Post 49. La veraneante que veranea, bien veraneada vendrá.

Vamos a ver, han pasado cientos de miles de cosas este verano y no sé por dónde empezar. Yo acabo de volver a mi casa en California después de dos mesesazos de vacaciones europeas y me da hasta vergüenza contarles a la gente de por aquí lo que he estado hacienda estas vacaciones cuando sé que ellos han tenido un par de semanas escasitas de veraneo. Ay, la belleza de ser profesor. Y no crean, que he estado enseñando dos clases de español online desde Spain, pero con una relajación como no se ha visto nunca antes. Les enumero las anécdotas e intento resumirlas, que ya saben que yo soy un tanto “chapas” y me enrollo como las persianas.

 1. Las jornadas en Sabadell, un éxito. O eso quiero creer. La verdad es que yo di el corazón y me fui de allí con un dolor de cabeza y un tembleque de piernas de muerte por la resaca post-parto intelectual/emocional. Mucha emoción, un poco de estrés, y mucho interés. Cada vez somos más DIYers, más fuertes que nunca y guapos como nadie ;) Una cosa de la que nos hemos dado cuenta todos nosotros en esta jornada, es que no estamos solos; hemos conocido a un montón de endocrinos tan chiflados como nosotros que nos apoyan, y que se unen a nuestro club. Ahora las conversaciones con ellos son más estrechas, y nuestro aprendizaje más intenso y fructífero.

 

Esta es la foto de la cena previa a las jornadas. De arriba a abajo, de izquierda a derecha: Jesús Berián, Mercedes Rigla, David Juanias, Raquel Barrio, Patricia Gómez, MAngeles Rodríguez, Pedro Rodríguez, Nuria Vega, Adrian Tappe, Antonio Santos, Ana Wagner, Nazaret Siles, Elena Villa y Elena Barbacil.Nos reímos, lo pasamos bien y sobre todo, hablamos mucho de diabetes.

   2. Reunión con un montonazo de pancreáticos: en Madrid primero, en Barcelona después y por último en Granada. Nos pasamos todo el año dale que te pego al wassup arreglando el mundo de la diabetes, de forma que fue un placer reunirnos en persona y resolver la enfermedad in situ. A algunos de ellos, locos como yo, los vi en las tres ubicaciones (Madrid-Barcelona-Granada). Habrase visto… si es que estamos entregados.

     3. Mi diabetes medio desastrosa, en modo vacaciones. He bajado el tiempo en rango de 95% a 83% y subido la hipo a un 5%. Mierda frita. Este verano además, le he dado mi página de NS a cualquier hospital que me preguntara por los PAs, de modo que llegó un momento en que cambié la dirección porque con lo desastroso que iba todo, no quería que esos números de loca vacacional alimentaran al enemigo que reniega de la tecnología DIY. Ya estoy en casa de vuelta y he vuelto a la dirección habitual, de forma que ya pueden seguirme en la rutina. Lo cierto, es que incluso en el caos más caótico (y no quiero darles detalles pero imagínense un viaje de surf a Portugal con lo puesto, comiendo frango asado con patatas a diestro y siniestro y con el desorden de convivir con 30 personas… un tsunami para cualquiera), pues incluso en ese desastre, mi páncreas se ha portado como un campeón.

  
    4. ¡Tengo una Compo Spirit de Roche! Para aquéllos que no lo saben, es una bomba compatible con AAPS, otro sistema DYI muy popular en Europa. Para montar este sistema, se necesita cambiar el sistema operativo de Android a Lineage, y yo llevo ya un mes dándome contra las paredes. Tengo al gemelo, y al primo fritos de tantas preguntas que les hago y tuve que marcarme varios viajes a Alcalá de Henares, Alcorcón y Parla mientras estaba en Madrid, para ver si los pobres conseguían resolver los tortuosos caminos de mis teléfonos.  El gemelo casi terminó con el asunto, pero quedó un cabo suelto (las GAPPS de Google) y les juro que no soy capaz de terminarlo. Todo se andará, en peores situaciones me las he visto. El Bra me ha dicho que él conmigo se va al fin del mundo, pero que si vuelvo a meterlo por los túneles de la M30 con tráfico de viernes con operación salida, se baja del coche allí mismo y no vuelvo a verle el pelo. 

      
      He mareado tela marinera a la gente, pero también al representante de Roche, Manuel, a quien le he mandado tropecientos wassups con todo tipo de preguntas: a. ¿Cómo y dónde conseguir una bomba? b. ¿cómo y dónde conseguir el software de la bomba?, c. ¿cómo y dónde obtener los cacharritos de recambio de las baterías? Ese chaval debía estar atónito con la californiana tratando de hacerse un PA con prisas antes de volverse para su casa.

