Post 38. ¿Es Loop un sistema seguro?

A ver quian se traga este post, que no he puesto ni una mísera foto.

Muchas veces la gente que quiere saber  sobre Loop me pregunta esto: ¿Es seguro? ¿Puede alguien mandarte un bolo a distancia y dejarte KO? La respuesta que yo quiero dar es SÍ (es seguro), pero la que normalmente doy (llena de irritación) es NO.

En primer lugar, Loop se crea con bombas que son antiguas ya. Recuerden lo que ya les expliqué sobre cómo Medtronic había puesto en marcha sistemas que no permitían piratear sus bombas en un cierto momento.  Este sistema sólo funciona si el software es lo suficientemente antiguo para ser haqueable, y una bomba antigua puede conllevar problemas de malfuncionamiento. En las instrucciones de OpenAPS/Loop recomiendan hacer tests con las bombas antes de usarlas en el propio cuerpo. Yo puse la mía en marcha con agua durante una semana; ponía bolos, vigilaba que la gota de agua estuviera allí cuando volviera de trabajar, etc. No es que tengan que hacerlo una semana completa, pero sí es bueno probar que la bomba funciona en condiciones antes de tirarse al tajo.

Lo segundo que hay que tener en cuenta es que si usted puede piratear la bomba, también puede hacerlo otra persona. Claro que para matarlo a usted con un bolo a traición tendrían que leerse las instrucciones, hacerse con el material necesario, instalar la app, crearse la cuenta de Apple developer, averiguar el número de serie de su bomba, de su transmisor, etc. Quizás les saliera más rentable matarlos con cianuro en el cafelito de media mañana que lograr mandar ese bolo traicionero. Y aquí dejo esto para pensar un rato.

El sistema tiene mecanismos de seguridad. Hay que dar un número límite para basales temporales. En las instrucciones incluso recomiendan cuál debe ser en base a las basales establecidas. Mi número es 3,9 y pocas veces llego hasta ahí. Ese número hará que el páncreas nunca pueda sobrepasar esas unidades por hora para las glucemias previstas. Mi número límite empezó mucho más bajo y fui aumentándolo según vi cómo funcionaba el cotarro.

Otro número límite de importancia es el del tope de bolo que se permite poner. Ya les he contado que los bolos se ponen desde el teléfono, y a veces los dedos van más rápidos que la mente y en lugar de 2.7 unidades, va una  y se marca un 277 que podría dejarla seca. Mi Loop no me dejaría nunca poner una cantidad así de insulina, porque yo tengo mi límite de bolo en 4 unidades. Muy pocas veces me pongo tanta insulina, pero si por error marcase ese número, podría contrarrestar la hipoglucemia consiguiente sin mucho jaleo. Yo solita en mi casa, sin bomberos, ambulancias, drogas, ni rock and roll.

Otro problema de seguridad es el que se relaciona con la fiabilidad de los sensores. Y aquí cada maestrillo tiene su librillo.  Yo, por ejemplo reniego de los sensores de Medtronic que me parecen una patata muy grande. Creo que son poco precisos y que al final uno sólo los quiere para hacerse cuarenta y cinco capilares diarios por poner en duda todas las alarmas que te da. También les digo que en mi grupo de colegas páncreasartificialeros, soy la única que no usa sensores de Medtronic y los demás no están descontentos. Yo sólo les cuento que el mío lo calibro una vez al día como mucho y el resto del tiempo clava las glucemias como un campeón. Y cada cual que encuentre lo que mejor le viene.

