Tuesday, April 25, 2017

Post 33. Mutilada y de concierto

¿Conocen la canción de los Pixies "Wave of mutilation" (ola de mutilación)? La entrada de hoy va de eso: de los Pixies y de mutilaciones. Les cuento...
Esta semana es el cumple del Bra y yo, tonta de mí, le pregunté si quería hacer algo especial. Lo primero que me dijo fue que sesión de surf familiar al alba, a lo que yo me negué. Eso me pasa por preguntar. Lo segundo que solicitó fue asistir al concierto de los Pixies en San Diego el sábado pasado. Para eso ya no tenía excusa.
Pues el sábado vinieron mis suegros a casa y si quedaron con mis hijos. Yo reservé una habitación en un hotel en San Diego ciudad para el sábado y nos fuimos para allá tempranito para echarnos una siesta antes del concierto. Previsora de glucemias, decidí hacer una comida ligerita, para poder llegar al concierto por la tarde en condiciones y bailarme todos los temas.
Rollos de verdura, sushi de pescado (5 grms de hidratos por pieza le calculé) y una rodaja de sandía. Compartido todo con el Bra.
La siesta fue de lo más relajante pero tuvo consecuencias. En una vuelta me arranqué el sensor y me lo encontré pegado a la cara cuando me desperté. Lo primero que pensé cuando me medio- desperté fue: "¿será posible que me haya puesto el sensor en la mejilla en esta última ocasión?" No era eso, era bastante peor, porque no me había traído el glucómetro, ni sensor extra por si acaso. Y cualquiera pensaría, "¿cómo esta descerebrada se va de concierto sin plan B y C?" Pues no sé qué responder a eso, el caso es que yo me hago la misma pregunta. Tenía repuestos de todo lo demás, pilas, cables, insulina, etc. pero sensor no. Y glucómetro tampoco. Me sentí mutilada pues había perdido una parte esencial de mi cuerpo, justo como en la canción de los Pixies, pero sin olas.
Mi pueblo, Encinitas, está a 45 minutos de San Diego más o menos, y Bra y yo nos planteamos volver allí para poner otro sensor. Pegarte una noche de bailes sin sensor ni glucómetro asusta un poco cuando una está acostumbrada a irse a la cama con el sol sin más ejercicio en el cuerpo que subir las escaleras de su casa. Además, estar sin sensor supone estar sin páncreas artificial y esto, la verdad, es una jodienda con todas las letras.
Si les digo la verdad, tenía un disgusto que se me saltaban las lágrimas, porque sentía que la Diabetes me estaba robando mi tarde de "cita" con el Bra y me iba a arruinar los planes estelares que teníamos para el día. En un momento de lucidez se me ocurrió buscar una farmacia cercana. Alguna vez en el pasado he necesitado comprar un glucómetro de emergencia y sé que en las farmacias te los venden sin receta ni preguntas. No tener sensor, es todavía estar sin páncreas, pero al menos, no tendría que volverme hasta Encinitas y podría  controlar mi Diabetes por la cuenta de la vieja como había hecho toda mi vida.
En un CVS (farmacia) a cinco minutos de nuestro hotel compré un glucómetro y una caja de 50 tiras. El glucómetro venía además con un pinchador y lancetas dentro. Gasté un total de unos 35 dólares por todo, pero me quedé tranquila. Podría hacer un control antes de la cena, antes del concierto, durante el concierto y por la noche y así sabría dónde anadaba aunque no tuviera las alarmas y tendencias. De todas formas decidí tomarme la tarde con tranquilidad, comer poco, no beber nada y estar sentadita en la grada durante el concierto.
Aquí están mis compras: el glucómetro, las tiras, dos botes de glucosa en líquido y un tapaojos para dormir sin que el sol me molestara (también me había dejado el mío en casa).

