Tuesday, October 25, 2016

Post 1. Presentación- La diabetes y yo, ésta es mi historia

Cuando mi hija tenía 5 años hizo una declaración que me dejó de piedra: "todos tenemos una bomba de insulina, unos la tienen dentro y otros la tienen fuera". Y tenía razón. Ahora, cada vez se parecen más esos dos tipos de bombas que existen. Yo monté mi sistema exo-endocrino hace tres días.
No sé si usar "montar" en pretérito es apropiado. Esto es un proceso muy largo en el que no dejo de aprender y en el que todavía me quedan muchas cosas por hacer... pero voy a remontarme a los orígenes de la historia.
Me diagnosticaron con diabetes tipo 1 el 26 de agosto de 1980, en Madrid. Sin antecedentes familiares aparentes, fueron mis padres los que pensaron que su hija no estaba bien y me llevaron al hospital sospechosos de cuál sería el veredicto. Pasé un tiempo sin monitor de glucemias capilares y en cuanto mis padres oyeron hablar de que existían estas máquinas, compraron el primero en Londres a través de un tío mío que viajaba allí por trabajo. Supongo que ése fue mi primer contacto con la tecnología de la diabetes. Bendito monitor de glucemias.
Tuve la suerte de aterrizar, después de mucha investigación por parte de mis padres, con una endocrino pionera en el mundo de la tecnología: la Dra. Barrio del Ramón y Cajal y a principios de los 90, me envió a París para ponerme algo de lo que se empezaba a hablar en el mundo de la diabetes: la bomba de insulina. Mi padre aprendió francés en cursos de cassettes, y nos fuimos los tres a París (mis padres y yo) a la aventura desconocida. Allí los re-educaron, empezaron a contar hidratos de forma más efectiva y yo me volví a Madrid sin bomba, pero contenta, porque no me hacía maldita la gracia la idea de conectarme a una máquina-mochila.
Y así pasaron mis años de diabetes como los de todos: arriba y abajo cada día y haciéndolo lo mejor posible. Estudié, viví en el extranjero, me enamoré, me casé, me mudé a los Estados Unidos y quise tener hijos. Para el momento en que decidí quedarme embarazada, yo ya sabía que mi mejor baza era la bomba esa que había tratado de evitar durante tanto tiempo. Me la puse y con ella me coloqué uno de los primeros sensores que hubo  en el mercado: la bomba de insulina era de Medtronic y los sensores eran los soft sensor de la misma casa. Los sensores eran tan malos que me daban alarmas constantes y yo me hacía del orden de 20 capilares al día. El embarazo sin embargo fue bien y tuve a mi primer hijo en el 2008.
Para mi segundo embarazo encontré a otra pionera del mundo de la diabetes: Lois Jovanovic, experta en embarazos de diabetes tipo 1 y una mujer con un carácter de mil demonios que deicidió adoptarme como ahijada. Ahí le agradecí a España toda su historia medieval, porque ella era una judía sefardita que vio en mí a su mini-yo española y lo dio todo para que yo tuviera el mejor embarazo del mundo. Bendita España multicultural. Mi hija nació en el 2010 más feliz que un regaliz.
Este embarazo fue una clave para mí porque me puso en contacto con un centro de investigación de diabetes (William Samsun Diabetes Research Insitute) con el que yo aprendí más que nunca. Con ellos probé mi primer páncreas artificial, hice diferentes estudios y encontré a buenos amigos que o bien investigaban sobre diabetes o vivían con diabetes. Ahí cambió mi visión de mi vida: empecé a poner insulina para lo que iba a comer (no a comer para mi insulina), afiné mis cuentas de hidratos y me empapé de lo último en tecnología, funcionamiento de insulinas, ejercicio, etc.
Este es el comienzo de mi historia (y éste es mi primer blog público, así que paciencia conmigo): Me llamo Elena, tengo 36 años de diabetes, 20 uñas  y 3 días de páncreas artificial.


4 comments:

  1. Elena,me encanta...te seguiré de cerca porque te has convertido en mi oráculo!

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  2. Tengo una niña que ha debutado hace un año con 14 años, y cuando te he leído me has llenado de esperanza. Has hecho de todo, eres feliz pese a la intrusa, porqué no mi niña????? Tengo tanto miedo a que haga un curso en el extranjero. A que se vaya a la Universidad, pero si tú lo has hecho ella podrá

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  3. Tengo una niña que ha debutado hace un año con 14 años, y cuando te he leído me has llenado de esperanza. Has hecho de todo, eres feliz pese a la intrusa, porqué no mi niña????? Tengo tanto miedo a que haga un curso en el extranjero. A que se vaya a la Universidad, pero si tú lo has hecho ella podrá

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  4. ¡Claro que sí! Yo te confieso que tardé en dar el salto al extranjero. No estudié en otro país hasta los 22 años, y la verdad es que hubiera querido hacerlo mucho antes... pero nunca es tarde. Yo creo que los responsables de mi vida libre fueron mis padres. Ellos me educaron para sentirme como una persona siempre sana, aunque cuando les dije que me iba a vivir a Hawaii con un hawaiiano casi les dio un ataque cardíaco (ahora adoran al hawaiiano.)

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