Pues como decía, el asunto del sensor es vital, porque Loop pone insulina o deja de poner en función de lo que el sensor marque. También lo son otros incidentes propios de todas las bombas. Si un sensor falla, el páncreas falla, si un catéter se obstruye, el páncreas deja de poner insulina en condiciones, si no se tiene pila de recambio para la bomba cuando ésta se ha terminado, pues uno se queda sin insulina. Otros problemas que se me ocurren: si uno no tiene un recambio de catéter y se le engancha el que lleva con una puerta,  chungo; si se te acaba la insulina en la oficina y no tienes una botellita de repuesto, malo… Todos estos problemas, como ya saben todos por aquí son intrínsecos a la Diabetes y yo me enorgullezco (o no) de haberlos vivido todos. El Bra, siempre sabio y previsor, me dice que ya está bien de vivir al límite y me ha comprado una mini-nevera para tener en mi oficina una pluma de Novolog y otra de Levemir por si las moscas. También me ha hecho un kit con recambios de bomba, pilas y glucagón para tener en la Universidad. Este hawaiiano mío vale su peso en oro.

Post 37. Vamos a explicar en que consiste esto del Loop.

En la última semana he tenido 105 visitas a mi blog, y la semana anterior casi 600. Me pongo colorada sólo de pensarlo…con la de güevadas de las buenas que suelto aquí. Madre mía. Ha llegado el momento, sin embargo de revisitar el concepto de Loop, para que los nuevos lectores sepan de qué hablo en este blog:

Loop es un páncreas artificial que me he fabricado yo misma. No crean que yo soy ninguna erudita de la informática. Llegué a este mundo ya viejita, pero estoy empeñada en pasarlo bien en la vida y hace unos años me enganché al mundo Nightscout. Este mundo ha resultado ser la mejor invención de la Diabetes porque además de conocer a amigos fantásticos y de aprender un montón sobre manejo de Diabetes, me ha motivado a hacer cosas impensables (para mí) que me han hecho a su vez la vida mucho más fácil y la Diabetes más llevadera.  Me van a perdonar hoy, pero estoy leyendo con mis hijos Manolito gafotas y creo que el libro está influyendo mi estilo literario. Yo también nací en Carabanchel, así que todo se pega.

Pues bien, Loop es además el segundo páncreas artificial que monto. Empecé con OpenAPS, a lo que me ayudaron mis amigos Mar-mallorquina (la que es más lista que un conejo) y el gemelo pancreático, un erudito de los páncreas artificiales y las creaciones maquinarias. Con Loop me arranqué yo sola y lo conseguí en un par de días, aunque el primero no cuenta, que era sábado por la noche y me había bebido un vino.

¿En qué consiste Loop? Loop es en realidad una app en mi iphone que comunica mi bomba de insulina con mi medidor continuo de glucosa  (Dexcom G5). Para comunicarse utilizo un tercer aparatejo que se llama RileyLink (vean la foto de colgada del final del post)  y que suelo guardar en un bolsillo, o a falta de éste, en el sujetador (miren si es canijo que me cabe ahí sin problema ninguno). La app tiene todas mis medidas metidas: mis necesidades de insulina basal, mis relaciones de hidratos-insulina, mi sensibilidad a la insulina a lo largo del día, y mis objetivos de glucemia. En base a esos números, el páncreas (o la app de mi teléfono) pone o quita insulina según prediga que yo esté en objetivo, me pase o caiga en hipoglucemia. Cuando predice la caída corta la inyección de insulina, cuando anticipa la subida sobre el nivel que yo marco, aumenta la insulina con una basal temporal para llevarme a objetivo de nuevo.

Miren, esto es de ahora mismo. Las glucemias en verde y amarillo. En amarillo cuando he estado bajo objetivo. El azul son mis basales. ¿Ven como después de comer he bajado demasiado y cómo la insulina en azul ha bajado también?

Mi objetivo está establecido entre 100 y 110. Es decir, el sistema trata de llevarme siempre a 105, pero no corrige si prevee que voy a quedar entre 100 y 110. Puedo cambiar ese objetivo si quiero y lo hago a menudo. Por ejemplo, ahora ando liada con la compra de una casa y eso me supone un estrés tremebundo. Cuando tengo que ir al banco a tratar el tema de la hipoteca, o cuando tengo que ir a la casa para las inspecciones, entonces pongo el objetivo más bajo prediciendo una subida de glucemia por estar atacada. Lo hago con la opcion de objetivos temporales. Cuando voy a enseñar una clase sin embargo, pongo mucha energía y subo el objetivo a 120-130 para que el páncreas sea menos agresivo y me lleve a un número más seguro.

