Mis hijos llevan
una semana de vacaciones y todavía les queda otra. El Bra y yo estamos
trabajando a destajo y yo estresada hasta el infinito barajando las mil y una
posibilidades de cómo colocar a mis hijos: hoy al campamento de skateboard,
mañana el Bra se queda con ellos, el miércoles se quedan con amigos y alguna
madre los llevará al entrenamiento de fútbol, el jueves me llevo a Clara a la
universidad y dejo a Max enganchado a la tele…Mucho, mucho estrés, pero nada
producido por mi diabetes, porque amigos míos, mi diabetes va fantástica. ¿Imaginan un mundo en el que no piensan en sus
números porque otra persona/aparatejo piensa por ustedes? Tengo noticias, la
solución está aquí, al alcance de sus manos: un páncreas artificial.
Hace ya casi tres
semanas me decidí a darle una oportunidad a OpenAPS de nuevo. Lo monté con una
Edison que tenía en casa pero el asunto me salió rana y tuve que comprar otra
online. Cuando me llegó lo monté sin problemas después de taladrar los cerebros
de mi grupo wassapero de expertos durante una tarde completa (con preguntas,
claro). Estaba tan nerviosa que no me di ni la oportunidad de intentarlo yo
sola despacito. Al día siguiente me puse, paso a paso y lo monté sin problema.
Cambié de Loop porque quería probar, no porque me fuera mal.
Les cuento mis
resultados ahora que ya han pasado unos días. En general, mis números son
mejores (tiempo en rango siempre por encima del 90%) pero siento decir que creo
que mi calidad de vida ha disminuido un poco en comparación con Loop. Por
ejemplo, a mi OpenAPS de vez en cuando se le traba la lengua y no me conecta
bien a la red del teléfono cuando estoy fuera de casa. Eso es una jodienda
porque si no me acuerdo de comprobarlo, pues estamos fastidiados. Además, ya
saben que OpenAPS se maneja con Linux y yo no soy exactamente una experta en
eso. Estoy esperando a que llegue el momento de crisis para mandar al rig a tomar
viento y volver a mi Riley-Loop. Otra cosa que me pasa es que echo de menos
manejar el páncreas desde la app de mi teléfono y bolear desde mi reloj. Esa es
una comodidad que no tengo con OpenAPS y que me hacía la vida muyyyy fácil. Verán,
yo no tengo ningún problema en hablar diabetes con quien haga falta, pero a
veces no me apetece y cuando una saca su bomba en un lugar público está casi
obligada a dar una explicación. En los últimos años, cuando mi bomba salía a la
luz, la gente me decía todo tipo de inconveniencias: “mi tía también es
diabética y le cortaron los pies” “para tener diabetes estás muy bien y flaca” “pareces
la mujer biónica” “y entonces tú de eso no puedes comer ¿no?” “… pero te
pinchas…?” Yo cuando oigo esas cosas pongo mi sonrisa de póker e ignoro al
personal. Bra tiene más problemas con el tema y siempre acaba liándose a tortas
metafóricas con el bocachancla de turno. Lo bueno que tiene Loop es que uno no
necesita sacar su bomba para nada pues desde el reloj puede ver su glucemia, y
poner insulina para lo que vaya a comer. Parece una tontería, pero resulta algo
vital para mí… y lo echo de menos.
Estas son mis últimas dos semanas... y recuerden, he prestado un total de cero atención a mi diabetes porque he tenido el cerebro y el alma entregado a la tarea de sobrevivir a las vacaciones de mis hijos.
Otra cosa que me
preocupa es el viaje de este verano. A Loop no le hace falta internet para
funcionar y cuando viajo a España no siempre tengo internet. Mi padre me ha
dicho que este verano próximo va a unirme a su cuenta de teléfono para que
pueda usar sus datos y yo he liberado mi iphone para poder usarlo en el
extranjero. Cuando usaba Tuenti y sus cuentas de datos en España me iba fatal,
así que veré si eso me funciona bien o no y según como vaya utilizaré OpenAPS o
Loop en Spain. OpenAPS podría usarse sin internet si hago esto y lo otro y lo
de más allá, pero con la pereza que me da ponerme manos a la obra, me vuelvo a
Loop y santas pascuas.
Hace un par de
días recibí un email de Mercedes Rigla, la endocrino que organiza la jornada de
páncreas artificial en Sabadell. Me decía que casi está lleno el auditorio con
las entradas que se han reservado y a mí la noticia me pone de los nervios. No
dejo de echar cuentas sobre cuántos páncreas saldrán de allí. Ojalá se anime un
montonazo de gente, ojalá se sensibilicen los profesionales sobre el tema. La
diabetes necesita un movimiento de cambio importante, un movimiento grande al
estilo de 1922, y si no vamos a curarnos de momento, por lo menos pongamos un
páncreas artificial en nuestra vida. El hospital me ofreció pagarme el viaje desde
San Diego, pero los usuarios que hablaremos en el coloquio nos costearemos
nuestros viajes y estancias. Nosotros no sólo no estamos esperando, sino que
además pagamos en la cadena de favores lo que han hecho otros por nosotros
(#wearenotwaiting, #payitforward.) Ni patrocinadores, ni nada de nada. Espero
no decepcionar a nadie.
La última noticia
de mi “querido diario” es lo que le ha ocurrido a Ethan. Ethan es uno de los
alumnos de mi marido (que también es profe). Su madre, además trabaja con el
Bra. Ethan vive con diabetes y ha tenido un caso horrible de gripe con cetoacidosis
y hospitalización. La cosa está medio chunga aun porque ya va para dos semanas
y el muchacho sigue de vomitona. El Bra le había ofrecido a su madre toda
nuestra experiencia y artillería para ayudarles a pasar el trago, pero ella no
quiere lanzarse al páncreas artificial. Le da miedo. Yo comprendo el miedo,
pero me da tanta pena que estén pasando un trago tan amargo. A mí me
hospitalizaron con una deshidratación y cetoacidosis de niña y todavía recuerdo
lo mal que me sentía. En enero de este año también fui a urgencias con una
gripe matadora y sin embargo mis glucemias se mantuvieron en el 130 estables y
tranquilas. Yo venga a lloriquear, y en realidad mi diabetes estaba tan pancha
fumándose un puro en la tumbona. Al Bra le he dicho que cuando venzan al virus,
haga el favor de invitarlos a casa a tomar unas cervezas y aquí les voy yo a
contar cuatro cositas: demonstración de bolo desde el iwatch para el muchacho y
de ruedas de Nightscout para la madre. Salen los dos convencidos del hogar
Perry-villa, eso seguro. No puede ser que ningún chaval sufra de esa manera, no
hay necesidad. Cago’n la mar salada.