El problema es que esas decisiones no son tan fáciles de poner en práctica cuando una se ha quedado tranquila y está en plan "exaltación de la amistad" con el del cumpleaños. Salimos a cenar y me hinqué dos vinos, y un platazo de nachos para el que puse demasiada insulina. Llegué al parking del concierto y allí sólo se podía pagar en efectivo. Como ninguno de los dos teníamos cash, dejé al Bra plantado en el coche y salí como un petardo al cajero más cercano al que llegué corriendo. Volví corriendo también con los 15 dólares reglamentarios y para el momento en que aparcamos y me sentí algo mareada, ya estaba en 59. Corregí con 15 gramos de glucosa líquida, esperé 5 minutos y empezamos el trayecto andando al estadio. El Bra me debió de ver pálida porque a medio camino, me hizo sentarme y volver a analizar. Esta vez estaba en 44. Volví a corregir y esperé hasta sentirme un poco mejor y llegar a 73. Entonces reinicié el camino.


Ay esos malditos nachos y las copichuelas que nos bebimos el Bra y yo...

En el estadio, Bra y yo teníamos asientos de grada pero los Pixies abrieron con "Here comes your man" y a mí me entró la felicidad inmediata, me puse a bailar en el minuto uno. Reduje mis basales un 40% durante la primera  media hora y luego un 30% durante la segunda media hora. A mitad de concierto estaba en 160, así que bailé con más ganas y puse las basales en sus números normales.
La noche estuvo tranquila. No tan perfecta como con el páncreas conectado, pero me mantuve entre 120 y 155 más o menos estable. Lo incómodo fue tener que estar haciéndome análisis de sangre continuos para ver cómo andaba constantemente. La verdad es que creo que me he convertido en una esclava de mi tecnología. Me hace la vida tan fácil que sólo pensar en volver a los métodos del Pleistoceno me pone los pelos de punta. Después de esta experiencia, creo que me voy a hacer una lista que voy a guardar en el ordenador, para sacarla e imprimirla antes de cada viaje. Voy a ir tachando según vaya metiendo cosas en la bolsa para no dejarme nada por traer. Les confieso que no es ésta la primera vez en que me dejo algo importante antes de un viaje, he sudado de preocupación en otras ocasiones (como cuando me dejé TODASSSSS mis insulinas en la nevera de mi casa de Santa Barbara cuando me mudé a  San Diego y tenía que salir de viaje en cuatro días para Madrid. Uff qué agobio). Cuanto más escribo más claro lo tengo, la próxima entrada va a ser mi lista de viaje, y así, puedo volver a ello cada vez que salga de vacaciones o de fin de semana de concierto y no sentirme mutilada por haber perdido una parte de mí, en este caso, mi páncreas.

