hasta te ríes un rato con algunas de las cosas que se oyen. Yo soy la primera que ha contado disparates en el foro. Todavía me acuerdo cuando les conté a todos así, sin miedo, vergüenza, ni tapujos, la historia de la novia del tío de mi marido. La mujer tenía diabetes T1 desde niña, siempre muy mal controlada y tenía a un periquito amaestrado para reconocer la hipoglucemia. Lo llevaba metido en el sujetador, tócate los pies. Cuando me enteré me quedé atónita y me encanta volver a esta idea en mi cabeza cuando alguna vez me deprimo por estar en las alturas mucho tiempo o bajar demasiado. Hay algunos mucho peor que yo, eso seguro. A esa pobre mujer le vendría muy bien el openaps, o simplemente entrar al grupo y revelar su rollo. Y si no quiere hacerlo, no hay problema, para eso estoy yo aquí.

Post 13. Como Pepe Reina en el Mundial del 2010

¿Se acuerdan de Pepe Reina a la vuelta de ganar el Mundial del 2010? El chico estaba eufórico, chistoso, fuera de sí de alegría... ¿Recuerdan? Pues así estaba yo el domingo pasado cuando conseguí unir mi openaps a la nueva página de Heroku que había montado.

El gemelo y yo estuvimos conectados en Zoom una hora y media más o menos. El truco era no tanto conectar el openaps como no perder el pincho verde. Eso sí que no quería perder en la nueva configuración. Se unieron otros problemas que aparecieron así de improviso: de repente un tal Wolfram (un programa que resuelve todo tipo de ecuaciones que uno pueda pensar) venía por defecto instalado en la tarjeta de la Raspberry y ocupaba todo el espacio. Tuvimos que borrarlo y no se imaginan ustedes todos los commands que hay que darle al aparatito para que lo haga.
El páncreas de mi gemelo parece que funciona mucho mejor que mi openaps, pero claro, lo tiene a él como creador, que es una diferencia importante. A ver si ese asunto se espabila y se hace más democrático el sistema, más apto para todos. El openaps no es para todos los públicos en este momento, pero yo sé que el asunto tiene los meses contados. Lo conseguiremos.
El caso es que empezamos por borrar Wolfram, luego borramos cron y después volvimos a instalar Oref0. Oref0 es una herramienta que facilita mucho las cosas, en realidad si uno lo piensa es hasta fácil (esta parte del asunto). En las instrucciones te dan la cadena de símbolos para escribir en la terminal de tu ordenador, yo la copié y pegué y luego uno sigue las preguntas de Oref0: Número de serie de la bomba, ¿que cgm usas? ¿usas carelink o pincho?  dirección de la página de Nightscout ... y voila, ya está configurado.
Cuando terminamos pude ver en Heroku toda la información de mi bomba y ahora no me canso de mirarla. Es tan bonito ver cómo las glucemias quieren subir y bajar y mi openaps las controla poniendo y quitando insulina al mismo tiempo. ¡Qué listo es mi openaps! Me tiene maravillada.
No crean que he dejado de trabajar en el asunto, la verdad es que sigo pensando en mi diabetes mucho más tiempo del que quisiera. La otra verdad es que en realidad yo ya estaba bastante bien controlada antes de utilizar el openaps. Ahora sin embargo mis números casi igualan a los de las personas que tienen la bomba de insulina dentro y no fuera. Yo quiero ser una viejita feliz, que cuide de sus nietos y disfrute de su madurez y sé que mi openaps me va a ayudar a convertirme en la abuelita que siempre quise ser. ¡Ahhh, la vida es bella!

Pues verán, desde el domingo, mis hijos y yo vamos cantando en el coche a pleno pulmón nuestro grito de guerra. Ellos no están muy seguros de por qué su mamá está tan contenta, pero se unen los dos al jolgorio levantando su mano: ¡Sube la mano y grita gol! oooo, oooo. No hay dos sin tres...

Post 12. Si me muerdo la lengua, me enveneno

Ahora me siento mal, soy una boca-chancla, una malaje y tengo una lengua viperina. Después de todo lo que he protestado: por las instrucciones sólo para expertos, porque me ignoraran en Gitter, por esto, por lo otro, por lo de más allá, pues después de todo, va este chico y me escribe esto:
 
...seguido por las instrucciones paso por paso. Debieron calarme pronto como la inútil del chat. A partir de ahora voy a entrar al chat con un seudónimo cada vez que tenga preguntas, porque ya me da vergüenza lanzar mi artillería. La verdad es que hoy había por allí una enfermera que andaba más perdida que yo (y eso me dio una cierta satisfacción, ¿no les digo que soy mala-malísima?). No me he sentido lo suficientemente fuerte para ayudarla todavía; sabía la respuesta a su pregunta, pero temía que vinieran cosas más serias después y no ser capaz de solucionarlas.
El "don't stress" casi me hace llorar otra vez. Y digo yo ¿no preferirá este muchacho salir a tomar una cerveza con su chica la tarde de viernes? Pues no, está aquí al pie del cañón ayudándome a mí con mi openaps. Esas cosas tocan el corazón de una, la verdad y hace que se quiera participar para ayudar a los que vengan. ¡Yo puedo hacer tan poquito! Pero supongo que esto del openaps será como lo de Nightscout, al principio parecía un precipicio, hasta que de tanto manejarlo se convirtió en mi jardín trasero y pude empezar a ayudar a otros a montarlo.
La enfermera de Gitter hoy ha tenido que pedirle al hombre que trataba de ayudarla que se lo explicara en inglés. La lengua nativa del señor claramente era el inglés, el problema no era ése. El problema es que él explicaba las cosas como si ella fuera del gremio y así, la pobre mujer no daba pie con bola. Él era programador. Tenemos un puente linguístico importante en ese sentido los novatos con los entendidos. Para esto mi gemelo es el mejor. Hace unos meses le pregunté qué era Linux. Casi lo mato de un ataque cardíaco, se echó las manos a la cabeza y luego me lo explicó como si se lo explicara a su hijo chiquitín. A él le encanta Linux, habla siempre bien del tema, a mí me parece poco intuitivo y un sistema que no tiene ningún orgullo: ¿saben que he visto la palabra "suplicar" más de un millón de veces entre las listas de palabrotas que aparecen de vez en cuando? Otra cosa, pueden intentar cien veces elegir una parte del texto con su ratón que eso no les va a funcionar nunca, o le dan a las flechitas o nasti de plasti. Menos mal que el copiar y pegar todavía funcionan en Linux. ¿Y qué me dicen de lo que hay que escribir para apagar la Raspberry: "sudo shutdown -h now"? Que alguien me explique qué pinta esa -h ahí, número 1; y número 2, ese "now" suena también algo impaciente. Casi me tienta escribir algo como "bueno now si puedes, si no espero un rato tomándome un café y ya si acaso me avisas cuando termines".
Bueno, pues ese "don't stress" me ha hecho sentir que soy una desalmada y que suelto sapos y culebras por la boca como si no hubiera mañana. Ya ven que el Lexatín y la noche de sueño han calmado los ánimos. Además hoy he sido capaz de crear la página de Heroku yo solita, hacer el deployment en versión dev de Github e incluso instalar el bridge para recibir los resultados del G5 en la nueva página de Heroku. Me siento como una campeona del mundo mundial, más lista que un conejo.
Un conejo sí, pero uno con lengua viperina.

Heroku al ataque. Mañana a ver si consigo configurar el openaps para empezar a subir valores.