Thursday, November 3, 2016

Post 3. Julio del 2016. Simón nos hizo llorar

Durante el verano del 2016, Jesús Berían el ingeniero-ingenioso de Alcalá de Henares se decidió a dar la primera conferencia-taller sobre el sistema Nightscout en Madrid. Yo, como todos los veranos, estaba en España y ayudé a montar el taller junto a otros voluntarios.
El día 1 de julio terminé con un dolor de cabeza descomunal, no sólo porque llevaba viajando desde temprano en la mañana y porque hacía un calor en Madrid de morirse, pero también por la emoción de conocer a tanta gente nueva interesada en las mismas cosas que yo y por abrazar a los amigos con los que he mantenido un contacto estrechísimo en el último año: Mar y su familia, y Jesús y la suya. Dos de los cinco miembros de "Nightscout-Spain faculty".
Durante la presentación fui capaz de contar mi historia sin llorar, pero cuando Simón subió a contar la suya,  desaté los mocos y las lágrimas de emoción. A sus once años, y con una ternura infinita, él explicó cómo la monitorización de sus glucemias a distancia había mejorado su calidad de vida y la de su madre. En aquéllos minutos todos fuimos Simón y compartimos con él la belleza del sistema. ¿Cómo es posible que esto no se hubiera solucionado antes? Y la frase que repetimos todos, ¿Cómo es posible que hayamos llegado a la luna y no podamos controlar las glucemias de un niño a distancia? Con estas mismas preguntas la población que vive con tipo 1 se ha organizado en torno al trabajo voluntario de algunos ingenieros  que han optado por compartir sus descubrimientos. Bajo el lema de #wearenotwaiting, o de "no vamos a esperar más", este grupo avanza con el único objetivo de mejorar las calidades de vida de los pacientes y sus familias.
En España, por suerte, tenemos a uno de estos ingenieros, mi gemelo pancreático.

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