El sistema no es perfecto. Ya se lo he dicho muchas veces. Con esto de la casa estos días mis números andan desperdigados, se lo confieso. También es verdad que cuando compré mi casa anterior, sin páncreas artificial, el día que tuve que hacer la inspección llegué hasta 400 así sin darme cuenta. Miren que creía que había un escape de gas en la chimenea de lo mareada que empecé a sentirme en aquella ocasión… y no, era yo misma que estaba que me subía por las paredes. Ahora con el páncreas y el rollo inmobiliario sólo he llegado a 230 y pico. Así que mucho mejor.

Miren aquí mis últimos días. Un cachondeo, en pocas palabras.

Con Loop puedo también poner mi bolo de insulina para la comida desde el teléfono.Yo le digo, “voy a comer tantos hidratos y van a digerirse en tanto tiempo”. Es verdad que para esto hay que tener un cierto dominio en la cuenta de hidratos, de índices glucémicos y de cómo cada uno responde a cada comida. La mayoría de las veces mis comidas responden bien a 180 minutos, pero a veces, si hago una comida más fuerte tengo que meterle más tiempo para que el páncreas pueda lidiar con los hidratos activos.

No crean que esto lo he aprendido así de una tacada. Los 37 años de experiencia contando raciones primero y  gramos de hidratos después han hecho mucho. Hasta cuando parecía que no me interesaba el asunto, estaba aprendiendo (cuando era una pesada adolescente por ejemplo). Las lecturas del foro internacional y el grupo de amigos pancráticos que me he creado también han hecho mucho. Mi gemelo, que empezó con su sistema un poquito antes que el mío, me acompañó probando nuevas situaciones y comidas y comparábamos los resultados de cada uno de nuestros nuevos “órganos”.

A aquéllos de ustedes que se lo planteen yo les recomiendo lo siguiente:

1)   Piensen en ello como un intento por mejorar la vida. Al fin y al cabo, si el sistema no les funciona, pueden revender la bomba y no perder dinero.

2)   Únanse a otro aprendiz novato y descubran el sistema juntos.

3)   La bomba es lo primero. Háganse con un modelo compatible y un RileyLink.

4)   Háganse a la idea de que Loop no es una cura de la Diabetes. Seguirán contando hidratos, evitando la pasta y el arroz por la noche para no tener el efecto cohete de glucemias, y las hipoglucemias seguirán siendo parte de su vida. Sí es verdad que no bajarán mucho de 70, pero siguen aquí.

5)   No se asusten por el inglés. Google Chrome tiene traductor y las instrucciones de Loop son mucho mas sencillas que las de OpenAPS.

6)    Si han montado Nightscout, pueden montar esto. No se crean eso de “yo nunca podría montar algo así”. Si yo lo he hecho, usted también puede.

7)   Eso de que “yo con un niño no me atrevo” se lo cuentan a su prima-Catalina. Muchos de los usuarios de Loop son niños. Ellos, más que nadie, se merecen la libertad que le da a uno Loop. Estar en hipoglucemia o hiperglucemia es una jodienda, y te hace sentir mal. No es justo para nadie, pero menos para los niños.

8)   No lo hagan en sábado por la noche y no beban vino cuando lo vayan a montar. Eso no lleva a ningún lugar. Y esto se lo digo yo que tengo experiencia.

 

Y aquí les dejo mi foto de colgada con mi RileyLink en blanco y mi teléfono pancreático.

Post 36 ó 37. Me siento tan bien que me voy a arrancar el hombro.

Mi Diabetes va como la seda, suavecita y en números ótpimos. Miren aquí abajo mis últimas dos semanas.

