Saturday, March 25, 2017

Post 31. Mi primer bolo dual con Loop

Esto va a sonar a básico súper básico, ya lo sé, pero entiendan todos que he estado tan ensimismada en la cuestión del funcionamiento básico de Loop, que casi no he tenido tiempo de experimentar con cosas más avanzadas. Bueno eso, y la vida que me tiene a cien últimamente y ya no me da el aliento para mucho más.

Pues este fin de semana tenemos en casa  a Alex, la prima de Bra que ha venido desde Colorado con su familia para vernos. Como son de secano se mueren por ir a la playa, así que esta mañana nos hemos levantado medio pronto, les hemos preparado un desayuno a lo grande y nos hemos ido a Cardiff Beach, una de nuestras playas preferidas. En el desayuno habíamos incluido fruta y scones, muffins y otras perlas de esas que a mí me sientan como una patada en el trasero. Yo, que no puedo decirle que no a un muffin de plátano con chocolate he intentado hacer un amago de bolo dual con Loop que casi ha funcionado.

El plan era el siguiente: el muffin tenía 55 grms de hidratos, y Loop recomendaba ponerme 2,9 unidades de insulina para eso. Yo le he dicho a Loop que tardaría un total de 240 minutos en digerirlo y luego me he puesto 1,5 unidades en lugar de 2,9. Durante los 240 minutos siguientes Loop ha dado el do de pecho y ha aumentado la basal muy eficazmente para compensar los hidratos que sabía que yo llevaba a bordo, pero para los que faltaba insulina. Todo ha ido ligerito, pero confieso que para cuando he llegado a la playa hacia las 10 de la mañana, ya andaba con flecha hacia abajo y he tenido que reforzar con un par de bocados a una barrita de cereal rancia que llevaba en el bolso.

En tiempos pre-loop habría manejado la situación con un bolo dual que me aguantara los hidratos heavies y la grasorra del bollo, pero como ya saben, cuando se pone un bolo así con estas bombas, dejan de funcionar las basales temporales. Loop y los bolos duales son por tanto incompatibles.
 
Llevo todo el día pensando en cómo podría haberlo hecho mejor y me pregunto si el problema será la sensibilidad a la insulina demasiado agresiva, o un mal cálculo de la relación hidratos-insulina. Tengo que seguir investigando y probando. Mañana me zampo otro muffin y al final, la operación bikini este año va a ser misión imposible. La culpa es de Loop.

La buena noticia del día es que parece que pronto sale al mercado la nueva insulina Fiasp de Novo Nordisk. Ya tengo a mi padre instruido para hacer cola en la farmacia como si fuera el nuevo iphone en la tienda Apple. En cuanto salga, quiero empezar a hacer acopio de botellitas para traerme a los Estates. Aquí tardará más en salir, porque antes de venderse en la farmacia ha de pasar por el tribunal de la Inquisición que es la FDA. Cuando le diga a la McCowen que la tengo se va a caer de culo ...y no sé por qué disfruto tanto de escandalizar de esta manera a mi endocrino. Los muffins con esta nueva insulina van a ser un suspiro al final. Ya verán que entre Loop y la nueva insu, voy a tener que enseñarle al Bra la palabra "faja" para que la incluya en su vocabulario en español.

Y mañana pasaré por la tienda para asegurarme de comprar todo lo necesario para las vacaciones:   crema solar, la nueva insulina, una faja, y una caja nueva de barritas de cereales.

Friday, March 10, 2017

Post 30. ¡¡¡¡¡RESIDENTES, RESIDENTES!!!!!!

Hoy he tenido una mañana de perros. Antes de llegar a la reunión que tenía en la universidad a las 10, me he tenido que volver a casa dos veces. La primera para abrirles la puerta a mis suegros que iban a venir más tarde, la segunda porque al huevón de mi hijo se le había olvidado el ipad en casa y hoy tenían fiesta de tecnología. Al principio le he mandado a paseo cuando me ha llamado desde el móvil del padre de un amigo, pero luego me he sentido culpable y le he dado la vuelta al camino. Es lo que tiene ser madre trabajadora y tener a los niños en todas las actividades extra-escolares del colegio porque no puedes recogerlos antes, que te persigue la culpabilidad y luego estás a su merced.

Entonces, dos vueltas a casa y he llegado a la universidad para tomarme una tila. Me he corregido una clase de exámenes y a las 10 a la reunión. Una hora después de que empezara la reunión me he escapado (con la reunión sin terminar) y he emprendido el camino a La Jolla, donde está la Universidad de California, San Diego y mi nueva endocrino.

Una hora al volante, tráfico, yo de los nervios porque pensaba que no llegaba, me he perdido para llegar al hospital... Como una "atontá" de la vida he llamado a la consulta y le he hecho al chaval de la recepción "conducirme" hasta el párking, que hasta cómo pagar el párking ha tenido que explicarme el muchacho. Estoy segura de que hay algún algoritmo por ahí que mide cómo el grado de atontamiento aumenta con el grado de estrés, tendré que consultar con mi gemelo que es mi ingeniero de cabecera. A falta de tres minutos para la cita entraba en la consulta con unos pelos de loca como nadie había visto antes jamás, con el corazón a cien y sudando la gota gorda.



