Post 37. Vamos a explicar en que consiste esto del Loop.

En la última semana he tenido 105 visitas a mi blog, y la semana anterior casi 600. Me pongo colorada sólo de pensarlo…con la de güevadas de las buenas que suelto aquí. Madre mía. Ha llegado el momento, sin embargo de revisitar el concepto de Loop, para que los nuevos lectores sepan de qué hablo en este blog:

Loop es un páncreas artificial que me he fabricado yo misma. No crean que yo soy ninguna erudita de la informática. Llegué a este mundo ya viejita, pero estoy empeñada en pasarlo bien en la vida y hace unos años me enganché al mundo Nightscout. Este mundo ha resultado ser la mejor invención de la Diabetes porque además de conocer a amigos fantásticos y de aprender un montón sobre manejo de Diabetes, me ha motivado a hacer cosas impensables (para mí) que me han hecho a su vez la vida mucho más fácil y la Diabetes más llevadera.  Me van a perdonar hoy, pero estoy leyendo con mis hijos Manolito gafotas y creo que el libro está influyendo mi estilo literario. Yo también nací en Carabanchel, así que todo se pega.

Pues bien, Loop es además el segundo páncreas artificial que monto. Empecé con OpenAPS, a lo que me ayudaron mis amigos Mar-mallorquina (la que es más lista que un conejo) y el gemelo pancreático, un erudito de los páncreas artificiales y las creaciones maquinarias. Con Loop me arranqué yo sola y lo conseguí en un par de días, aunque el primero no cuenta, que era sábado por la noche y me había bebido un vino.

¿En qué consiste Loop? Loop es en realidad una app en mi iphone que comunica mi bomba de insulina con mi medidor continuo de glucosa  (Dexcom G5). Para comunicarse utilizo un tercer aparatejo que se llama RileyLink (vean la foto de colgada del final del post)  y que suelo guardar en un bolsillo, o a falta de éste, en el sujetador (miren si es canijo que me cabe ahí sin problema ninguno). La app tiene todas mis medidas metidas: mis necesidades de insulina basal, mis relaciones de hidratos-insulina, mi sensibilidad a la insulina a lo largo del día, y mis objetivos de glucemia. En base a esos números, el páncreas (o la app de mi teléfono) pone o quita insulina según prediga que yo esté en objetivo, me pase o caiga en hipoglucemia. Cuando predice la caída corta la inyección de insulina, cuando anticipa la subida sobre el nivel que yo marco, aumenta la insulina con una basal temporal para llevarme a objetivo de nuevo.

Miren, esto es de ahora mismo. Las glucemias en verde y amarillo. En amarillo cuando he estado bajo objetivo. El azul son mis basales. ¿Ven como después de comer he bajado demasiado y cómo la insulina en azul ha bajado también?

Mi objetivo está establecido entre 100 y 110. Es decir, el sistema trata de llevarme siempre a 105, pero no corrige si prevee que voy a quedar entre 100 y 110. Puedo cambiar ese objetivo si quiero y lo hago a menudo. Por ejemplo, ahora ando liada con la compra de una casa y eso me supone un estrés tremebundo. Cuando tengo que ir al banco a tratar el tema de la hipoteca, o cuando tengo que ir a la casa para las inspecciones, entonces pongo el objetivo más bajo prediciendo una subida de glucemia por estar atacada. Lo hago con la opcion de objetivos temporales. Cuando voy a enseñar una clase sin embargo, pongo mucha energía y subo el objetivo a 120-130 para que el páncreas sea menos agresivo y me lleve a un número más seguro.

El sistema no es perfecto. Ya se lo he dicho muchas veces. Con esto de la casa estos días mis números andan desperdigados, se lo confieso. También es verdad que cuando compré mi casa anterior, sin páncreas artificial, el día que tuve que hacer la inspección llegué hasta 400 así sin darme cuenta. Miren que creía que había un escape de gas en la chimenea de lo mareada que empecé a sentirme en aquella ocasión… y no, era yo misma que estaba que me subía por las paredes. Ahora con el páncreas y el rollo inmobiliario sólo he llegado a 230 y pico. Así que mucho mejor.

Miren aquí mis últimos días. Un cachondeo, en pocas palabras.

Con Loop puedo también poner mi bolo de insulina para la comida desde el teléfono.Yo le digo, “voy a comer tantos hidratos y van a digerirse en tanto tiempo”. Es verdad que para esto hay que tener un cierto dominio en la cuenta de hidratos, de índices glucémicos y de cómo cada uno responde a cada comida. La mayoría de las veces mis comidas responden bien a 180 minutos, pero a veces, si hago una comida más fuerte tengo que meterle más tiempo para que el páncreas pueda lidiar con los hidratos activos.

No crean que esto lo he aprendido así de una tacada. Los 37 años de experiencia contando raciones primero y  gramos de hidratos después han hecho mucho. Hasta cuando parecía que no me interesaba el asunto, estaba aprendiendo (cuando era una pesada adolescente por ejemplo). Las lecturas del foro internacional y el grupo de amigos pancráticos que me he creado también han hecho mucho. Mi gemelo, que empezó con su sistema un poquito antes que el mío, me acompañó probando nuevas situaciones y comidas y comparábamos los resultados de cada uno de nuestros nuevos “órganos”.

A aquéllos de ustedes que se lo planteen yo les recomiendo lo siguiente:

1)   Piensen en ello como un intento por mejorar la vida. Al fin y al cabo, si el sistema no les funciona, pueden revender la bomba y no perder dinero.

2)   Únanse a otro aprendiz novato y descubran el sistema juntos.

3)   La bomba es lo primero. Háganse con un modelo compatible y un RileyLink.

4)   Háganse a la idea de que Loop no es una cura de la Diabetes. Seguirán contando hidratos, evitando la pasta y el arroz por la noche para no tener el efecto cohete de glucemias, y las hipoglucemias seguirán siendo parte de su vida. Sí es verdad que no bajarán mucho de 70, pero siguen aquí.

5)   No se asusten por el inglés. Google Chrome tiene traductor y las instrucciones de Loop son mucho mas sencillas que las de OpenAPS.

6)    Si han montado Nightscout, pueden montar esto. No se crean eso de “yo nunca podría montar algo así”. Si yo lo he hecho, usted también puede.

7)   Eso de que “yo con un niño no me atrevo” se lo cuentan a su prima-Catalina. Muchos de los usuarios de Loop son niños. Ellos, más que nadie, se merecen la libertad que le da a uno Loop. Estar en hipoglucemia o hiperglucemia es una jodienda, y te hace sentir mal. No es justo para nadie, pero menos para los niños.

8)   No lo hagan en sábado por la noche y no beban vino cuando lo vayan a montar. Eso no lleva a ningún lugar. Y esto se lo digo yo que tengo experiencia.

 

Y aquí les dejo mi foto de colgada con mi RileyLink en blanco y mi teléfono pancreático.