Post 32. Trialnet, Diabetes y familia

Desde que mis hijos son bastante canijos les he hecho controles de glucemia cada vez que me pedían agua o se hacían pis encima. Cada control de glucemia además venía siempre con un ataque de ansiedad por mi parte ¿y si da un número demasiado alto? y ¿cuál es el número demasiado alto?
Mis hijos, que son muy obedientes, nunca dicen ni pío, ponen el dedito, me dejan hacer y saben que después yo llamo al "bilo" para que me tranquilice. El "bilo" es su abuelo, el experto en salud que sigue siempre el mismo protocolo que tiene en su consulta para calmar a una madre histérica, en este caso, su hija.
En una ocasión, este proceso ocurrió cuando estábamos en Madrid. Con el calor del verano mi hija estaba deshidratada y no dejaba de pedir agua. Yo, como siempre que esto pasa, le clavé la aguja y el resultado fue algo más alto de lo esperado. Normalmente, como me pongo de los nervios, ni siquiera espero a hacerles la glucemia capilar en ayunas, se la hago tal cual, esté donde esté. Es posible que este día fuera uno de desayuno largo de hidratos, o qué sé yo. El bilo decidió repetir el test más tarde, y una vez más a la mañana siguiente (antes de desayunar). Cada test que le hacíamos a la niña me calmaba un poco más porque estaban todos en la normalidad, pero después de aquel viaje decidí hablar con mi diabetóloga y amiga, Kristin Castorino. Ella y el pediatra de William Samsung Diabetes Research Center se reunieron conmigo para tratar el tema. Los dos pensaban que lo mejor era hacer las pruebas de TrialNet. TrialNet es un estudio en proceso que sigue la evolución de personas con familiares viviendo con diabetes tipo 1; hermanos, hijos, etc. Parece ser, que cuando el ataque autoinmune comienza en el páncreas, aparecen marcadores en el cuerpo que indican lo que está ocurriendo. La evolución no puede pararse, pero los dos médicos me explicaron que sí puede retrasarse hasta más o menos un año. Se consigue el retraso mediante el uso de una insulina oral que alivia el estrés sobre el páncreas y funciona a modo de vacuna "momentánea". Este tratamiento es todavía muy experimental, pero parece que se está aplicando a todas aquellas personas cuyos tests anuncian la presencia de determinados marcadores. Esto puede ser vital si hablamos de niños. Cuanto más mayor es un niño más autosificiente y en Diabetes, la autosuficiencia, y el poder expresar lo que se siente, puede salvarle la vida a uno.
Ni que decir tiene que el test también tiene problemas. Debe repetirse de forma anual, es decir si te lo haces ahora y das negativo en los marcadores, eso no significa que no vayas a tener marcadores al año siguiente. Por otro lado, no deja de ser una tratamiento experimental el de la insulina oral, a saber si el retraso se debe a eso o no. Imaginen que hacen el test y se ven dos marcadores. Eso no significa que se vaya a desarrollar la enfermedad, pero dos ya son más que cero y en mi caso, por ejemplo, supondría un síncope de tamaño natural.
Durante mucho tiempo me resistí a hacerles el test. Tenía miedo de lo que los resultados pudieran decirme, y me daba mucha pena hacerles pasar por el pinchazo siendo tan pequeños, pero el año pasado ocurrió algo diferente. Se organizaba en Santa Barbara un encuentro sobre Diabetes para profesionales y pacientes de California. Venía gente interesante a hablar y mi amiga la Castorino me invitó a asistir. Coomo en el lugar ofecían guardería y era en sábado, el Bra se fue a surfear toda la mañana y los niños y yo nos fuimos de congreso. Los dos habían aprendido a decir que ellos eran personas con Diabetes tipo 3, y los monitores se lo escribieron en las etiquetas con sus nombres. Entre conferencias, yo paré en el stand the Trialnet, y una madre voluntaria encantadora me contó su experiencia personal con sus dos hijas diagnosticadas. Yo tuve un momento de flash y me dije: "aquí y ahora", le mandé un mensaje al Bra para que se plantara allí de ipsofacto y el tío apareció con las chanclas y oliendo a neopreno, crema solar y mar. Allí mismo había una enfermera pediátrica que sacó sangre a mis niños y luego les dio caramelos sin azúzar y ositos de Diabetes. Max fue fuerte y se mantuvo con cara de póquer, Clara también, aunque tuvo una lagrimita que se le resbaló por la mejilla.
Las semanas que esperamos los resultados fueron de tensión ¿y si uno de ellos daba positivo en marcadores? Castorino ya me había dicho que evaluaríamos los resultados y decidiríamos el plan de ataque dependiendo de qué pasara. A las dos semanas me llegaron los resultados, ambos negativos. Las dos semanas sin embargo, me prepararon para un posible diagnóstico de mis hijos. Ahora sé que mis hijos tienen más posibilidades que otros niños de desarrollar la enfermedad: a mí me diagnosticaron antes de los seis años y los tuve a los dos después de los veinticinco años, lo que aumenta la probabilidad. También sé que yo fui una niña con un diagnóstico muy temprano (tenía casi cuatro años) y aun así, fui una persona bastante feliz en mi niñez. He hecho en mi vida casi todo lo que he querido hacer y si alguno de mis hijos debutara, no podría pasar en un mejor lugar que en nuestra familia. Con todo lo que yo sé de Diabetes ya, mis hijos se comerían el mundo. Les planto un Loop a cada uno en el trasero y san-se-acabó. Ese pensamiento me tranquiliza, aunque no me cura el temor de repetir el test. Ya me toca pronto y estoy dándole largas al asunto. Supongo que tendré que esperar hasta que el Bra vuelva a decidir salir a surfear en sábado por la mañana, para mandarle el texto de improvisto y mantener así la tradición familiar.

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