Este es el hospital universitario de La Jolla (que se ecribe con ll, no se crean que soy tan borrica). ¿Ven el tamaño? Como para no perderse... ni con GPS.

Cuando la enfermera ha entrado a la sala de exploración conmigo, yo ya andaba tartamudeando. Me pasa siempre que me pongo nerviosa; se me pone la cara como un tomate y no me salen las palabras del tirón, sino con repetición: tar-ta-ta-ja-ja perr-per-di-di-da-da. Me ha tomado la tensión y estaba por las nubes, mi glucemia estaba bien, pero eso estaba totalmente controlado artificialmente con Loop. Yo que ya preveía la situación, me puse un objetivo de 80-90 (más bajo de lo habitual), para que el sistema pudiera lidiar con mi estrés. Con la tensión así, la enfermera decidió venir un poco más tarde para probar de nuevo. La segunda vez, después de la consulta, mis números ya estaban más tranquilos.

Y pensarán, "como se enrolla la brasas esta, al grano, Elena, al grano". La Dra. McCowen entra en la consulta, me da la mano y las dos nos lanzamos el "Nice to meet you" de rigor. Ella tenía la curva del Dexcom que yo le mandé en septiembre, y ésta estaba bastante bien, así que lo primero que me dice es "¿estás segura de tener diabetes?". Mi respuesta fue: "mira esto" y le he enseñado los gráficos de Nightscout con las curvas de glucosa y las montañas de basales subiendo y bajando según las necesidades. Ella se ha puesto las gafas, ha escuchado las palabras mágicas "artificial pancreas" y sin decir ni media palabra se ha levantado y salido corriendo de la consulta. A cuadros me he quedado yo. Esto, además, ha pasado en cuestión de segundos y yo con la náusea colocada de nervios. Después de dejarme allí plantada yo la oía gritar por el pasillo como una chiflada: "¡Residentes, residentes!" Abría y cerraba puertas llamando a los residentes y yo ya sabía que la tartamudez no se me iba a quitar en toda la mañana ni de coña y probablemente saldría de allí con cagalera también. 

Se trajo a un residente alelado de la oreja (¿Por qué siempre me tocan a mí los residentes alelados?), que no daba crédito a lo que veía y al que le ha tomado un tiempo entender de qué iba el tema. Este debía ser R1 porque estaba como un pulpo en un garaje. Eso sí, llevaba el uniforme completo, la bata niquelada y el estetoscopio al cuello como si su vida dependiera de ello. Los otros residentes estaban almorzando y la McCowen tenía un cabreo con ellos de tamaño natural.

A la McCowen le ha encantado mi Loop, me ha dicho que tenía muchas ganas de tener una paciente como yo, hemos hablado de lo último en el mercado, de cómo se consiguen estas bombas, de la 670 de Medtronic, de cómo manejar las subidas de glucemia que tengo después del desayuno y utilizar para esto la información de Loop y al final la mujer se me ha abrazado. El abrazo ha sido sincero, estaba contenta de verdad, y yo más contenta que ella, y que nadie en todo el hospital. Ya voy encajando en este nuevo lugar. Encontrar un endocrino con el que me entienda es echar raíces, así es la Diabetes.

Antes de terminar, les cuento el estudio que hemos hecho de estas subidas del desayuno. Por terminar con algo más técnico y no con tantas huevadas que les he contado hoy. La situación es la siguiente. Me pongo mi bolo del desayuno 20 minutos antes de desayunar y después me pega el subidón que puede llegar hasta 190. Mientras, Loop está venga a meter insulina y acabo, entre pitos y flautas, en 80 para las 10 de la mañana.  No me gusta estar en 80 a esa hora porque es cuando empiezo con mis clases y soy más vulnerable a la hipoglucemia. La propuesta de McCowen es poner la insulina media hora antes y después calcular cuánto ha aumentado Loop mi basal cuando detecta la subida de la glucemia. El número de la basal lo voy a recortar al 50% y voy a unirlo al bolo del desayuno. Yo no sé si esto me va a funcionar perfectamente, pero merece la pena intentarlo. 

Estoy tan contenta que ya he llamado al Bra para decirle que esta noche salimos a celebrarlo. Además, la McCowen me ha hecho todas las recetas, me ha dado su número de fax para que Medtronic y Dexcom le manden las solicitudes de recetas y me ha escrito una carta de viaje para que ande tranquila por el mundo. Una médico como Dios manda de los pies a la cabeza. Quería sacarme una foto con ella para ponerla aquí en el blog, pero me ha parecido excesivo; entre la tartamudez, el rojo de mi cara y lo de la foto, iba a pensar que soy una descerebrada y tampoco es eso, prefiero que tenga ella el título de locatis de la semana: ¡Residentes, residentes!