Ya estoy de vacaciones y aunque todavía estoy trabajando algo, lo hago desde casa y estoy comiendo tranquila, sin estreses y con mi reto de 10.000 pasos al día. Además corro a diario, lo que me hace sentir todavía mejor. No corro mucho, 3 millas diarias (algo menos de 5 km), despacito, pero suficiente para sudar un poco y evadir estrés. Me siento francamente bien y estoy durmiendo como un bebé.

¿Y por qué el problema del hombro? Pues porque no quiero romper la buena racha. Hace ya diez años empecé con un dolor terrible en el hombro que me dejaba tonta. No podía ni levantarlo, así, que como mujer responsable que soy (ya les he dicho, ¿no?) fui al traumatólogo de mi pueblo. El traumatólogo ni corto ni perezoso me dijo que tenía una tendinitis en el maguito de los rotadores y que me iba a poner una inyección de cortisona. A continuación sacó un jeringón que parecía la espada de Darth Vader y me la clavó cual banderilla de corrida en el hombro. ¡Santo niño de Atocha lo que duele eso! Se me hizo eterno, les confieso, pero también es verdad que a los tres minutos mi hombro aguantaba que el brazo subiera sin dolor y yo vi la luz, primero las estrellas y luego la luz. Miren si soy animal, que cuando llamé a mi padre para contarle lo que me pasaba le dije que se me había rotado el manguito del hombro y por eso tenía tendinitis. Se quedó callado un momento, luego se deshuevó de risa y por último me dijo que me preparara para una subida de glucemias. Lo que no me dijo fue que esa subida me tendría casi en cama una semana. (Tendinitis en el manguito de los rotadores ≠ tendinitis por rotación del manguito del hombro).

La cortisona me destrozó. Durante aproximadamente tres días estuve en un casi 400 mantenido. Les juro que yo ponía y ponía insulina, y no comía nada y aquéllo no bajaba. El resto de la semana estuve al menos en 200 de mínimo. Lo peor fue que a los dos años tuvieron que volver a pincharme, en el otro hombro. Para este momento me dupliqué las basales y aun así, sufrí unas glucemias aberrantes.

La tercera vez que me ocurrió, fue en el hombro número 1, en el que Darth Vader había clavado su espada. Estaba embarazada y me negué a que me pusieran la cortisona, habría sido terrible para el feto si hubiera tenido que pasar por eso. Además, con el tema de las hormonas del embarazo y la extra-sensibilidad le monté una pataleta al pobre médico en la consulta de las de no volver por allí nunca más por vengüenza (pataleta no, pero un poco de llanto sí, ya saben, la historia de la mamá que ya no puede con la vida y tiene un hombro chungo). El hombre se apiadó de mí y me mandó a fisioterapia para tratar de ayudarme un poco con el dolor, pero cuando terminé con el embarazo me volví a ver cara a cara con el jeringazo. Esta vez me pusieron sólo media dosis tratando de evitar la resistencia a la insulina que provoca la cortisona. Me alivió un tiempo, pero saben qué, estamos en las mismas.

Desde que me mudé a Encinitas empecé una clase de yoga que hago dos veces por semana con mis hijos. En clase soy una inválida porque el lado derecho superior de mi cuerpo no puede hacer na de na. Me cuesta hasta escribir en la pizarra, no les digo más, y no hago más que evitar el maldito viaje a la consulta de traumatología. Yo sé que tengo que encontrar un médico en el que confíar, que tome el caso en sus manos y se rompa la cabeza para encontrarle una solución a mis hombros, sobre todo al derecho, que me está matando. O mejor, voy a usar la técnica del Bra para arrancarle los dientes de leche que se le mueven a su hija: le ata un hilo, lo pega al proyectil de la pistola de la piscina (el hilo) y después dispara. El diente sale disparado. Cuando vuelva el Bra de trabajar esta tarde le digo que saque la pistola de juguete y me ato la cuerda al brazo. Y sanseacabó, la rotación del manguito arreglada.