     5. Y con este desastre de diabetes, hoy me tocaba ver a la Mccowen, mi amada endocrina. Pero a quién se le ocurre hacer cita con la endo tres días después de volver de vacaciones. Ni siquiera encontraba el volante para hacerme la hemoglobina, en esas condiciones he llegado. Un diez por ciento menos en rango, mayor desviación, sin hemo… “a que ya no soy su paciente favorita?”, he llegado a pensar. Yo siempre he sido una buena estudiante, creánme, y una trabajadora ejemplar y presentarme al “examen” de la consulta así, me hace sentir medio mal, por mucho que lo razone. La Mccowen, dentro de su friquismo, ha sido conmigo como siempre, más maja que las pesetas rubias. Me ha felicitado por habérmelo pasado tan bien en vacaciones y mantener tan buenos números. Además me ha dicho dos cosas interesantes que me han puesto nerviosita.

a.     Affreza, la insulina inhalada. Voy a hacer un test pulmonar para ver si puedo tomarla. Yo no le he contado que he tenido problemas de asma en el pasado (ya sé que es una contraindicación). No pienso contarlo, y no me lo digan  que ya lo sé; soy una irresponsable cabeza hueca. Pero quiero la insulina inhalada que actúa al momento desesperadamente, aunque sólo sea para meterme uno de esos brunch de los domingos que a uno le quitan el sentido. La semana que viene me hacen el test, ya les contaré.

b.     Le he contado a Mccowen que lo peor de mi sistema pancreático es la tensión de no saber cuánto va a durar la bomba, viejita y fuera de garantía. Ella, ni corta ni perezosa, me ha hecho una cita con Andrea, la educadora “she is going to love you” me ha dicho. Por lo visto, esta Andrea tiene todo un arsenal de bombas (Mccowen dice que seguro que alguna compatible),  para gente que se quiera lanzar al páncreas casero. Yo he hecho la cita y no canto victoria todavía, pero estoy nerviosa porque mi 722 está ya en sus últimos bailes, y la que tengo de repuesto creo que está peor que la 722. La verdad es que esto me agobia mucho. Si consigo el remplazo, creo la Combo de Roche se la voy a ceder a uno de mis ahijaditos, cuyo papi es mucho más capaz que yo. Ya veremos en qué queda la cosa, no quiero hacerme ilusiones (aunque en mi mente ya hasta le he dado color)

6. La última aventura que les cuento es la de la muerte de mi Riley Link en un pueblecito de Cádiz : "no pasa nada, yo voy a todos lados con el repuesto por si acaso" me dije. Pues no se lo van a creer, pero me cargué el repuesto también tratando de meterlo en la cajita. ¿Cómo se puede ser tan torpe? Siempre lo he sido, para qué nos vamos a engañar; mi hija nunca me trae sus muñecas sin cabeza porque sabe que las decapiciones se resuelven mejor en manos de papá que de mamá. Si le da la muñeca a mamá igual pierde también un brazo, una pierna, o a saber... un páncreas. Por consejo de mi equipo de apoyo busqué un lugar donde pudieran soldármelo... que no saben lo que fue aquello. En Barbate, lo de los gps es un tema tabú o algo, porque allí las instrucciones de cómo llegar a los lugares te las dan según sus propias reglas, y yo entre el estrés de quedarme sin páncreas, y que me atonto con estas cosas, era incapaz de enterarme de dónde estaba la tienda de reparación de televisiones del tal Ángel.  Recorrí todo el pueblo, entré en lo menos diez tiendas... Al final me lo soldaron dos muchachos muy majetes de un negocio de tecnología y no me cobraron nada. Yo a cambio les llevé una bandeja de pasteles de la pastelería de enfrente. Lo cierto es que la soldadura duró sólo unas horas más. Al minuto de morir definitivamente, mis compañeros me ofrecieron  un montón de Rileys de repuesto para usar (sus planes b, claro). Antonio, me acercó a mi pueblito el de su nieta al día siguiente y éste es el que tengo todavía aquí, pegadito a mi bomba. Este grupo y sus miembros valen un potosí.

 

Atención a las instrucciones que me mandó éste. La barrita esa que quiere que doble es minúscula. No aguantó la cinta aislante, claro, y esa misma me tuvieron que soldar en Barbate los chavales de la tienda AP Technology, pero los tocinos de cielo que les llevé debieron saberles a gloria.

Y este es mi resumen de hoy. Son las 7:46 de la tarde y tengo un jetlag que me muero. Ya se me cierran los ojos, y pueden imaginarse que termino este post en horizontal y con las piernas en alto. De las ocho no paso, seguro, pero como saben, el refrán dice que "a las ocho, con un bizcocho" (de harina de almendra, y con su Fiasp correspondiente). En el próximo mes les cuento más sobre mi visita a Andrea, la educadora de la oficina de  Mccowen.