 

Saturday, March 4, 2017

Post 29. El chascarrillo del día. Encuentro en la oficina de correo

Lo primero es lo primero, antes de meternos en faena: mi Loopy-Loop se está portando como un campeón últimamente y yo espero que se mantenga así hasta el viernes próximo que es cuando tengo que ver a mi nueva endocrino. Yo tengo dos pesadillas últimamente, una de ellas recurrente. La primera es estar en un bar, ir al baño y que al salir me haya dejado la falda enganchada en las medias y esté enseñándole el culo a todo el personal. La segunda es llegar a mi endocrino nuevo con resultados horripilantes y no saber cómo justificar la "empresa" en la que me he metido. Mi única carta a jugar son los buenos resultados, por eso necesito que Loop se porte bien hasta el viernes. La primera pesadilla es la recurrente.


Mi Loop se porta como un profesional 
Lo segundo es el chascarrillo del día. Aquí va: parte de la problemática de comprar bombas compatibles con Loop en España es que si uno se decide por una bomba americana, los vendedores no quieren enviarlas al extranjero. Es por esto que mi casa en California se ha convertido en una especie de piso franco y mi familia y yo en mulas portadoras. Ya he tenido 4 ó 5 bombas llegándome aquí, así como sensores, transmisores, etc. Yo los llevo cuando voy a Madrid, o mis padres cuando vienen a verme se los llevan para allá, o a veces, si voy a tardar un tiempo, los mando por correo a sus legítimos dueños.
Hace unos días me llegó la bomba de una de mis amigas españolas. La tenía guardadada en el armario con una nota que explicaba para quien era, y pensaba llevarla conmigo a Madrid en mi viaje en junio, pero recientemente ella me pidió que se la mandara. La necesitaba antes de lo previsto para poner en marcha su propio páncreas y yo le dije que en cuanto tuviera un momento se la mandaría. La verdad es que odio ir a la oficina de correos, siempre tiene un tráfico de gente brutal, nunca sé qué caja comprar, o con qué opción mandar lo que sea. El señor del chiringuito siempre me hace un montón de preguntas que no sé responder para cuestiones de aduana... un rollo, la verdad. Por eso creo que me olvidé de su petición prudente de enviarle la bomba. ¡La pobre mujer!
Hoy me acordé y puse el grito en el cielo: Le di prisa al Bra, metimos a los niños en el coche y a hacer recados: primero la agente inmobiliaria, después la devolución de unas cosas a la tienda de informática, comprar leche para los niños, parar un momento en la farmacia y vualá, la oficina de correos.
Para el momento en que llegamos allí mis hijos estaban ya más que hartos del ir y venir y se negaron a salir del coche. El Bra, que estaba harto también, se impuso en la familia y me dejó en el coche con los niños mientras él enviaba el paquete. Le echaron para atrás en la cola dos veces, por no tener los papeles de aduanas bien escritos, y por no tener una caja adecuada. Yo había envuelto la bomba compatible en una caja vacía de recambios de Medtronic, y al parecer, eso no era aceptable para cruzar el mundo. Claro, con todo este trajín es difícil no llamar la atención de las 300 personas de la cola en correos.
Este es el Bra de camino a correos desde el coche. La foto la he sacado para cachondearme con mi amiga, la destinataria de la bomba. No se pierdan el bolígrafo en la oreja que se ha colocado para rellenar los 1000 y un formularios del trámite.

Según volvía a las andadas en el tercer intento, un padre con su hija se le acercaron y le dijeron que ellos también enviaban una bomba de insulina. La niña había reconocido la caja de Medtronic. Las dos partes se contaron su historia, claro. Ellos, Jason (padre) y Ella (10), son dos de los fundadores del grupo Nightscout. Le mandaban una bomba al padre de Riley para investigar el código de la Ominipod que pretenden haquear. Mi marido que es muy social, les dijo que le esperaran para presentarme a mí, la loopera, que estaba en el coche. De este modo, los tres hicieron juntos la cola por última vez. Yo vi a Bra salir de la oficina tan campante con sus nuevos amigos y reconocí de inmediato a la pareja padre e hija. Ella es la niña de la foto que usamos para el póster del taller en Alcalá de Henares el verano pasado y yo tengo ese póster en la nevera de mi casa.
Nos pusimos todos tan contentos cuando nos vimos. Al chaval (al padre) le faltó tiempo para seguir de cháchara y ya hemos hablado de juntarnos a cenar una noche de éstas. Quería saber, quería contarme, y yo también. Unidos por el Loop, los dos entendimos cómo era la vida de las dos familias y nos sentimos comprendidos. Diez minutos más tarde me escribía un mensaje en Facebook sobre lo contento que estaba de encontrarme y publicaba en el grupo la anécdota de nuestro encuentro. Yo también se lo conté a mi grupo de compañeros wassupaeros DT1 "El Club de la tercera mano", aunque ellos andaban liados con otras historias y la anécdota no causó mucha sensación. Mañana, cuando se calmen los ánimos de los últimos proyectos informáticos madrileños, se lo recuerdo de nuevo para comentárselo.
Y esta es la historia, sin más. El resto de la vida sigue tranquila: mi hijo de acampada con unos colegas, mi hija tan contenta porque es "hija única", el Bra sigue como un agromán planeando su sesión de surf matutina del domingo y yo feliz, conectada a mi Loop y disfrutando de la vida de Diabetes tipo 0,5 como nunca.