Tuesday, April 11, 2017

Post 32. Trialnet, Diabetes y familia

Desde que mis hijos son bastante canijos les he hecho controles de glucemia cada vez que me pedían agua o se hacían pis encima. Cada control de glucemia además venía siempre con un ataque de ansiedad por mi parte ¿y si da un número demasiado alto? y ¿cuál es el número demasiado alto?
Mis hijos, que son muy obedientes, nunca dicen ni pío, ponen el dedito, me dejan hacer y saben que después yo llamo al "bilo" para que me tranquilice. El "bilo" es su abuelo, el experto en salud que sigue siempre el mismo protocolo que tiene en su consulta para calmar a una madre histérica, en este caso, su hija.
En una ocasión, este proceso ocurrió cuando estábamos en Madrid. Con el calor del verano mi hija estaba deshidratada y no dejaba de pedir agua. Yo, como siempre que esto pasa, le clavé la aguja y el resultado fue algo más alto de lo esperado. Normalmente, como me pongo de los nervios, ni siquiera espero a hacerles la glucemia capilar en ayunas, se la hago tal cual, esté donde esté. Es posible que este día fuera uno de desayuno largo de hidratos, o qué sé yo. El bilo decidió repetir el test más tarde, y una vez más a la mañana siguiente (antes de desayunar). Cada test que le hacíamos a la niña me calmaba un poco más porque estaban todos en la normalidad, pero después de aquel viaje decidí hablar con mi diabetóloga y amiga, Kristin Castorino. Ella y el pediatra de William Samsung Diabetes Research Center se reunieron conmigo para tratar el tema. Los dos pensaban que lo mejor era hacer las pruebas de TrialNet. TrialNet es un estudio en proceso que sigue la evolución de personas con familiares viviendo con diabetes tipo 1; hermanos, hijos, etc. Parece ser, que cuando el ataque autoinmune comienza en el páncreas, aparecen marcadores en el cuerpo que indican lo que está ocurriendo. La evolución no puede pararse, pero los dos médicos me explicaron que sí puede retrasarse hasta más o menos un año. Se consigue el retraso mediante el uso de una insulina oral que alivia el estrés sobre el páncreas y funciona a modo de vacuna "momentánea". Este tratamiento es todavía muy experimental, pero parece que se está aplicando a todas aquellas personas cuyos tests anuncian la presencia de determinados marcadores. Esto puede ser vital si hablamos de niños. Cuanto más mayor es un niño más autosificiente y en Diabetes, la autosuficiencia, y el poder expresar lo que se siente, puede salvarle la vida a uno.
Ni que decir tiene que el test también tiene problemas. Debe repetirse de forma anual, es decir si te lo haces ahora y das negativo en los marcadores, eso no significa que no vayas a tener marcadores al año siguiente. Por otro lado, no deja de ser una tratamiento experimental el de la insulina oral, a saber si el retraso se debe a eso o no. Imaginen que hacen el test y se ven dos marcadores. Eso no significa que se vaya a desarrollar la enfermedad, pero dos ya son más que cero y en mi caso, por ejemplo, supondría un síncope de tamaño natural.
Durante mucho tiempo me resistí a hacerles el test. Tenía miedo de lo que los resultados pudieran decirme, y me daba mucha pena hacerles pasar por el pinchazo siendo tan pequeños, pero el año pasado ocurrió algo diferente. Se organizaba en Santa Barbara un encuentro sobre Diabetes para profesionales y pacientes de California. Venía gente interesante a hablar y mi amiga la Castorino me invitó a asistir. Coomo en el lugar ofecían guardería y era en sábado, el Bra se fue a surfear toda la mañana y los niños y yo nos fuimos de congreso. Los dos habían aprendido a decir que ellos eran personas con Diabetes tipo 3, y los monitores se lo escribieron en las etiquetas con sus nombres. Entre conferencias, yo paré en el stand the Trialnet, y una madre voluntaria encantadora me contó su experiencia personal con sus dos hijas diagnosticadas. Yo tuve un momento de flash y me dije: "aquí y ahora", le mandé un mensaje al Bra para que se plantara allí de ipsofacto y el tío apareció con las chanclas y oliendo a neopreno, crema solar y mar. Allí mismo había una enfermera pediátrica que sacó sangre a mis niños y luego les dio caramelos sin azúzar y ositos de Diabetes. Max fue fuerte y se mantuvo con cara de póquer, Clara también, aunque tuvo una lagrimita que se le resbaló por la mejilla.
Las semanas que esperamos los resultados fueron de tensión ¿y si uno de ellos daba positivo en marcadores? Castorino ya me había dicho que evaluaríamos los resultados y decidiríamos el plan de ataque dependiendo de qué pasara. A las dos semanas me llegaron los resultados, ambos negativos. Las dos semanas sin embargo, me prepararon para un posible diagnóstico de mis hijos. Ahora sé que mis hijos tienen más posibilidades que otros niños de desarrollar la enfermedad: a mí me diagnosticaron antes de los seis años y los tuve a los dos después de los veinticinco años, lo que aumenta la probabilidad. También sé que yo fui una niña con un diagnóstico muy temprano (tenía casi cuatro años) y aun así, fui una persona bastante feliz en mi niñez. He hecho en mi vida casi todo lo que he querido hacer y si alguno de mis hijos debutara, no podría pasar en un mejor lugar que en nuestra familia. Con todo lo que yo sé de Diabetes ya, mis hijos se comerían el mundo. Les planto un Loop a cada uno en el trasero y san-se-acabó. Ese pensamiento me tranquiliza, aunque no me cura el temor de repetir el test. Ya me toca pronto y estoy dándole largas al asunto. Supongo que tendré que esperar hasta que el Bra vuelva a decidir salir a surfear en sábado por la mañana, para mandarle el texto de improvisto y mantener así la tradición familiar.

https://www.trialnet.org/